Клиника Faмилия рассказывает о синдроме Дауна в день, посвященный заболеванию.
Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна
Во Всемирный день людей с синдромом Дауна Павел будет участвовать в организации благотворительного завтрака вместе с шеф-поваром французского кафе. Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. 21 марта отмечают Международный день человека с синдромом Дауна. В России от таких новорожденных стали реже отказываться в роддомах, но на улицах людей с синдромом по-прежнему не встретишь.
Гатовская средняя школа
Дети часто не замечают «инаковости» и отклонения от нормы воспринимают как личностные особенности. Но если ваш малыш заметил нетипичность поведения или внешности и задает вам вопросы — это хороший повод поговорить о том, что люди разные, но все любят дружить и общаться. Объясните, насколько это важно, похвалите ребенка за то, что он нашел общий язык, скажите, что гордитесь им. Пусть ребенок и впредь будет открыт к подобного рода встречам. Если вы оказались в ситуации общения со взрослым человеком с синдромом Дауна, постарайтесь понять: он встревожен, напуган или просто ищет коммуникации.
Обязательно улыбнитесь, спросите, как его зовут. Если чувствуете, что нужна помощь, что он чем-то встревожен, простыми вопросами попытайтесь выяснить причину. Где больно? Я видела взрослых людей с синдромом Дауна в городе, в парке без сопровождения.
А ведь они, как и любой из нас, могут попасть в неприятную историю, а вот выйти из трудной ситуации без помощи могут не всегда. Если же человек просто хочет пообщаться, поддержите беседу, ему будет приятно. Бывает, что люди с ментальными нарушениями не понимают границы физического личного пространства и пытаются обнять или сильно сжать вашу руку. Тогда аккуратно отведите его руки и скажите, что так делать не надо, вам неприятно.
Часто это — не проявление агрессии, а неловкое выражение эмоций. Очень хочется верить, что придет время, когда на лицах людей с ограниченными возможностями здоровья не будет маски отчужденности, которую на них накладывает реакция окружающих — смесь из любопытства, жалости и брезгливости.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой стране. Ребёнок с синдромом Дауна может расти и учиться новому не так, как все дети. Ребёнок с синдромом Дауна всё равно вырастет и научится очень многому. Каждый человек делает одни вещи лучше, а другие хуже. У каждого человека есть свои привычки. Сайт проекта « Простыми словами » Как отметить Международный день людей с синдромом Дауна?
Поделитесь с друзьями и близкими информацией о людях с синдромом Дауна. Расскажите, что называть людей с таким синдромом «даунами» — неправильно. Корректно: «ребенок с синдромом Дауна» или «человек с синдромом Дауна». Возьмите пример с Юнис Кеннеди-Шрайвер: с самого первого спортивного лагеря она вопреки мифам доказывала, что спортивные нагрузки принесут атлетам с синдромом Дауна и с другими интеллектуальными нарушениями только пользу.
В 2015 году ученые обнаружили , по какой причине синдрому Дауна сопутствует слабоумие. Оказалось, из-за лишней хромосомы клетки в центре памяти мозга теряют способность общаться друг с другом и с другими областями гиппокампа — это приводит к тому, что люди с синдромом Дауна имеют проблемы с запоминанием новой и удержанием в памяти уже известной информации. Однако в том же исследовании специалисты нашли несколько генов, воздействие на которые может помочь в решении задачи по восстановлению памяти. В Скандинавии таких отказов нет совсем, а в США родители готовы усыновлять таких детей и даже стоят за ними в очереди.
Саму патологию впервые описал в 1866 году врач Джон Даун John Down , по имени которого позже был назван синдром, однако на первых порах и сам доктор, и его коллеги называли патологию «монголизмом», так как усматривали в лицах таких людей монгольские черты.
В 2015 году ученые обнаружили , по какой причине синдрому Дауна сопутствует слабоумие. Оказалось, из-за лишней хромосомы клетки в центре памяти мозга теряют способность общаться друг с другом и с другими областями гиппокампа — это приводит к тому, что люди с синдромом Дауна имеют проблемы с запоминанием новой и удержанием в памяти уже известной информации. Однако в том же исследовании специалисты нашли несколько генов, воздействие на которые может помочь в решении задачи по восстановлению памяти.
День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни
Этот термин возник вследствие того, что лицо человека, страдающего синдромом Дауна, напоминает лицо представителя монголоидной расы. Однако Всемирная организация здравоохранения отменила это название в 1965 году после обращения специалистов из Монголии. Возможно, и нынешнее название синдрома будет изменено на какое-нибудь другое. Национальный институт здравоохранения США уже рекомендовал устранить притяжательную форму в названии синдрома, аргументируя пожелание тем, что сам доктор Даун этим расстройством не страдал. Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие. А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников.
А мы любим своих детей, радуемся нашим успехам. И синдром Дауна не мешает нам быть счастливыми. Это проходило на детской площадке в ТЦ «Авиатор». Мы нашли друг друга при помощи интернета и сарафанного радио и решили познакомиться «вживую», не ставя никаких грандиозных целей. Просто порадовать детей, просто посмотреть друг на друга, чтобы уже наверняка знать и чувствовать, что мы здесь не одни. Дети были в восторге от «внепланового» праздника. Мамы приятно пообщались.
На маленьких и больших храбрецов с синдромом Дауна, которые могут больше, чем многим кажется, можно было полюбоваться в Хабаровске во время фотовыставки «Я могу больше», которую организовало ХРОО «СоДружество» Познакомится с фотопроектом можно по ссылке. Герои фоторабот — подростки и молодые люди с синдромом Дауна, занимающиеся в театральной мастерской Даунсайд Ап. Они перевоплотились в персонажей известных картин, которых сами выбрали для смелого творческого эксперимента. В Рязани организация "Добрые сердца" к 21 марта сняла социально-просветительский ролик "Всё начинается с семьи" , который должен помочь родителям новорожденных и самим малышам с синдромом Дауна. Главная тема ролика — любой ребенок должен иметь любящих родителей и жить дома. В съемке ролика приняли участие родители детей с синдромом Дауна, съемки проходили в том числе в доме ребенка, где малыши ждут своих родителей. В 2021 году организация «Будь собой» совместно с руководством Управления образования Министерства социальной защиты Казани, представителей академического сообщества КФУ открыла первый автономный класс в общеобразовательной школе, в котором учатся дети с синдромом Дауна. Новую практику удалось внедрить при поддержке государства. Организаторы конференции во время круглого стола поделились опытом со всеми желающими: педагогами, родителями, помогающими организациями и обсудили актуальные проблемы инклюзивного образования. В Воронеже региональная благотворительная общественная организация «Перспектива» свою деятельность в период с 21 марта по 2 апреля Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма направила на просвещение студентов медиков и преподавателей Медицинского Вуза. Совместно Воронежским государственным медицинским университетом и Центром добровольчества коллеги организуют концерт, в котором примут участие дети и взрослые с синдромом Дауна и расстройством аутистического спектра. В рамках мероприятия также запланирована интерактивная практическая игра. В ней примут участие ребята с ментальными особенностями и будущие врачи, направлена она на обучение взаимодействию и выражению эмоции. Сложности с этим, как показывает практика, испытывают как люди с ментальными особенностями, так и медики. Гостей фестиваля ждали: мастер-классы и обширная концертная программа с участием ростовских инклюзивных сообществ, спектакль «Время солнца» инклюзивного творческого коллектива, гостям покажут фокусы и перфоманс интерактивного театра «БадаБум». Кроме того, фонд «Лучики добра», модельная студия Виктории Шикариной и мамы детей с синдромом Дауна к Международному дню людей с синдромом Дауна создали коллекцию джинсовой одежды, увидеть которую также можно было во время Фестиваля. Демонстрировали ее «солнечные» модели. А Ростовская городская общественная организация инвалидов «Надежда» объявила о начале работы онлайн-выставки «Мир в красках». Во время арт-терапевтических занятий, вместе с профессиональными художниками, ребята с ментальными нарушениями РАС, синдром Дауна и др. Онлайн-галерея «Мир в красках » будет пополняться новыми работами до июня 2024 года. После состоится открытое голосование за лучшие рисунки. Они украсят фирменный календарь «Надежды» на 2025 год. В Краснодаре состоялся концерт в Краснодарской филармонии им. Пономаренко, приуроченный к Международному дню человека с синдромом Дауна. Организатором выступила Краснодарская краевая общественная организация «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии Дети Лучики, при поддержке министерства культуры Краснодарского края.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты : плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, короткие руки, ноги и пальцы, ладони только с одной складкой, наклон глаз вверх часто с кожной складкой, закрывающей внутренний угол глаза , на радужной оболочке могут быть белые пятна. У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и позже. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет в 1983 году — 25 лет. При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, проведения соответствующих медицинских исследований. Каждый год в России рождается две с половиной тысячи "солнечных детей". Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
Давайте помнить, что при определённой поддержке, дети с синдромом Дауна могут успешно учиться в школе, осваивать профессию, работать. Причины возникновения синдрома Дауна по сей день до конца не установлены, хотя это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Синдром Дауна — заболевание, которое возникает в результате генетического сбоя: 47 хромосом вместо 46, за счет трех копий 21-ой хромосомы. Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. Целью проведения информационной кампании являлось формирование толерантного отношения к людям с синдромом Дауна.
Международный день человека с синдромом Дауна.
Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год. «ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна. Один из таких недугов – синдром Дауна. аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары.
Миф №1. Синдром Дауна — редкость
- Отец и сын
- Конференция посвященная Всемирному дню человека с синдромом Дауна
- Гатовская средняя школа
- Следите за здоровьем ребенка
- Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта – Журнал о благотворительности
- Новости по теме
Синдром Дауна: 6 мифов о солнечных людях
Если диагноз СД выявлен у плода в ходе беременности, до определенного срока, возможно прерывание такой беременности. В нашей практике большинство матерей предпочитают прерывание беременности в случае болезни плода, однако есть некоторые семьи, которые выбирают рождение больного ребенка. Родители должны четко понимать, какие трудности их могут ожидать с рождением ребенка с СД, а врач-генетик должен максимально объективно, не директивно, донести всю необходимую информацию до родителей, чтобы обеспечить семье возможность принятия информированного решения. Применение пренатального дородового скрининга должно отражаться на распространенности СД в популяции. Однако, в исследовании, проведенном в Великобритании 2011 при анализе двадцатилетнего применения программ пренатального скрининга СД с исследованием уровня биохимических показателей крови матери в сочетании с ультразвуковым обследованием плода, было показано, что распространенность СД среди живорожденных, в целом, не изменилась.
Увеличение материнского возраста с одной стороны и рост выживаемости детей с трисомией 21-й хромосомы с другой стороны дали компенсирующий эффект применения пренатальной диагностики. В связи с улучшением качества медицинской помощи детям в последние десятилетия отмечается существенное снижение младенческой смертности и рост продолжительности жизни пациентов с СД, в основном, за счет успешной хирургической коррекции врожденных пороков сердца и желудочно-кишечного тракта. Продолжительность жизни людей с СД в последнее время также заметно увеличивается. Так, в США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет.
Значительный вклад в улучшение качества жизни и в повышение социальной адаптации людей с СД внесли специализированные медицинские профилактические руководства и рекомендации. Применение рекомендаций профилактического наблюдения позволяет диагностировать ассоциированные с синдромом заболевания до развития необратимых последствий, проводить профилактику и лечение этих заболеваний у детей с СД, а также предотвратить появление вторичной задержки развития, обусловленной сопутствующей патологией. С развитием молекулярной генетики стало возможно более подробное понимание механизма формирования симптомов синдрома. Несмотря на то, что детальный анализ ДНК еще продолжается, были выделены участки критические регионы , ответственные за развитие большинства симптомов СД.
Патогенез механизм формирования характерных проявлений и ассоциированных с синдромом заболевания связан с «доза-эффектом» генов, расположенных на длинном плече 21-й хромосомы. Например, ген коллагена 6-го типа связывают с развитием мышечной гипотонии и повышенной мобильности суставов при СД. Ген супероксид дисмутазы 1 «отвечает» за развитие преждевременного старения клеток и болезнь Альцгеймера у пациентов с СД. Поэтому, ученые обратили свое внимание на разработку методов, дающих возможность «выключения» лишних генов 21-й хромосомы, получив новые подходы в генной терапии.
Однако, на сегодняшний день это пока лишь исследования, специального этиологического лечения для пациентов с СД нет».
Обычные папы, обычные дети. Можете посмотреть сами и убедиться». Буду лисой. За детскими столами идет погружение в «Нумикон». Это такая методика обучения детей счету. В коробке лежат пластмассовые пластинки с отверстиями. Одно отверстие — одно число. Если в двух словах, то методика нацелена не на рациональное запоминание и осмысление числа, а на тактильное восприятие и понимание. Она не так давно была изобретена в Англии и ей активно пользуются при обучении арифметике дошкольников и особых детей.
И тут я начинаю немного завидовать особым детям, потому что такое начало изучения математики гораздо интереснее счетных палочек, или что там еще предлагают в детских садах обычным детям. Мой ребенок тут же это подтверждает: «это два». И для убедительности просовывает пальцы в дырочки. Пальцев получается тоже два.
Лежен установил связь между изменением числа хромосом и происхождением врожденного синдрома.
Средняя продолжительность жизни людей с отклонением короче, чем здоровых. Они чаще страдают от проблем с сердцем, подвержены болезни Альцгеймера, острому миелоидному лейкозу. У людей с патологией ослаблен иммунитет. Они тяжело переносят инфекции. В 2013 году американским исследователям с медицинского факультета Университета штата Массачусетс удалось заблокировать третью копию 21-й хромосомы.
Они утверждают, что этот успех поможет предотвратить развитие болезни. Для развития познавательных способностей пациентов в ряде европейских стран внедрили систему двух учителей. Второй педагог обучает детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью. Это происходит в одном классе со здоровыми воспитанниками.
Синдром Дауна благодаря пренатальной диагностике является наиболее часто выявляемой генной патологией; по данным статистики Организации Объединенных Наций, это расстройство встречается у одного младенца из 1000—1100 новорожденных. Однако, несмотря на это, причины возникновения синдрома не до конца изучены. Заболевание распространено во всех странах мира и не зависит от качества жизни, образа жизни родителей и присутствия или отсутствия у них вредных привычек, пола и расы. Единственное, что известно в настоящее время — возраст матери влияет на шансы развития синдрома Дауна у ребенка, и после 35 лет вероятность зачатия ребенка с этим отклонением значительно выше. По последним данным, в России общая заболеваемость синдромом Дауна составляет 14,1 случая на 100 000 населения, причем большинство из них приходится на детей.
Международный день человека с синдромом Дауна
Те дети, которых называют «солнечными», бывают куда более жизнерадостнее и оптимистичнее других. Они дарят только положительные эмоции, великолепны, открыты. Такому таланту обществу стоит у них поучиться, а не унывать по пустякам и не ворчать по любому поводу.
Качественные образовательные программы, медицинское обслуживание и поддержка со стороны семьи, друзей и общества помогают им вести полноценную и продуктивную жизнь. В России поддержу людям с синдромом Дауна оказывают благотворительные организации и общественные объединения.
Более 20 лет психолого-педагогическую помощь семьям с «солнечными» детьми оказывает благотворительный фонд «Даунсайд Ап». В 2016 году «Даунсайд Ап» создал партнерский фонд «Синдром любви».
Лечения синдрома Дауна нет, но программы ранней помощи, инклюзивное образование, альтернативные способы коммуникации помогают социализировать детей и взрослых с этим синдромом, повысить качество их жизни, помочь им исполнить свои мечты. Долгое время людей с синдромом Дауна и семьи, в которых они родились и живут, стигматизировали. С 2006 года мир солидаризуется с «солнечными» людьми 21 марта и говорит о защите их прав.
А ещё им очень нужна любовь, — уверен Джон Кондратов, отец «солнечного» Родиона из Северодвинска и ещё один герой «Правды Севера», чья личная история для многих наших читателей стала примером. С его рождением ценности несколько поменялись.
Родион медленный, а мне пришлось ускориться, чтобы бежать впереди поезда. И в то же время я научился ценить каждый момент. Научился жить здесь и сейчас… Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс.
21 марта - Всемирный день «солнечных» людей
| 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна — Новости — Русфонд | В день человека с синдромом Дауна свои двери для самых разных детей распахнул театр «У Никитских ворот». |
| Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна | 21-й день третьего месяца года – не просто дата, а символ трисомии – синдрома Дауна — изменений в 21-й хромосоме человека. |
| 21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна - новости медицины | Сегодня во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна. |
Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги
Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Английский врач Джон Лэнгдон Даун John Langdon Down, 1828-1896 в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей, например таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония.
Воспитанников сегодня навестил давний друг — самый добрый Кот Леопольд. Он принес с собой витамины радости и счастья — конфеты и воздушные шары. А закончилось это сказочное путешествие бумажной дискотекой! Возврат к списку Для качественного предоставления услуг, сайт vyazkom. Файлы cookies сохраняются на компьютере пользователя сведения о местоположении; ip-адрес; тип, язык, версия ОС и браузера; тип устройства и разрешение экрана; источник, откуда пришел на сайт пользователь; какие страницы открывает.
Собранная информация используется для обработки статистических данных использования сайта посредством интернет-сервисов LiveInternet, Яндекс.
Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Распространенное мнение о неспособности детей с синдромом Дауна к обучению — ошибочно.
Таким детям, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален.
В школах, разных учебных учреждениях детям рассказывают, кто такие Дауны, чем они особенны, и что могут сделать для общества.
Спустя 93 года ученый из Франции Жером Лежен смог обосновать генетическое происхождение синдрома. Дауны — люди с генетической аномалией. В их организме имеется дополнительная хромосома. Если у обычного человека их 46, то у них — 47. Праздник в честь Даунов и солнечных детей, ставший впоследствии международным, впервые отметили в 2006 году.
Его инициатором стал генетик Стилианос Антонаракис. В Пальма-де-Мальорке в рамках VI международного симпозиума по вопросам данного синдрома день 21 марта объявили праздником. Соответствующее предложение внесли представители Международной и Европейской ассоциации «Даун-синдром». Это символическая дата: число 21 — потому что у солнечных детей 21 хромосома, март — потому что синдром является трисомией, а этот месяц — третий в календаре.
Международный день людей с синдромом Дауна
| 21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна - новости медицины | Во Всемирный день человека с синдромом Дауна в 2024 году мы призываем людей во всем мире покончить со стереотипами. |
| День людей с синдромом Дауна | Синдром Дауна в последние годы часто освещался в СМИ, интернете, социальных медиа, включая статьи, фильмы и истории успеха, фокусирующиеся на людях с синдромом Дауна. |
| 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна | Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. |