новости Тюмени в Одноклассниках. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Мурманска. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ярославля. В Красноярске разыскивают пропавшего сегодня днем со двора дома 6-летнего Святослава Броништи. "В дневное время ушел со двора дома по адресу: г. Красноярск, переулок Вузовский.
Семья из Тюмени обратилась к Путину, чтобы он помог спасти их сына
Я даже не сочту сколько человек было задействовано в этом», — поделилась с NEFT собеседница. По ее словам, мальчику поставили диагноз в конце июля. Женщина уточнила, что лечащий врач дает хороший прогноз, если Святослав будет проходить лечение. Инфузия «Элевидиса» обойдется семье в 396 млн рублей.
Долгожданное лекарство Святославом Тропыниным было получено после проведения продолжительных обследований и прохождения долгой необходимой подготовки. Процедуру Святослав Тропынин перенёс хорошо. В настоящее время семилетний мальчик продолжает находиться в больнице под медицинским наблюдением. Миодистрофия Дюшена представляет собой генетическое заболевание, в процессе течения которого не осуществляется выработки дистрофина, необходимого для мышечного роста и развития человека. В процессе течения Миодистрофия Дюшена лишает человека способности ходить и, как правило заканчивается летальным исходом.
В прошлом году в США на клинические испытания поступил первый генный препарат для лечения больных с диагнозом миодистрофию Дюшенна — Elevidys. В ближайшее время он может быть одобрен. Родители Святослава, узнав о существовании лекарства, тут же начали сбор денег. С лета 2023 года по весну 2024-го они размещали посты в соцсетях, обращались за поддержкой к звездам эстрады и спорта, устраивали флэшмобы.
Так, помочь маленькому тюменцу просили своих фанатов певица Ханна , Ольга Бузова, актер Лев Зулькарнаев и другие. Значение имела каждая копейка, ведь за короткой срок им требовалось собрать 300 млн рублей. Но кроме поддержки, родителям Святослава пришлось столкнуться с хейтом. В соцсетях их обвиняли в том, что они хотят нажиться на болезни сына, обвиняли в мошенничестве и даже желали ребенку смерти.
Травля зашла так далеко, что отцу мальчика пришлось обратиться в правоохранительные органы.
Сейчас семья Тропыниных собирает 320 миллионов рублей, чтобы спасти своего сына. Единственный вариант лечения — препарат «Элевидис» в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет.
Сейчас проводятся клинические испытания для более старшего возраста. У Святослава есть шанс.
Мальчик с тяжелым заболеванием в Тюмени получил лекарство стоимостью 280 млн рублей
Дело в том, что юному Святославу Тропынину необходимо 396 миллионов рублей на лечение. Святославу, моему земляку, нужна помощь в борьбе с заболеванием. Цена лечения 396 млн рублей. Виктория и Никита (родители Святослава) являются известными тюменскими волонтерами и собирают нужную сумму самостоятельно. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Самары.
Мальчик с тяжелым заболеванием в Тюмени получил лекарство стоимостью 280 млн рублей
| В Тюмени за несколько часов собрали 50 млн рублей для лечения Святослава Тропынина | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кургана. |
| Telegram: Contact @megatyumen | В поддержку юного Святослава Тропынина и его стремления победить, школа спорта «Гранд» приобрела на аукционе ХК «Рубин» памятную медаль. Все вырученные средства будут. |
| В Тюмени за несколько часов собрали 50 млн рублей для лечения Святослава Тропынина | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Салехарда. |
| Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика | Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлёв помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени. |
| Семилетний мальчик из Тюмени с редкой болезнью получил лечение в ОАЭ | АиФ Тюмень | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Пскова. |
В Тюмени за несколько часов нашли 50 млн рублей для смертельно больного мальчика
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кирова. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Волгограда. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Пскова. Цена лечения 396 млн рублей. Виктория и Никита (родители Святослава) являются известными тюменскими волонтерами и собирают нужную сумму самостоятельно.
Глава IBA Кремлёв помог собрать 50 млн на лечение 7-летнего мальчика из Тюмени
Семья Тропыниных 15 марта вылетела на лечение в Дубай. Это все главные новости российского и мирового единоборств за 16 марта. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кургана. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Пскова. Тюменцы и другие жители России собрали рекордную сумму на лечение маленького Святослава Тропынина от редкой болезни. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Сочи. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Тольятти.
Актер Лев Залькарнаев просит помочь земляку
Тюменцы и другие жители России собрали рекордную сумму на лечение маленького Святослава Тропынина от редкой болезни. Правительство направит еще более 33 миллиардов рублей на лечение детей с тяжелыми заболеваниями, заявил премьер-министр Михаил Мишустин на совещании с РИА Новости. На собранную сумму Святослав Тропынин сможет пройти курс препаратом Elevidys, разработанным в США. Семья Тропыниных в пятницу вылетела в Дубай на лечение. В Тюмени закрыли сбор на лечение Святослава Тропынина — мальчика, больного смертельно опасной миодистрофией Дюшенна. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Тольятти.
Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение от редкого заболевания за 300 млн рублей
| Это случилось! | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Казани. |
| За 300 миллионов рублей: тюменского подростка вылечили от редкого заболевания - | Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени, сообщили. |
Подписывайтесь, чтобы первыми узнавать о важном:
- Тропынин Святослав - Фонд помощи детям «Важные Люди»
- Подписывайтесь, чтобы первыми узнавать о важном:
- Тропынин Святослав - Фонд помощи детям «Важные Люди»
- Глава IBA Кремлев помог собрать деньги на лечение мальчика из Тюмени - Российская газета
- За 300 миллионов рублей: тюменского подростка вылечили от редкого заболевания -
- Глава IBA Кремлёв собрал 50 млн рублей на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени
Что еще почитать
- Помочь Святославу Тропынину в борьбе с болезнью - хоккейный клуб "Рубин" не остался в стороне
- Мальчику из Тюмени вылечат в Америке за 396 миллионов рублей
- Глава IBA Кремлёв собрал 50 млн рублей на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени
- В Госдуме предложили новый режим высылки мигрантов из России
- Мобильный Репортер
Курсы валюты:
- Медаль в поддержку Святослава
- Это случилось! Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение препаратом за 300 млн
- Еще новости
- «Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь
- Юный Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение за 300 миллионов рублей
Глава IBA Кремлев помог собрать деньги на лечение мальчика из Тюмени
У мальчика не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Еще летом 2023 года семья Святослава открыла сбор на лечение, им нужно было собрать более 300 миллионов рублей. Многие откликнулись и помогли семье Тропыниных. И 13 марта Кремлев провел в своих социальных сетях прямой эфир.
Он стоит неподъемные для обычного человека деньги - 320 000 000 рублей. У меня есть очень мало времени, пока я ещё хожу своими ногами.
Позже уже ничего не поможет.
Летом прошлого года семья мальчика открыла сбор на его лечение, им необходимо было собрать свыше 300 миллионов рублей. Многие откликнулись и поддержали семью Святослава. В РФ не было возможности вылечить Святослава, однако в итоге на собранные деньги мальчик сможет пройти курс лекарством Elevidys, созданным в Соединенных Штатах.
Мало кто знает, но они еще и многодетные родители. В семье трое мальчишек: Святославу семь лет, Всеволоду пять и младшенькому Никите чуть меньше двух. Все они веселые, активные голубоглазые проказники. Дети родились здоровыми, хорошо развивались. Старший Святослав даже занимался спортом.
Год им занимались. Все анализы всегда были хорошие, никто из докторов ничего не заподозрил. В январе сын сломал ногу, бедренную кость. Делали экстренную операцию, установили штифты. До сентября нужно было их удалить.
Мы же в школу собирались идти. В июле начали готовиться ко второй операции, проходить специалистов, сдавать анализы. Результат обычной биохимии крови нас шокировал. Показатель креатинкиназы превышал 20 тысяч при норме меньше 200! Были завышены еще несколько показателей, которые свойственны нашему заболеванию, — вспоминает мама мальчика Виктория Тропынина.
Святослава начали обследовать разные специалисты, но вердикт спустя месяц вынес московский генетик — миодистрофия Дюшенна. У мальчика отсутствует участок X-хромосомы в гене. В России всего около 25 детей с именно такой мутацией. У Святослава не может вырабатываться дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. До его пяти лет проявлений почти нет, потому что у детского организма идет взрывной рост.
Потом организм перестраивается на другие вещи, и всё становится заметно. Болезнь охватывает все системы организма. Начинается с того, что у ребенка увеличиваются икроножные мышцы. Мышечная ткань замещается жировой либо соединительной.
Юный Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение за 300 миллионов рублей
Здоровье - 25 октября 2023 - Новости Липецка. Святослав Цуканов ушел на прогулку и не вернулся Читайте подробности на сайте РИА Воронеж. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Вологды. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающую сумму на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени, у которого диагностировано. Два дня назад родители Святослава Тропынина выложили видеообращение к президенту Владимиру Путину с просьбой помочь его сыну получить лечение препаратом «Элевидис».