Теги: Крым, НКО Крыма и Севастополя, помещение для НКО, помощь НКО, помощь семьям с детьми-инвалидами. Welcome to Агентство особых новостей Click to listen highlighted text! Теги: Крым, НКО Крыма и Севастополя, помещение для НКО, помощь НКО, помощь семьям с детьми-инвалидами.
Тяжелобольные дети в Крыму остаются без лекарств
Источник фото: Фото редакции Этот шаг к развитию здравоохранения в регионе стал надеждой для многих семей, столкнувшихся с тяжелыми заболеваниями своих детей. Благодаря современным методам лечения, некоторые дети, у которых были ограниченные перспективы выздоровления, получили шанс на полноценную жизнь. Одним из ключевых преимуществ использования высокотехнологичной медицинской помощи является возможность проведения диагностики и лечения на самом высоком уровне. Современное медицинское оборудование и передовые процедуры позволяют определить причины заболевания более точно и эффективно лечить детей.
Источник фото: Фото редакции На протяжении текущего года были проведены многочисленные успешные операции и процедуры, которые способствовали выздоровлению детей.
В семье заявительницы воспитывается ребенок-инвалид, страдающий тяжелой формой хронического заболевания. Выяснилось с 2019 года несовершеннолетний включен в список граждан, нуждающихся жилье, которое должен был получить вне очереди.
Закон был нарушен.
Тогда стало понятно, что пора обратиться за помощью. Машу взял под опеку фонд помощи хосписам "Вера", поскольку в Крыму ничего подобного еще не было. Три года назад Маше сделали операцию на желудке и поставили гастростому - клапан прямо на животе,через который она теперь питается, это гораздо удобнее зонда для ребенка, прекратились постоянные рвоты и срыгивания. Состояние стабилизировалась, ведь до этого ей уже ставили хроническую пневмонию - еда постоянно забрасывалась в легкие, вызывая воспаление. Со временем пневмония отступила. Также лишь в 3 года удалось подобрать удачную комбинацию препаратов от судорог - это бельгийский препарат Кеппра и австрийский Конвулекс. У Маши судороги появились в первую неделю жизни, постепенно они нарастали, был эпизод, когда судороги не проходили сутки. В целом же приступы были ежедневно многократно длительностью до часа, счастье было лишь в том, что она не давала остановку дыхания.
За первые 3 года перебрали всю стандартную линейку противоэпилептических препаратов: бензонал, депакин, топирамат, карбамазепин, клоназепам, сабрил в различных комбинациях. В конце 2015 года впервые ввели Кеппру, добавив ее к сабрилу. Сабрил не зарегистрирован в России, одна упаковка стоила 10 тыс. На Кеппре ребенок немного ожил, стала лучше открывать глаза, чаще улыбаться. И вот в 2016 году Машу перевели на комбинацию Кеппра и Конвулекс и с тех пор ситуация по судорогам весьма стабильна, они не ушли вовсе, остались единичные вздрагивания и бывают довольно мучительные дистонические атаки, но это наилучший результат за все годы и в целом жить стало гораздо легче. Но с лета прошлого года Кеппру Минздрав закупать прекратил и стали выдавать более дешевый аналог Леветинол с тем же действующим веществом. Поэтому я так и не решилась дать его Маше и продолжила покупать Кеппру сама. Один флакон стоит 3500 р. Почему я не решилась на аналог?
Потому то у нас был печальный опыт с индийским аналогом препарата Топамакс, когда в первую же неделю приема усилились и участились судороги. Не смотря на то, что утверждается, что аналоги ничуть не хуже, это не совсем так. Часто у больных возникают побочные эффекты, либо препарат может не работать. Это бывает и по причине разных вспомогательных веществ в составе и по причине более плохой очистки молекулы действующего вещества, когда у нее остаются лишние "хвостики" и тогда не все молекулы вещества проходят клеточную мембрану, а значит препарат работает хуже. Во всем развитом мире больным с тяжелыми формами эпилепсии не рекомендуют менять производителя препарата, который хорошо помогает. А в наших реалиях зачастую главным оказывается не пациент, а экономия бюджета. В существующем порядке предлагается дать аналог и если станет хуже, то вернуть оригинальный препарат. Но нельзя сделать это дома и оценить ситуацию, надо лечь в стационар и там комиссия будет фиксировать, есть ли ухудшения. Я скажу о главном, если мы попробуем аналог и станет хуже, то вернув оригинал мы можем не вернуть стабильность, такова эпилепсия.
Так работает наша система. Для меня это выглядит достаточно обидно. Ведь до улучшения на Кеппре и Конвулексе все врачи твердили мне,что наши приступы не взять под контроль, что будет становиться только хуже, что там нечего уже лечить, мозга почти не осталось помимо недоразвития мозга сами по себе судороги убивают клетки мозга. И вот ура! Я не готова рисковать состоянием ребенка, она очень много натерпелась за свои 6 лет жизни". По мере сил мама старается разнообразить свое с Машей бытие. Первые 3 года с Машей невозможно было гулять, слишком плохое было состояние. Теперь, после операции и подбора терапии она уже три года довольно мобильна. Да, с собой всегда препараты скорой помощи, электрический отсасыватель для удаления мокроты, но Маша с мамой ездит на море и в гости, они гуляют в парке, а до недавнего времени даже немного ходили по предгорьям, что сейчас уже стало тяжеловато, потому что Маша весит 24 кг и уже тяжко толкать коляску в горку.
Но они не унывают и стараются радоваться каждому дню! Спасибо, что прочитали эту не простую историю и поддерживаете. Ведь за минувшие 2 недели сразу 4 семьи смогли получить необходимые лекарства, питание и расходники для трахеостом и гастростом. И здесь важна помощь каждого! Совещание у вице-премьера Крымского правительства Аллы Пашкуновой 23 июля состоялось совещание у вице-премьера Крымского правительства Аллы Пашкуновой, на котором рассматривались вопросы организации паллиативной помощи и создание Крымского детского хосписа, по примеру работающего в Санкт-Петербурге В Крыму перенимают опыт работы Санкт-Петербургского Детского хосписа, который действует с 2003 года и оказывает помощь детям с неизлечимыми и ограничивающими жизнь заболеваниями. Вице-премьер отметила, что посетила Санкт-Петербургское госучреждение здравоохранения «Хоспис детский », оказывающее паллиативную медицинскую помощь и ознакомилась с организацией его работы. Данный хоспис был открыт по инициативе протоиерея Александра Ткаченко, основателя и генерального директора первого в России детского хосписа, который является членом Общественной палаты Российской Федерации. В Крыму, как и во многих регионах России, необходим комплексный подход оказания помощи детям-инвалидам», — подчеркнула вице-премьер. Организовать подобный хоспис планируют и в Республике Крым.
Организовано оказание помощи 18 семьям с паллиативными детьми со всего Крыма, в планах — развитие сотрудничества с Республиканской детской клинической больницей и увеличение охвата нуждающихся в помощи детей и их родителей. На текущем этапе АНО "Крымский детский хоспис уже передано здание в с. Новозбурьевка Симферопольского района, где ведутся предпроектные подготовительные работы по реставрации здания бывшей школы и перепроектировке ее под потребности детского хосписа. На данный момент работает выездная социально-психологическая служба, оказывается социальная, материально-бытовая, психологическая и духовная помощь, обеспечение расходниками, медикаментами и необходимым оборудованием, оказание "социальной передышки" как для детей выезд арт-терапевта на дом и членам их семей предоставление возможности принимать участие в культурных мероприятиях и проводить психологическую разгрузку. Подопечными хосписа являются семьи с паллиативными детьми независимо от вероисповедания. В свою очередь, главный врач ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» Анатолий Олейник проинформировал о ходе организации отделения детской паллиативной помощи. Главный врач РДКБ подчеркнул значимость взаимодействия государственного медицинского учреждения и некоммерческой организации, подтвердив намерение в ближайшее время подписать договор о сотрудничестве с АНО "Крымский детский хоспис" Алла Пашкунова отметила, что одним из ключевых вопросов является обеспечение кадрами службы паллиативной помощи как на государственном, так и на общественном уровнях. Вице-премьер подчеркнула, что далеко не каждый человек способен ежедневно работать с такими детьми, для этого нужна высокая самоотдача и любовь к детям, особенно — тяжелобольным, от которых порой отказываются даже родители. Кроме того, в ходе встречи главный врач ГБУЗ РК «Симферопольский центр паллиативной медицинской помощи» Анатолий Цыбрик озвучил предложение организовать в Крыму школу паллиативной помощи и привлечь к участию в этой работе Автономную некоммерческую организацию.
Руководитель Крымской общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнована предположила, что будет весьма продуктивным в этой связи взаимодействие "Крымского детского хосписа" в рамках расширения оказываемых организацией услуг и предоставлении помощи также и взрослым паллиативным больным и "Симферопольского центра паллиативной медицинской помощи". По итогу встречи были достигнуты договоренности о подписании соглашения о сотрудничестве между АНО «Крымский детский хоспис» и Республиканской детской клинической больницей. Участие в совещании приняли руководитель Крымской общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, настоятель храма святой великомученицы Екатерины г. В рамках благотворительного концерта с творческим вечером выступила актриса, певица, телеведущая и мама особенного ребенка Эвелина Блёданс, которая рассказала свою историю, познакомила гостей концерта со своим младшим сыном Сёмой, поделилась успехами своего фонда помощи людям с синдромом Дауна Мывсеразные. Кроме того Эвелина исполнила песни, посвященные своим сыновьям и маме, декламировала стихи Блока и Асадова и призвала с открытым сердцем помогать детям, которые в этой помощи нуждаются. Почетным гостем вечера стал король российской эстрады Филипп Киркоров, появление которого стало неожиданным и радостным сюрпризом для всех зрителей концерта. Более того, Филипп Бедросович вместе с крымской группой "Фанкфары" исполнил свою песню "Просто подари" и подарил билеты на свои концерты в Евпатории 18 июля и Ялте 19 июля Крымскому детскому хоспису. Благодаря этому подарку семьи-подопечные хосписа из разных уголков Крыма зачастую удаленных маленьких поселков и сел получили возможность впервые за много лет выбраться на большой концерт и почувствовать внимание и заботу о своих семьях. В благотворительном концерте принял участие музыкант, певец , экс-солист группы "Корни" Александр Асташёнок, который исполнил как всем известную песню "С Днем рождения, Вика", так и свои авторские песни, среди которых был новый сингл "Пой со мной".
Известная российская певица Лолита тоже не осталась в стороне и прислала видео-обращение в котором призвала поддержать строительство и развитие в Крыму детского хосписа кто чем может: средствами, помощью, материалами и всеми другими возможными способами.
В районе Крымского моста сейчас нет связи, поэтому мы даже не можем дозвониться до выживших родственников. Очень хотим до Наташиной сестры дозвониться, узнать, как там Ангелина", — уточнила пенсионерка. Бабушка отметила, что с выжившей Ангелиной ей пока не удалось связаться. В больнице Алле Борисовне только сказали, что сейчас с девочкой работают психологи.
Ранее стало известно, что в момент взрыва мост пересекали две семьи на машинах. Это сестры, Алена и Наталья, одновременно взяли отпуск и решили поехать на полуостров отдыхать вместе с детьми и мужьями. Автомобиль старшей сестры Алены с ее семьей ехал немного впереди — это спасло им жизнь.
Детдомовцы с особенностями развития вернулись из крымского скального лагеря
Это было так тяжело и жестоко: они советовали отказаться от дочки. Говорили, мол, "такие молодые, родите еще, будут у вас еще здоровые детки. Вы ведь не представляете, какую ношу хотите на себя взвалить", рассказывает Лиана. Через три месяца, когда состояние Дианы стабилизировалось, мама перевезла ее в Детский научно-практический медицинский центр НПЦ "Солнцево" в Москве. Карина Осипова, которая и сейчас руководит отделением психоневрологии центра, и невролог Сергей Айвазян дали родителям надежду.
Специалистам удалось купировать приступы эпилепсии у Дианы, но остались дистонические атаки — непроизвольное вскидывание руки и подергивания головой. Молодым родителям рекомендовали с этой проблемой обратиться в немецкую клинику Шен в городе Фогтаройте. С деньгами на дорогостоящее лечение помог Русфонд. Немецкие специалисты заключили, что с дистоническими атаками справиться невозможно, но состояние Дианы может улучшиться благодаря интенсивной реабилитации.
Положительные изменения в состоянии здоровья, безусловно, были. Диана начала следить за игрушками, улыбаться, проявлять эмоции. Но как-то дочь заболела в Чехии и попала в реанимацию, и отношение европейских врачей так неприятно поразило и оставило большой след в душе". Особенный город Узнав о том, что в городе Евпатория есть хорошие специалисты по проблемам ДЦП, Лиана в 2014 году повезла дочь на зиму в Крым, арендовав жилье.
Курс реабилитации оказался эффективным, и у нее возникла идея создать частный реабилитационный центр для детей, суммировав тот опыт, который она получила за годы лечения дочери. Если помогу другим детям, то, возможно, Всевышний поможет нашей Диане". Он всецело поддержал меня. Получилось так, что Игорь сменил работу и ему дали служебный автомобиль.
Мы решили продать свой "Форд Мондео", к деньгам от его продажи добавили небольшие семейные сбережения. Вот эти средства и стали стартовым капиталом для создания нашего "Лучика надежды", — говорит Лиана. Поскольку муж работал в Москве, а Лиана с дочкой жила в Крыму, она позвала помочь в основании центра свою однокурсницу Татьяну Даниленко. В то время молодая женщина, бежавшая вместе с мужем из Алчевска город в ЛНР из-за обстрелов, жила и работала в Таганроге.
Вместе Лиана и Татьяна, которая стала гендиректором центра, начали успешно применять на практике знания, полученные при учебе на менеджера по внешнеэкономической деятельности. Стартового капитала хватило, чтобы арендовать подходящее помещение, пройти этап регистрации и первое время содержать медицинский штат центра.
Очень хотим до Наташиной сестры дозвониться, узнать, как там Ангелина", — уточнила пенсионерка. Бабушка отметила, что с выжившей Ангелиной ей пока не удалось связаться. В больнице Алле Борисовне только сказали, что сейчас с девочкой работают психологи.
Ранее стало известно, что в момент взрыва мост пересекали две семьи на машинах. Это сестры, Алена и Наталья, одновременно взяли отпуск и решили поехать на полуостров отдыхать вместе с детьми и мужьями. Автомобиль старшей сестры Алены с ее семьей ехал немного впереди — это спасло им жизнь. Пострадал только ее муж.
Так, самые дорогие туры стоили администрациям по 53 тысячи рублей. Сэкономить же решили в Выборгском, Московском и Петроградском — здесь ограничились 39 900 рублями за «штуку».
В 2023 средняя цена за аналогичные «туры» выросла уже до 51 580 рублей. При этом места отдыха, которые предлагали сопровождающим и детям в разных районах Петербурга, остались такими же независимо от цены. В Кировском и Красносельском, где разница в цене на путёвки составила почти 10 тысяч рублей, помимо печально известного санатория «Свет Маяка», людей отправляли в санатории Министерства обороны имени Глинки или Крупской, которые находятся в Евпатории. В эти же «здравницы» отправили семьи с детьми-инвалидами из Приморского, Адмиралтейского, Василеостровского и Центрального районов. Возможно, такой выбор мест отдыха обусловлен фирмой, с которой администрация заключала контракт — во всех случаях тендер на закупку выиграла ООО «Экспертная компания». Инфографика: MR7 Ранее MR7 уже рассказывал подробно о том, как летом 2021 года турфирма «Экспертная компания» и отдел образования Красносельского района отправили детей-инвалидов в аварийный пансионат «Полярные зори», расположенный в Анапе.
Льготников поселили в номера с чёрной плесенью и тараканами. По итогу Следственный комитет России возбудил уголовное дело по статье за халатность — ч. Главной обвиняемой стала начальник отдела образования в администрации Красносельского района Татьяна Хмелева. Весной 2022 года районный суд назначил ей штраф в 15 000 рублей. На момент публикации статьи Хмелева всё ещё занимает свою должность. Что касается турфирмы «Земля-тур», их деятельность в сфере оказания услуг для организации стационарного отдыха детей также уже привлекла внимание надзорных органов.
Управление Федеральной антимонопольной службы по Петербургу в 2019 году возбудило дело против двух компаний, которые подозревают в картельном сговоре. По итогу компании заплатили штраф. Читайте также Обойдётся ли в 2022-м без хамства и плесени: детский отдых от районных администраций Несмотря на неоднозначное прошлое «Экспертной компании» и «Земли-тур», и в 202-м, и в 2023-м районные администрации продолжили сотрудничать с турфирмами и отдавать им приоритет при заключении контрактов. А стоит ли Крым? Однако родителей детей-инвалидов больше озадачивает вопрос не турфирм, а само место назначения большинства социальных путёвок. Даже после начала СВО, когда Крым стал приграничным к территории боевых действий регионом, чиновники Петербурга продолжают отдавать предпочтение полуострову.
И это несмотря на то, что ещё одной проблемой Крыма после начала СВО стала дорога — добраться до «всесоюзной здравницы» сейчас можно только на машине или поезде — авиасообщение с Крымом прекратили ещё 24 февраля 2022 года. Билеты на ЖД стоят от 8 тысяч рублей за место в плацкарте. Однако для особых детей нужны особые условия — так, Людмила потратила порядка 100 тысяч на билеты. При этом затраты на дорогу к местам отдыха администрация Петербурга не компенсирует. На тот момент в Крыму уже действовал высокий уровень террористической опасности, который на полуострове ввели 3 февраля текущего года.
Микаутадзе Татьяна Васильевна применяет в работе комплексный подход, который повышает эффективность решения имеющихся проблем. Татьяна Васильевна принимает в нашей клинике в Симферополе.
Жизнь в Крыму с особенными детьми! Праздник ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ!
Актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, воспитывающая сына с синдромом Дауна, организовала поездку в Крым для детей с особыми потребностям, сообщило РИА ФАН. Новости, статьи, обзоры. Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся. В 2023 году психологи фонда поддержал более 90 мам особенных детей. Смена в Крыму в скальном лагере для детей с физическими ограничениям хоть и короткая (всего неделя), но насыщенная. Здравоохранение Крыма – С целью создания условий для проведения в 2022 году инклюзивных смен Советом министров Республики Крым определены 2 стационарных учреждения – это детский 23.05.2022. В этом году Республика Крым попала в число регионов, где есть большие проблемы с обеспечением тяжелобольных детей жизненно необходимыми медицинскими препаратами. Часто рождение ребенка приносит в жизнь родителей не только радость, но и чувство растерянности и непонимания.
Особенный ребенок в руках обычных инвалидов
Вести Крым. Новости. Семья ребёнка-инвалида получила квартиру в Крыму после вмешательства прокуратуры. Вести Крым. Новости. Семья ребёнка-инвалида получила квартиру в Крыму после вмешательства прокуратуры. Анна с двумя детьми приехала в Крым, чтобы ее младшая дочь Сашенька могла пройти очередной курс реабилитации. После закрытия сбора 20 декабря дети будут продолжать получать подарки, отмечает руководитель организации «Добро мира – Волонтёры Крыма» Наталья Мартынец. Сегодня мамы, чьи дети первыми от региона были направлены на курс лечения в Евпаторию, поделились впечатлениями с губернатором Дмитрием Мироновым.
О нашем лечении/ Как попасть в санаторий в Крыму/ особенный ребенок
И говорит, что ребенку в первую очередь необходимо поверить, что у него удастся. Для этого специалист применяет технику трафаретов и оттисков. Занятия проходят как лично, так и онлайн. Задача в рамках онлайн-курса — показать, что для занятий с особенными детьми не обязательно необходимы супер дорогие специальные материалы.
Можно использовать все, что есть под рукой, подчеркивает арт-терапевт. Фигурку прикладывают к песку, манке или другому сыпучему материалу. Его можно обмакнуть в краску и получить штамп.
Штамповая техника — наиболее завораживающее занятие: на песке появляется сначала «шапочка», потом ножки, глазки. Ещё несколько движений — и взгляду предстает осьминожек в окружении водорослей. Картина достаточно реалистична.
Тем не менее внимание привлекает другое — это то, с каким удовольствием ребенок, который испытывает очень серьезные сложности в вербальном общении, погружается в работу, как радуется полученному результату. Развитие таких навыков специалисты называют решением доречевых задач. Ключи к особенным детям Задержка речевого и психо-речевого развития, умственная отсталость, ДЦП и ряд иных неврологических и психиатрических диагнозов влияют не только на речь, тем не менее и на социализацию ребенка.
По этой причине коррекционная работа в школе начинается с экспресс диагностики. По итогам специалисты устанавливают, по какой причине ребенок не говорит, определяют его слабые и сильные стороны и, основываясь на них, составляют индивидуальную программу. Путь Оксаны в коррекционном направлении начался 17 лет назад, когда родилась старшая дочь.
Центр «Наш солнечный мир» был основан в 1991 году, центр одним из первых в России начал помогать детям и молодым людям с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями в развитии, а также их семьям. Он был создан родителями и прошёл путь от общественного объединения до профессионального реабилитационного Центра, входящего сегодня в число самых эффективных в мире. За 32 года работы помощь получили десятки тысяч подопечных и их родных из разных регионов России и зарубежных стран.
Этот прорыв в детской медицине стал надеждой для многих семей и шагом к развитию здравоохранения в регионе В Крыму, с момента начала текущего года, более 570 детей получили высокотехнологичную медицинскую помощь, открывая новые горизонты в детской медицине. Благодаря передовым методам и инновационным технологиям, маленькие пациенты имеют возможность получить лечение, которое ранее могло быть недоступно, сообщает "Крымское информационное агентство". Использование высокотехнологичной медицинской помощи стало настоящим прорывом в детской медицине Крыма. Современные технологии позволяют применять инновационные процедуры и методы лечения, которые способны спасти жизни детей и повысить качество их здоровья. Источник фото: Фото редакции Этот шаг к развитию здравоохранения в регионе стал надеждой для многих семей, столкнувшихся с тяжелыми заболеваниями своих детей.
В данном вопросе ситуация немного меняется в лучшую сторону. Если в 2009 году в неспециализированный детский сад удалось устроить только одного ребенка, то в этом — более десяти. Также есть в Крыму несколько детей с синдромом Дауна, которые посещают обычные школы. Однако, по мнению Любови Егоровой, в корне изменить ситуацию с положением детей с синдромом Дауна в Крыму поможет государственная служба ранней психологической и медицинской помощи семьям, воспитывающим детей с особыми потребностями. И тогда, возможно, на полуострове зажгутся свои «звезды», повторяя успех Марии Нефедовой , которая работает в Даунсайд Ап помощником педагога, или Андрея Вострикова из Воронежа, который стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. А также еще многих других людей с синдромом Дауна , для которых диагноз не стал препятствием для достижения успеха и признания в обществе.
«Единая Россия» отправила на отдых в Крым ребят с особенностями здоровья
Анна Кужная — воздушная гимнастка. Она в разводе с отцом Джессики. Судя по информации в соцсетях, женщина работает в цирке шапито «Максимус». В начале апреля она уехала на гастроли: сначала в Москву, затем в Курскую область. В первых числах месяца Джессика приезжала в столицу навестить мать. Тогда Анна писала на прощание: «Я знаю, мы скоро встретимся снова. Я знаю, ты будешь крепка и здорова, я Ангела тебе своего отдала, пусть бережно хранит тебя. Ведь километры — не навсегда! Случались ли подобные убийства раньше Летом 2022 года в Петрозаводске пропала 25-летняя Диана Фролова. Девушка возвращалась домой после небольшой поездки в Санкт-Петербург. Последний раз ее видели, когда она заходила в подъезд.
Подозрения пали на 50-летнего соседа петрозаводчанки Василия Петрова. Камеры зафиксировали, как после исчезновения Фроловой он выходил из дома с большими сумками. Мужчина отказался давать показания. Поиски девушки длились несколько дней. Ее расчлененное тело было найдено в болоте недалеко от деревни Машезеро с признаками насильственной смерти. Подозрения следователей оказались верными. Они установили, что сосед напал на Фролову, изнасиловал, а затем убил. Позже Петров частично признал вину.
В ходе работы круглого стола участники обсудили следующие вопросы: взаимодействие с ресурсными центрами по вопросам организации инклюзивного обучения детей с ОВЗ и инвалидностью; межведомственное взаимодействие, как залог успешного психолого- педагогического сопровождения детей с особыми потребностями. Проблемы и перспективы; медицинское сопровождение детей с особенностями развития; о жизни особенных детей в родительском клубе «Рука в руке».
Подопечные «Просто мастерских» на занятии. Такая тактика за семь лет принесла значительный успех. В Красноперекопске, помимо керамики, подростки сейчас занимаются графикой. В Симферополе — ещё и швейным делом, выжиганием по дереву. Всего в мастерских обучается около 90 человек, уточнила активист.
Все работы ребят можно приобрести, тем самым поддержав их материально. Семейное дело Ещё один благотворительный фонд Крыма «Особый взгляд» с 2016 года помогает семьям, воспитывающим детей с особенностями развития. Волонтёры этой организации используют комплексный и постепенный подход к коррекции подопечных: от игровых и коммуникационных техник для самых маленьких до социально-бытовой адаптации для подростков. По словам директора Лилии Алимовой, на этом этапе ребят учат таким полезным в жизни навыкам, как складывать одежду или готовить бутерброды. Немало внимания здесь уделяют психологической поддержке родителей и сиблингов — братьев и сестёр особых деток.
Похожие задачи ставит перед собой и недавно заработавший в Крыму фонд «Живое дыхание», до этого зарекомендовавший себя в Красноярске. Волонтёры этой организации проводят для семей с инвалидами совместные выезды на природу.
Работники аквапарка не оказали первую помощь пострадавшему. Реанимировала ребенка скорая медпомощь. В результате ребенок получил тяжкий вред здоровья — он признан инвалидом.
Экс-директор, который не обеспечил безопасность посетителей, вынесли приговор по п. В развлекательном центре не было необходимого количества спасателей-инструкторов, эксплуатационной и организационной документации.
Как в Крыму помогают семьям с неизлечимо больными детьми
В Крыму работает Центр искусств и спорта Art Vision, где занимаются в том числе и с особенными детьми. Об особых потребностях особенных детей мы поговорили с руководителем Центра искусств и спорта Art Vision и Благотворительного фонда социал. Однако для особых детей нужны особые условия — так, Людмила потратила порядка 100 тысяч на билеты.
О нашем лечении/ Как попасть в санаторий в Крыму/ особенный ребенок
Комментарий руководства самого детского дома «Елочка» получить не удалось. Переложить вину Пока же Ольга Крамная рассказала «360», что с тех пор, как их с Сережей история «выстрелила», государственные органы не начали помогать семье и оставшимся в детском доме детям. Все случилось совсем наоборот. При этом московская врачебная комиссия, которая обследовала малыша, решила, что инвалидность из-за рождения недоношенным — в семь месяцев — ему не полагается. Минздрав, не стесняясь, везде в присутствии комиссии говорит, что у меня надо забрать всех моих приемных детей. Минздрав организовал настоящую травлю на мою семью Ольга Крамная По словам Ольги, Министерство здравоохранения республики и прокуратура усомнились в том, что приемные дети попали в ее семью законно. Осенью другому моему сыну должны снять умственную отсталость — я ребенка забрала, он вообще не разговаривал, сейчас начинает, в 11 лет окончил первый класс — он никогда не учился до этого», — добавила Ольга Крамная. При этом в Минздраве республики выпустили заявление о том, что в «Елочке» до этого случая « не случались инциденты, связанные с плохим уходом за детьми, жестоким обращением, проблемами с питанием », тем не менее о начале проверки сообщили.
По словам Ольги, в одной группе с Сережей члены комиссии увидели еще несколько «спорных» детей. Вопрос заключается в том, что именно привело их к такому состоянию — болезнь или недостаток ухода и лечения?
Благотворительный фонд «Особый взгляд» работает с ребятами, которые имеют: аутизм, синдром дефицита внимания и гиперреактивности, другие сенсорные, а также коммуникативные расстройства. Фонд, помимо всего прочего, старается устраивать выездные мероприятия в маленьких посёлках, где подобных возможностей для особенных детей практически нет. В данный момент организация ведёт 2 больших социальных проекта, где 150 ребят из всего Крыма бесплатно посещают занятия по нейройоге, логоритмике, телесной терапии, творчеству, единоборствам и адаптивной физкультуре. Так, к примеру, во время нашего визита первое занятие посвящалось кулинарии. Комната была небольшой, но очень светлой и уютной.
При входе сразу бросался в глаза стол, за которым работала небольшая команда детей: кто-то со всей серьёзностью подходил к общему делу, восторженно брался за каждое новое поручение, а кто-то скромно предпочитал наблюдать со стороны. Тем не менее, просто так отсиживаться никому не удавалось — специалисты фонда тщательно следили за тем, чтобы каждый внёс свою лепту. Блюдами дня, кстати, стали безлактозное мороженое и безглютеновый пирог. Обязанности чередовались: если двое ребят насыпали муку, то остальные перемешивали смесь. Были и общие задачи, к примеру — дробление клубники в однородную кашицу, которая позже стала основой для блюд. Когда же мороженое отправилось в морозилку, а пирог в печку, детям представилась возможность выбрать себе занятие по своим интересам.
К сожалению, на сегодняшний день еще довольно высок процент малышей с генетической аномалией, от которых родители отказываются в роддоме, узнав диагноз. Но все же ситуация постепенно меняется к лучшему. И во многом, благодаря работе фонда.
Специалисты Даунсайд Ап тесно сотрудничают с роддомами, объясняя медперсоналу, как наиболее корректно сообщить родителям непростую новость, а также оказывают психологическую поддержку мамам и папам, рассказывая о том, как будет развиваться особенный малыш, какие перспективы его ждут и куда семья может обратиться за помощью. Но так обстоят дело далеко не во всех регионах России. Например, в Крыму пока что немногие воспринимают детей с синдромом Дауна как полноценных членов общества, пишет агентство «Крым Медиа».
Тогда стало понятно, что пора обратиться за помощью. Машу взял под опеку фонд помощи хосписам "Вера", поскольку в Крыму ничего подобного еще не было.
Три года назад Маше сделали операцию на желудке и поставили гастростому - клапан прямо на животе,через который она теперь питается, это гораздо удобнее зонда для ребенка, прекратились постоянные рвоты и срыгивания. Состояние стабилизировалась, ведь до этого ей уже ставили хроническую пневмонию - еда постоянно забрасывалась в легкие, вызывая воспаление. Со временем пневмония отступила. Также лишь в 3 года удалось подобрать удачную комбинацию препаратов от судорог - это бельгийский препарат Кеппра и австрийский Конвулекс. У Маши судороги появились в первую неделю жизни, постепенно они нарастали, был эпизод, когда судороги не проходили сутки.
В целом же приступы были ежедневно многократно длительностью до часа, счастье было лишь в том, что она не давала остановку дыхания. За первые 3 года перебрали всю стандартную линейку противоэпилептических препаратов: бензонал, депакин, топирамат, карбамазепин, клоназепам, сабрил в различных комбинациях. В конце 2015 года впервые ввели Кеппру, добавив ее к сабрилу. Сабрил не зарегистрирован в России, одна упаковка стоила 10 тыс. На Кеппре ребенок немного ожил, стала лучше открывать глаза, чаще улыбаться.
И вот в 2016 году Машу перевели на комбинацию Кеппра и Конвулекс и с тех пор ситуация по судорогам весьма стабильна, они не ушли вовсе, остались единичные вздрагивания и бывают довольно мучительные дистонические атаки, но это наилучший результат за все годы и в целом жить стало гораздо легче. Но с лета прошлого года Кеппру Минздрав закупать прекратил и стали выдавать более дешевый аналог Леветинол с тем же действующим веществом. Поэтому я так и не решилась дать его Маше и продолжила покупать Кеппру сама. Один флакон стоит 3500 р. Почему я не решилась на аналог?
Потому то у нас был печальный опыт с индийским аналогом препарата Топамакс, когда в первую же неделю приема усилились и участились судороги. Не смотря на то, что утверждается, что аналоги ничуть не хуже, это не совсем так. Часто у больных возникают побочные эффекты, либо препарат может не работать. Это бывает и по причине разных вспомогательных веществ в составе и по причине более плохой очистки молекулы действующего вещества, когда у нее остаются лишние "хвостики" и тогда не все молекулы вещества проходят клеточную мембрану, а значит препарат работает хуже. Во всем развитом мире больным с тяжелыми формами эпилепсии не рекомендуют менять производителя препарата, который хорошо помогает.
А в наших реалиях зачастую главным оказывается не пациент, а экономия бюджета. В существующем порядке предлагается дать аналог и если станет хуже, то вернуть оригинальный препарат. Но нельзя сделать это дома и оценить ситуацию, надо лечь в стационар и там комиссия будет фиксировать, есть ли ухудшения. Я скажу о главном, если мы попробуем аналог и станет хуже, то вернув оригинал мы можем не вернуть стабильность, такова эпилепсия. Так работает наша система.
Для меня это выглядит достаточно обидно. Ведь до улучшения на Кеппре и Конвулексе все врачи твердили мне,что наши приступы не взять под контроль, что будет становиться только хуже, что там нечего уже лечить, мозга почти не осталось помимо недоразвития мозга сами по себе судороги убивают клетки мозга. И вот ура! Я не готова рисковать состоянием ребенка, она очень много натерпелась за свои 6 лет жизни". По мере сил мама старается разнообразить свое с Машей бытие.
Первые 3 года с Машей невозможно было гулять, слишком плохое было состояние. Теперь, после операции и подбора терапии она уже три года довольно мобильна. Да, с собой всегда препараты скорой помощи, электрический отсасыватель для удаления мокроты, но Маша с мамой ездит на море и в гости, они гуляют в парке, а до недавнего времени даже немного ходили по предгорьям, что сейчас уже стало тяжеловато, потому что Маша весит 24 кг и уже тяжко толкать коляску в горку. Но они не унывают и стараются радоваться каждому дню! Спасибо, что прочитали эту не простую историю и поддерживаете.
Ведь за минувшие 2 недели сразу 4 семьи смогли получить необходимые лекарства, питание и расходники для трахеостом и гастростом. И здесь важна помощь каждого! Совещание у вице-премьера Крымского правительства Аллы Пашкуновой 23 июля состоялось совещание у вице-премьера Крымского правительства Аллы Пашкуновой, на котором рассматривались вопросы организации паллиативной помощи и создание Крымского детского хосписа, по примеру работающего в Санкт-Петербурге В Крыму перенимают опыт работы Санкт-Петербургского Детского хосписа, который действует с 2003 года и оказывает помощь детям с неизлечимыми и ограничивающими жизнь заболеваниями. Вице-премьер отметила, что посетила Санкт-Петербургское госучреждение здравоохранения «Хоспис детский », оказывающее паллиативную медицинскую помощь и ознакомилась с организацией его работы. Данный хоспис был открыт по инициативе протоиерея Александра Ткаченко, основателя и генерального директора первого в России детского хосписа, который является членом Общественной палаты Российской Федерации.
В Крыму, как и во многих регионах России, необходим комплексный подход оказания помощи детям-инвалидам», — подчеркнула вице-премьер. Организовать подобный хоспис планируют и в Республике Крым. Организовано оказание помощи 18 семьям с паллиативными детьми со всего Крыма, в планах — развитие сотрудничества с Республиканской детской клинической больницей и увеличение охвата нуждающихся в помощи детей и их родителей. На текущем этапе АНО "Крымский детский хоспис уже передано здание в с. Новозбурьевка Симферопольского района, где ведутся предпроектные подготовительные работы по реставрации здания бывшей школы и перепроектировке ее под потребности детского хосписа.
На данный момент работает выездная социально-психологическая служба, оказывается социальная, материально-бытовая, психологическая и духовная помощь, обеспечение расходниками, медикаментами и необходимым оборудованием, оказание "социальной передышки" как для детей выезд арт-терапевта на дом и членам их семей предоставление возможности принимать участие в культурных мероприятиях и проводить психологическую разгрузку. Подопечными хосписа являются семьи с паллиативными детьми независимо от вероисповедания. В свою очередь, главный врач ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» Анатолий Олейник проинформировал о ходе организации отделения детской паллиативной помощи. Главный врач РДКБ подчеркнул значимость взаимодействия государственного медицинского учреждения и некоммерческой организации, подтвердив намерение в ближайшее время подписать договор о сотрудничестве с АНО "Крымский детский хоспис" Алла Пашкунова отметила, что одним из ключевых вопросов является обеспечение кадрами службы паллиативной помощи как на государственном, так и на общественном уровнях. Вице-премьер подчеркнула, что далеко не каждый человек способен ежедневно работать с такими детьми, для этого нужна высокая самоотдача и любовь к детям, особенно — тяжелобольным, от которых порой отказываются даже родители.
Кроме того, в ходе встречи главный врач ГБУЗ РК «Симферопольский центр паллиативной медицинской помощи» Анатолий Цыбрик озвучил предложение организовать в Крыму школу паллиативной помощи и привлечь к участию в этой работе Автономную некоммерческую организацию. Руководитель Крымской общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнована предположила, что будет весьма продуктивным в этой связи взаимодействие "Крымского детского хосписа" в рамках расширения оказываемых организацией услуг и предоставлении помощи также и взрослым паллиативным больным и "Симферопольского центра паллиативной медицинской помощи". По итогу встречи были достигнуты договоренности о подписании соглашения о сотрудничестве между АНО «Крымский детский хоспис» и Республиканской детской клинической больницей. Участие в совещании приняли руководитель Крымской общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, настоятель храма святой великомученицы Екатерины г. В рамках благотворительного концерта с творческим вечером выступила актриса, певица, телеведущая и мама особенного ребенка Эвелина Блёданс, которая рассказала свою историю, познакомила гостей концерта со своим младшим сыном Сёмой, поделилась успехами своего фонда помощи людям с синдромом Дауна Мывсеразные.
Кроме того Эвелина исполнила песни, посвященные своим сыновьям и маме, декламировала стихи Блока и Асадова и призвала с открытым сердцем помогать детям, которые в этой помощи нуждаются. Почетным гостем вечера стал король российской эстрады Филипп Киркоров, появление которого стало неожиданным и радостным сюрпризом для всех зрителей концерта. Более того, Филипп Бедросович вместе с крымской группой "Фанкфары" исполнил свою песню "Просто подари" и подарил билеты на свои концерты в Евпатории 18 июля и Ялте 19 июля Крымскому детскому хоспису. Благодаря этому подарку семьи-подопечные хосписа из разных уголков Крыма зачастую удаленных маленьких поселков и сел получили возможность впервые за много лет выбраться на большой концерт и почувствовать внимание и заботу о своих семьях. В благотворительном концерте принял участие музыкант, певец , экс-солист группы "Корни" Александр Асташёнок, который исполнил как всем известную песню "С Днем рождения, Вика", так и свои авторские песни, среди которых был новый сингл "Пой со мной".
Известная российская певица Лолита тоже не осталась в стороне и прислала видео-обращение в котором призвала поддержать строительство и развитие в Крыму детского хосписа кто чем может: средствами, помощью, материалами и всеми другими возможными способами.