Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска.
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
Его задают друзья, родные, неравнодушные в соцсетях. Но ответа пока нет, ведь чудо-лекарство вовсе не волшебная палочка. По квартире Миша все так же передвигается на маленькой инвалидной коляске, ловко крутит колесики, маневрирует между игрушками. Тогда, в 2021-м, казалось, что укол навсегда остановит СМА и скоро Миша встанет на ножки, но реальность оказалась иной. Миша Бахтин «Когда Мише поставили диагноз, сказали, что сын проживет полгода. Потом — что он никогда не задышит сам. А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. Дмитрий и Яна Бахтины с сыном «Золгенсма» оказалась не спасением, а одним из этапов терапии. Теперь Мише требуются другие, не менее дорогие уколы, и по закону их должен профинансировать Минздрав, но чиновники не спешат давать добро.
Так что, пока Миша перебирает игрушки, родители ведут борьбу с чиновниками. А жизнь мальчика течет своим чередом: Миша играет в игрушки лежа на большом диване, ездит сидя в коляске, занимается стоя в вертикализаторе. Почти весь день он носит поддерживающий корсет, без него мышцы не справляются. Яна Бахтина с сыном Но это пока совсем не удручает малыша, он улыбается несмотря на трудности: обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой.
Новости U-mama. Ну, вот опять полуправда в новостях. Видимо, их пишут со слов родителей Аноним 250 Ничего не понятно. Говорили спинраза для миши закуплена. Но показаний нет. Потом говорили будет выделены средства из бюджета на приобретение препарата.
Сейчас опять, что закуплено. Как закупили, если нет назначений?
Лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги. Бахтин уверен, что прием препарата «Рисдиплам» поможет мальчику развиваться дальше, но свердловские врачи не могут назначить его, так как нет исследований, доказывающих, что для ребенка это не будет опасно. В компании Novartis производитель «Золгенсма» отвечали, что нет никаких доказательств эффективности такой терапии, а значит, прием «Рисдиплама» после укола «Золгенсма» не рекомендован. Теперь Яна и Дмитрий Бахтины обратились за помощью к президенту Источник: Яна Бахтина Но родители мальчика готовы пойти на всё ради здоровья сына и ссылаются на ответ из другой компании, где им рекомендовали прием «Рисдиплама».
Прокуратура бездействует, — считает мама мальчика, Яна Бахтина. У нас есть ответ компании Roche, где описана эффективность и безопасность продолжения терапии препаратом «Рисдиплам» после «Золгенсма». У компании Novartis позиция полярная, с точки зрения компании, лозунг «один укол на всю жизнь» является лишь маркетинговой уловкой. Roche — крупнейшая швейцарская фармацевтическая компания, которая разработала препарат «Рисдиплам» или «Эврисди».
Дошло до судебных разбирательств, первое решение было принято больше года назад. С тех пор уже три суда подтвердили правоту родителей Миши, но воз и ныне там.
Родители думают, как купить «Спинразу» самостоятельно, но это — 5 с половиной миллионов за одну инъекцию, а ставится она раз в четыре месяца. В августе 2022 года они добились возбуждения уголовного дела по статье за халатность. Теперь обратились к Александру Бастрыкину. Глава Следственного комитета России потребовал у руководителя свердловского СК доложить о ходе расследования, а также о том, какие принимаются меры по восстановлению прав ребенка. Очень надеемся, что такая мера поможет, и спасённый страной Миша Бахтин получит от государства нужную ему помощь.
Миша Бахтин
По закону мальчику положена патогеннетическая терапия и дальнейшая реабилитация, вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители пошли в суд и выиграли его. Но положенную медицинскую помощь так и не получают.
Теперь мальчик наконец пошел. Согласно социальным сетям мамы Миши Бахтина, Яны, мальчик сделал свои первые шаги самостоятельно.
Для ребенка с диагнозом, как у Миши, это чудо. По словам Яны, за успехом стоит труд и желание самого мальчика, и она верит, что он может больше, потому они натросены идти вперед.
Однако этот препарат пожизненный. Врачи не могут дать прогнозов, какие последствия наступят для мальчика, если ввести другой препарат.
И это действительно помогает. До введения «Золгенсма» мы прошли курс «Спинразы». Сын отказался от аппарата ИВЛ и начал понемногу держать голову самостоятельно.
Продолжить курс лечения Миша должен был после введения препарата «Золгенсма». Однако врачи свердловской больницы ребенку отказали. Но так как сын проходил гормональную терапию после введения «Золгенсма», мы с женой написали обращение в Министерство здравоохранения Свердловской области, чтобы укол перенесли на несколько недель вперед. Однако в ответ на обращение мы вообще получили отказ в лечении имеется в распоряжении редакции, - Прим. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно-необходимым, - рассказывает Дмитрий. Родители Миши выиграли суд у регионального Минздрава, но жизненно-важное лекарство для сына получить не могут. Свердловский областной суд постановил немедленно обеспечить ребенка препаратом «Спинраза». Мог спать только с ним.
Иначе был риск, что он начнет задыхаться.
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию. 26 сентября 2023 - Новости Тулы - Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с. Родители трехлетнего Миши Бахтина прервали пикет около здания областного министерства здравоохранения. 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тюмени. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего.
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
Губернатор заявил, что Миша Бахтин получит жизненно важное лекарство для лечения СМА. После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Уфы. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска. На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения.
Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти. Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает.
СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
7 июля 2022 - Новости Кургана - Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка - У 16-летнего Миши Бахтина взрослый серьезный взгляд. Он терпеливый, задумчивый и смелый. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию. Миша бахтин сма последние новости.
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
Миша бахтин екатеринбург последние новости. Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое. Фонд "Круг добра" не получал заявку на обеспечение больного спинальной мышечной атрофией мальчика Михаила Бахтина, отец которого в среду был задержан после. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани. Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма».
Последние новости
- Сообщить об опечатке
- Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
- Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
- Россиянина задержали за пикет у Кремля с просьбой спасти сына: Общество: Россия: