В этот день эксперты призывают общественность участвовать в мероприятиях по повышению осведомленности и принятию людей с синдромом Дауна. Презентация книги в Петербурге прошла в Международный день человека с синдромом Дауна в Упсала-Цирке.
Международный день человека с синдромом Дауна
«Помогаем родителям, которые недавно столкнулись с синдромом Дауна, рассказываем, что выход из ситуации есть и все трудности можно преодолеть», ― сообщила директор по развитию организации «Мы счастливы» Ольга Соловская. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин считает, что в этот день людей с синдромом Дауна нужно поблагодарить – за то, что они вправили остальным мозги. С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Всемирный день людей с синдромом Дауна.
По данным ООН, это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности.
По данным ООН, это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности.
Они не умеют обижаться и злиться. И как все дети, они любят играть, танцевать, читать, шалить, узнавать что- то новое. И сегодня 21 марта 2023 года в Вязниковском комплексном центре социального обслуживания населения происходило настоящее волшебство: ребята отправились в сказочное путешествие в «город Солнца». Там они познакомились с жителями города — «Солнечными детьми». Вместе играли в игры, пели и зажигательно танцевали. Воспитанников сегодня навестил давний друг — самый добрый Кот Леопольд.
У людей с синдромом Дауна, кроме особенностей внешности плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза , обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и позже. Они вполне обучаемы и многие даже могут освоить профессию. К тому же лица с таким заболеванием могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинской помощи, рекомендаций и поддержки всего общества. Людей с синдромом Дауна часто называют солнечными потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и отзывчивые, хорошо идут на контакт. Важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.
Во Всемирный день людей с синдромом Дауна проходят тематические лекции и семинары
В муниципальных образованиях Краснодарского края проходят тематические классные часы, родительские собрания, встречи с родителями детей с синдромом Дауна, концерты с их участием, фотовыставки и выставки рисунков. Также запланированы консультации для родителей и педагогов по вопросам обучения, воспитания и реабилитации детей с синдромом Дауна. Их организуют специалисты территориальных служб психолого-медико-педагогического сопровождения и педагоги коррекционных общеобразовательных учреждений. Так, в коррекционной школе-интернате с. Ванновского прошла акция под девизом «В каждом ребенке — Солнце! Для детей начальной школы прошло психолого-педагогическое занятие «Круг добра».
В средние века такие люди не считались больными в полном смысле этого слова. К ним относились скорее как к «блаженным» или сумасшедшим. В исторических источниках нет информации о выраженной дискриминации таких больных. В начале XX века, по мере развития генетики, ученые заподозрили генетическую природу синдрома. Это стало поводом к умерщвлению младенцев с признаками данного заболевания в нацистской Германии в рамках сохранения «чистоты нации».
В большинстве штатов США рекомендовали стерилизовать людей с синдромом Дауна примерно половина из больных, доживших до взрослого возраста, могут иметь детей. Позднее такие меры прекратили, но некоторая социальная дискриминация сохраняется и в наши дни. Данный синдром не всегда сопровождается глубокой олигофренией. Условной нормой, согласно распространенному тесту IQ, является 70 баллов более низкий показатель рассматривают как умственную отсталость. У людей с синдромом Дауна, согласно некоторым исследованиям, результат может достигать 75 баллов и более.
И сегодня 21 марта 2023 года в Вязниковском комплексном центре социального обслуживания населения происходило настоящее волшебство: ребята отправились в сказочное путешествие в «город Солнца». Там они познакомились с жителями города — «Солнечными детьми».
Вместе играли в игры, пели и зажигательно танцевали. Воспитанников сегодня навестил давний друг — самый добрый Кот Леопольд. Он принес с собой витамины радости и счастья — конфеты и воздушные шары. А закончилось это сказочное путешествие бумажной дискотекой!
Мы уверены, что качественные занятия и поддержка, помогут людям с синдромом Дауна вести продуктивную и комфортную жизнь.
Мы не особенные, мы – просто дети!
С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. Во Всемирный день людей с синдромом Дауна Павел будет участвовать в организации благотворительного завтрака вместе с шеф-поваром французского кафе. Во Всемирный день человека с синдромом Дауна в 2024 году мы призываем людей во всем мире покончить со стереотипами. Давайте помнить, что при определённой поддержке, дети с синдромом Дауна могут успешно учиться в школе, осваивать профессию, работать.
Что хотите найти?
Для людей с синдромом Дауна характерны внешние отличия: плоское лицо, короткая шея, руки и ноги, раскосые глаза, низкий рост и д. Каждый год рождается от 3000 до 5000 детей с синдромом Дауна. Детей с синдромом Дауна называют «солнечными детьми», поскольку это очень добрые, нежные дети, которые почти всегда улыбаются. Большинство из людей с данным заболеванием могут овоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно.
В этот день проходят различные акции, конференции и семинары посвященные «солнечным людям». Пресс-служба Министерства здравоохранения Республики Башкортостан Оценить.
Применение рекомендаций профилактического наблюдения позволяет диагностировать ассоциированные с синдромом заболевания до развития необратимых последствий, проводить профилактику и лечение этих заболеваний у детей с СД, а также предотвратить появление вторичной задержки развития, обусловленной сопутствующей патологией. С развитием молекулярной генетики стало возможно более подробное понимание механизма формирования симптомов синдрома. Несмотря на то, что детальный анализ ДНК еще продолжается, были выделены участки критические регионы , ответственные за развитие большинства симптомов СД. Патогенез механизм формирования характерных проявлений и ассоциированных с синдромом заболевания связан с «доза-эффектом» генов, расположенных на длинном плече 21-й хромосомы.
Например, ген коллагена 6-го типа связывают с развитием мышечной гипотонии и повышенной мобильности суставов при СД. Ген супероксид дисмутазы 1 «отвечает» за развитие преждевременного старения клеток и болезнь Альцгеймера у пациентов с СД. Поэтому, ученые обратили свое внимание на разработку методов, дающих возможность «выключения» лишних генов 21-й хромосомы, получив новые подходы в генной терапии. Однако, на сегодняшний день это пока лишь исследования, специального этиологического лечения для пациентов с СД нет».
Обсуждение технологий геномного редактирования давно вышло за пределы узкого круга специалистов. Все чаще говорится о том, что этот метод позволит лечить не только наследственную патологию. Можно ли назвать его панацеей? Разъясняют специалисты.
Светлана Смирнихина, заведующая лабораторией редактирования генома ФГБНУ «МГНЦ», кандидат медицинских наук: «Геномное редактирование в последнее время стало настолько популярной темой, что многие принимают эту технологию за панацею. Это далеко не так. В случае мультифакторных заболеваний эта технология бессильна. Во-вторых, к развитию синдрома Дауна приводит не обычная генетическая "поломка" мутация , а формирование лишней 21ой хромосомы.
Кариотип таких пациентов представлен не 46 хромосомами, а 47. Мы, безусловно, достигаем серьезных успехов в геномном редактировании.
Синдром Дауна благодаря пренатальной диагностике является наиболее часто выявляемой генной патологией; по данным статистики Организации Объединенных Наций, это расстройство встречается у одного младенца из 1000—1100 новорожденных. Однако, несмотря на это, причины возникновения синдрома не до конца изучены. Заболевание распространено во всех странах мира и не зависит от качества жизни, образа жизни родителей и присутствия или отсутствия у них вредных привычек, пола и расы. Единственное, что известно в настоящее время — возраст матери влияет на шансы развития синдрома Дауна у ребенка, и после 35 лет вероятность зачатия ребенка с этим отклонением значительно выше. По последним данным, в России общая заболеваемость синдромом Дауна составляет 14,1 случая на 100 000 населения, причем большинство из них приходится на детей.
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен.
Вместе с ним учились и другие родители, которые готовились к рождению детей. Но одиноких отцов там не было. На первое время "усатому няню" пришлось уйти в декрет. Евгений — энергетик контактного центра банка в Волгограде.
Работодатель пошёл навстречу, и мужчина оформил декретный отпуск. Фото из личного архива Евгения Анисимова Ребёнок растёт и с каждым днём радует своими успехами родных. А отец участвует в благотворительных марафонах по забегам на дистанции. Выигрыши Евгений отправляет на благотворительность. Его цель — сбор средств в пользу детей с синдромом Дауна. Сибиряк выставил на продажу коллекцию плакатов с Эминемом ради реабилитации пасынка с синдромом Дауна — Быть атлетом во благо — большая ответственность. Я поставил цель по сбору средств в пользу детей с синдромом Дауна! Любая сумма имеет значение!
В этот день мы призываем каждого поддержать людей с синдромом Дауна, вдохновляя их на большие свершения. Это станет лучшим вкладом в создание инклюзивного общества, где есть место каждому!
Английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен. Интересно, что первооткрыватель синдрома называл его «монголизмом». Этот термин возник вследствие того, что лицо человека, страдающего синдромом Дауна, напоминает лицо представителя монголоидной расы. Однако Всемирная организация здравоохранения отменила это название в 1965 году после обращения специалистов из Монголии. Возможно, и нынешнее название синдрома будет изменено на какое-нибудь другое.
Оставить заявку
- Виноваты ли родители в том, что у ребенка синдром Дауна?
- Международный день человека с синдромом Дауна
- Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта – Журнал о благотворительности
- Прошу удалить мой номер
- Не надо бояться | Мнения | Известия
- Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта
Мы не особенные, мы – просто дети!
«Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые. Всемирному дню людей с синдромом Дауна. 1. Свое название синдром получил по имени английского медика Джона Лэнгдона Дауна, который в середине XIX века первым описал его как одну из форм врожденного психического заболевания.
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме). повысить уровень информированности общественности о данном заболевании, для чего привлекаются различные международные сообщества, неправительственные организации.