Новости и события. 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных.
Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных. Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. Главная» Новости» Лида сулейманова последние новости. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим.
«Сирота не выбирал быть мертвым». Имеют ли право дети с инвалидностью искать своих родителей?
Вы услышите множество разных голосов, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти, и поверите в мечту о мире, где каждый одинаково важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой» — скачать в fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн. Оставляйте комментарии и отзывы, голосуйте за понравившиеся.
Но паллиативная помощь не может быть только медицинской. Это комплекс социальных и психологических услуг и духовной поддержки. Только врач и медсестра — это не хоспис. Хоспис — это врач, медсестра, игровой терапевт, психолог, социальный работник, юрист, священник. Вот такая команда должна поддерживать детей. Конечно, государственное медицинское учреждение не может себе позволить так расширить штат, поэтому мы считаем, что в Москве вряд ли получится сделать полноценный государственный детский хоспис.
Мы попросили у государства землю, и Правительство Москвы выделило нам здание в центре Москвы, на Новослободской, с безвозмездной арендой. Это значит, мы можем пользоваться им совершенно бесплатно! Так бы мы никогда в жизни, конечно, не смогли бы его купить или арендовать. Там мы сейчас строим стационар детского хосписа. Строительство и оборудование стационара детского хосписа, кстати, целиком и полностью взяла на себя компания «Crocus Group». Надеемся, что работы будут закончены через полтора года, и мы получим уже целиком готовое здание. Другая история, что мне очень жалко, что нашему хоспису приходится не только оказывать паллиативную помощь, но и обеспечивать детей всем необходимым медоборудованием и расходными материалами. У нас получается, что если ребенок лежит в больнице, ему государство предоставляет, предположим, отсос, кислородный концентратор, аппарат ИВЛ, специальное питание, трахеостомы, гастростомы, все расходные материалы для этих трубок.
И тот же самый ребенок после выписки из больницы вообще ничего не получает. А без этого он жить не может. И родители вынуждены или сами все это покупать, или обращаться к нам в хоспис. Мы возим детям домой медоборудование грузовиками, потому что этого не делает государство. И именно эту проблему очень хотелось бы исправить. Перечень предоставляемого государством оборудования чудовищно устарел, в него не входят многие вещи, которые нужны практически всем нашим подопечным детям, например, отсосы, откашливатели. Нужно, чтобы все это включили в перечень. Такое оборудование, как аппарат ИВЛ — это же дико дорого в рамках одной отдельно взятой семьи… Ну да.
Детский хоспис тратит примерно полтора миллиона рублей на то, чтобы выписать одного ребенка на аппарате ИВЛ домой. Я не раз замечала, что такие сборы достаточно быстро закрываются у вас на « Фейсбуке ». Да, действительно, когда мы пишем на «Фейсбуке», что один конкретный ребенок может прожить всю жизнь в реанимации, а может жить полноценной жизнью дома, и для этого нужно полтора миллиона рублей, эту сумму нам удается собрать за один день. На сегодня мы таким образом забрали из реанимаций уже около 60 детей на аппаратах ИВЛ домой. Но каждый месяц им нужно покупать памперсы, пеленки, трубки для этих аппаратов, лекарства… Получается всего около 50 000 рублей на одного ребенка. Я сейчас точную сумму не помню, но примерно около 4 миллионов рублей нам нужно каждый месяц на такие вот ежедневные «скучные» расходы, и на это собирать уже гораздо сложнее. Хоспис фото 5. Да, я когда начинала работать с хосписом, люди, у которых мы просили деньги, говорили мне: «Зачем помогать, если ребенок все равно не поправится?
За последние года три я ни разу не слышала такого вопроса. Мне кажется, это заслуга СМИ, которые рассказывают про сам хоспис, про смысл хосписа. И у людей, к счастью, все реже возникает вопрос, зачем помогать умирающим. А еще, если раньше нам, в основном, помогали очень богатые люди крупными суммами и хоспис существовал на пожертвования 10-15 человек, то сейчас крупных пожертвований вообще практически нет. И вся наша работа строится на маленьких суммах, по 300-500 рублей, которые жертвуют тысячи людей. Очень много людей переводят нам смсками по 50, по 100 рублей, и мы таким образом, представьте себе, собираем по 3 миллиона в месяц! А расскажите, как проходит ваш день? Чаще всего я целыми днями сижу за компьютером: нам приходит очень много обращений от новых семей, примерно 40 штук в месяц, и это только от московских.
Их нужно ставить на учет. С каждой семьей нужно поговорить, узнать, какая у них ситуация, что для них сейчас нужно из самого срочного. Мне довольно много пишут родители детей из регионов, которым детский хоспис не может помочь, но я просто сама стараюсь хотя бы ответить на их вопросы или перевести немного денег — на это тоже уходит много времени. Что еще… Решаем проблемы, возникающие внутри самого детского хосписа — кто-то с кем-то о чем-то не договорился, надо встречаться и обсуждать. Еще у нас очень много переписки: каждый аппарат, который мы покупаем, стоит огромных денег, так что нам надо согласовать все сначала с врачом, потом с закупками, потом с отделом фандрайзинга — и вот таких мелочей набирается очень много. У каждого сотрудника детского хосписа в среднем в почту приходит по 300 писем в день. Ну и есть у нас в хосписе совсем «тяжелые» дети, чьи родители могут звонить мне по экстренным вопросам в любое время, например, те, кто в реанимации, на ИВЛ или дети с СМА спинально-мышечной атрофией — прим. Столько лет вы этим занимаетесь!
Московский эндокринный завод привезет только в конце октября, кому когда выдаст, неизвестно. Еще три месяца как минимум детям надо как-то продержаться. Вопрос только, как? Лида Мониава По ее словам, таможня так и не вернула родителям изъятые при задержании лекарства.
Часть посылок с «Фризиумом» в этом месяце нелегально прибыли в Россию, но не были выданы родителям на почте.
Гуревич попросила органы опеки запретить Мониеве публиковать информацию о жизни ее сына и приходить с ним на мероприятия, которые «противопоказаны людям с эписиндромом». Что еще известно: На Мониаву уже жаловались в органы опеки, замечает «Коммерсантъ». В сентябре 2020 года некто обратился в департамент труда и социальной защиты населения Москвы и заявил, что «Лида плохо ухаживает за Колей, проявляя халатность в исполнении обязанностей опекуна».
По итогам проверки в ведомстве сообщили, что ребенку «созданы все необходимые условия для полноценного роста и развития с соблюдением всех медицинских аспектов его здоровья». Никаких замечаний по уходу за мальчиком у соцзащиты нет», — рассказали в департаменте.
Про последний пост Лиды Мониавы
А потом упс! Год прошел, а у нас уже плюс 200 детей и 100 сотрудников. Такую форму мы видели в Америке. Там есть St. Jude Hospital — это самый крутой госпиталь в мире по лечению детского рака, и он целиком существует на благотворительные деньги. У них деньги лежат на счету на десятки лет вперед, потому что они очень хорошо умеют заниматься сбором пожертвований. Большое здание — только для сотрудников отдела фандрайзинга. У хосписа обычно есть деньги на четыре месяца вперед, сейчас уже где-то на три. Так что нам есть к чему стремиться.
И я очень хочу, чтобы наша команда фандзайзинга поехала в St. Jude учиться. Кажется, для фандрайзеров хосписа не проблема пригласить в гости к ребенку известного футболиста, приобрести необходимую технику, организовать катания на яхтах… — Ну, я вижу, что мы не можем, и мне очень хочется, чтобы мы смогли. Чтобы системные проекты составляли значительную часть нашего бюджета. Например, с каждой покупки на «Озоне» или с каждой кружки в «Старбаксе» одна копейка шла в «Дом с маяком». И мне кажется, если бы у нас было побольше таких договоренностей с компаниями, мы могли бы вовлечь гораздо больше людей. Повседневная благотворительность — моя давняя мечта. У нас есть такой проект с банком «Авангард», наш попечитель Марина Мелия выпускает книжки и весь авторский гонорар переводит нам.
Но если системных проектов станет больше, я буду вообще счастлива. Лидия Мониава — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? И как только он вырос, я разделила его на три: сначала у нас появился хоспис Москвы и отдельно Московской области — теперь у них разные директоры, свой штат сотрудников. И я уже не занимаюсь управлением теми сотрудниками, кто под директором. Также мы сделали благотворительный фонд «Дом с маяком», который собирает деньги на работу всех хосписов. То есть у нас уже три юрлица, у каждого свой директор. Я бы хотела вообще не заниматься управлением. К чему я стремлюсь — себя выключать из всех процессов, чтобы люди сами все решали.
И я всегда уходила из больших мест в маленькие. Сначала работала в «Подари жизнь», но когда там стало под 100 сотрудников, мне было тяжело и захотелось чего-то маленького, камерного. И тогда я перешла в фонд «Вера». Там в тот момент было всего пять сотрудников, и мне это очень нравилось. Потом фонд «Вера» разросся, и мы решили отделить детское направление в отдельную организацию. В общем, чем меньше, тем для меня лучше улыбается. Потом под эту идею подтягиваются другие сотрудники и постепенно начинают делать более профессионально и глубоко. Так было с помощью молодым взрослым — хотелось, чтобы ребята становились более независимыми.
Там сейчас очень крутая команда. Все, что хотела, я придумала и сказала, а они эту идею развили и сделали еще круче. Потом я увлеклась перинатальной программой, помогающей беременным женщинам, которые ждут ребенка с неизлечимым заболеванием. Но там тоже собралась команда, которая знает все лучше меня, и мне уже тоже места нет. Сейчас я очень увлечена интернатами, мне хочется, чтобы дети так не жили. Мне хочется, чтобы у всех детей были физические терапевты, хорошие коляски, ортопедия. Это за три жизни не переделаешь. Так что я не думаю, что все вдруг наладится и мне будет нечего делать.
Поясните, пожалуйста, что имели в виду. Я бесконечно писала в фейсбуке, как мы с детьми катаемся на корабле, на воздушном шаре, чтобы люди перестали бояться хосписов и поняли, что обратиться к нам — это не в крематорий. И мы все время показывали, как много жизни в хосписе. Подробнее Это действительно так. Многие дети у нас живут годами, и будут десятилетиями, потому что многие неизлечимые болезни медленно ухудшаются. От СМА сейчас лекарство появилось. Думаю, эти дети будут долго жить и все это время мы будем им помогать. Люди поняли, что да, хоспис — это не только, где умирают, а там, где клоуны, корабли, елки.
И сотрудники тоже в это очень поверили, что у нас одно сплошное развлечение. Но при этом дети умирают, примерно 100 детей в год, по 8—10 человек каждый месяц. И мне хочется, чтобы в хосписе это не было каким-то случайным событием, что мы тут играли, веселились и — упс — кто-то умер, но ничего, мы будем играть дальше. Мне кажется, это какое-то неуважение к тем, кто умирает. Ну и вообще хоспис создан не только для того, чтобы повышать качество жизни детей, но и качество смерти тоже улучшать. Чтобы дети не умирали в реанимации, не умирали с болью. Чтобы находились с близкими, чтобы о смерти можно было поговорить с детьми, кто интеллектуально поймет. Чтобы для родителей это не было шоком, иначе им потом тяжелее жить.
И вот сейчас нам прям силой приходится сотрудников хосписа возвращать к мысли, что почти все, с кем они работают, умрут, и их работа — не только этих детей развлекать и обеспечивать, но еще и с родителями заранее говорить, как эти дети будут умирать. Даже если у ребенка все хорошо, мы встречаемся с родителями и спрашиваем их, как они видят жизнь их ребенка за последние два года, что изменилось, стало ли ребенку хуже или лучше. Насколько, как им кажется, ребенок сейчас мучается? Например, Коля очень много мучается, у него 30 судорог на дню. Все тело сводит, потом суставы вывыхнуты, все болит. И если на себя перекладываешь, думаешь: насколько стоит такие мучения для человека продолжать? И нет какого-то критерия, что 30 судорог — больше не надо, а 28 можно еще потерпеть. Это предмет такого философского размышления для родителей.
Или, например, приходится думать: мы сейчас поедем в больницу лечить пневмонию, но что от этого получим? Пневмонию вылечат, но на следующий день у ребенка начнутся пролежни и боли. И может, не надо было лечить пневмонию? В общем, мы все время пытаемся понять, до чего ребенку лучше не дожить и когда стоит остановиться в лечении. И об этом очень много говорим с родителями и всегда спрашиваем, что для их ребенка в жизни сейчас больше — страданий или радости? Если радости больше, слава Богу. Но обсуждаем, в какой момент будет пора остановиться. И я заметила, что сотрудники избегают этих разговоров, побаиваются, но на тренингах разыгрывают эти разговоры.
И мы видим, что для родителей это очень важно — если у ребенка ухудшение, они морально готовы, у них уже есть решение. Теперь мне надо внедрять в хосписе мысль, что мы не только про жизнь, но и про смерть тоже, и это тоже должно быть частью работы. И после смерти ребенка с семьями нужно продолжать общаться, хотя некоторые родители совсем проваливаются в депрессию или могут быть обижены на врачей. Вот из-за этого я тоже переживаю. Лидия Мониава — За годы работы в паллиативе вы привыкли к смерти, или это невозможно? Очень переживаю, когда дети умирают случайно. Например, мы всем родителям говорим, что нужно всегда носить с собой мешок Амбу — если у ребенка остановится дыхание, вы в любой момент сможете ему помочь. И вдруг кто-нибудь не возьмет, и ребенок в дороге умрет.
Или, например, ребенка забирают в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ, и он там еще долго будет лежать, мучиться. Подробнее Мне больше плохо, когда все непродуманно происходит и ребенок страдает. Мог бы спокойно умереть дома, а вместо этого лежит весь в приборах. Очень сложно переживать, когда дети мучаются. А мы это часто, к сожалению, видим, в интернатах, в реанимациях. Или, например, кто-то обезболивание не получил. Вот в этой ситуации я очень эмоциональна — ну стыдно перед ребенком, если мы что-то не доделали.
Также девушка поступила на заочное отделение МГУ на факультет журналистики. Там Мониава изучала периодическую печать. В 2011 году девушка получила диплом о высшем образовании и стала трудиться на должности менеджера детской программы в фонде помощи хосписам «Вера». Детский хоспис По словам самой Лиды, в 11 классе она пришла волонтером в онкологическое отделение для детей. С этого времени девушка поняла, что хочет помогать неизлечимо больным людям. Мониава считала, что в Москве необходим хоспис для детей. В 2017 году она и ее единомышленники, наконец, получили от государства возможность арендовать помещение для больницы. Но только в 2019 здание было официально открыто. На торжественном мероприятии присутствовали знаменитые российские шоумены и телеведущие. Теперь Лида является соучредителем и директором по развитию фонда «Дом с маяком». По данным на конец 2020 года, в штате хосписа работает около 300 человек. Девушка не раз выступала в эфирах телеканалов и рассказывала о своей деятельности.
В итоге сказали, что у ребенка неизлечимые заболевания, судороги, что с ним невозможно жить дома и вообще он скоро умрет. Всем вокруг приносили здоровых детей, а ее к Коле не пускали. Сначала они хотели бороться за сына, даже привели к нему священника, чтобы крестить. Лучше не становилось, Коля лежал в реанимации на ИВЛ. Тогда идея воспитывать его в интернате показалась им выходом. Они подписали отказ. Через пару лет несколько раз пытались с ним повидаться, но к ним вышел врач и сказал, что их мальчик самый тяжелый, ничего не понимает и не соображает и вообще «это ребенок не для дома». Когда мама приехала к нам и увидела Колю впервые за долгие годы, она была поражена тем, как он на нее похож. Теперь она бывает у нас каждые две недели, кормит его, купает, иногда ходит с ним в бассейн, гуляет. И очень благодарна за эту возможность. Как бы вы сами это описали? Больше всего в глаза бросаются физиологические перемены. Когда я его только забирала, он носил одежду для детей семи лет, сейчас — для тринадцатилетних. Тогда весил 18 килограммов, сейчас — 24. Ничего себе! На треть больше. Раньше у него практически не росли ногти и волосы, а сейчас все как у обычного человека. За это время у него выпали молочные зубы и выросли коренные. То есть уже понятно, что ему лучше. В интернате все дети лежат на плоских матрасах, но выяснилось, что, если подложить Коле подушки, он сможет поворачивать голову. Еще из-за того, что сейчас он не только лежит, но и сидит — в коляске в правильной позе, — у него немного выпрямились ноги. Он стал более спокойным и умиротворенным — это видно по фотографиям. Раньше я думала, что Коля не умеет улыбаться, а он на самом деле умеет. У меня поменялись взгляды на работу. Когда имеешь дело с благотворительной организацией много лет, тебе кажется, что ты все знаешь и понимаешь. А тут уже я оказалась в позиции просящего, чего мне, признаюсь, совсем не хотелось. Простой пример — перемещение по городу с человеком с инвалидностью. Когда Коля у меня только появился, метро для нас было доступно ровно до восьми вечера. Не дай бог задержаться в гостях, на концерте или в театре. В хосписе мы развиваем службу автоволонтеров, которые на своих машинах перевозят детей. То есть семья пишет своему координатору, что им нужно куда-то поехать, их просьба публикуется у нас в фейсбуке Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации — и на нее кто- то отзывается. И тут я поняла, что такие жалобные тексты про каждую поездку писать теперь нужно мне. Для меня это было абсолютно неестественно. Стало ясно, что до Коли вся моя работа строилась на жалости, что для человека с инвалидностью очень унизительно. Просто знать, что ты имеешь право проехать на метро, когда захочешь, намного ценнее, чем быть благодарным волонтерам, которые пожалеют тебя и подвезут на специальной машине в свое личное время. Сейчас я вообще по-новому смотрю на работу хосписа и других благотворительных организаций. Во что нам стоит вкладываться?
Было понятно, что запертый в собственном теле мальчик, с его красивым, но нечеловеческим лицом, огромными глазами, ртом лягушачьего принца, хрупкими ноготками — он совсем на грани. Что его надо в больницу. В реанимацию. Спасать, куда угодно, от восторженной опекунши. Но Коля пришел в себя, и через несколько дней Мониава повезла его на концерт. В клуб. Ребенка с эписиндромом. В начале января Коля умер. Вылечить его, по-видимому, Мониава и не пыталась — по крайней мере, бессловесный мальчик умер дома, а не в реанимации. Я от этого отказалась, так как ничего нового в смысле помощи для Коли там бы не было. Это чужое для Коли место и стресс для меня находиться столько дней не дома, а в пусть хорошем, но все же учреждении, где куча людей, от уборщиц до врачей, постоянно заходят к тебе в комнату. Я подумала, что и мне, и Коле гораздо лучше и комфортнее, если Коля будет умирать дома», - объяснила она. Кульминация шоу. Надрыв, катарсис. Тысячи лайков.
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет
Полицейские пригрозили Боголюбовой уголовным делом о контрабанде психотропных веществ, сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов.
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес! Новости и события. Руководитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава стала опекуном ребенка с инвалидностью. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Главная» Новости» Лида мониава последние новости.
Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения"
Нам теперь часто звонят медики из разных больниц и просят взять безнадежно больного ребенка в хоспис, потому что боятся, что дома у него не будет обезболивания... Большая проблема в том, что до сих пор нет детского хосписа. Взрослый хоспис может взять одного-двух детей".
Я спросила, что мы можем сделать, может быть, надо что-то привезти? Женщина-врач ответила, что у них будет к нам единственная просьба — похоронить, когда Коля умрет.
Не помню, как именно она объяснила, кажется, что детям-сиротам государство не выделяет индивидуальные могилы, и их хоронят в общих могилах. Врач сказала, что это не по-христиански, и хорошо, если мы похороним Колю сами. Мы сказали да, конечно, может быть, что-то еще мы можем сделать? Она сказала, что больше ничего.
Мне стало как-то легче, когда услышала от врача, что Колька хотя бы не понимает, что с ним происходит. Я создала себе такую картинку с ее слов — Коля не видит, не слышит, ничего не осознает, а значит и не чувствует себя несчастным. Несчастная больше я — из меня вырвали как будто кусок. Муж увидел, как мне тяжело и сказал, что берет все это на себя.
Сам будет общаться с детским домом и мне рассказывать. Он хотел меня отгородить от всего этого. Он потом еще несколько раз ездил в дом ребенка. В интернатах та еще обстановочка… Для человека, не привыкшего, далекого от этой темы, действительно это все страшно, точнее жутковато.
Муж говорил, что пока дойдешь до Кольки, столько детей-инвалидов увидишь, все больные, до Колькиной палаты дойти еще нужно. Суд Когда мы первый раз позвонили, а потом приехали в дом ребенка, нам стало чуточку легче. Мы чувствовали, что сделали какой-то шаг — нашли ребенка, заявили, что мы его родители. Через жуткий стыд, через чувство вины, что мы чужим людям отдали своего ребенка.
Очень страшно было внутри делать этот шаг, что они, эти люди, скажут нам? Вдруг осудят, вдруг скажут: «вы отдали своего ребенка, что вы теперь хотите? До свидания! Как-то муж позвонил в дом ребенка узнать как Колька, и ему сказали, что Колю перевели в другой интернат.
Прошло время, заново звонить чужим людям, снова проходить все это, психологически было еще тяжелее. Мы успокаивали себя тем, что оставили контакты, и если что, с нами свяжутся. Ну и жили, жили… Родители никогда не заговаривали с нами про Кольку. Даже с мужем говорить на эту тему было тяжело.
Ты живешь в рутине, в твоей семье появляются еще дети, с течением времени ты начинаешь смотреть на все случившееся уже как бы из другого мира. Иногда мы садились и говорили: «Надо бы позвонить, Кольку найти. Да, надо бы, я тоже об этом думаю… Наверное, его в живых уже нет… Нам же сказали, что он год всего будет жить, или два, а вот уже сколько времени прошло». Так мы и жили с ощущением, что, наверное, сына уже нет.
Прошло 10 лет, у нас родился еще один ребенок. Как-то я увидела, что муж сам не свой. Я спросила, что случилось? Он сказал: «Представляешь, на нас, на тебя и на меня, подали в суд».
Вышел новый закон, по которому родители, которые отказались от своих детей, должны платить алименты. Нам пришло письмо из нового, уже третьего интерната, что Коля жив и находится у них. Спустя месяц пришло еще одно письмо о том, что интернат подал на нас в суд за неуплату алиментов. Мы начали платить алименты.
Все общение с интернатом у нас было по вопросам алиментов. Вот постановление, вот бумаги, вы должны заплатить. Они говорили, что люди подневольные, их потом государство проверяет, они должны получить с нас алименты. Хотя эти деньги все равно потом не тратят, они просто хранятся на книжке ребенка.
Раз в месяц муж отправлял в интернат чеки и спрашивал, как дела у Кольки. Ему отвечали: «Без изменений». Каждый месяц мы задавали один и тот же вопрос и получали один и тот же ответ: «Без изменений. Все так же».
Нас никто не приглашал прийти к сыну — не запрещали, но и не приглашали. Такое ощущение, что они сами не видели в этом смысла. Ведь это так просто было сказать: «Не бойтесь, приходите, давайте мы вас с Колей познакомим». Только один раз в интернате был день открытых дверей, мужа пригласили приехать посмотреть на Колю.
Врач в белом халате подвел его к кровати и сказал: «Вот, смотрите, вот ваш Коля». Муж постоял там, погладил Кольку, посмотрел. Такие встречи очень формальные, под взорами врачей стоять у кроватки своего ребенка... После этого потом очень тяжко.
Увидеть Колю Казалось, что вся это история из дурного кино. Я настолько вымоталась морально за эти годы, что пошла к психологу. Психолог говорит — вы придите к сыну. Я говорю: «Не видела его с рождения, наверное, не смогу».
Она говорит: «Просто придите и сядьте рядом, вам нужно к нему прийти». Про себя подумала, что она ненормальная, эта психолог, больше к ней не пойду. По прошествии 11 лет начала снова молиться и у Бога просить помощи, потому что это был какой-то замкнутый круг. Ни Кольку не вижу, ни легче мне не становится.
Как эта ситуация могла бы поменяться, даже не представляла. Каким образом? Было ощущение, что это тупик. И тут нам позвонили из интерната и сказали, что Колю забирает какая-то женщина.
Я почувствовала, что раз все это начало происходить — сначала суд, алименты, потом этот звонок — мне надо к Кольке прийти. Может быть, он ждет меня все эти годы. Это вдруг само собой ко мне пришло, что я должна перебороть страх, переступить через внутреннего ребёнка когда мы боимся, мы превращаемся в детей и стать взрослой. Неестественно и неправильно прятаться, это мой сын, и я должна увидеть его.
Когда ехала в хоспис, у меня внутри все тряслось. Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет. Готовилась, что упаду в обморок или что у меня остановится сердце. В машине попросила мужа дать посмотреть фотографии Кольки.
Я впервые его увидела. Очень похож на меня. Наш сын. Такой, какой и должен быть.
Помню, спросила вас, можно ли потрогать, вы сказали «да конечно, это же ваш ребенок». Я была счастлива, что могу до него дотронуться, подержать. Как я благодарна, этого никакими словами не передать.
Никаких замечаний по уходу за мальчиком у соцзащиты нет», — рассказали в департаменте. Что важно знать: В конце ноября 2020 года в «Доме с маяком» прошла внеплановая проверка МВД из-за жалобы некой Ираиды Волковой, которая посчитала, что хоспис выписывает подопечному Мониавы слишком много наркотических препаратов. В результате проверки сотрудники МВД выявили ошибки в ведении журнала лекарств, в том числе наркотических обезболивающих. Зюзинский районный суд Москвы оштрафовал «Дом с маяком» на 200 тысяч рублей по статье о нарушении правил оборота наркотических средств. В декабре Московский городской суд штраф отменил.
Тогда весил 18 килограммов, сейчас — 24. Ничего себе! На треть больше. Раньше у него практически не росли ногти и волосы, а сейчас все как у обычного человека. За это время у него выпали молочные зубы и выросли коренные. То есть уже понятно, что ему лучше. В интернате все дети лежат на плоских матрасах, но выяснилось, что, если подложить Коле подушки, он сможет поворачивать голову. Еще из-за того, что сейчас он не только лежит, но и сидит — в коляске в правильной позе, — у него немного выпрямились ноги. Он стал более спокойным и умиротворенным — это видно по фотографиям. Раньше я думала, что Коля не умеет улыбаться, а он на самом деле умеет. У меня поменялись взгляды на работу. Когда имеешь дело с благотворительной организацией много лет, тебе кажется, что ты все знаешь и понимаешь. А тут уже я оказалась в позиции просящего, чего мне, признаюсь, совсем не хотелось. Простой пример — перемещение по городу с человеком с инвалидностью. Когда Коля у меня только появился, метро для нас было доступно ровно до восьми вечера. Не дай бог задержаться в гостях, на концерте или в театре. В хосписе мы развиваем службу автоволонтеров, которые на своих машинах перевозят детей. То есть семья пишет своему координатору, что им нужно куда-то поехать, их просьба публикуется у нас в фейсбуке Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации — и на нее кто- то отзывается. И тут я поняла, что такие жалобные тексты про каждую поездку писать теперь нужно мне. Для меня это было абсолютно неестественно. Стало ясно, что до Коли вся моя работа строилась на жалости, что для человека с инвалидностью очень унизительно. Просто знать, что ты имеешь право проехать на метро, когда захочешь, намного ценнее, чем быть благодарным волонтерам, которые пожалеют тебя и подвезут на специальной машине в свое личное время. Сейчас я вообще по-новому смотрю на работу хосписа и других благотворительных организаций. Во что нам стоит вкладываться? В то, чтобы по кругу выезжать на жалости? Или в то, чтобы наши пациенты чувствовали себя более независимыми? Ведь если знаешь, что особо ни на что не имеешь права, то и мечтать ни о чем не станешь. Например, среди наших пациентов очень мало детей ходят в школу — просто потому, что не знают, что имеют на это право. Редко кто из них вообще выходит из дома. Вдруг, с появлением Коли и фотографий из ваших путешествий и полетов на вертолете, обычные 150 тысяч комментариев под вашими постами зазвучали совсем по-другому. Вас начали обвинять в самопиаре, корысти и неумении обращаться с детьми с инвалидностью. Из человека, причисленного фейсбуком Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации практически к лику святых, вы вдруг превратились в исчадие ада. Что это было? И как вы реагировали? Мне кажется, такая волна возникла только от незнания. Каждый ведь имеет свои представления о жизни людей с инвалидностью — что-то услышали от соседей или из телевизора. И эти мнения совсем не стыкуются с тем, что пишу я.
Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября
Теперь надо обсуждать, как адаптировать школу, как повысить квалификацию учителей… Дискуссия должна быть уже вокруг этого», — обратила внимание Мониава. Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, после этого все законы и локальные акты привели в соответствие с этой конвенцией. В частности, это коснулось и законодательства, связанного с образованием. Кроме того, изменились Федеральные государственные образовательные стандарты ФГОСы , разработаны специальные индивидуальные программы для инвалидов.
Всему свое место. У нас в классе такой «особенный» принес иголку и решил глаза выкалывать, не дали, так он портфель поджег.
Вы тут в белых пальто считаете что такие дети должны учиться в обычной школе? Ну удачи вам, сострадальцы». Понять он может, что именно ему предлагают делать? Если бы он работал таким образом, как бы он мог выразить, удобно ему или неудобно? Если мы говорим в контексте прав человека, то права Коли тут не учитываются от слова «совсем».
Его роль инструментальна, его миссия жертвенна». Право решать Похоже, люди с ограниченными возможностями по-прежнему остаются невидимыми, и многие хотели бы, чтобы так оно и было дальше. Некоторые считают, что дети сохранные, условно нормальные, будут травмированы, если увидят «другого» ребенка. И как оказывается, не только дети. Многие взрослые не желают видеть этих «других» на улице и в местах общественного пользования.
Они «мешают», пугают. А кто-то считает, что активная жизнь — это издевательство над тем, кто все 12 лет провел в палате. Что уж говорить о пирсинге и покупке модной одежды! Хочется напомнить, что когда мы крестим младенца, или прокалываем годовалой девочке уши — мы тоже не спрашиваем их разрешения. И весьма часто родители приобретают нормотипичным детям предметы гардероба, не спрашивая их мнения и не давая им выбора.
И в целом мы решаем за них очень многое. Мы только начинаем поднимать темы психоневрологических интернатов, говорить о людях с тяжелыми, множественными нарушениями развития. Раньше их как будто и не существовало. У каждого из нас в этот момент появляется множество сильных эмоций, и при этом нет опыта, как справляться с ними», — объясняет психотерапевт Вероника Шутова.
Мы создали специальный хоспис для молодых взрослых, берем туда пациентов с 18 лет. И первое время мы думали, что каждому найдем работу: напишем в Facebook, поступят предложения о дистанционной занятости, мы ее распределим — и будет всем счастье. Оказалось, все гораздо сложнее: эти ребята не умеют работать, они почти не учились в школе, с ними никто не занимается, они очень инфантильные, им нравится играть в компьютер гораздо больше, чем работать. Любое действие занимает у них гораздо больше времени — слово по букве надо набирать с помощью мышки. Получается, мало найти работодателя, который будет давать этим ребятам такую же работу, какую дает обычным людям. В первую очередь нужно подготовить к работе пациентов. У нас бывали случаи, когда они вдруг начинали плохо работать, не выполняли ничего в срок. Так что все сложнее, чем кажется со стороны. Мы хотим, чтобы у нас работал социальный педагог: для каждого подростка он сможет подбирать такую работу, с которой ребенок действительно справится, а не будет брать в 10 раз больше, не оценив свои силы. Мы очень хотим, чтобы нашим подросткам предлагали работу, они действительно увлекаются дизайном или, например, программированием, но надо понимать, что в такого сотрудника еще придется вкладываться. Однако очень важно это делать. Во всем мире ребята с подобным диагнозом заканчивают институты, работают, придумывают что-то свое. Я смотрела фильм, где молодой человек с миопатией Дюшенна побывал у восьми ребят с таким же синдромом и снял историю о том, как они живут. Кто-то устраивает рок-фестивали, кто-то при церкви что-то делает. В общем, очень важно, чтобы они все встраивались в активную социальную жизнь, но надо понимать, что это сложно в силу многих причин. Вот сейчас, например, многие окончили школу, сдали ЕГЭ, и им нужно учиться дальше, но институты почти не адаптированы для перемещения в инвалидном кресле. Мы пытаемся найти дистанционные варианты обучения, но не такие, чтобы тебе высылали задание, ты его делал, а потом только сдавал сессию, а с видеоуроками и обратной коммуникацией. Сейчас нам приходится набирать какие-то разовые курсы, вот и все обучение. Многие думают, вот, была у них скучная работа, сидели они в офисе или в банке целый день за компьютером, и это было так тоскливо. А сейчас они займутся настоящим делом, пойдут в хоспис и кардинально изменят свою жизнь. Приходят в хоспис, а жизнь не меняется, поскольку состоит из того же набора, что и в любом другом месте: компьютер, документы, обычные мелкие рутинные дела. Мы сейчас очень много сил тратим на отбор сотрудников, чтобы они приходили с правильной мотивацией, чтобы им не хотелось менять мир и спасать детей, потому что это у них не получится, заполняя таблички с заявками. И дело быстро закончится разочарованием и выгоранием. Нужно, чтобы людям была интересна социальная сфера и при этом они были бы готовы делать все эти рутинные, скучные дела, из которых состоит наша жизнь. Но, с другой стороны, это нормально, когда человек работает в хосписе некоторое время и уходит. Меня даже радует, что расширяется круг людей, которые понимают, что такое хоспис, знают, что этим детям можно помочь и как именно помочь. Сотрудник, проработавший у нас два года, все равно расскажет про хоспис огромному числу людей, нашу идею он будет нести дальше. Так что не думаю, что это ужасно, если кто-то увольняется, не выдерживая работы в хосписе. В банках и других местах то же самое. Я же была волонтером и пришла в хоспис из этой волонтерской жизни. И получилось так, что сначала я все время общалась с детьми, а потом стала заниматься тем, что мне вообще неинтересно: вопросами финансирования, поиском сотрудников, выстраиванием каких-то внутренних регламентов работы. А мне другого хочется, хочется с детьми играть. Но ты понимаешь: чтобы с этими детьми играть и чтобы они не в реанимации лежали, надо сначала все предыдущее сделать. И поскольку для меня самая главная радость — это когда получается провести время с детьми, в выходные я стараюсь ходить на мероприятия хосписа, чтобы по-прежнему как волонтер общаться с ними. От этого появляются силы на всю следующую неделю. И так у большинства наших офисных сотрудников. Чтобы не выгорать, им важно видеться с детьми и понимать, ради чего все эти таблицы, которыми по будням занимаешься. Вот недавно, например, проходил матч, нам позвонили, спросили, не хотим ли привезти наших детей. Под Новый год нам тоже обрывают телефон, приглашают на разные елки. Праздник — важная, хорошая вещь, но нам очень хочется, чтобы дети могли ежедневно куда-то ходить. А это гораздо сложнее организовать. Например, площадка, на которой мы раз в месяц проводим мероприятия хосписа, боится принимать наших детей в другое время, потому что вместе с нами приходит реаниматолог, мы приносим все оборудование, им спокойно. А представить, что такой ребенок придет в другое время, когда рядом не будет врача, страшно. Это нормально. Наша цель — найти места, куда наши дети смогут приходить ежедневно, на будничной основе, а не на официальное мероприятие хосписа, с врачом, фотографом и скорой помощью. Ведь для семьи это очень важно — понимать, что нормальная жизнь может быть не один раз в месяц. А сейчас они займутся настоящим делом, пойдут в хоспис и кардинально изменят свою жизнь — А есть ли какие-то инициативы со стороны не организаций, компаний, а частных людей? Например, у нас есть друг хосписа с собственной яхтой, и он придумал, что можно покатать на ней детей. Потом написал друзьям из яхт-клуба, рассказал про нас, предложил присоединиться. В итоге нас собралось 100 человек, куча яхт нас катала. Получается, не решением руководства выделили 20 билетов, а люди самоорганизовались и поделились тем хорошим, что у них есть. Это очень дорогого стоит. Как-то нам позвонила девушка, у которой свой салон красоты, и сказала: «Давайте буду мамам делать красивые стрижки». И вот уже второй год наши мамы там стригутся, а потом пишут нам письма: «Ура, я почувствовала себя женщиной».
Отпустили всех сотрудников, сняли их с визитов, чтобы они дома сидели. Родителей пациентов, которые лежали в стационаре, перестали выпускать за территорию хосписа, чтобы они не принесли вирус. Сейчас мы им говорим: оставляйте ребенка с няней, а сами идите в магазин, кино, парк, куда хотите. А все лето так было нельзя. Мы очень исправно придерживались всех правил… А потом у меня закончилось терпение. Когда это длится так долго, мне не хочется жизнь останавливать, подчинять ее эпидемии. Хочется найти какую-то золотую середину. Все о коронавирусе: подборка актуальных материалов Раньше мы водили экскурсии прямо в стационар к детям, показывали — вот игровая, вот палата, знакомили с детьми. Сейчас мы водим экскурсии только по административным этажам. Раньше в группе было 40—50 человек, сейчас — 15. Они приходят в масках, моют руки, им на входе мерят температуру. Я не вижу, чтобы здесь было что-то опасное для хосписа. Они ведь ради экскурсии поедут лишний раз на метро, потом вернутся к своим родственникам… — Для них самих — может быть, но это их выбор и решение. Я чувствовала за это ответственность в начале эпидемии, когда было непонятно, как это все будет развиваться. Но сейчас мне кажется, что для психики важнее продолжать обычную жизнь. Иначе ты, может, не заболеешь ковидом, но психически нарушишься. После того как открылись бары, кафе, театры, консерватория, музеи — мне кажется, уже пора возвращаться к обычной жизни. И желательно сделать прививку. Я сделала в январе, полдня была небольшая температура, и все. И маску заставляю себя носить в общественных местах, хотя мне это очень сильно надоело. Но при этом вы с ним ведете гораздо более социально активный образ жизни, чем большинство моих знакомых в пандемию. Как у вас это совмещается? Чуть с ума не сошла. Подумала — жизнь дороже. Очень тяжело сидеть в четырех стенах, потом страшно с людьми встречаться, страшно на улицу выйти. Кажется, что вся жизнь — твоя квартира, а снаружи — какой-то большой пугающий мир… Когда мы забрали пациентов из интернатов, то были уверены, что у них — самые высокие риски. Но в тех интернатах, с которыми мы работаем, тяжело болеют сотрудники, но не дети. Да, несколько детей умерли из-за своего основного заболевания на фоне ковида, но он не был главной причиной. В нескольких подопечных семьях умерли родители. Но в основном наши пациенты не болеют, того, что мы боялись, — что вымрут целые интернаты, — нет. Поэтому я не очень сильно переживаю, что Коля заразится Но главное — у Коли очень тяжелое состояние в плане неврологии. Он у меня уже несколько раз чуть не умер из-за судорог, мне врачи говорили: "Возможно, он умрет сегодня". И если он вряд ли будет долго жить, то глупо остаток его жизни просидеть в четырех стенах. Он и так 12 лет там просидел. Мы планировали, что забираем детей на месяц-два, пока вокруг "самый страшный вирус". Мы не предполагали, что это так растянется. Но теперь уже невозможно вернуть человека в интернат. И никто из детей, которых взяли наши сотрудники, не сидит дома. Каждый день куда-то выезжают, гуляют. Половина сидит дома, половина ходит на работу. Я "устроена" по той же программе. У нас уже семь сотрудников так взяли детей. Всех нянь мы оформляем как сотрудников хосписа. Откликнулась девушка Вика, она ландшафтный дизайнер и преподаватель итальянского языка. Она раньше была волонтером в паллиативном отделении. Сказала, что ей хочется работать со смыслом. Жизнерадостная, активная, к Коле хорошо относилась. Я стараюсь организовать все так, чтобы няня не все рабочие дни проводила с Колей — мне кажется, что всегда быть с одним ребенком надоедает. У Вики был один день, когда она ходила как няня в интернат, с которым мы работаем. Когда ты проводишь с ребенком время, а потом оставляешь его в казенном месте — это морально тяжело… Там детям с искривлениями надевают ортезы на руки. Они делаются индивидуально — на левую и правую руку. И Вика видела, как одной девочке их все время путали: надевали правый ортез на левую руку, а левый — на правую. А это больно. И Вика сказала: "Я больше не могу Алину там оставлять". Вчера они приезжали в хоспис в дневной центр, плавали в бассейне, все у них хорошо. Вика говорит, что, глядя на Алину, видит пятилетнюю девочку Алину, а не "ой, какая кривая, косая, с эпилепсией, с гастростомой". Она просто общается с ней как с обычным ребенком. А пользоваться гастростомой она уже научилась. Люди со стороны, когда видят наших детей, видят трубки, приборы. А для нас трубки, приборы — это бытовые вещи, такие как ложки и вилки. Вдруг я сама заболею, или со мной что-то случится. Но если у меня будут силы — то нет, не верну. Хотя я к Коле очень хорошо отношусь, мне нравится с ним жить, и я бы хотела, чтобы он жил со мной… Я понимала, что для истории их семьи правильнее было бы, чтобы Коля вернулся к своим родителям. И я все ждала: скажет ли мама, что она может его забрать. Но она такого не сказала. Потом я спросила сама — она ответила, что уже не может этого себе представить. Она 12 лет врала всему своему окружению, что Коля умер. И теперь взять и прийти домой с Колей… ведь у нее есть другие дети, которые не знают о его существовании, есть подруги, коллеги… Признаться, что ты все это время врала, очень трудно. А сейчас, когда Коля живет со мной почти год, я думаю, что надо думать о том, где у него будет больше возможностей. Его семья из Московской области. Я понимаю, что там у него не будет ни бассейна, ни школы, он будет лежать в кровати. Так что, даже если они захотят, Коля останется у меня. Юридически они ему никто. Только если я от него откажусь, а они обратятся в опеку, тогда, может быть, его им отдадут. Но пока такого разговора вообще нет. Расскажите, как он в итоге учится? Я искала обычную, любую, но близкую к дому. Сейчас он учится в школе, которая видна у меня из окна, и формально это филиал общеобразовательной школы. Но, как я уже потом поняла, в этот филиал собирают инвалидов и детей мигрантов, которые не говорят по-русски. Но я тогда так устала от этого всего — нам несколько школ успели отказать, я писала посты на Facebook и жалобы в департамент образования — что хотела, чтобы Коля уже пошел хоть куда-нибудь. Решила: не понравится — потом перейдем. Но пока мне там очень-очень нравится. Там класс из семи детей. Пять — с синдромом Дауна, они ходят, говорят, очень милые ребята. Еще мальчик с ДЦП. И Коля. И учительница, которая по профессии дефектолог. Меня спросили: "Чего вы хотите от школы? Но я сказала, что мне главное, чтобы Коля общался побольше с другими детьми. Всегда в классе есть какой-нибудь двоечник и хулиган, который матерится или чем-то кидается… И я ни разу не видела, чтобы такого человека исключали. Но я даже не могу предположить, чем Коля может мешать. Он — самый безобидный человек, звуков практически не издает, только хрюкает немножко иногда. Он не шевелится. Да, он будет привлекать внимание своим необычным видом. Но он постоянно пересекается с другими детьми — в подъезде, в лифте.
«Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву
По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров. После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд. Про медикаменты. If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away.
Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. Директор по развитию фонда "Дом с маяком" Лида Мониава забрала домой 12-летнего мальчика Колю. Лидии Мониаве подарили квартиру в Москве 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд. Директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава взяла интервью у биологической матери своего подопечного Коли, не видевшей сына 12 лет. Полицейские пригрозили Боголюбовой уголовным делом о контрабанде психотропных веществ, сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.