21-й день третьего месяца года – не просто дата, а символ трисомии – синдрома Дауна — изменений в 21-й хромосоме человека. 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта
аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары. В этот день эксперты призывают общественность участвовать в мероприятиях по повышению осведомленности и принятию людей с синдромом Дауна. Синдром Дауна не излечивается, однако сопутствующие ему патологии благодаря современным достижениям медицины всё лучше поддаются коррекции. Он поручил регионам проанализировать механизмы медико-социальной помощи детям с синдромом Дауна, применяемые на Урале. 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна.
Международный день человека с синдромом Дауна
Сегодня во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна. По инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Чтобы люди с синдромом Дауна могли социализироваться и реализовать себя, им необходима любовь и забота родных, а также поддержка специалистов, помогающих им расти и развиваться, осваивать новые навыки и умения, необходимые для дальнейшей полноценной жизни. Всемирному дню людей с синдромом Дауна.
Гатовская средняя школа
Генеральная Ассамблея ООН постановила объявить Всемирным днем людей с синдромом Дауна именно 21 марта в связи с тем, что заболевание связано с трисомией 21-й хромосомы. 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Он поручил регионам проанализировать механизмы медико-социальной помощи детям с синдромом Дауна, применяемые на Урале. С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. 75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности «Даунсайд Ап» российское общество в целом стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям.
Международный день людей с синдромом Дауна
Где правда? И среди обычных детей можно встретить как добрых и общительных, так и агрессивных и замкнутых. И, конечно, очень важно отношение к ребенку в семье. Если его любят, принимают и правильно воспитывают - вырастет один человек. Если стыдятся, не замечают, игнорируют потребности - совершенно другой. Любимые домашние дети с синдромом Дауна даже внешне отличаются от детдомовских.
У них, конечно, присутствуют типичные черты - особый характерный разрез глаз, склонность к полноте. Но при этом они очень симпатичные, привлекательные дети. Почти все очень пластичны и музыкальны. Многие внешние особенности не так сложно скорректировать. Например, приоткрой рот и высунутый язык - следствие сниженного мышечного тонуса.
Если окологубные мышцы и мышцы языка тренировать, то эта особенность уйдет.
Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен. Интересно, что первооткрыватель синдрома называл его «монголизмом».
Этот термин возник вследствие того, что лицо человека, страдающего синдромом Дауна, напоминает лицо представителя монголоидной расы.
На родине автора оно пользуется большой популярностью. В России это пока единственная детская книга, в которой главный герой так явно непохож на обычного ребенка. Мария Орлова, представитель издательства: "Это прекрасный способ поговорить не только о детях с синдромом Дауна, но это прекрасная возможность поговорить вообще о других детях, непохожих на нас, как у нас принято говорить, с проблемами или отклонениями. На самом деле, это просто дети с другой планеты и, наверное, будет очень хорошо, если мы нашим детям будем показывать эту книгу, потому что дети ее воспринимают как совершенно детскую книгу. А для взрослых — это подсказка, как поговорить со своим ребенком на непростые темы. И мы уверены, что если мы сможем найти этот общий язык, то маленьким инопланетянам будет жить легче. Этот праздник здесь решили отметить довольно необычно — вкусно поесть, вдоволь поговорить и хорошо развлечься.
Пригласили и обычных зрителей, и детей «с другой планеты», и даже цирковых артистов из Германии. В этом цирке занимаются замечательные артисты с синдромом Дауна, работают они уже 18 лет. Ребята показывают невероятные профессиональные выступления.
Наш фонд помогает семье, если ребенка не берут в детский сад или школу или не создают ему необходимые условия для развития и обучения.
Мы проводим консультации по социальным и юридическим вопросам. Для детей 3—6 лет, которые по разным причинам не попали в детский сад, мы в фонде проводим группы поддерживающего обучения. На них мы формируем и совершенствуем двигательные, коммуникативные, речевые, когнитивные навыки и навыки самообслуживания. А еще ребята учатся находиться без родителей в окружении других детей.
Также у нас есть развивающие занятия по подготовке детей 6—7 лет к школе. В них включены уроки чтения, письма, математики, изо, перемена и совместный обед. Мы учим ребенка соблюдать структуру занятия, регулировать свое поведение, сохранять внимание на уроках. В свободное время девушка играет в театре Могут ли люди с синдромом Дауна работать?
Люди с синдромом Дауна не только могут, но и хотят работать. Без трудовой занятости невозможно интегрироваться в общество, обрасти социальными связями, завести друзей.
Мы не особенные, мы – просто дети!
Подкаст «Синдром любви» Врачи Светлана и Иван Криворотенко, воспитывающие дочь с синдромом Дауна, отвечают ведущей на частые вопросы о генетической особенности: что она из себя представляет, можно ли ее вылечить, какие существуют методы диагностики во время беременности, могут ли дети с синдромом Дауна учиться и другие. Слушать подкаст! Телеграм-бот, который научит правильно общаться Чат-бот от фонда «Синдром любви» подскажет, как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна и как узнать, что вас поняли. Советы сопровождаются картинками. Также бот расскажет ответит на вопросы, примет информацию о какой-либо проблеме, покажет актуальную статистику и поможет сделать пожертвование. Иллюстрация к одному из советов по общению с людьми с синдромом Дауна. Открыть чат-бот!
На фотографиях — папы детей с синдромом Дауна. Я не могу ручаться за то, что конкретно хотел сказать своими работами автор, но все-таки кажется, что это нечто вроде: «Вот папы, вот их дети. Обычные папы, обычные дети. Можете посмотреть сами и убедиться». Буду лисой. За детскими столами идет погружение в «Нумикон». Это такая методика обучения детей счету. В коробке лежат пластмассовые пластинки с отверстиями. Одно отверстие — одно число. Если в двух словах, то методика нацелена не на рациональное запоминание и осмысление числа, а на тактильное восприятие и понимание. Она не так давно была изобретена в Англии и ей активно пользуются при обучении арифметике дошкольников и особых детей. И тут я начинаю немного завидовать особым детям, потому что такое начало изучения математики гораздо интереснее счетных палочек, или что там еще предлагают в детских садах обычным детям. Мой ребенок тут же это подтверждает: «это два».
Для ребят подобрали яркие книги с русскими народными сказками. Кто-то уже умеет читать, кому-то только предстоит научиться. Так или иначе, занимаются здесь с каждым, чтобы в конце курса они смогли разыграть сценку по ролям. Таким детям важно повышенное внимание, сами они не научатся, но, если набраться терпения, результаты будут удивительными. В школу привозят детей из Барнаула и ближайших районов, сейчас здесь обучают чуть больше 40 ребят от 7 до 14 лет.
Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. В этот день проходят различные акции, конференции и семинары посвященные «солнечным людям».