Благодаря деятельности «Даунсайд Ап» как минимум 10% семей благополучателей сохранили ребенка во время беременности после того, как узнали об особенности будущего малыша. Я работаю в «Даунсайд Ап» с начала 2021 года и в статье отвечу на частые вопросы о людях с синдромом Дауна. В России помощь детям и взрослым с синдромом Дауна оказывают такие проекты, как «Синдром Любви», фонд «Даунсайд Ап» и другие. фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап».
Основы работы с детьми с синдромом Дауна
Во-вторых, у меня было два счастливых месяца с Егором, когда у нас все было замечательно. А потом нам официально поставили диагноз — синдром Дауна. Последующие месяца три у меня была жуткая депрессия. Просто не понимала, как подступиться. Помощи не было ниоткуда. Сами понимаете, какими вопросами задаются мамы в такой ситуации: «За что это мне?
Очень мощную поддержку в тот период оказали мои старшие дети. До сих пор они — моя главная опора. Если возникают вопросы или проблемы, они всегда их оперативно решают, чтобы облегчить нам с Егором жизнь. После постановки диагноза нам сказали, что надо полностью обследоваться, потому что у таких детей бывает очень много патологий. Но в нашем случае обследование их не выявило.
Сейчас Егору 10 лет, и недавно у него начались проблемы с щитовидкой, но до этого он был абсолютно здоровым малышом. Существует мнение, что дети с синдромом Дауна практически неподвижные, как «тряпочки». Но Егор всегда был активным мальчиком. Слегка запаздывал, но не критично. Он начал переворачиваться самостоятельно к шести месяцам.
В год и три месяца он пошел. В год и семь месяцев он уже бегал. Тем временем я начала штудировать интернет, чтобы побольше узнать, с чем мы столкнулись. Вышла на форум «Мыс доброй надежды», где общаются родители детей с синдромом Дауна. Там я почерпнула огромное количество полезной информации.
Потом нашла контакты благотворительной организации Downside up «Даунсайд ап» , оказывающей профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Мы даже начали ездить туда и заниматься с их специалистами, но вскоре пришлось отказаться от этой идеи. Путь до Downside up — это 1,5 часа на общественном транспорте. Егор так сильно уставал, что уже не мог заниматься, когда мы туда добирались.
Больше нет таких «диагнозов», как «необучаемый» или «бесперспективный». Невозможно представить, что человеку с нарушениями в развитии могут официально отказать в медицинской помощи, не сделать ребенку кардиологическую операцию или не взять ребенка в детский сад и школу и т. Стали развиваться новые эффективные услуги для детей с синдромом Дауна и их семей. Такие программы помогают этим детям лучше развиваться и учиться новому, улучшают качество жизни самих детей и их семей, помогают молодым людям осваивать навыки поддерживаемого трудоустройства. Все это помогает человеку с синдромом Дауна жить долгой и полноценной жизнью. Elizabeth Head, Wayne P.
Silverman, David Patterson, Ira T.
И сразу после новостей не переключайтесь — смотрите новый анимационный фильм нашей Мультстудии о жизни первобытных людей! На данный момент это один из самых эффективных реабилитационных центров в мире.
Наша цель Создание условий для того, чтобы люди с ментальными нарушениями развития могли обрести максимально возможную самостоятельность и независимость. Наша миссия Профессиональная помощь в абилитации и социальной адаптации детям с ментальными нарушениями и их семьям и максимальное распространение накопленного опыта.
Вообще, я заметила, что родители детей с синдромом — в основном очень позитивные люди, видимо, «солнечные» дети передают свою солнечность и родителям. Потому поддержка просто колоссальная. Когда появляются новенькие, все сразу готовы прийти на выручку: просто поговорить, дать контакты, посоветовать, показать своих детей, рассказать воодушевляющие истории и так далее. Пример людей, воспитывающих ребенка с синдромом, всегда важен. Молодец Эвелина Бледанс, что стала открыто говорить о сыне, но иногда это дает ненужный эффект: как часто можно услышать, что «с ее-то деньгами можно растить такого ребенка». Любому ребенку прежде всего нужны любовь и забота, солнечному — в особенности, а уж это может дать не только Эвелина. А Хакамада, мне кажется, слишком долго прятала свою дочь, чтобы служить примером.
Хотя не скрою, поначалу было приятно думать, что ты не одна такая, и «вон даже у знаменитых людей рождаются такие дети». Раньше мне интересно было следить за многими блогами мам детей с СД, сейчас я больше слежу за теми, кто не просто воспитывает ребенка с синдромом, а растит приемного. Так приятно наблюдать, как девочка расцвела в семье. Каким бы я хотела видеть будущее своего ребенка? Я очень хочу, чтобы Анисия не стала никому обузой, чтобы она смогла найти дело по душе — пускай она будет работать хоть дворником, главное, чтобы ей нравилось. Ирина, мама Паши, Москва Моему сыну Паше восемь лет. Он четвертый, младший ребенок в семье. У меня еще есть сын и две дочери. Паша ходит в частную монтессори-школу.
У них инклюзия, у сына есть тьютор. Раньше он ходил к ним же в садик. Ему нравилось в саду, и когда нам предложили попробовать пойти к ним в школу, я почти не раздумывала. О том, что у Паши синдром, я узнала прямо в родзале. Беременность была идеальной, я делала все положенные скрининги, УЗИ у разных специалистов. Никто ничего не заподозрил. В общем, это была полная неожиданность. Я была в шоке. О синдроме не знала ничего.
Ну, только что это ужас-ужас, разумеется. Овощ и все такое. Уверена, если бы я больше знала о людях с СД, мне было бы не так тяжело сначала. Вообще роддом — это был самый тяжелый период. Хотя врачи не давили, но возможность отказа, конечно, озвучили. Я не думаю, что это правильно. Никто ведь не предлагает отказывается от обычных детей. И когда такое предлагает врач, да еще после родов, то есть психологическое состояние у мамы и так нестабильное, это звучит как приговор. Я не рассматривала такую возможность.
Ну просто понимала, что для меня это будет конец. Как для человека и как для матери. Про ребенка даже не особо думала, если честно. А кого-то такое давление может спровоцировать отказаться. Я уверена, что таких случаев немало. Друзьям и родным о диагнозе сообщала постепенно. Самое сложное было сказать старшим детям. Младшей дочери было на тот момент семь. Они очень ждали брата.
Решилась через месяц только, наверное. Дети были, скорее, удивлены. Не могли понять, что с малышом что-то не так — он же такой классный! В общем, у них самая здоровая реакция была. Родственники и друзья поддержали все. Хотя иногда было трудно смотреть, как они реагируют. Не могут подобрать слова. Иногда мне приходилось их утешать. Сложности, с которыми мы сталкиваемся в каждодневной жизни, в основном связаны с отсутствием информации.
«Даунсайд ап» отцифровал пособие «Начинаем говорить»
Смотрите самые важные и актуальные политические, экономические и социальные новости к этому часу. помощь детям с синдромом Дауна от 0 до 7 лет. 23 апреля в Москве прошел благотворительный вечер фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» в поддержку людей с синдромом Дауна. Благотворительный фонд «Даунсайд АП» по адресу Москва, 3-я Парковая улица, 14А, метро Измайловская, показать телефоны. А продолжает тему откровенный рассказ Юлии Лентьевой – заместителя директора Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап и мамы взрослого сына с синдромом Дауна. Comments on: News On Real-World Methods In ultius review.
Международный день человека с синдромом Дауна
Там обещали устроить нам теплый прием, показать достопримечательности Северо-Кавказского региона, встречи с общественностью. Но, конечно, мы мечтаем и о встрече в мае с Владимиром Путиным", — указала она. Ранее в Мосгордуме наградили почетными грамотами 16 человек, которые спасали людей во время теракта в "Крокус Сити Холле". Теракт в "Крокус Сити Холле" произошел вечером 22 марта. Люди с автоматами проникли в здание и открыли стрельбу по посетителям, позднее они подожгли концертный зал.
День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март третий месяц года выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию, то есть хромосома обычно имеет пару копий, а при болезни Дауна 21 хромосома представлена тремя копиями вместо 2-х обычных, соответственно и выбрано число 21 марта. Так как имеется лишняя хромосома, при синдроме Дауна кариотип представлен 47 хромосомами вместо обычных 46. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей в мире рождаются с синдромом Дауна.
Синдром распространен во всех регионах мира и не зависит ни от качества жизни, ни от состояния здоровья родителей.
Из ее монолога вы узнаете, что переживают женщины, детям которых диагностируют синдром Дауна, почему образование в коррекционных школах такое слабое, и каким удивительным мальчиком растет ее любимый сын. Четвертый ребенок не был запланированным, но я с нетерпением ждала его появления на свет. Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно.
Такого у меня не было ни с кем из других детей. До того, как Егору исполнилось два месяца, я ничего не знала о синдроме Дауна и никогда не видела людей с таким диагнозом. Сегодня, оглядываясь назад, я понимаю, как мне повезло. Во-первых, мне не пришлось пройти через весь этот «ад», когда врачи отговаривают будущих мам рожать, потому что с ребенком что-то не так.
Во-вторых, у меня было два счастливых месяца с Егором, когда у нас все было замечательно. А потом нам официально поставили диагноз — синдром Дауна. Последующие месяца три у меня была жуткая депрессия. Просто не понимала, как подступиться.
Помощи не было ниоткуда. Сами понимаете, какими вопросами задаются мамы в такой ситуации: «За что это мне? Очень мощную поддержку в тот период оказали мои старшие дети. До сих пор они — моя главная опора.
Если возникают вопросы или проблемы, они всегда их оперативно решают, чтобы облегчить нам с Егором жизнь. После постановки диагноза нам сказали, что надо полностью обследоваться, потому что у таких детей бывает очень много патологий. Но в нашем случае обследование их не выявило. Сейчас Егору 10 лет, и недавно у него начались проблемы с щитовидкой, но до этого он был абсолютно здоровым малышом.
Существует мнение, что дети с синдромом Дауна практически неподвижные, как «тряпочки». Но Егор всегда был активным мальчиком. Слегка запаздывал, но не критично. Он начал переворачиваться самостоятельно к шести месяцам.
В год и три месяца он пошел. В год и семь месяцев он уже бегал.
Я видела, что мы топчемся на месте. Понимаете, за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры! За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах 100, читать по слогам и писать. Я стараюсь делать все, что в моих силах, чтобы Егор усвоил больше. Вообще у нас очень плотный график: бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы покушать, и опять едем на занятия.
Вот, например, по понедельникам у нас с утра логопед, потом мы идем заниматься со специалистами в центр реабилитации инвалидов «Мечта» логопедом, дефектологом, социальным педагогом и учителем музыки , днем к нам приходит надомный учитель, а вечером Егор отправляется на тренировку по футболу. Кстати, спорт моему сыну очень нравится. У нас в Мытищах есть футбольная секция от спортивной школы «Авангард», и он уже почти пять лет туда ходит. Жить без этого не может. Бывает, что у него нет настроения делать уроки. Но стоит мне только заикнуться о том, что мы можем пропустить тренировку, как он моментально выполняет всю домашку. Пока Егор был маленький, мы не сталкивались с какой-то некорректной реакцией окружающих.
У нас во дворе, где мы гуляли, были понимающие мамы. А вот недавно мы ходили в батутный центр, и там произошла неприятная ситуация. Одна женщина как она сама сказала — педиатр по профессии схватила своего ребенка и начала его уводить со словами: «Пойдем отсюда, а то тут даун». При этом она даже не про моего сына говорила, как я поняла. Она увидела другого мальчика с таким диагнозом, который тоже играл там. Мне стало не то, чтобы обидно. Просто неприятно.
И я ей ответила: «Что тут такого? Он вас покусал или ударил? Вы ведь сами чуть с ног его не сбили, когда вылетали в трубу. А ведь вы взрослая женщина…» Егор у меня вообще удивительный мальчик. Очень любит плавать в море, поэтому мы каждый год стараемся выбираться на юг. Ездим в Питер к моим старшим детям и внукам.
Не такой как все (Downside Up)
Даунсайд Ап стал лауреатом премии «Лучшие социальные проекты России». Эстафета «Переверни мир! Учредитель фонда Джереми Барнс, гражданин Великобритании, с 1993 по 1998 годы работал в инвестиционной компании в Москве.
Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. Кстати, Лежен — легендарный ученый, который занимался не только лабораторными исследованиями, но и отстаивал права людей с синдромом Дауна, следил за здоровьем и развитием своих пациентов, помогал их семьям. По общемировой статистике каждый 1000-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким.
Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством. Накануне Международного дня людей с синдромом Дауна в 2021 году фонд «Даунсайд Ап» провел круглый стол, где воспитанники творческих мастерских фонда вместе со своими наставниками обсудили, чем их привлекает творческая деятельность и какие преграды на пути к творческой самореализации им приходится преодолевать. Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами Фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» приурочили к Международному дню человека с синдромом Дауна запуск проекта « Простыми словами ». В основе проекта лежит специальный «ясный язык» easy-to-read — язык, который позволяет писать простые и доступные тексты. Язык разработали в Европе в 1960-е годы для пользователей со слабыми навыками чтения и письма, нарушением психических функций и для пожилых людей.
Проект переводит тексты СМИ и популярных сервисов на легкий «ясный язык», делает информацию доступнее для людей с ментальными особенностями и развивает толерантность.
По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 тыс. В случае с синдромом Дауна дополнительная хромосома становится причиной некоторых особенности во внешности и патологий внутренних органов. Чаще всего затрагивается сердечно-сосудистая система и желудочно-кишечный тракт. Степень проявления симптомов отличается у разных людей, но все больные имеют пожизненную умственную отсталость и задержку развития. Мелани Сегард с синдромом Дауна рассказывает о погоде на французском телевидении. Фото: Franceinfo В последние десятилетия отмечается рост заболеваемости синдромом Дауна. Это связано с увеличением возраста беременных женщин и отрицательным влиянием факторов окружающей среды на здоровье человека.
В России помощь детям и взрослым с синдромом Дауна оказывают такие проекты, как «Синдром Любви», фонд «Даунсайд Ап» и другие. Они организовывают денежные сборы, проводят тематические встречи, акции в поддержку своих подопечных, помогают ребятам с трудоустройством. Однако есть факторы риска, которые увеличивают вероятность появления таких детей. К ним относят: Возраст матери. Риск зачатия ребенка с синдромом Дауна увеличивается у женщин после 35 лет, так как с годами яйцеклетки имеют склонность к неправильному делению хромосом. Так, по данным Национального общества синдрома Дауна США , в 35 лет у женщины риск зачатия больного ребенка составляет 1: 350 случаям, 1: 100 — к 40 годам и достигает 1: 30 в 45 лет. Согласно некоторым исследованиям4, возраст отца также является фактором риска: в исследуемой группе у мужчин после 40 лет вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличилась в 2 раза. Однако этот фактор пока менее изучен.
В семье уже есть ребенок с синдромом Дауна. Риск в этом случае значительно увеличивается. При планировании беременности оба родителя направляются к консультанту-генетику, который назначит дополнительное обследование, проанализирует конкретно их ситуацию и сможет оценить риски более точно. Один из родителей является мозаиком или носителем транслокации. Небольшая их часть унаследовала транслокацию от родителей, несмотря на то, что признаков и симптомов синдрома Дауна у отца и матери не было. Лечение Вылечить синдром Дауна невозможно. Терапия направлена на патологические состояния, обусловленные самим синдромом. Проводится хирургическая операция при врожденных пороках развития, лечатся инфекционные заболевания, корректируются офтальмопатологии, метаболические нарушения и др.
Все это проводится при участии группы врачей-специалистов — посещать их дети с синдромом Дауна должны регулярно. Солнечные — так называют детей с синдромом Дауна. Они добрые и улыбчивые. Фотографии: freepik. Его цель заключается в ранней диагностике сопутствующих патологий: Эхокардиография: во время пренатальной консультации или сразу после родов. Исследование щитовидной железы уровней тиреотропного гормона ТТГ : проводится при рождении, в 6 месяцев, в 12 месяцев, а затем ежегодно. Оценка слуха: при рождении, затем каждые 6 месяцев до момента, пока не будет подтвержден нормальный слух около 4 лет , после чего ежегодно. Офтальмологическая оценка: к 6 месяцам, затем ежегодно до 5 лет; затем каждые 2 года до 13 лет и каждые 3 года до 21 года.
В связи с этим, Вы самостоятельно несёте ответственность за возможные сбои при передаче Ваших данных на сайты. После получения Ваших персональных данных мы обязуемся предпринимать все необходимые технические меры для защиты от несанкционированного доступа. Доступ к информации Федеральный закон «О персональных данных» даёт Вам право получить доступ к хранящейся о Вас информации личного характера. Мы обязаны исправить Ваши персональные данные, если они неверны, либо удалить по вашему запросу, если только их хранение не требуется законом или не обусловлено законными целями. Мы рекомендуем Вам время от времени просматривать настоящую Политику конфиденциальности на случай внесения в неё каких-либо изменений. Договор-оферта Благотворительного фонда «Синдром любви» 1. Значение настоящей публичной оферты 1. Настоящая публичная оферта далее - «Оферта» является предложением Благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» далее - «Фонд» , реквизиты которого указаны в разделе 7 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту далее - «Жертвователь» , договор пожертвования «Договор» , на условиях, предусмотренных ниже. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на сайте Фонда в сети Интернет по адресу: www. Оферта действует бессрочно.
Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин. В Оферту могут быть внесены изменения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем размещения Оферты в новой редакции на сайте Фонда. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация. Существенные условия договора 2. Предмет договора. Жертвователь безвозмездно передает в собственность Фонду денежные средства пожертвование в общеполезных целях. Жертвователь самостоятельно определяет сумму пожертвования. Фонд обязуется принять пожертвование и использовать его для достижения уставных целей. Основным направлением деятельности Фонда является поддержка программ и проектов, содействующих улучшению качества жизни людей с синдромом Дауна, созданию возможностей для их полноценной жизни организации их досуга, физического развития, получения образования, профессиональной ориентации, трудоустройства, независимого проживания.
Использование пожертвования для достижения уставных целей подразумевает расходы на содержание Фонда. С уставными целями Фонда, миссией, стратегией и принципами использования имущества Фондом можно ознакомиться на сайте Фонда в Интернете по адресу: www. С уставом Фонда и другими его основными документами можно ознакомиться по адресу: www. Если пожертвование передано Фонду на конкретные мероприятия, акции, проекты и по объективным причинам не может частично или полностью быть израсходовано согласно назначению, указанному Жертвователем, Жертвователь дает согласие на то, чтобы Фонд использовал его пожертвование для проведения других акций, мероприятий, проектов в рамках уставной благотворительной деятельности Фонда.
Благотворительный фонд Даунсайд Ап
Мария Нефедова совсем недавно считалась единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России — она работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап». Российский благотворительный фонд Даунсайд Ап БЕСПЛАТНО оказывает профессиональную психолого-педагогическую и консультационную помощь: Семьям, в которых есть дети. Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна жили полноценной жизнью в условиях, которые обеспечивают их достоинство как личности. увеличению продолжительности жизни отмечается и во всем остальном мире, однако надежной российской статистики, по мнению экспертов «Даунсайд Ап», пока не существует.
21 марта – Всемирный день человека с синдромом Дауна
фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Смотрите самые важные и актуальные политические, экономические и социальные новости к этому часу. Эвелина является послом фонда «Даунсайд Ап», ведет страницы в социальных сетях, участвует в мероприятиях.
Не такой как все (Downside Up)
Электронная библиотека править С 2015 года все имеющиеся материалы о синдроме Дауна размещаются в электронном виде на сайте Даунсайд Ап. В электронной библиотеке собраны как методические статьи, полезные для специалистов и родителей, так и фотоматериалы, рассказы родителей и обучающие видеоролики. Награды и премии править Серебряный лучник, национальная премия в области развития общественных связей — за просветительский проект «Синдром Дауна: мифы и реальность» [3].
С помощью новой соцсети «Даунсайд Ап» создает доброжелательную инклюзивную среду, в которой человеку с ментальной инвалидностью будет познавательно и безопасно, рассказали в фонде.
Performance Performance Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors. Analytics Analytics Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc. Advertisement Advertisement Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns.
Первомайская 5 А, оф. О безопасности пожертвований Мы принимаем к оплате пластиковые карты следующих международных платежных систем: VISA International МИР Master Card Secure code Все операции по пластиковым картам осуществляются с помощью электронного платежного шлюза Cloudpayments гиперссылка.
Компания Cloudpayments специализируется на обеспечении безопасности карточных онлайн-платежей. При осуществлении платежа Cloudpayments принимает данные Вашей пластиковой карты, затем эта информация по защищенному каналу связи SSL передается на авторизационный сервер Cloudpayments. Данные Вашей карты передаются только в зашифрованном виде. Для передачи информации Cloudpayments использует специальные технологии безопасности карточных онлайн-платежей Verifed by Visa и MasterCard Secure Code. Деятельность Cloudpayments соответствует требованиям закона «О персональных данных». Все действия с персональными данными плательщиков производятся исключительно на территории Российской федерации. В cоответствии с требованиями международных платежных систем, данные Вашей карты после завершения платежа не сохраняются ни в онлайн-магазине, ни на авторизационном сервере Cloudpayments. Мы — Благотворительный фонд «Синдром любви» ценим доверие, оказываемое нашими благотворителями, благополучателями, добровольцами и участниками мероприятий, и обязуемся прилагать все усилия для обеспечения безопасности данных о Вашей частной жизни и Вашей личной информации. Данная Политика конфиденциальности наряду с другими документами, определяющими условия пользования сайтом, объясняет, каким образом мы обрабатываем персональные данные. Пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с данным документом для того, чтобы понять, каким образом мы используем Вашу личную информацию.
При каждом пользовании сайтом Вы автоматически принимаете условия данной Политики конфиденциальности. В соответствии с Федеральным законом от 27 июля 2006 г. Вы можете предоставлять нам личную информацию, заполняя соответствующие формы на www. Эта информация включает в себя личные данные, указываемые при регистрации на сайте, при осуществлении поиска по сайту, участия в обсуждениях или пользования любыми другими функциями для коммуникации на сайте, во время участия в мероприятиях или опросах, а также когда Вы оповещаете нас о неполадках или проблемах с сайтом. Данные, которые Вы нам предоставляете, могут включать в себя Ваше имя, адрес, электронную почту и номер телефона. Если Вы участник спортивного мероприятия, мы просим Вас предоставить так же сведения о Вашем возрасте, сведения о контактном лице для экстренного контакта, если доброволец волонтер — о возрасте, образовании и сфере профессиональной деятельности. Если Вы являетесь благотворителем, мы можем получать информацию о Вас от организаций, которые оказывают платёжные услуги фамилия и имя, как указано на банковской карте, а также маску карты: первые 6 и последние 4 цифры. В каких целях мы используем ваши личные данные Информацию, которую Вы нам предоставляете мы используем в следующих целях: для оказания информационной, консультативной поддержки нашим благополучателям; - - для создания оптимальных условий волонтерской добровольческой деятельности; для организации мероприятий спортивных, культурных , в которых Вы участвуете; для информирования Вас о наших программах, проектах, мероприятиях, которые могут быть Вам интересны, об использовании пожертвований, которые Вы нам перечислили: для информирования Вас об изменениях в нашей деятельности; с целью убедиться, что контент наших сайтов максимально удобен в пользовании для Вас. Информацию, которую мы собираем о Вас, мы используем в следующих целях: для администрирования сайта и для совершения внутренних операций, включая поиск и устранение неисправностей, для анализа данных, тестирования, сбора статистических данных и для проведения опросов; для улучшения нашего сайта и с целью удостовериться, что наш контент максимально удобен для операционной системы Вашего устройства; для предоставления Вам доступа к интерактивным возможностям сайта в случае, если Вы желаете ими воспользоваться; для обеспечения безопасности наших сайтов. Информация о Вас, которую мы получаем из третьих источников: Мы можем использовать эту информацию вместе с персональными данными, которые Вы нам предоставляете, или которые мы о Вас собираем в целях, описанных выше в зависимости от типа получаемых персональных данных.
Передача личной информации Постоянный доступ к Вашей личной информации имеют только те наши сотрудники, которые работают по интересующему Вас направлению организуют спортивные и иные мероприятия, контролируют сбор пожертвований и т. Если наше взаимодействие с Вами каким-то образом связано с деньгами иным имуществом Ваши персональные данные мы передаем Обществу с ограниченной ответственностью «Инфраструктура благотворительности», которое по договору с нами ведет бухгалтерский учет и которое зарегистрировано в Российской Федерации.
21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна
| Синдром Дауна: мифы и факты | Она помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап» и первый в России официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна. |
| - Страница 90 из 90 - Медицинский колледж №1 | Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» создал первую в России социальную сеть для людей с ментальной инвалидностью, в том числе, с синдромом Дауна. |
Семён Блёданс
- 15. Мария Нефедова, 48 лет, актриса
- Сайт даунсайд ап
- Что такое Макатон
- Синдром Дауна у плода
- Известные и успешные люди с синдромом Дауна — Российский учебник
чПКФЙ ОБ УБКФ
| Синдром Дауна –приговор или надежда? | Своей экспертизой также поделились: Александр Волошин, председатель совета директоров @skolkovoschool, председатель попечительского совета @downsideup_fund Татьяна. |
| Даунсайд ап | – М.:Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» при участии Гуманитарного центра «Монолит», 2004. |
Солнечные дети (Синдром Дауна: симптомы, диагностика, коррекция)
Там был ужасный прессинг со стороны врачей: «откажись», «зачем тебе такая, здорового еще родишь», «неужели ты ее такую заберешь» и так далее. Когда ты недавно родила, не спишь ночами, лежишь в больнице больше месяца и каждый день слушаешь подобное, волей-неволей возникают мысли, а вдруг врачи правы. Но мой муж сразу напрямую сказал, что ему дочь нужна и что если я сомневаюсь, он заберет ее себе. На этом мои сомнения закончились.
Вы спрашиваете, с какими трудностями мы сталкиваемся в обычной жизни? Больше всего меня удручает невежественность, особенно среди врачей. Пугает, что такие некомпетентные люди лечат наших детей.
Многие врачи не знают о синдроме ровным счетом ничего и очень удивляются, когда видят ребенка, который ходит, улыбается, машет им и что-то говорит. То же самое можно сказать, например, и о Психолого-медико-педагогической комиссии или Медико-социальной экспертизе. А в повседневной жизни я не сталкиваюсь с трудностями, связанными именно с синдромом.
Когда родилась Анисия, я думала, что теперь никто с нами не будет общаться, все на улице будут тыкать пальцем и у ребенка не будет друзей. Но я ошибалась. Дочь очень общительная, со всеми находит общий язык, потому мои опасения оказались напрасными.
Наше государство, вернее, наши люди в некоторых моментах, конечно, застряли. У них срабатывает вот это из «Брата-2»: «Да меня в школе так учили. В Китае живут китайцы, в Германии немцы, в этом… Израиле евреи, а в Африке негры».
Когда я училась в школе, в учебнике биологии была картинка: мальчик с раскосыми глазами и отсутствующим взглядом, изо рта текут слюни и подпись — «синдром Дауна». Вот многие и воспринимают детей с синдромом на таком уровне. Если раньше слово «даун» было обзывательством, то у людей никак не складывается пазл, что это может быть неверным.
Наверное, поэтому многие родители до сих пор прячут детей, не только с синдромом, а любых «не таких». Люди в своей массе не видят детей с синдромом, поэтому, когда они вдруг кого-то встречают, это может вызвать у них бурю ненужных эмоций. Я думаю, что такое восприятие есть еще и потому, что в России дети с синдромом хотя и могут ходить в садик, в школу, в колледж, но потом — все.
Комиссия МСЭ дает им вторую, а то и первую группу [инвалидности] после 18 лет, для людей с синдромом просто нет работы. Если бы крупные компании устанавливали квоту для людей с инвалидностью кажется, такое есть по бумагам, но ни разу не слышала, чтобы где-то работали люди именно с синдромом Дауна , если бы были кафе, рестораны с работающими там людьми с синдромом, обычные люди чаще бы видели «не таких» и если бы и не стали относиться к ним лучше, то, по крайней мере, люди с синдромом перестали бы быть для них кем-то вроде цирковой обезьянки. В каждом городе области есть сообщество для родителей детей с синдромом Дауна.
У нас это общественная организация «Самарские солнышки» — она оказывает семьям неоценимую поддержку: устраиваются праздники, различные мероприятия, проводятся занятия и мастер-классы. Все это очень важно. Есть еще фонд Даунсайд Ап , куда в Москву можно приехать на консультацию или бесплатно получать море важной литературы.
Лично мне еще нравится сообщество в сети Вконтакте, оно тоже для родителей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна. Вообще, я заметила, что родители детей с синдромом — в основном очень позитивные люди, видимо, «солнечные» дети передают свою солнечность и родителям. Потому поддержка просто колоссальная.
Когда появляются новенькие, все сразу готовы прийти на выручку: просто поговорить, дать контакты, посоветовать, показать своих детей, рассказать воодушевляющие истории и так далее. Пример людей, воспитывающих ребенка с синдромом, всегда важен. Молодец Эвелина Бледанс, что стала открыто говорить о сыне, но иногда это дает ненужный эффект: как часто можно услышать, что «с ее-то деньгами можно растить такого ребенка».
Любому ребенку прежде всего нужны любовь и забота, солнечному — в особенности, а уж это может дать не только Эвелина. А Хакамада, мне кажется, слишком долго прятала свою дочь, чтобы служить примером. Хотя не скрою, поначалу было приятно думать, что ты не одна такая, и «вон даже у знаменитых людей рождаются такие дети».
Раньше мне интересно было следить за многими блогами мам детей с СД, сейчас я больше слежу за теми, кто не просто воспитывает ребенка с синдромом, а растит приемного. Так приятно наблюдать, как девочка расцвела в семье. Каким бы я хотела видеть будущее своего ребенка?
Я очень хочу, чтобы Анисия не стала никому обузой, чтобы она смогла найти дело по душе — пускай она будет работать хоть дворником, главное, чтобы ей нравилось. Ирина, мама Паши, Москва Моему сыну Паше восемь лет. Он четвертый, младший ребенок в семье.
У меня еще есть сын и две дочери. Паша ходит в частную монтессори-школу. У них инклюзия, у сына есть тьютор.
Раньше он ходил к ним же в садик. Ему нравилось в саду, и когда нам предложили попробовать пойти к ним в школу, я почти не раздумывала. О том, что у Паши синдром, я узнала прямо в родзале.
Беременность была идеальной, я делала все положенные скрининги, УЗИ у разных специалистов. Никто ничего не заподозрил. В общем, это была полная неожиданность.
Производится прокол передней брюшной стенки, и мы аспирируем набираем в шприц околоплодные воды». Вересаева Беременность и роды при синдроме Дауна у ребенка Если результаты инвазивного теста подтверждают синдром Дауна, назначается консилиум. Врачи рассказывают родителям о патологии, состоянии плода, возможных вариантах развития событий и рисках. На этом этапе семья решает, сохранять или прерывать беременность.
В случае обнаружения пороков развития у плода по результатам скрининговых исследований, будущая мама направляется до родов к профильным специалистам на консультацию. При отсутствии противопоказаний со стороны матери роды ведутся через естественные родовые пути и ничем не отличаются от родов у других рожениц». Вересаева Новорожденные с синдромом Дауна с первых минут жизни отличаются, у них даже могут быть меньшие баллы по шкале Апгар в силу сниженного мышечного тонуса и замедленной адаптации. От матери ребенка не забирают, он точно так же остается с ней в палате совместного пребывания и на грудном вскармливании разумеется, если нет необходимости в медицинской помощи.
При этом с ГВ могут возникнуть проблемы из-за анатомических особенностей и сниженного мышечного тонуса. В этом случае можно обратиться к специалисту по грудному вскармливанию. Как диагностируют синдром Дауна у новорожденных? Иногда есть поперечные складки на руках и ногах.
Многие люди нуждаются в систематической работе с консультантами, тьюторами, врачами. Все это — истории преодоления, которые сложно пройти в одиночку. Фонд Потанина реализует масштабные гуманитарные программы в России с 1999 года. Одна из его задач — объединить активных и творческих единомышленников: тех, кто занимается решением общественно значимых задач и добивается устойчивых социальных изменений.
Для этого Фонд Потанина реализует ряд программ, и в их числе — «Эффективная филантропия», направленная на поддержку и развитие российского некоммерческого сектора.
Помогайте без условий». Акция направлена на разрушение мифов о людях с синдромом Дауна. Настороженное отношение в обществе к людям с синдромом Дауна — часто следствие искаженной информации. Синдром до сих пор могут называть «болезнью», самих особенных людей или «страдающими» от нее, или обязательно «солнечными». Эти и другие распространенные мифы развенчивают эксперты, а также люди с синдромом Дауна и их родители. Миф 1: синдром Дауна — это болезнь Правда: люди с синдромом — не больные, а особенные Причина этой особенности кроется в генетических изменениях, которые невозможно проконтролировать — в наличии лишней 47-й хромосомы в каждой клетке. Статистика говорит о том, что дети с синдромом появляются вне зависимости от социального статуса, расы или уровня жизни в конкретном государстве.
У людей с синдромом Дауна есть свои способности к обучению, как и у всех людей — у кого-то выше, у кого-то ниже. Что важно отметить: даже маленькие дети с синдромом испытывают огромный стресс, когда чувствуют предвзятое отношение, например в поликлиниках на приеме у врача. И этот опыт не может не отражаться на всей жизни. Человек с синдромом постоянно оказывается в ситуации, когда его оценивают. Часто, когда такому ребенку надо проявить любопытство и получить какие-то новые знания, он вспоминает о своем травмирующем опыте.
«Даунсайд Ап»: появилась первая в России соцсеть для людей с особенностями развития
Публикация в Instagram от @downsideup_fund. Она получила образование и уже много лет работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап». Нам очень помогли сотрудники благотворительного фонда «Даунсайд ап». Публикация в Instagram от @downsideup_fund. Она получила образование и уже много лет работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап».