Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало.
«Этой смертью упивались тысячи читателей его приемной матери Лидии Мониавы»
Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — о том, как меняется общество, где находить силы и почему помогать может без исключения каждый. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или. 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава.
Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...
По ее словам, никакие детдома в области не закрывались, их просто переименовали. Там лежат в кроватях дико худые, коротко стриженные дети, которые никогда не выходят за заборы интернатов», — написала она в фейсбуке. Мониава пояснила, что детские интернаты теперь называются центрами содействия семейному воспитанию.
Но еще я думаю, что школа никогда не будет готова к инвалидам, пока инвалиды не начнут туда приходить», — рассказала Мониава.
Реклама По ее словам, никто просто так не сядет и не подумает: «А не сделать ли нам лифты и пандусы, не нанять ли мне дефектолога? Однако он явно не последний, уверена его новая мама. Причем с каждым годом таких детей будет учиться все больше и больше.
Но вот Коля. Он кривой-косой, у него сколиоз, рука и нога не разгибаются, суставы вывихнуты, при каждом перемещении больно… У него череп меньше нормы, а из-за этого — давление, а от давления — тошнит, часто болит голова. У него постоянные судороги. Когда ногу сводит — это больно? А представьте, что так все тело, регулярно, много раз на дню.
Когда видишь человека не здорового, бегающего, самостоятельного, — а обездвиженного, лежачего, полностью зависимого от других, — кажется довольно естественным, что он умирает. Мы все от чего-нибудь умрем — а куда хуже-то? И я вижу, что происходит с семьями, где очень активно тормозят смерть. У нас была девочка с раком мозга. Родители все никак не давали ей умереть, и у нее выросла огромная опухоль.
Это выглядело как две головы: голова девочки, и рядом — шар опухоли лежит. Был мальчик, тоже онкобольной, — он лежал на аппарате ИВЛ дома, без сознания, с болевым синдромом. И у него началась гангрена. Я никому не пожелала бы дожить до состояния, когда у тебя уже пролежни, когда ты гниешь весь… А это происходит, потому что человеку на шаг раньше не дали умереть. У обоих этих пациентов в какой-то момент остановилось дыхание.
И они могли бы умереть тогда — когда еще получалось общаться с родителями, смотреть мультики… Но вот решили, что рано им умирать, подключили к аппаратам, и еще полгода потом ухаживали, когда они были в коме. Все это — выбор каждой семьи, они делают, как им нужно. Но для Коли я точно не хочу, чтобы он дожил до такого. Тут главный вопрос: самому ребенку будет лучше от того, что он еще два месяца в коме пролежит? Я уверена, что нет.
Но почти все родители, у которых дети на ИВЛ, в итоге спрашивают, как это прекратить. Мы говорим: никак, по закону это невозможно. В России в такой ситуации нельзя отключить аппарат ИВЛ, пока не диагностирована смерть мозга. Я знаю девочку, которая 15 лет пролежала без сознания на ИВЛ. Это такая тюрьма, и легального выхода оттуда нет.
И в итоге многие родители ждут смерти своих детей. Можно было бы ее надеть, если б Коля мог мне дать понять, что он в ней задыхается. Но он спокойненько задохнется, если она куда-нибудь забьется. Даже мне в маске очень тяжело дышать. А у Коли половины легкого нет, у него иногда пальцы синие — это значит, что кислорода не хватает.
В маске ему будет еще тяжелее. К тому же у него все время слюни текут. То есть у него просто все время на лице была бы мокрая тряпка, ее пришлось бы раз в полчаса менять. К тому же Коля лежит в коляске, и его лицо находится на уровне пояса людей. Мне кажется, даже если он чихнет или кашлянет, это не долетит.
Почему вы не сочли нужным их отменить? Отпустили всех сотрудников, сняли их с визитов, чтобы они дома сидели. Родителей пациентов, которые лежали в стационаре, перестали выпускать за территорию хосписа, чтобы они не принесли вирус. Сейчас мы им говорим: оставляйте ребенка с няней, а сами идите в магазин, кино, парк, куда хотите. А все лето так было нельзя.
Мы очень исправно придерживались всех правил… А потом у меня закончилось терпение. Когда это длится так долго, мне не хочется жизнь останавливать, подчинять ее эпидемии. Хочется найти какую-то золотую середину. Все о коронавирусе: подборка актуальных материалов Раньше мы водили экскурсии прямо в стационар к детям, показывали — вот игровая, вот палата, знакомили с детьми. Сейчас мы водим экскурсии только по административным этажам.
Раньше в группе было 40—50 человек, сейчас — 15. Они приходят в масках, моют руки, им на входе мерят температуру. Я не вижу, чтобы здесь было что-то опасное для хосписа. Они ведь ради экскурсии поедут лишний раз на метро, потом вернутся к своим родственникам… — Для них самих — может быть, но это их выбор и решение. Я чувствовала за это ответственность в начале эпидемии, когда было непонятно, как это все будет развиваться.
Но сейчас мне кажется, что для психики важнее продолжать обычную жизнь. Иначе ты, может, не заболеешь ковидом, но психически нарушишься. После того как открылись бары, кафе, театры, консерватория, музеи — мне кажется, уже пора возвращаться к обычной жизни. И желательно сделать прививку. Я сделала в январе, полдня была небольшая температура, и все.
И маску заставляю себя носить в общественных местах, хотя мне это очень сильно надоело. Но при этом вы с ним ведете гораздо более социально активный образ жизни, чем большинство моих знакомых в пандемию. Как у вас это совмещается? Чуть с ума не сошла. Подумала — жизнь дороже.
Очень тяжело сидеть в четырех стенах, потом страшно с людьми встречаться, страшно на улицу выйти. Кажется, что вся жизнь — твоя квартира, а снаружи — какой-то большой пугающий мир… Когда мы забрали пациентов из интернатов, то были уверены, что у них — самые высокие риски. Но в тех интернатах, с которыми мы работаем, тяжело болеют сотрудники, но не дети. Да, несколько детей умерли из-за своего основного заболевания на фоне ковида, но он не был главной причиной. В нескольких подопечных семьях умерли родители.
Но в основном наши пациенты не болеют, того, что мы боялись, — что вымрут целые интернаты, — нет. Поэтому я не очень сильно переживаю, что Коля заразится Но главное — у Коли очень тяжелое состояние в плане неврологии. Он у меня уже несколько раз чуть не умер из-за судорог, мне врачи говорили: "Возможно, он умрет сегодня". И если он вряд ли будет долго жить, то глупо остаток его жизни просидеть в четырех стенах. Он и так 12 лет там просидел.
Мы планировали, что забираем детей на месяц-два, пока вокруг "самый страшный вирус". Мы не предполагали, что это так растянется. Но теперь уже невозможно вернуть человека в интернат. И никто из детей, которых взяли наши сотрудники, не сидит дома. Каждый день куда-то выезжают, гуляют.
Половина сидит дома, половина ходит на работу. Я "устроена" по той же программе. У нас уже семь сотрудников так взяли детей. Всех нянь мы оформляем как сотрудников хосписа. Откликнулась девушка Вика, она ландшафтный дизайнер и преподаватель итальянского языка.
Она раньше была волонтером в паллиативном отделении. Сказала, что ей хочется работать со смыслом. Жизнерадостная, активная, к Коле хорошо относилась. Я стараюсь организовать все так, чтобы няня не все рабочие дни проводила с Колей — мне кажется, что всегда быть с одним ребенком надоедает. У Вики был один день, когда она ходила как няня в интернат, с которым мы работаем.
Когда ты проводишь с ребенком время, а потом оставляешь его в казенном месте — это морально тяжело… Там детям с искривлениями надевают ортезы на руки. Они делаются индивидуально — на левую и правую руку. И Вика видела, как одной девочке их все время путали: надевали правый ортез на левую руку, а левый — на правую. А это больно. И Вика сказала: "Я больше не могу Алину там оставлять".
Вчера они приезжали в хоспис в дневной центр, плавали в бассейне, все у них хорошо. Вика говорит, что, глядя на Алину, видит пятилетнюю девочку Алину, а не "ой, какая кривая, косая, с эпилепсией, с гастростомой". Она просто общается с ней как с обычным ребенком. А пользоваться гастростомой она уже научилась. Люди со стороны, когда видят наших детей, видят трубки, приборы.
Текст жалобы зачитали на суде, и Мониава выложила его в Facebook. В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить неразборчиво частных лиц, в частности, Савву, директора по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» и главного врача хосписа «Дом с маяком», которые выдали огромное количество сильнодействующих лекарственных препаратов ему же». Сама Мониава утверждает, что «Коля на самом деле получает все лекарства не в хосписе, а в городской поликлинике».
В нашем случае их даже не потеряли что тоже вполне естественная ситуация. Их просто записали не до конца, или записали не по той форме, или записи не заверили», — прокомментировала нарушения директор «Дома с маяком». Представители учреждения просили ограничиться предупреждением, но суд решил, что этого недостаточно.
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
А не докажете, потому что вам полтора года говорили, что так все закончится, а вы все полтора года презрительно смотрели на нас сверху вниз. Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Вся история с Колей, по словам той же Мониавы, существенно обрушила сборы хосписа, люди поняли, что там не все гладко, и перестали слать деньги. Потому что увидели, что имеют дело с очень несовременной моделью благотворительности, организованной непрозрачно, нечестно хоспис, например, неохотно сообщает, что единовременно обезболивает всего 1-4 детей, собирая при этом столько денег, имея невероятно раздутый штат, огромные зарплаты и социальные бонусы в виде подаренной квартиры в Москве , возглавляемой людьми, которые не понимают, что такое общественное мнение и репутация. То же случилось с Алешковским, который обрушил сборы своими постоянными скандалами. После смерти Коли Лида Мониава будет для любой благотворительной организации сверхтоксичным сотрудником и партнером. Ей, конечно, продолжат поддакивать представители маленьких фондов, родители погибающих детей - все те, кто благодаря расположению и связям с Мониавой, Алешковским может рассчитывать, что они им от своих сборов подкинут копейку вычистив рынок, как пылесосом. Но эти люди денег не дают. А те, кто дают, не любят скандальной благотворительности. Тем более если в итоге скандала появляются мертвые дети Уходите, Лида. Вас не простят.
И никто такое не забудет. Без вас Коля прожил спокойно 12 лет, вы забрали его из интерната живым мальчиком в теплых домашних носочках, а возвращаете через полтора года в гробу. И никаких с вами больше разговоров быть не может. Нужно выяснить, сколько обезболивания Коля получал в интернате и сколько он реально получал у Лидии. Сколько приступов эпилепсии было у него до опеки и сколько - при Мониаве. Как это сказалось на мозге Коли, который не выдержал и отключился. И, наконец, нужно выяснить, почему Коля покидал мир в квартире Мониавы, а не в реанимации, кто принимал решение не реанимировать его? Лично я хочу, чтобы все это проверили. Это нужно всему гражданскому обществу.
Чтобы раз и навсегда объяснить, что так, как полтора года вела себя Лида Мониава, поступать никому нельзя. Напомню, что Митя Алешковский тоже объявил об уходе отовсюду. Цивилизованность побеждает.
Кроме того, автору обращения в органы опеки не понравилось, что ребенку «с мучениями» делали загранпаспорт и он посетил концерт вокально-инструментального ансамбля «Татьяна». Гуревич попросила органы опеки запретить Мониеве публиковать информацию о жизни ее сына и приходить с ним на мероприятия, которые «противопоказаны людям с эписиндромом». Что еще известно: На Мониаву уже жаловались в органы опеки, замечает «Коммерсантъ». В сентябре 2020 года некто обратился в департамент труда и социальной защиты населения Москвы и заявил, что «Лида плохо ухаживает за Колей, проявляя халатность в исполнении обязанностей опекуна». По итогам проверки в ведомстве сообщили, что ребенку «созданы все необходимые условия для полноценного роста и развития с соблюдением всех медицинских аспектов его здоровья».
В прошлом году адвокат обращалась с жалобой на директора хосписа «Дом с маяком» в органы опеки. В ней Гуревич указывала, что Мониава неправильно обращается с больным приемным сыном.
В декабре 2020 года сообщалось , что Московский городской суд отменил штраф в 200 тысяч рублей детскому хоспису «Дом с маяком», чьи сотрудники допустили ошибки в журнале учета наркотических средств. Жалобу на учреждение подала пользовательница Facebook Ираида Волкова, которая попросила полицию проверить выдачу препарата «Фризиум» мальчику Коле, находящемуся под опекой основательницы хосписа Лиды Мониавы.
Понять он может, что именно ему предлагают делать? Если бы он работал таким образом, как бы он мог выразить, удобно ему или неудобно?
Если мы говорим в контексте прав человека, то права Коли тут не учитываются от слова «совсем». Его роль инструментальна, его миссия жертвенна». Право решать Похоже, люди с ограниченными возможностями по-прежнему остаются невидимыми, и многие хотели бы, чтобы так оно и было дальше. Некоторые считают, что дети сохранные, условно нормальные, будут травмированы, если увидят «другого» ребенка.
И как оказывается, не только дети. Многие взрослые не желают видеть этих «других» на улице и в местах общественного пользования. Они «мешают», пугают. А кто-то считает, что активная жизнь — это издевательство над тем, кто все 12 лет провел в палате.
Что уж говорить о пирсинге и покупке модной одежды! Хочется напомнить, что когда мы крестим младенца, или прокалываем годовалой девочке уши — мы тоже не спрашиваем их разрешения. И весьма часто родители приобретают нормотипичным детям предметы гардероба, не спрашивая их мнения и не давая им выбора. И в целом мы решаем за них очень многое.
Мы только начинаем поднимать темы психоневрологических интернатов, говорить о людях с тяжелыми, множественными нарушениями развития. Раньше их как будто и не существовало. У каждого из нас в этот момент появляется множество сильных эмоций, и при этом нет опыта, как справляться с ними», — объясняет психотерапевт Вероника Шутова. Именно когда мало опыта, мало профессиональных знаний и при этом много эмоций, и возникают такой разброс мнений и такая резкая реакция на то, на что сами мы делать не решаемся», — дополняет эксперт.
Дело касается человека медийного и проблемы, которую у нас привыкли замалчивать, это затронуло множество людей Дело в том, что большая часть комментаторов, критикующих поведение Лиды — родители детей с ограниченными возможностями. Реалии пока таковы, что, к сожалению, многим недоступно даже самое простое — вывести ребенка из дома на улицу, съездить с ним в кино или на отдых. Зачастую такие семьи годами не могут добиться даже установки пандуса в подъезде.
Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети
Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного. Лида мониава последние новости. Лида мониава последние новости.
Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября
В 2018 году широкий резонанс получила история матери неизлечимо больного ребенка Екатерины Конновой, которую заподозрили в сбыте наркотиков после попытки продать микроклизмы с диазепамом. Женщине грозило до восьми лет лишения свободы, позднее полиция прекратила уголовное дело. Но Миша так и остался без лекарства. Судороги у него усиливаются. Тысячи детей в России нуждаются в незарегистрированных в стране лекарствах для лечения судорог и эпилепсии.
Фризиум, сабрил, диазепам в микроклизмах нужны тысячам детей прямо сегодня. Что будет дальше с Мишей без лекарства? Сколько ещё уголовных дел против родителей больных должно быть открыто, прежде чем правительство обеспечит доступ к лекарствам? Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава Ранее в полиции сообщили , что сотрудники ведомства не принимали участия в задержании Боголюбовой.
В Минздраве заявили, что лечащий врач не назначал ее сыну фризиум, за покупку которого москвичка была задержана. Ни консилиум, ни врачебная комиссия в день консультации не проводились. И более поздние выписки из ещё 2 клиник — НИИ неотложной детской хирургии и травматологии и Российской детской клинической больницы, в которых указано, что Миша получает фризиум. Минздрав не виноват и врачи фризиум не назначали, наверное мама сама придумала лечить Мишу фризиумом?
Мать неизлечимо больного ребенка стала фигурантом уголовного дела из-за перепродажи лекарств July 17, 2019, 09:38.
Запасы лекарств подходят к концу. Они не знают, что делать. Замдиректора детского хосписа пишет: Для информации — прекращение приема «Фризиума» может закончиться для каждого из 2000 детей смертью от эпилептического статуса. Друзья говорят, что, если я просто сяду в самолет и сама привезу лекарства, рюкзак конфискуют на таможне, мы потеряем 7 миллионов, дети не получат лекарства, а меня наверняка посадят. Предположим, если я сама не еду в Европу.
А вот настоящие судороги могут привести к отеку головного мозга и смерти», — говорит Лида по пути в бассейн хосписа. Настоящие судороги Лида научилась опознавать по небольшим деталям вроде подергивания нахмуренных бровей и только благодаря помощи врачей.
Коля очень любит проводить тут время, купаясь с Лидой. В помещении влажно, а на больших запотевших окнах видны загадочные послания, нарисованные пальцем: сердце и звезда. Лида моет и переодевает Колю, надевает на него специальные плавки на кнопках и опускается с ним в синие воды бассейна. Ноги и руки плавно покачиваются, глаза изучают окружающий мир. Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД Лида несколько раз меняет положение Коли, давая ему возможность плыть на животе и на спине, держит вертикально и под наклоном. Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД За все время, что они проводят в бассейне, Лида не произносит ни слова, но не отрывает своих глаз от мальчика, будто вокруг них ничего нет. Тогда Лида, чтобы успокоить его, кладет Коле руку на лоб, и спустя несколько секунд он расслабляется. За пять месяцев совместной жизни Лида хорошо научилась понимать Колю.
По его мимике, по напряженным или расслабленным мышцам, по взгляду она понимает, хорошо ему или плохо, заинтересован он или раздражен. Для всех остальных сотрудники хосписа разработали специальный коммуникативный паспорт: книжечку, которая всегда висит на коляске Коли. Там подробно описано, что Коля любит и не любит, что делать в случае судорог и как лучше всего общаться с Колей. Ты не спишь! Ты так поправился! Такие щечки у тебя классные! Коля, до которого 12 лет никому не было дела, чувствует себя в центре внимания и издает звуки, принимая участие в беседе. Лида и Коля собираются домой из хосписа Фото: Анна Иванцова для ТД Перед выходом из хосписа Лида проверяет «укладку»: рюкзачок, в котором находятся диазепам на случай судорог и мешок Амбу — пластмассовая груша с маской, которая нужна на случай, если Коля поперхнется слюной или перестанет дышать самостоятельно после приема диазепама.
Лида укутывает Колю в большое пончо для велосипедистов и везет тяжелую коляску по неудобным улицам. Коляска скрипит каждый раз, когда Лида приподнимает ее, чтобы пройти препятствие: бордюр или слишком глубокий ливневый сток. Лида рассказывает, что благодаря Коле она узнала такие подробности о жизни с паллиативным ребенком, о которых раньше и не догадывалась. Что можно его промыть и заново использовать. Но у Коли так много лекарств в разных видах, что с одним шприцом не получается. При этом много всего специального вроде специального шампуня для лежачих больных, что мы раньше закупали, оказывается не нужно», — рассказывает Лида.
На это повлияло изменение законодательства, и обратно «все это уже не откатить».
Они явно будут ходить. Теперь надо обсуждать, как адаптировать школу, как повысить квалификацию учителей… Дискуссия должна быть уже вокруг этого», — обратила внимание Мониава. Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, после этого все законы и локальные акты привели в соответствие с этой конвенцией.
«Этой смертью упивались тысячи читателей его приемной матери Лидии Мониавы»
10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава уже 5 месяцев живет с 12-летним Колей, которого она забрала из интерната в начале пандемии. Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава.
Регистрация
- Telegram: Contact @lidamoniava
- Хорошая девочка Лида
- Какие же они всё таки твари
- Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
- Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы -
- Сага о Мониаве и Коле: pudgik — LiveJournal
Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября
Про медикаменты. Директор по развитию фонда "Дом с маяком" Лида Мониава забрала домой 12-летнего мальчика Колю. Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке. Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов. В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить (неразборчиво) частных лиц, в частности, Савву, директора по. Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года.
В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог
Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного. Жизнь в Церкви. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава уже 5 месяцев живет с 12-летним Колей, которого она забрала из интерната в начале пандемии. Лида Мониава оформила попечительство над мальчиком, который может передвигаться только в инвалидной коляске, и столкнулась с множеством непреодолимых трудностей. Новости и события. Лидия Мониава начала розыск родственников инвалидов-отказников с целью понуждения семей к гуманизму. Лида основной своей задачей видит отговаривать.
В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог
Препарат фризиум десятилетнему Мише Боголюбову назначили врачи, он был указан в выписке. Его мать задержали в почтовом отделении на Салтыковской улице, куда она пришла получать посылку. Сотрудники полиции и таможни семь часов держали женщину в отделении и отпустили после вмешательства основательницы фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер. Также полицейский приехал домой к бабушке Миши, чтобы провести опрос. У Миши болезнь Баттена, это неизлечимое генетическое заболевание. Мишу кормят через трубку в животе, гастростому. Миша не может говорить и ходить. У Миши судороги, от которых он постоянно мучается. От той же самой болезни умерла его сестра.
Ева умерла в 9 лет, в новогодние праздники, от мучительных судорог. Ее выписали из больницы домой 21 декабря. Агония длилась 2 недели. От судорог. Когда Мише поставили тот же самый диагноз, и у него начались такие же судороги...
Затем ее вызвали на допрос к следователю. Мониава указывала, что провела в Следственном комитете около часа. В прошлом году адвокат обращалась с жалобой на директора хосписа «Дом с маяком» в органы опеки. В ней Гуревич указывала, что Мониава неправильно обращается с больным приемным сыном.
На директора российского хосписа пожаловались в СК из-за смерти приемного сына На директора хосписа «Дом с маяком» Мониаву из-за смерти приемного сына пожаловались в СК Лида Мониава. Обратилась в ведомство адвокат Сталина Гуревич, об этом она написала в своем Telegram -канале. Мониава усыновила мальчика полтора года назад, ребенок страдал от тяжелого заболевания. Директор хосписа «Дом с маяком» на своей странице в Facebook 11 января рассказала о смерти приемного сына.
Норма сатурации — 95-100. Было понятно, что запертый в собственном теле мальчик, с его красивым, но нечеловеческим лицом, огромными глазами, ртом лягушачьего принца, хрупкими ноготками — он совсем на грани. Что его надо в больницу. В реанимацию. Спасать, куда угодно, от восторженной опекунши. Но Коля пришел в себя, и через несколько дней Мониава повезла его на концерт. В клуб. Ребенка с эписиндромом. В начале января Коля умер. Вылечить его, по-видимому, Мониава и не пыталась — по крайней мере, бессловесный мальчик умер дома, а не в реанимации. Я от этого отказалась, так как ничего нового в смысле помощи для Коли там бы не было. Это чужое для Коли место и стресс для меня находиться столько дней не дома, а в пусть хорошем, но все же учреждении, где куча людей, от уборщиц до врачей, постоянно заходят к тебе в комнату. Я подумала, что и мне, и Коле гораздо лучше и комфортнее, если Коля будет умирать дома», - объяснила она. Кульминация шоу. Надрыв, катарсис.
О компании
- Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения"
- Хорошая девочка Лида
- Что важно знать:
- Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»
Обсуждение (9)
- Что еще почитать
- Добро пожаловать!
- Что важно знать:
- Ребенку важна поддержка близких людей: аргументы за поиск семьи
Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября
Одна из декабрьских записей в инстаграме Мониавы — «клубная жизнь Коли», на фото изображена рука мальчика с клубным браслетом. Известно, что в это время он находился в очень тяжёлом уже состоянии, да и протянул после «клубной жизни» меньше месяца. Я писала не один материал на эту тему. И даже не два. Меня действительно глубоко потрясает идея использовать тяжёло больного ребёнка в качестве тарана — в борьбе за инклюзию. Да и сама идея инклюзии в том виде, в котором её отстаивает Мониава, кажется мне чудовищной. В первую очередь потому, что убивает систему специальных учреждений для глубоко больных детей.
И заставляет страдать детей с сохранным интеллектом и учителей — дополнительно. Но речь сейчас не об этом. А о той самой «слезинке ребёнка», которую в истории с покойным уже Колей никто, кажется, не заметил. Парень жил себе тихо в интернате.
Детский хоспис «Дом с маяком» оштрафован на 200 тыс. Мониава показала жалобу, с которой всё началось 10 декабря 2020, 15:04 3 комментария Зюзинский суд Москвы 10 декабря оштрафовал детский хоспис «Дом с маяком» за нарушение оборота наркотических лекарств на 200 тысяч рублей. Приостанавливать работу учреждения и конфисковывать наркотические средства он не стал. Соучредитель и директор по развитию хосписа Лида Мониава в своём Facebook рассказывала, что у суда были претензии к ошибкам в журнале учёта наркотических препаратов, например не учитывались корешки от рецептов в журнале учёта корешков, журналы были не пронумерованы, без подписи и печати и т. Изначально на хоспис пожаловались из-за выписывания пациентам слишком большого числа наркотических лекарств.
Текст жалобы зачитали на суде, и Мониава выложила его в Facebook.
Или они понимают, что если они не будут общаться с детьми, то вы будете писать их родственникам, друзьям, коллегам? Специалист добавляет: «Такие ограничения предусмотрены не зря.
Составители законов предполагали, что разглашение чувствительной информации может нанести вред ребенку. А со стороны опекунов возможны злоупотребления». Михаил утверждает: «Даже если опекун случайно узнал о родителях и других родственниках, нашел их в соцсетях, он не имел законного права им сообщать об этом.
Почему-то люди забывают или не знают, что если какая-то информация размещена в интернете, то это не дает автоматическое право свободно распоряжаться ей в своих целях. Почему многих возмутили слова Лиды Мониавы На свой странице в Facebook директор фонда «Дом с маяком» говорит том, что дети публичных людей тоже содержатся в интернатах. В своем блоге детский психолог Людмила Петрановская ответила: «Пост Лиды неэтичен и непрофессионален.
Так нельзя делать. Нельзя вываливать актуальные кейсы в публичное пространство, да еще с кучей деталей.
Коля стал подопечным выездной службы детского хосписа. К нему приходила няня, с ним много занимались. А в жизни самой Лиды он занимал очень большое место. И так получилось, что история Коли и про чувства тоже, которые невозможно спрятать. Но смерть — не только горевание, но и исполнение предписаний закона. Давала следователю пояснения в течение часа. Как Коля родился, почему от него отказались родители, когда был создан хоспис, почему у меня в комнате 2 кровати, как часто ко мне приходят гости и т. Я понимаю, что все делают свою работу и стараются максимально корректно, но почему родители, опекуны неизлечимо больных детей должны ехать в следственный комитет за разрешением на захоронение?
Почему людей, умерших дома, обязательно вскрывать перед похоронами? Если бы Коля умер в стационаре хосписа, его бы не вскрывали. Так как мы были под опекой выездной службы, а не стационара, вскрытие теперь обязательная процедура. Я не против науки, но в Колином случае это абсолютно бессмысленно, и мне тяжело думать про этот противоестественный процесс», — пишет Лида в своем Фейсбуке. Естественно, встал вопрос о кладбище.