Главная» Новости» Лида мониава последние новости. Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис.
Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы
Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума. Главная» Новости» Лида сулейманова последние новости. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим.
«Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву
Несмотря на то что Коля не передвигается самостоятельно, не говорит, не может самостоятельно питаться, Лидия часто берёт мальчика с собой на различные мероприятия, привозит на уроки в общеобразовательную школу, путешествует с ним и даже летает на вертолёте. Гуревич потребовала «запретить Мониаве совершать определённые действия с Колей», ставящие, по её мнению, жизнь и здоровье ребёнка под угрозу. Все врачи, в том числе её подписчики, неоднократно говорили ей, что при таком диагнозе опасно для жизни, к примеру, посещение концертов, где есть стробоскопы, громкая музыка, мигающий свет и резкие звуки. Это всё может спровоцировать приступ. Для Коли также опасны полёты на вертолёте, потому что перепады давления тоже могут спровоцировать приступ», — объяснила RT свою позицию Гуревич. По словам адвоката, поводом к обращению стал пост в Facebook, опубликованный Мониавой 12 января.
Руководитель хосписа написала, что Коля сутки находился без сознания и чуть не умер. При этом скорую помощь мальчику Лидия вызывать не стала. Если у человека неизлечимое заболевание, при котором реанимационные мероприятия уже не показаны у Коли такое решение врачебного консилиума , в скорую как раз лучше не звонить», — объяснила своё решение Мониава. В том состоянии, в котором он находится, можно существовать долго. Это не тот случай, когда родители в качестве милосердия или ещё каких-то соображений решают не реанимировать ребёнка, он может жить.
Поэтому принимать решение о том, чтобы дать ему умереть при приступе, потере сознания, — это не что иное, как сознательное убийство. Кроме того, Лида — не мать этого ребенка, а опекун. То есть она оказывает государству услуги по воспитанию мальчика за деньги, и у неё нет даже морального права решать, жить Коле или нет». При этом юрист подчёркивает, что намерений ограничить Мониаву в опекунских правах или лишить её их у неё нет. Потому что он ей нужен не как ребёнок, а как символ своей борьбы», — считает Гуревич.
В Департаменте труда и социальной защиты Москвы нарушений закона в действиях Мониавы не нашли. Департамент находится в постоянном контакте с Лидой Мониавой, у которой под опекой мальчик Коля, специалисты посетили семью. У ребёнка есть всё необходимое для жизни с учётом особенностей его здоровья. Мальчик находится под наблюдением врачей и специалистов по уходу», — сообщили RT в пресс-службе ведомства. Зачем детям с инвалидностью ходить в школу Всё, что происходит с Колей, глава «Дома с маяком» описывает в Facebook.
После более чем десяти лет, проведённых в больничных палатах, жизнь Коли стала более активной. Лиде Мониаве это стоит немалых усилий.
Потом я спросила сама — она ответила, что уже не может этого себе представить.
Она 12 лет врала всему своему окружению, что Коля умер. И теперь взять и прийти домой с Колей… ведь у нее есть другие дети, которые не знают о его существовании, есть подруги, коллеги… Признаться, что ты все это время врала, очень трудно. А сейчас, когда Коля живет со мной почти год, я думаю, что надо думать о том, где у него будет больше возможностей.
Его семья из Московской области. Я понимаю, что там у него не будет ни бассейна, ни школы, он будет лежать в кровати. Так что, даже если они захотят, Коля останется у меня.
Юридически они ему никто. Только если я от него откажусь, а они обратятся в опеку, тогда, может быть, его им отдадут. Но пока такого разговора вообще нет.
Расскажите, как он в итоге учится? Я искала обычную, любую, но близкую к дому. Сейчас он учится в школе, которая видна у меня из окна, и формально это филиал общеобразовательной школы.
Но, как я уже потом поняла, в этот филиал собирают инвалидов и детей мигрантов, которые не говорят по-русски. Но я тогда так устала от этого всего — нам несколько школ успели отказать, я писала посты на Facebook и жалобы в департамент образования — что хотела, чтобы Коля уже пошел хоть куда-нибудь. Решила: не понравится — потом перейдем.
Но пока мне там очень-очень нравится. Там класс из семи детей. Пять — с синдромом Дауна, они ходят, говорят, очень милые ребята.
Еще мальчик с ДЦП. И Коля. И учительница, которая по профессии дефектолог.
Меня спросили: "Чего вы хотите от школы? Но я сказала, что мне главное, чтобы Коля общался побольше с другими детьми. Всегда в классе есть какой-нибудь двоечник и хулиган, который матерится или чем-то кидается… И я ни разу не видела, чтобы такого человека исключали.
Но я даже не могу предположить, чем Коля может мешать. Он — самый безобидный человек, звуков практически не издает, только хрюкает немножко иногда. Он не шевелится.
Да, он будет привлекать внимание своим необычным видом. Но он постоянно пересекается с другими детьми — в подъезде, в лифте. Да, они его облепляют и задают миллион вопросов: что за коляска, что за трубочка.
Но это длится первые пять минут. Потом все продолжают заниматься своими делами. Не будет человек весь учебный год думать: "Коля в коляске!
Коля в коляске! Такими бывают дети с аутизмом или двигательными расстройствами, которые не могут сидеть тихо и реально будут привлекать к себе внимание. Сколько времени у вас уходит на уход за ним?
И поняла, что это дурдом — я тратила кучу времени, чтобы Колю помыть, почистить зубы, поменять постельное белье, одеть… Зимой это рейтузы, потом еще одни штаны… Чтобы собраться и выйти с ним из дома, нужно около часа. Теперь раз пять дней в неделю к нам приходит няня. Я встаю, меняю Коле подгузник, даю лекарство и еду.
Потом уже няня собирает его, уходит с ним в школу или гулять. Два раза в неделю Коля ходит в государственную школу, три раза — в школу в нашем хосписе. Каждый день — бассейн, прогулка по два часа, дневной центр у нас.
А вечером мне привозят Колю или на работу, или домой, если я туда еду не из хосписа. Дома я его переодеваю, снова даю еду и лекарства. Так что в будний день с няней на все уходит не так много времени.
Вот когда у нее выходные — приходится все делать самой, и мне не очень нравится тратить время на бесконечные переодевания. И больше стало всяких хозяйственных дел — постирать, повесить, сложить белье… — Физически вам тяжело справляться? Поэтому я с ужасом думаю — что будет, когда он станет расти.
Вроде как один раз поднять и переложить — ничего, а когда ты делаешь это много раз в течение дня — тяжело, да. В Новый год я две недели подряд была без няни, и спина болела. А когда делим нагрузку — нормально.
В моем подъезде неудобный выход, там резкий пандус, и тяжело тащить Колю. Сейчас я, видно, накачала мышцы или просто привыкла, но теперь могу это сделать сама. А раньше стояла и ждала, пока кто-нибудь пройдет и поможет.
И няни это сами сделать не могут — я выхожу и помогаю. Коле нужно лечебное питание, которое стоит 60 тысяч рублей в месяц. Врачи его долго подбирали, от любого другого питания Колю тошнит.
А от государства оно не положено. Когда я забрала Колю, ему было 12, и он весил 18 кг. Еще мы забрали 18-летнего мальчика, который весил 19 кг.
Потому что в интернатах им варят кашки, перетирают и дают это через гастростому, и это неправильно, это не усваивается. А если ты живешь не здесь, тебе его никто не даст. Соцзащита выделяет три подгузника в день, но они такого качества, что для нормальной жизни их надо восемь-девять.
Поэтому на подгузники у меня уходит 15 тысяч в месяц. В интернате мне дали коляску, но Коля в ней вообще не мог сидеть — у него ноги так искривлены, что он там просто не помещается. А в "Доме с маяком" есть специалист, который делает индивидуальные коляски для детей.
В регионе такого вряд ли найдешь. На все вместе у меня уходит около ста тысяч в месяц. При этом государство мне платит 60 тысяч в месяц — это моя зарплата как опекуна, Колина пенсия по инвалидности и еще что-то.
Но для них это очень много, они платят сколько могут — 20 тысяч суммарно. Выходит, я получаю на него 80 тысяч рублей. А если б я его родила, это было бы максимум 20 тысяч.
Все дети в интернатах — миллионеры. Они всю жизнь получают пенсии и алименты, которые не тратятся, а копятся. Когда я Колю забирала, у него было два миллиона на счету, и при этом только три подгузника в день.
Сейчас там денег уже гораздо меньше. Мы договорились с опекой, что я трачу их на Колины нужды. Мы купили коляску, кровать, шезлонг для купания, питание лечебное — я решила, что нам его пока не будет обеспечивать хоспис.
Моя цель — поскорее потратить эти деньги, чтобы они не вернулись государству, если Коля умрет. Потому что мне кажется, что такой круговорот — очень порочная история. А когда деньги закончатся, "Дом с маяком" будет помогать.
В общем, под опекой хосписа так жить можно, а без — я не представляю как… Так что если б мы жили в регионе и Коля был моим кровным ребенком, то у него не было бы коляски, я не отходила бы от его кровати, мы бы не могли выйти из дома, он был бы истощенным и с постоянными судорогами… — Я очень часто читаю такой упрек в ваш адрес: кто-то посмотрит на вас и решит, что все не так сложно, и оставит ребенка с инвалидностью. А такие ресурсы, как у вас, есть очень мало у кого, особенно в провинции. Но я не думаю, что это моя вина.
В Москве люди тоже оставались бы без помощи, если б не "Дом с маяком". Мне все время говорят: ну да, вам хорошо, в столице есть детский хоспис. Но если б здесь его не было, мы бы никого не вдохновили создавать подобное в регионах.
Я пытаюсь показать на примере Коли, что не инвалидность приговор, а то, что для инвалидов нет нормальной среды. Правда, чем дольше ты с ребенком живешь, тем тяжелее это сделать — морально. Но у нее и так есть больной ребенок, и надо принимать такое решение, а потом отвечать за него.
Что тут может ухудшить мой пример — я не понимаю. Я считаю, что ужасно, когда оставляют детей. Но я не считаю, что в этом виноваты те, кто их оставляет.
Виноваты мы все.
Составители законов предполагали, что разглашение чувствительной информации может нанести вред ребенку. А со стороны опекунов возможны злоупотребления». Михаил утверждает: «Даже если опекун случайно узнал о родителях и других родственниках, нашел их в соцсетях, он не имел законного права им сообщать об этом. Почему-то люди забывают или не знают, что если какая-то информация размещена в интернете, то это не дает автоматическое право свободно распоряжаться ей в своих целях.
Почему многих возмутили слова Лиды Мониавы На свой странице в Facebook директор фонда «Дом с маяком» говорит том, что дети публичных людей тоже содержатся в интернатах. В своем блоге детский психолог Людмила Петрановская ответила: «Пост Лиды неэтичен и непрофессионален. Так нельзя делать. Нельзя вываливать актуальные кейсы в публичное пространство, да еще с кучей деталей. Никакая высокая цель привлечения внимания к проблеме этого не оправдывает».
Писательница Ульяна Меньшикова считает, что целью Лиды было вызвать чувство вины у родителей «отказников»: «Бедная мама Коли, как ловко вы ее поймали на крючок вины и, видимо, уже начали шантажировать.
Лида решила, что правильно было бы их вернуть Колиной маме, чтобы она могла их ритуально сжечь. Она так и сделает. Ведь она оставила сына под давлением медиков, в состоянии отчаяния и безнадежности. Кто знает, как все бы сложилось, если бы Коля жил в своей семье? А Лида, хоть и хочет казаться прагматичной и рациональной, очень горюет по Коле. Корит себя за то, что уделяла ему не так уж много времени и оставляла на няню, что даже поругалась с ним под Новый год, когда не оставила лежать дома. Всем, кто терял родных, знакомо это чувство вины, которое накрывает после их ухода с такой силой, хоть криком кричи. Совершенно невыносимо, что активизировались те, кто бесновался при жизни Коли и занимался травлей Лиды. Передергивают факты, исходят злобой.
Бог им судья. Свое последнее пристанище Коля найдет в семейной могиле, среди родных. Вот так он вернется в свою семью….
Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети
Для инвалидов места всегда в купе. Даже есть поезд идет 2 часа, мы вынуждены выкупать купе. Например, на поезд Москва — Ростов поездка для человека в инвалидном кресле стоит в 2 раза дороже, чем для обычных людей, которые едут в основном в сидячем вагоне вся дорога несколько часов. Как-то я час ходила по центру Москвы в поисках кафе, в которое можно зайти вместе с ребенком в инвалидном кресле, так ничего и не нашла. Возле метро «Октябрьское поле» есть дом, где десяток заведений, к которым при входе ведет лестница. И у каждой лестницы есть табличка со звонком для инвалидов. Но, когда мы с Колей реально попытались воспользоваться кнопкой вызова помощи, оказалось, что всё это профанация. Более чем на 10 табличках отсутствовала сама кнопка вызова. Есть инвалидный знак, есть слова «кнопка вызова», а кнопки нет. К тому же многие таблички лежат на земле — инвалидам, видимо, надо сползти с коляски, чтобы достать. Обычный человек просто покупает билет в театр и приходит к назначенному времени.
Если ты инвалид-колясочник, ты должен уведомить театр за несколько дней о своем появлении. Например, в Центральный дом актера в Москве я звонила около 100 раз, писала по электронной почте — ответа нет. При входе в театр — длинная лестница, подъемную систему для колясок администрация театра не закупила. Мы попали на спектакль, потому что я через соцсети написала актрисе из этого спектакля и она нашла мужчин, которые подняли коляску. В театре «Современник» все отлично приспособлено для инвалидов, кроме того, что на пандусе при входе стоит большая кадка с деревом и загораживает проезд. Я написала в театр просьбу убрать, пришла через месяц — кадка все так же стоит на пандусе. Но я не видела еще ни одной церкви, где были бы хотя бы 2 вещи — отсутствие ступенек или пандус и доступный для инвалидов туалет. Ни РПЦ, ни католическая церковь в России почему-то не беспокоятся о доступной среде. Слова с делами не сходятся. У доступной среды в России есть три проблемы: Ее много где нет в принципе.
Часто это профанация. В местах, где доступная среда есть, люди по незнанию ее делают недоступной. Запирают инвалидные туалеты на ключ чтобы чище было , ставят кадки с деревьями на пандусе чтобы красиво было и т. В 14 лет американец Эд Робертс переболел полиомиелитом, и его парализовало. Но он не хотел отказываться от учебы и сначала слушал уроки по телефону, а позже стал посещать занятия, находясь внутри железной барокамеры, огромном «железном лёгком». После школы Робертс добился возможности обучаться в университете, преодолев сопротивление администрации. Его прием сломал лед и для других особенных студентов. Робертс посвятил жизнь борьбе за инклюзию и стал вдохновляющим примером для миллионов людей.
Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает. Лида Мониава замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» «Мы очень боимся того, что дальше будет, потому что этому молодому человеку по-прежнему нужно лекарство. И еще мы знаем о 2100 пациентах в России, которые нуждаются в незарегистрированных препаратах от эпилепсии. И их семьи, то есть более 2 тысяч семей в России, нелегально покупают лекарства через интернет-аптеки, через почту. И если системно не будет решена проблема, то может быть еще 2100 уголовных дел открыто в ближайшие дни, потому что нам пишут родители больных детей, что у них уже заказаны лекарства, уже их ждет посылка на почте, и спрашивают, что им делать, идти или не идти, и если не идти, то как помочь ребенку. То есть главное, чтобы было системное решение, а то эта история будет повторяться снова и снова, как уже три раза повторилась.
Первые полтора месяца Коля и Лида не могли гулять — две бесплатные коляски, которые выдало государство, не подходили. До того, как у Коли появилось собственное специальное средство передвижения, хоспис передал им временную коляску. Эта коляска подарила нам двоим свободу, мы перестали сидеть дома и стали везде ходить и даже съездили в Питер, на море и в деревню», — рассказывала Мониава. Два-четыре раза в день у него сильные судороги, надо давать реланиум. Но сидеть над его кроватью и об этом думать или гулять и давать тот же самый реланиум в парке — совсем разные истории. Одно какое-то доживание, а второе нормальная жизнь», — писала тогда Лида. Подробнее С Лидой Коля впервые в жизни побывал в филармонии и в театре. Осенью 2020 года вертолетный поисково-спасательный отряд «Ангел» организовал для подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» прогулку на вертолетах. Коля с Лидой тоже летали. Я задавала ответный вопрос: а хотел ли Коля 12 лет жить в интернате, без семьи, в общей комнате на 12 детей, находясь круглосуточно в кровати и не зная никакого мира за ее пределами? Его ведь никто не спросил, чего он хочет, когда его оставили в роддоме, а потом отправили в интернат», — объясняла Мониава. Она нашла кровную семью Коли, кровная мама приезжала к ним в гости, они вместе гуляли, ходили в бассейн. АСИ], сейчас все было бы иначе», — писала Лида.
Они явно будут ходить. Теперь надо обсуждать, как адаптировать школу, как повысить квалификацию учителей… Дискуссия должна быть уже вокруг этого», — обратила внимание Мониава. Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, после этого все законы и локальные акты привели в соответствие с этой конвенцией. В частности, это коснулось и законодательства, связанного с образованием.
Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети
Детский хоспис. Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке. Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется.
На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
Вчера Мониава призывала рожать детей с врожденными необратимыми отклонениями, сегодня пишет, цитата. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. «Хоспис подает пример, как все может быть»: 7 цитат Лиды Мониавы о хосписе, жизни и смерти. Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов.
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
| Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…» | Лида Мониава1 взяла к себе из хосписа «Дом с маяком» мальчика Колю 12 лет. |
| Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения" | О том, как изменилась жизнь с его появлением Лида подробно рассказала Даше Веледеевой. |
| В Москве задержали мать с заграничным лекарством для ребенка-эпилептика // Новости НТВ | Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется. |
Лида Мониава — о хосписе «Дом с маяком», паллиативной помощи, обвинениях в обороте наркотиков
После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд. Лида Мониава: Если чиновники будут продолжать писать в отчетах, что кричащих от боли онкобольных в стране нет, ничего не изменится. После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд.
Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...
О том, как ищут семьи для неизлечимо больных детей-сирот, чтобы успели пожить дома, а не в интернате. О том, как для ребёнка устраивают Новый год в начале декабря — потому что иначе он не успеет его отметить. О том, как Лида ищет спонсоров для фонда, даёт по нескольку интервью в день, идёт в суд, где слушается дело о незаконном обороте наркотических средств в хосписе.
Выходит, я получаю на него 80 тысяч рублей. А если б я его родила, это было бы максимум 20 тысяч. Все дети в интернатах — миллионеры. Они всю жизнь получают пенсии и алименты, которые не тратятся, а копятся. Когда я Колю забирала, у него было два миллиона на счету, и при этом только три подгузника в день.
Сейчас там денег уже гораздо меньше. Мы договорились с опекой, что я трачу их на Колины нужды. Мы купили коляску, кровать, шезлонг для купания, питание лечебное — я решила, что нам его пока не будет обеспечивать хоспис. Моя цель — поскорее потратить эти деньги, чтобы они не вернулись государству, если Коля умрет. Потому что мне кажется, что такой круговорот — очень порочная история. А когда деньги закончатся, "Дом с маяком" будет помогать. В общем, под опекой хосписа так жить можно, а без — я не представляю как… Так что если б мы жили в регионе и Коля был моим кровным ребенком, то у него не было бы коляски, я не отходила бы от его кровати, мы бы не могли выйти из дома, он был бы истощенным и с постоянными судорогами… — Я очень часто читаю такой упрек в ваш адрес: кто-то посмотрит на вас и решит, что все не так сложно, и оставит ребенка с инвалидностью.
А такие ресурсы, как у вас, есть очень мало у кого, особенно в провинции. Но я не думаю, что это моя вина. В Москве люди тоже оставались бы без помощи, если б не "Дом с маяком". Мне все время говорят: ну да, вам хорошо, в столице есть детский хоспис. Но если б здесь его не было, мы бы никого не вдохновили создавать подобное в регионах. Я пытаюсь показать на примере Коли, что не инвалидность приговор, а то, что для инвалидов нет нормальной среды. Правда, чем дольше ты с ребенком живешь, тем тяжелее это сделать — морально.
Но у нее и так есть больной ребенок, и надо принимать такое решение, а потом отвечать за него. Что тут может ухудшить мой пример — я не понимаю. Я считаю, что ужасно, когда оставляют детей. Но я не считаю, что в этом виноваты те, кто их оставляет. Виноваты мы все. Я расспросила родителей Коли о том, как это было у них. Сначала тебе хамят в роддоме и говорят, что надо отдать ребенка.
Потом ты хочешь навестить его в интернате — тебя не пускают, говорят, тебе туда не нужно. Я считаю, что за это ответственны мы все. А не только мама и папа, которые не справились. Каждый на своем месте может сделать что-нибудь маленькое. Очень редко не получается заехать в автобус. Метро благодаря службе поддержки тоже стало доступным. Торговые центры — почти всегда.
Музей "Новый Иерусалим", театры "Современник" и "У никитских ворот"… Где недоступно… Вот мы шли с Колей из "Современника" до "Пушкинской", и по пути не смогли зайти ни в одно кафе, потому что везде был вход со ступеньками. В церквях тоже часто ступеньки — там, куда мы ходим, есть боковой вход, и можно заехать. Но обычно — нет. В Центральном доме актера на Арбате вообще нет никакой доступности, и бедные сотрудники таскают Колину коляску на руках на второй-третий этаж по лестнице. Но я не сталкиваюсь с "к нам на коляске нельзя". Везде, где недоступно, можно заранее позвонить и договориться — и мне выделят людей на помощь. Но мне всегда их жалко, потому что из-за безответственности организаторов конкретные менеджеры или официанты надрываются и тащат коляску.
Мне всегда отвечают: "Хорошо". Причем часто это курьеры из доставки еды — они явно беднее, чем я. Это люди из стран СНГ, где есть культура: видишь инвалида — надо его пожалеть, дать денег. Они дают 50—100 рублей, я их трачу на что-нибудь. Это, с одной стороны, мило, поддержка. А с другой — не хочется, чтобы к инвалидам относились с жалостью. Это довольно унизительно.
Хорошо бы, чтобы к ним относились как к равным членам общества, которым просто нужны дополнительные приспособления. Вы всерьез об этом подумали? Естественно, оформить на работу ребенка-инвалида юридически было бы невозможно. Но было бы здорово найти что-то, чем он может быть полезен обществу. Обычно после 18 лет люди перестают висеть на шее у родителей, у них начинается какая-то самостоятельная жизнь. Для таких людей, как Коля, это может быть сопровождаемое проживание. Например, трехкомнатная квартира, там три человека, и их обслуживает какая-то социальная служба.
И днем Коля куда-то ходит — хорошо бы в какую-нибудь мастерскую, где из глины, например, лепят. Сейчас мы создаем такое место. Квартиру нам передала одна женщина, Нинель Моисеевна. Позвонила на горячую линию: "Здравствуйте, мне 95 лет, я хочу оставить вам в наследство квартиру, потому что у меня умер муж, нет детей, хочется сделать доброе дело". Она умерла, и квартира перешла "Дому с маяком". Мы решили поселить туда двоих ребят из интернатов. А потом договорились с департаментом соцзащиты Москвы, что весной нам передадут еще четыре квартиры.
Вообще-то каждый выпускник детского дома имеет право на собственное жилье, но инвалидам его не выдают, потому что они не в состоянии там жить сами. Сами — действительно не в состоянии, но с сопровождением — можно. Много потерял "Дом с маяком"? Сейчас — 9 млн. Средняя сумма такого пожертвования — 800 рублей. Я не знаю, связано ли это с Колей, с коронавирусом, с общей ситуацией в стране. При этом появляются новые корпоративные благотворители.
Я думаю, "мы от вас отпишемся" — это больше угрозы на Facebook, чем реальная картина. Вы сами стараетесь нравиться? Если не буду писать про политику, делать резких высказываний, а буду только писать благостные посты. Я знаю, что людям нравится. Такой стиль: "Ах, как все хорошо, все так чудесно решилось! Но я живой человек, я не могу играть роль, я пишу как хочу. И потом все время проблемы Но я считаю, что, даже если сейчас кто-то плохо на это реагирует, у него засядет мысль в голове, будет крутиться, и через год человек может посмотреть на это по-другому.
Моя цель — не только быть опекуном Коли, но и заниматься темой инвалидов в целом. Да, это дополнительные проблемы для меня — проверки принимать, на жалобы отвечать, но для общества это очень полезно. Я пишу в Facebook, когда хочу донести до людей какую-то мысль. И чиновники начинают что-то делать, когда есть не только жалобы в инстанции, но и общественный резонанс. Новость обычно живет три дня. Надо просто переждать, какое-то время не заходить и не читать. Я не думаю: "Все, жизнь рухнула".
Но иногда меня немножко пугает, что это — подавляющее большинство. Что большинство людей уверены: инвалидам не место в школе, не нужно делать доступную среду. И тогда мне страшно, что ситуацию будет сложнее изменить. У меня не получается выстроить цепочку: "Я хочу добиться такой цели, для этого мне нужно написать то-то…" Но я знаю, что можно про некоторые вещи промолчать, а можно рассказать. Многие больницы получают штрафы за наркотики, как и мы. Но никто публично об этом не говорит. Я понимала, что тоже могу не рассказывать: мы сходим, молча заплатим этот штраф, и ничего не поменяется.
А если я расскажу — появится шанс на какие-то изменения в государственной системе. Наверное, это можно считать манипуляцией. Что чувствуете, когда такое получаете? И я понимаю, что те, кто пишут "святая" сегодня, завтра будут писать, что я ужасная. Эмоции — не то, на что стоит ориентироваться. Мне важнее деятельное участие — когда деньги переводят, что-то делают, помогают.
Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Вы понимаете, что значит взять на руки пациента, подключенного к аппарату? Да, именно то, что вы подумали. Решение о моменте смерти больного, причем больного, который хоть и страдает неизлечимым, но не смертельным заболеванием - это эвтаназия», - пишет адвокат Сталина Гуревич, которая подала заявление в Следственный комитет с требованием проверить действия Мониавы. В ее обращении, в частности, говорится следующее: «.... При этом, судя по фотографиям, в квартире были яркий свет, мерцающие огни и много народа, что также усугубляет состояние ребёнка в эпилептическом статусе. Подобное подвержение здоровья ребёнка риску, возможно, и привело к тому, что в начале января 2022 года, со слов Мониавы, Коля впал в кому и скончался в ночь на 11 января 2022 года… …Прошу вас провести проверку действий Лидии Мониавы на предмет наличия в них составов преступления, предусмотренного ст. В случае выявления признаков преступления возбудить уголовное дел и провести проверку законности действий органа опеки, не осуществившего надлежащий контроль за действиями опекуна, несмотря на наличие заявлений об опасном состоянии ребёнка». Что тут еще можно сказать? Мониава уверена, что Коля жил «мало, но ярко». Понимал ли бессловесный Коля всю яркость своей несчастной короткой жизни? Я не уверена во вменяемости Мониавы. Со стороны она похожа на человека, который сошел с ума, помешался на идее фикс взять неизлечимого ребенка, наряжать его, как куклу, таскать с собой, как куклу, делать из него шоу, делать из него лайки, закрываться им от собственной смертности. Но кто эти тысячи людей, которые аплодируют героической Лидии, пишут ей о героизме? Тайные агенты Смерти в человеческом стане, чтобы, когда она развернет свои знамена над нашими городами, поразив их войной и чумой, пасть перед ней на колени и воспеть ей осанну?
Ее выписали из больницы домой 21 декабря. Агония длилась 2 недели. От судорог. Когда Мише поставили тот же самый диагноз, и у него начались такие же судороги... Неврологи порекомендовали новый современный препарат — фризиум. Конечно мама уцепилась за этот шанс. Пока сегодня шёл допрос на почте, с Мишей на даче сидела его старшая сестра. У Миши началось желудочное кровотечение. Его стало тошнить кровью. Мама просила полицейских отпустить ее домой. Полицейские ответили, что в посылке большая доза психотропного препарата, и это уголовное дело. Я звонила Нюте. Нюта звонила в правительство. Благодаря Нютиным звонкам в 11 вечера маму наконец-то отпустили.
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
| Сага о Мониаве и Коле: pudgik — LiveJournal | Итак, сначала скрины поста доброго сердечка — Лиды Мониавы в её ФБ. |
| В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог | Лида Мониава оформила попечительство над мальчиком, который может передвигаться только в инвалидной коляске, и столкнулась с множеством непреодолимых трудностей. |
| «Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву | В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить (неразборчиво) частных лиц, в частности, Савву, директора по. |
| Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети | Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. |
Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства
Теперь надо обсуждать, как адаптировать школу, как повысить квалификацию учителей… Дискуссия должна быть уже вокруг этого», — обратила внимание Мониава. Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, после этого все законы и локальные акты привели в соответствие с этой конвенцией. В частности, это коснулось и законодательства, связанного с образованием. Кроме того, изменились Федеральные государственные образовательные стандарты ФГОСы , разработаны специальные индивидуальные программы для инвалидов.
О том, как они настраивают его коляску, получают премию в мэрии Москвы и слушают музыку в консерватории. Большая часть средств, на которые существует «Дом с маяком», - это довольно скромные ежемесячные индивидуальные пожертвования.
Но Коля пришел в себя, и через несколько дней Мониава повезла его на концерт. В клуб. Ребенка с эписиндромом. В начале января Коля умер. Вылечить его, по-видимому, Мониава и не пыталась — по крайней мере, бессловесный мальчик умер дома, а не в реанимации. Я от этого отказалась, т.
Это чужое для Коли место и стресс для меня находиться столько дней не дома, а в пусть хорошем, но все же учреждении, где куча людей, от уборщиц до врачей, постоянно заходят к тебе в комнату. Я подумала, что и мне, и Коле гораздо лучше и комфортнее, если Коля будет умирать дома», — объяснила она. Кульминация шоу. Надрыв, катарсис. Тысячи лайков. Сотни комментариев: «Вы герой, Лида — и в том, что вы делаете и это главное , и в том, что решились написать такое непростое послание!
Замечательное есть описание смерти — умереть на руках. Как Коля».
Ее главная героиня Лида Мониава — учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями. Вы услышите множество разных голосов, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти, и поверите в мечту о мире, где каждый одинаково важен.
Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
Благодаря Нютиным звонкам в 11 вечера маму наконец-то отпустили. Но мы знаем, что на завтрашний день у Миши нет фризиума. Посылка с препаратом арестована. Если завтра у Миши начнутся судороги, мы не знаем, чем ему помочь. Все зарегистрированные в России препараты пробовали — не помогают.
Лида Мониава Возбуждено ли уголовное дело, пока неизвестно. Сейчас Боголюбова едет в Москву с документами к дознавателю. Посылка с препаратом от судорог арестована. В конце апреля в Екатеринбурге возбудили уголовное дело о контрабанде наркотиков в особо крупном размере ч.
Девушка заказала из Европы 30 таблеток антидепрессантов, в которых, по данным следствия, содержится более 10 граммов запрещенного в России вещества эфедрон. В 2018 году широкий резонанс получила история матери неизлечимо больного ребенка Екатерины Конновой, которую заподозрили в сбыте наркотиков после попытки продать микроклизмы с диазепамом. Женщине грозило до восьми лет лишения свободы, позднее полиция прекратила уголовное дело. Но Миша так и остался без лекарства.
Судороги у него усиливаются.
За просторные вагоны для инвалидов. За пандусы в концертном зале. За политические права на митингах. За возможность ходить на коляске в ресторан, хотя Коля не ест человеческую еду. Еще они с Лидой воевали за то, чтобы 13-летнему Коле можно было прямо в кафе менять подгузник.
Ну вот Коля и отвоевался. Невольный солдат чужого фронта Думаете, никто не видел, во что превратилась жизнь Коли за эти полтора года? Да видели, конечно. Про Колю с тревогой писали и журналисты, и волонтеры других хосписов, правозащитники, врачи, родители таких же детей, как Коля. Но на всех них сообща кидались тысячи Лидиных читателей. Из маленького беспомощного мальчика семья Мониава буквально в считанные месяцы сделала Колю причиной беспрецедентной грубости, хамства, унижения оппонентов.
Сама я с лихвой все это на себе испытала, когда пришла задать Лиде Мониаве один лишь вопрос: почему она в интервью Катерине Гордеевой при Коле говорит о его неизбежной кончине. Если он вообще не способен понимать что-либо, зачем его мучают и возят по концертам? Если понимает, что за жестокость говорить при нем, что он может не дожить до 18 лет? В ответ на меня посыпались тысячи самых изощренных оскорблений. Моему ребенку желали заболеть раком и мучиться без обезболивания. Меня материли.
Мать Лиды Мониавы лично писала мне самые отъявленные гадости. И это лишь за вопрос и предложение обсудить, так ли правильно говорить детям из хосписа об их уходе. И я - не предел. То же самое они писали матери, чей сын, ровно такой, как Коля, недавно умер и она осмелилась сказать, что для Коли новый образ жизни может не пойти на пользу. Ей отвечали, что она ненавидит инвалидов. Вообще любые вопросы по поводу Колиной жизни Лида Мониава и ее клика отбивали одинаково: якобы, вопросы задают только те, кто ненавидит инвалидов и кто завидует Коле, ведь мало кого возят на море и катают на вертолете.
Вдумайтесь, до чего себя все эти светлые лица раздраконили, что уверовали, будто в нашей стране есть тысячи тех, кто ненавидит детей из хосписа.
Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы 2 года назад Анна Долгарева 2 года назад Вскоре после новогодних праздников читатели социальной сети «Фейсбук» наблюдали смерть в прямом эфире. Умирал мальчик Коля, инвалид-отказник, и этой смертью упивались тысячи читателей его «приемной матери» Лидии Мониавы, и она — в первую очередь. Коля был паллиативным больным. Это значит: неизлечимым. Среди диагнозов — эпилептический синдром, микроцефалия, детский церебральный паралич. Он молчал, и загадкой осталось: понимал он, что с ним делает опекунша, или пребывал в другом мире, блаженном, куда и ушел, оставив нас, грешных.
А опекунша была полна желания устроить Коле полноценную жизнь, как она это понимала. Взяв мальчика во время первой волны карантина, лечась у психиатра, от скуки, что ли, она таскала его везде. На митинг в поддержку Навального, в клуб, в кафе, она проколола ему ухо и устроила ему полет на вертолете. Будь это здоровый ребенок — за него следовало бы, наверное, порадоваться. Да, будь это здоровый ребенок, умеющий выражать свои желания. Бессловесный Коля реагировал на происходящее не иначе как эпилептическими приступами. В начале года шоу подошло к логической кульминации.
Норма сатурации — 95—100.
Это чужое для Коли место и стресс для меня находиться столько дней не дома, а в пусть хорошем, но все же учреждении, где куча людей, от уборщиц до врачей, постоянно заходят к тебе в комнату. Я подумала, что и мне, и Коле гораздо лучше и комфортнее, если Коля будет умирать дома», — объяснила она. Кульминация шоу. Надрыв, катарсис. Тысячи лайков. Сотни комментариев: «Вы герой, Лида — и в том, что вы делаете и это главное , и в том, что решились написать такое непростое послание! Замечательное есть описание смерти — умереть на руках. Как Коля». Каждый раз поражаюсь, какая Вы сильная.
Спасибо вам за Колю». Дело в том, что Коля не был обреченным. Когда Коля жил в бездушном холодном интернате, его регулярно клали в больницу. Так он прожил тринадцать лет. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках.