К вечеру Лида разродилась гневным постом с фотографией Коли в зеоеной пижамке. Итак, сначала скрины поста доброго сердечка — Лиды Мониавы в её ФБ. Как изменилась жизнь директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы после того, как она взяла под опеку мальчика Колю из психоневрологиче. Новости. Статьи. Видео. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx.
«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа
Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава. У Лиды Мониавы умер подопечный, тяжелобольной мальчик Коля. Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума. Итак, сначала скрины поста доброго сердечка — Лиды Мониавы в её ФБ.
Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди»
Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава уже 5 месяцев живет с 12-летним Колей, которого она забрала из интерната в начале пандемии. Главная» Новости» Лида сулейманова последние новости. Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного. Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес! На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим.
Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле»
Учредителю фонда «Дом с маяком» лично звонил Максим Ликсутов, глава Дептранса Москвы, — сообщить, что центр мобильности теперь будет работать с 5. Остались и нерешенные проблемы. Например, центр Москвы все также труднодоступен для людей с инвалидностью. Мало где обеспечен беспрепятственный доступ в церковь. Архитектурно они так устроены, что на входе есть ступеньки, нет туалета. И, например, даже если ты смог попасть в храм, то после богослужения, когда все идут в приходской дом слушать лекцию и пить чай, не факт, что ты туда попадешь», — говорит Лида Мониава.
История Лиды и Коли вызвала ожесточенные споры в соцсетях — о том, как могут жить дети с паллиативным статусом. На Лиду дважды жаловались в опеку: пирсинг, вертолет, общеобразовательная школа, концерты — все это, по мнению хейтеров Лиды, подвергает жизнь и здоровье Коли опасности. Две внеплановые проверки нарушений не выявили. Осенью 2020 года в соцсетях активно обсуждали решение Лиды устроить Колю в общеобразовательную школу. Это был первый ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития в хосписе, который пошел в обычный класс.
Решение Лиды вдохновило другие семьи отдать детей с тяжелыми заболеваниями в общеобразовательные школы. Сейчас пошел Коля, может пойти Артем, и так общество может изменить свое отношение к их пребыванию в школе», — рассказывала Наталья, няня детского хосписа, которая забрала в 2020 году Артема из интерната.
Лида подняла вопрос о пешеходных переходах для людей на инвалидных колясках в центре Москвы.
О покупке билетов на поезд для инвалидов и сопровождающих. О медицинской помощи на дому. О наличии бесплатных нянь и соц работников у семьи с ребенком-инвалидом.
Об инклюзивном образовании. О незаконности права на тайну при отказе родителей от детей инвалидов. О деньгах инвалидов, хранящихся на их счетах.
Но как она привлекали к этим проблемами внимание? Через Колю. И сейчас Лиде ставят в вину, что такая активная жизнь погубила мальчика.
И что можно было не использовать ребёнка как инструмент для решения социальных проблем. Ну неужели общество итак не знает, что без няни маме плохо, а инвалидам тоже надо бывать в театрах и в кино и необходимы условия, доступность. Может и знали, но Лида вместе с Колей так дерзко показали все проблемы общества!
Почему многих возмутили слова Лиды Мониавы На свой странице в Facebook директор фонда «Дом с маяком» говорит том, что дети публичных людей тоже содержатся в интернатах. В своем блоге детский психолог Людмила Петрановская ответила: «Пост Лиды неэтичен и непрофессионален. Так нельзя делать. Нельзя вываливать актуальные кейсы в публичное пространство, да еще с кучей деталей. Никакая высокая цель привлечения внимания к проблеме этого не оправдывает». Писательница Ульяна Меньшикова считает, что целью Лиды было вызвать чувство вины у родителей «отказников»: «Бедная мама Коли, как ловко вы ее поймали на крючок вины и, видимо, уже начали шантажировать. В каком аду она жила до вас, я представляю, а уж после встречи с вами даже боюсь предположить».
Как представители других НКО предлагают решать проблему Президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская рассказывает о двух главных причинах, из-за которых дети попадают в интернат. По ее словам, это недостаточная вовлеченность государства в проблему и негативная реакция общества на людей с особенностями здоровья. Елена считает, что если государство и общество станут внимательнее относиться к проблемам людей с инвалидностью, то «отказников» станет меньше и родители не будут стесняться говорить о своих больных детях.
Ее уверяли, что Коля настолько хрупок, что любое прикосновение и влияние внешней среды могут нанести ему вред.
Первое время она боялась его даже трогать, но постепенно узнала, что Коля может спокойно перенести и прикосновение, и даже долгую дорогу. Так мальчик, который лежал целыми днями в палате в специальных берушах, ограждающих его от слишком резких и громких звуков, начал постигать мир. Буквально за несколько месяцев Коля, который никогда не ощущал на себе даже капель дождя, увидел море, полетал на вертолете и съездил на «Сапсане» в Санкт-Петербург. И вот, чтобы Коля ожил, приходится вести активную жизнь».
Каждый день он гуляет с няней или Лидой, трижды в неделю ходит в дневной стационар хосписа «Дома с маяком», а с недавних пор посещает и школу. Лида и Коля в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД «Мне хочется, чтобы Коля как обычный человек жил, ходил в магазин, кафе, школу, ездил в отпуск, в автобусе, — объясняет Лида, после чего делает небольшую паузу и добавляет, — я не то чтобы ради Коли на выходных везу его куда-то, я сама привыкла по выходным гулять там где-нибудь в Тушине, вот я его с собой и беру, для этого надо одежду иметь, на транспорте проехать. Что-то специально ради Коли я не делаю. Он со мной за компанию».
Возможно, повлияла активная жизнь, возможно, изменение в лекарственной терапии и питании, но Коля поправился с 18 килограммов до 23, у него стали расти волосы, а главное — появился интерес к окружающему миру. Коля хорошо реагирует на музыку, на картинки, которые ему показывают на определенном расстоянии, и необычную еду, которую ему дают попробовать. Коля пришел на выступление клоунов в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД Коля лежит на мягком пуфе в игровой комнате, пока вокруг бегают дети и звучит энергичная музыка. Клоуны, работающие волонтерами в «Доме с маяком», иногда подходят к нему и пытаются вовлечь в игру.
Коля в игровой Фото: Анна Иванцова для ТД Они обращаются к Коле, дарят ему воздушные шарики, лопают мыльные пузыри, на которые тот поглядывает с удивлением и интересом. Лида во время видео-конференции с врачами хосписа Фото: Анна Иванцова для ТД В это время Лида сидит в своем кабинете в нескольких метрах от Коли и общается по зуму с врачебной командой хосписа, состоящей из нянь, врача, медсестры, главного врача. Каждую неделю они обсуждают проблемы и состояние Коли, предлагают решение бытовых проблем. Тем временем одна из нянь говорит, что в последнее время у Коли меньше судорог и он больше бодрствует.
Ничего его не беспокоило, хороший был день». Коля смотрит мультики в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД Пока Коля смотрит мультики под присмотром няни, Лида просматривает специальную табличку в экселе, где подробно расписано, сколько Коля съел еды, сколько было судорог и как он спал. Каждый день она заполняет эту табличку, чтобы отслеживать Колино здоровье. Лида ведет Колю в бассейн Фото: Анна Иванцова для ТД У Лиды уже был большой опыт общения с такими детьми, как Коля, но, когда мальчик попал к ней, ей все равно пришлось многому учиться.
Первые два месяца она вместе с врачами хосписа планомерно подбирала ему правильное питание. Сначала Лида следовала тому, что было указано в выписке, но мальчика сильно рвало. Кроме того, у Коли было до 80 судорог в день и дистонические атаки, которые нужно было учиться отличать.
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
Ноги и руки плавно покачиваются, глаза изучают окружающий мир. Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД Лида несколько раз меняет положение Коли, давая ему возможность плыть на животе и на спине, держит вертикально и под наклоном. Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД За все время, что они проводят в бассейне, Лида не произносит ни слова, но не отрывает своих глаз от мальчика, будто вокруг них ничего нет. Тогда Лида, чтобы успокоить его, кладет Коле руку на лоб, и спустя несколько секунд он расслабляется. За пять месяцев совместной жизни Лида хорошо научилась понимать Колю. По его мимике, по напряженным или расслабленным мышцам, по взгляду она понимает, хорошо ему или плохо, заинтересован он или раздражен.
Для всех остальных сотрудники хосписа разработали специальный коммуникативный паспорт: книжечку, которая всегда висит на коляске Коли. Там подробно описано, что Коля любит и не любит, что делать в случае судорог и как лучше всего общаться с Колей. Ты не спишь! Ты так поправился! Такие щечки у тебя классные!
Коля, до которого 12 лет никому не было дела, чувствует себя в центре внимания и издает звуки, принимая участие в беседе. Лида и Коля собираются домой из хосписа Фото: Анна Иванцова для ТД Перед выходом из хосписа Лида проверяет «укладку»: рюкзачок, в котором находятся диазепам на случай судорог и мешок Амбу — пластмассовая груша с маской, которая нужна на случай, если Коля поперхнется слюной или перестанет дышать самостоятельно после приема диазепама. Лида укутывает Колю в большое пончо для велосипедистов и везет тяжелую коляску по неудобным улицам. Коляска скрипит каждый раз, когда Лида приподнимает ее, чтобы пройти препятствие: бордюр или слишком глубокий ливневый сток. Лида рассказывает, что благодаря Коле она узнала такие подробности о жизни с паллиативным ребенком, о которых раньше и не догадывалась.
Что можно его промыть и заново использовать. Но у Коли так много лекарств в разных видах, что с одним шприцом не получается. При этом много всего специального вроде специального шампуня для лежачих больных, что мы раньше закупали, оказывается не нужно», — рассказывает Лида. Когда она только взяла Колю, многие стали предлагать ей помощь, но, когда стала публиковать в социальных сетях посты об их жизни, ей стали писать гневные сообщения. Когда Лида рассказывает про ненависть, которая обрушивается на нее в интернете, она смущенно улыбается.
Ей угрожали жалобами в прокуратуру и опеку, грозились перестать поддерживать работу «Дома с маяком». Кто-то считает, что маленький мальчик не должен становиться знаменем борьбы за лучший мир. Люди спорят о том, должен ли Коля ходить в школу, и если да, то в какую, нужно ли создавать в Москве доступную среду, чтобы таким детям, как Коля, и их семьям был доступен каждый ресторан или кафе в городе, или важнее сохранить облик зданий, правильно ли решать за двенадцатилетнего ребенка, что ему нужен пирсинг, чтобы его меньше жалели на улицах.
Гуревич также указала в жалобе, что глава «Дома с маяком» якобы хочет, чтобы ее сын «служил символом борьбы за равноправие инвалидов». Кроме того, автору обращения в органы опеки не понравилось, что ребенку «с мучениями» делали загранпаспорт и он посетил концерт вокально-инструментального ансамбля «Татьяна». Гуревич попросила органы опеки запретить Мониеве публиковать информацию о жизни ее сына и приходить с ним на мероприятия, которые «противопоказаны людям с эписиндромом». Что еще известно: На Мониаву уже жаловались в органы опеки, замечает «Коммерсантъ». В сентябре 2020 года некто обратился в департамент труда и социальной защиты населения Москвы и заявил, что «Лида плохо ухаживает за Колей, проявляя халатность в исполнении обязанностей опекуна».
Был случай в том же СанктПетербурге, когда служба сопровождения уронила инвалида на эскалаторе. Такси Мы успели на поезд на такси. Как запихнуть лежачего инвалида в такси — рассказать сложно, это надо видеть. С инвалидом на руках надо залезть в машину, уложить ребенка на заднее сиденье, вылезти и разобрать коляску на маленькие части общий вес 50 кг , попытаться уместить в багажнике машины. Много раз ко мне приезжали таксисты, у которых багажник уже занят или его размер меньше, чем колеса коляски. Такси для инвалидов-колясочников — выход так себе. Ну и дорого. Должен быть доступен общественный транспорт — метро и автобусы. Человек в инвалидном кресле не может воспользоваться любым свободным местом в поезде. Кресло не проходит в стандартный проход вагона, не помещается в проем в купе или плацкарте. У РЖД есть специальные инвалидные места, в которых расширены проемы и увеличена площадь. Проблема в том, что такое место — одно на весь поезд. Я работаю в хосписе, поэтому большинство моих друзей — тоже родители детей-колясочников. Если обычный человек может поехать куда-то в компании друзей, то мы нет. Мы ездим разными поездами. Не больше 1 инвалида на 1 поезд. Если у нас компания из 3 семей, мы едем на 3 поездах и потом ждем друг друга на вокзале. Для инвалидов места всегда в купе. Даже есть поезд идет 2 часа, мы вынуждены выкупать купе. Например, на поезд Москва — Ростов поездка для человека в инвалидном кресле стоит в 2 раза дороже, чем для обычных людей, которые едут в основном в сидячем вагоне вся дорога несколько часов. Как-то я час ходила по центру Москвы в поисках кафе, в которое можно зайти вместе с ребенком в инвалидном кресле, так ничего и не нашла. Возле метро «Октябрьское поле» есть дом, где десяток заведений, к которым при входе ведет лестница. И у каждой лестницы есть табличка со звонком для инвалидов. Но, когда мы с Колей реально попытались воспользоваться кнопкой вызова помощи, оказалось, что всё это профанация. Более чем на 10 табличках отсутствовала сама кнопка вызова. Есть инвалидный знак, есть слова «кнопка вызова», а кнопки нет. К тому же многие таблички лежат на земле — инвалидам, видимо, надо сползти с коляски, чтобы достать. Обычный человек просто покупает билет в театр и приходит к назначенному времени. Если ты инвалид-колясочник, ты должен уведомить театр за несколько дней о своем появлении.
Как запихнуть лежачего инвалида в такси — рассказать сложно, это надо видеть. С инвалидом на руках надо залезть в машину, уложить ребенка на заднее сиденье, вылезти и разобрать коляску на маленькие части общий вес 50 кг , попытаться уместить в багажнике машины. Много раз ко мне приезжали таксисты, у которых багажник уже занят или его размер меньше, чем колеса коляски. Такси для инвалидов-колясочников — выход так себе. Ну и дорого. Должен быть доступен общественный транспорт — метро и автобусы. Человек в инвалидном кресле не может воспользоваться любым свободным местом в поезде. Кресло не проходит в стандартный проход вагона, не помещается в проем в купе или плацкарте. У РЖД есть специальные инвалидные места, в которых расширены проемы и увеличена площадь. Проблема в том, что такое место — одно на весь поезд. Я работаю в хосписе, поэтому большинство моих друзей — тоже родители детей-колясочников. Если обычный человек может поехать куда-то в компании друзей, то мы нет. Мы ездим разными поездами. Не больше 1 инвалида на 1 поезд. Если у нас компания из 3 семей, мы едем на 3 поездах и потом ждем друг друга на вокзале. Для инвалидов места всегда в купе. Даже есть поезд идет 2 часа, мы вынуждены выкупать купе. Например, на поезд Москва — Ростов поездка для человека в инвалидном кресле стоит в 2 раза дороже, чем для обычных людей, которые едут в основном в сидячем вагоне вся дорога несколько часов. Как-то я час ходила по центру Москвы в поисках кафе, в которое можно зайти вместе с ребенком в инвалидном кресле, так ничего и не нашла. Возле метро «Октябрьское поле» есть дом, где десяток заведений, к которым при входе ведет лестница. И у каждой лестницы есть табличка со звонком для инвалидов. Но, когда мы с Колей реально попытались воспользоваться кнопкой вызова помощи, оказалось, что всё это профанация. Более чем на 10 табличках отсутствовала сама кнопка вызова. Есть инвалидный знак, есть слова «кнопка вызова», а кнопки нет. К тому же многие таблички лежат на земле — инвалидам, видимо, надо сползти с коляски, чтобы достать. Обычный человек просто покупает билет в театр и приходит к назначенному времени. Если ты инвалид-колясочник, ты должен уведомить театр за несколько дней о своем появлении. Например, в Центральный дом актера в Москве я звонила около 100 раз, писала по электронной почте — ответа нет. При входе в театр — длинная лестница, подъемную систему для колясок администрация театра не закупила.
Ребенку важна поддержка близких людей: аргументы за поиск семьи
- Мониава Лида , Директор, Благотворительный фонд «Дом с маяком»
- Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди»
- Мониава: politichanka — LiveJournal
- Про последний пост Лиды Мониавы
Лида Мониава
Гуревич подала заявление по двум статьям Уголовного кодекса: 156-й «Неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего», связанное с жестоким обращением, и 125-й «Оставление в опасности». Юрист заявила NEWS. Например, то, что ребёнка ведут в ночной клуб на концерт, когда накануне он три дня лежал без сознания. Когда ребёнка таскают по митингам, по ресторанам. Ребёнок с подобным диагнозом, он требует немного другого отношения.
Взяв мальчика из интерната, Лида Мониава преследовала две основные цели, уверена Гуревич. Первая — скрасить своё одиночество и скуку на время карантина. Вторая — протестировать на мальчике доступную среду столицы и других городов. А потом написать «разгромные посты» в социальных сетях.
При этом опекун часто сама не соблюдала нормы этики и морали. Например, меняла памперс мальчику прямо в зале ресторана. Она также уверена, что образ жизни мальчика был несовместим с его диагнозом. Людям с множественными эпилептическими припадками нужны покой и тишина, а не активная социальная жизнь.
Женщину допрашивали 5 часов, а посылку с необходимым ребенку лекарством забрали. Дома у задержанной провели обыск, изъяли системный блок компьютера и возбудили уголовное дело. Председатель Совета при президенте РФ по правам человека Михаил Федотов заявил, что совет будет разбираться в этой истории. Напомним, аналогичная история произошла месяц назад.
Женщину допрашивали в течение семи часов. У ее сына Михаила — неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена, он страдает от болезненных судорог. От этого же заболевания ранее умерла его сестра.
Женщину допрашивали в течение семи часов. У ее сына Михаила — неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена, он страдает от болезненных судорог. От этого же заболевания ранее умерла его сестра. Врачи посоветовали женщине попробовать новый препарат «Фризиум».
В России он не зарегистрирован, она заказала его через Интернет за границей. Позже в Минздраве сообщили, что врачи не назначали сыну Богомоловой препарат «Фризиум», и что она не обращалась за разрешением на ввоз этого препарата в страну. В ведомстве пояснили, что «Фризиум» входит в список психотропных веществ, оборот которых в нашей стране ограничен: для ввоза требуются специальные документы.
Чтобы находились с близкими, чтобы о смерти можно было поговорить с детьми, кто интеллектуально поймет. Чтобы для родителей это не было шоком, иначе им потом тяжелее жить. И вот сейчас нам прям силой приходится сотрудников хосписа возвращать к мысли, что почти все, с кем они работают, умрут, и их работа — не только этих детей развлекать и обеспечивать, но еще и с родителями заранее говорить, как эти дети будут умирать. Даже если у ребенка все хорошо, мы встречаемся с родителями и спрашиваем их, как они видят жизнь их ребенка за последние два года, что изменилось, стало ли ребенку хуже или лучше. Насколько, как им кажется, ребенок сейчас мучается?
Например, Коля очень много мучается, у него 30 судорог на дню. Все тело сводит, потом суставы вывыхнуты, все болит. И если на себя перекладываешь, думаешь: насколько стоит такие мучения для человека продолжать? И нет какого-то критерия, что 30 судорог — больше не надо, а 28 можно еще потерпеть. Это предмет такого философского размышления для родителей. Или, например, приходится думать: мы сейчас поедем в больницу лечить пневмонию, но что от этого получим? Пневмонию вылечат, но на следующий день у ребенка начнутся пролежни и боли. И может, не надо было лечить пневмонию?
В общем, мы все время пытаемся понять, до чего ребенку лучше не дожить и когда стоит остановиться в лечении. И об этом очень много говорим с родителями и всегда спрашиваем, что для их ребенка в жизни сейчас больше — страданий или радости? Если радости больше, слава Богу. Но обсуждаем, в какой момент будет пора остановиться. И я заметила, что сотрудники избегают этих разговоров, побаиваются, но на тренингах разыгрывают эти разговоры. И мы видим, что для родителей это очень важно — если у ребенка ухудшение, они морально готовы, у них уже есть решение. Теперь мне надо внедрять в хосписе мысль, что мы не только про жизнь, но и про смерть тоже, и это тоже должно быть частью работы. И после смерти ребенка с семьями нужно продолжать общаться, хотя некоторые родители совсем проваливаются в депрессию или могут быть обижены на врачей.
Вот из-за этого я тоже переживаю. Лидия Мониава — За годы работы в паллиативе вы привыкли к смерти, или это невозможно? Очень переживаю, когда дети умирают случайно. Например, мы всем родителям говорим, что нужно всегда носить с собой мешок Амбу — если у ребенка остановится дыхание, вы в любой момент сможете ему помочь. И вдруг кто-нибудь не возьмет, и ребенок в дороге умрет. Или, например, ребенка забирают в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ, и он там еще долго будет лежать, мучиться. Подробнее Мне больше плохо, когда все непродуманно происходит и ребенок страдает. Мог бы спокойно умереть дома, а вместо этого лежит весь в приборах.
Очень сложно переживать, когда дети мучаются. А мы это часто, к сожалению, видим, в интернатах, в реанимациях. Или, например, кто-то обезболивание не получил. Вот в этой ситуации я очень эмоциональна — ну стыдно перед ребенком, если мы что-то не доделали. Например, заводится дело об использовании незарегистрированного препарата, как было с «Фризиумом» против судорог. Скандалить очень не хочется, но молча смотреть, как у детей нет лекарства, никто не будет. Законодательство уже сделано, только оно не работает. Нигде в Европе на благотворительные деньги не покупают самое понятное медицинское оборудование — аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, аспираторы.
Это безумие! Все должно выдавать государство. В Италии я была в центре, который занимается детьми со СМА. Ребенку был нужен откашливатель, родители позвонили, и через два часа все привезли. Так и должно быть. Второе — очень важно, чтобы появилась возможность отказываться от реанимации для неизлечимо больных детей. В Европе устроено так: допустим, паллиативный ребенок заболел пневмонией, его положили в больницу. Через пять дней врачи видят, что ничего не получается, и родители могут сказать: все, отключайте от ИВЛ, даем ему морфин, везем домой или в хоспис.
Если ты попал на ИВЛ в России, можешь быть его заложником долгое время. И это уже ни в чьих интересах. Это понимает и семья, и врачи, но никто ничего сделать не может, потому что наше законодательство не разрешает отключать даже неизлечимо больного. Есть сложная история, что можно признать смерть мозга, но я не знаю ни одного такого случая. Подробнее Это касается и перинатальной программы. Когда у мамы в животе ребенок с неизлечимым заболеванием, ей говорят: «Давайте делать аборт, все равно он жить не будет». Ей готовы прервать беременность на 6—7 месяце. Но как только ребенок родится, даже месяц спустя, его будут откачивать, подключать к ИВЛ.
И в перинатальной программе родители часто говорят: «Мы хотели бы дать ребенку пожить, сколько сможет, но не мучить его трубками и аппаратами». Ну и в чем смысл, что он три дня поживет на ИВЛ и умрет, хотя мог эти три дня у мамы на груди полежать? В общем, я хочу, чтобы было право отказаться от ИВЛ изначально или когда аппарат уже есть. Я уверена, что можно искать смысл только в собственных болезни и страдании. Если мне плохо и больно — для чего это мне? А искать, за что и для чего другие люди мучаются… Я даже не могу допустить мысль, что кому-то может быть полезно заболеть неизлечимым заболеванием. При этом один такой беспомощный ребенок может вокруг себя множество людей сподвигнуть на какие-то хорошие поступки, перезнакомить между собой. Хорошие круги от одного больного ребенка расходятся, но, конечно, это не значит, что ради этого стоит болеть.
Сегодня могут писать «Вы ангел», а завтра я увижу в свой адрес гадости — Почти под каждым постом в фейсбуке вам пишут «Лида, вы святая», «вы самый добрый человек на земле», «мизинца вашего не стою». Как вы воспринимаете такие комментарии? И в моем случае это тоже очень часто происходит. Сегодня могут писать «Ой, вы ангел», а завтра я что-нибудь неугодное обществу сделаю и увижу в свой адрес гадости всякие. Поэтому хотелось бы более спокойного отношения, чем сначала возвеличивают, а потом грязью обливают. Чем больше пишут пафосных слов, тем больше я понимаю, что в любой момент может быть тонна негатива. В обычном общении люди как-то по-человечески общаются, без пафоса. Что есть кто-то, кто бедно живет, ему ничего для себя не надо, зарплату не получает, все больным детишкам отдает.
И людям нравится в такие идеалы верить. Помню, однажды на фейсбуке написала, что пошла со своей подружкой в ресторан и заказала там стейк. И дальше у меня началось огромное обсуждение, как я так могу тратить деньги на ресторан, на стейк! Или сегодня написала, что купила Коле кроксы, и тоже получила кучу возмущений, зачем я это сделала, больному лежачему ребенку ботинки не нужны. В общем удержаться на пьедестале святого все равно ни у кого не получится. Это все придуманные образы. А люди живые, и в них много и хорошего, и плохого, и всякого разного, что нравится или не нравится остальным. И лучше бы не идеализировать никого, чтобы потом не разочаровываться.
Отсюда и эмоции. Каждый день кто-то передает мне что-то вкусное с курьерами, и мне очень это приятно, это большая поддержка. Но я с Колей живу только две недели и уже столько бонусов получила, а остальные наши подопечные семьи годами живут с куда более тяжелыми детьми и, к сожалению, такой поддержки от общества не имеют. Мне бы очень хотелось, чтобы люди не находили себе одного кумира, которого возвеличивают дистанционно по интернету, а посмотрели на своих знакомых. Наверняка среди них есть не менее героические люди, которым поддержка очень сильно была бы нужна. Подробнее Когда-то я делала карту, куда нанесла все адреса наших детей. И стало понятно, что примерно на каждой улице в Москве живет паллиативный ребенок. Может так оказаться, что в вашем доме живет его семья.
И почему она будет незамеченной или не святой, хотя делает то же самое, что я делаю сейчас для Коли? А тот, кто в интернете про это красиво пишет, будет замечен. В общем, мне хотелось бы, что мы больше обращали внимание на то, что рядом с нами, в реальной жизни происходит.
Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения"
Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного. Лида Мониава и «Дом с маяком» на момент публикации не прокомментировали RT жалобу Гуревич. О критической ситуации сообщила в фейсбуке заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. На директора хосписа «Дом с маяком» Лиду Мониаву пожаловались в Следственный комитет России из-за смерти ее приемного сына Николая. Основательница детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала в своем фейсбуке, что на нее пожаловались в органы опеки. О критической ситуации сообщила в фейсбуке заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.
Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»
Я говорю именно о клике, потому что все эти полтора года вокруг темы Коли бесновались не только читатели и родители детей, которым от Мониавы перепадают гроши а это именно гроши - вокруг нее собралась целая индустрия сотен и тысяч граждан, вовлеченных в общую систему получения денег, сбора пожертвований, которые боятся ссориться с могущественной Лидой, чтобы не потерять тонкий приток финансирования Что они теперь все скажут? Коли больше нет. А с Лидией он протянул полтора года. Мониава может сейчас говорить что угодно. Может городить сказки про то, как полезно было Коле видеть не только больничную койку и как увлекательно он спал сыпом в вертолете. Но оправдаться не получится уже никогда, потому что в интернате и с "казенными" нянечками он прожил 12 лет, а с любящей Лидой - полтора. И нет никакого способа теперь это изменить. Потому для Мониавы есть только один выход: раскаяться за каждый свой шаг, совершенный с Колей, за каждое слово свое и своих сторонников, отпущенное с грубостью в сторону тех, кто пытался ее остановить.
Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Мы все узнали, что Колю родила благополучная нормальная семья, что отказ дался матери очень тяжело. Тут пришла Лида и показала ей выросшего Колю. Более того, стимулировала мать приходить к Коле, общаться с ним. Вы представляете сейчас состояние матери? Ее фактически под нажимом давления со стороны всех этих светлых лиц заставили вспомнить своего сына и вновь его полюбить. Лиде что?
Она отряхнулась и пошла. А мать? Зачем, ради чего нашли мать и ввергли ее теперь уже в пожизненный ад? И это не единственная мать, судя по всему, чью жизнь рушит Мониава: она ведь недавно объявила, что ищет родственников отказников-инвалидов. Ну, видимо, чтобы ткнуть им в лицо таким вот Колей и смотреть на них с высоты своего облака. Ну все, Лидия Игоревна, слезайте с облака. Просите у всех прощения и уходите ото всюду.
Детский хоспис «Дом с маяком» оштрафован на 200 тыс. Мониава показала жалобу, с которой всё началось 10 декабря 2020, 15:04 3 комментария Зюзинский суд Москвы 10 декабря оштрафовал детский хоспис «Дом с маяком» за нарушение оборота наркотических лекарств на 200 тысяч рублей. Приостанавливать работу учреждения и конфисковывать наркотические средства он не стал. Соучредитель и директор по развитию хосписа Лида Мониава в своём Facebook рассказывала, что у суда были претензии к ошибкам в журнале учёта наркотических препаратов, например не учитывались корешки от рецептов в журнале учёта корешков, журналы были не пронумерованы, без подписи и печати и т. Изначально на хоспис пожаловались из-за выписывания пациентам слишком большого числа наркотических лекарств. Текст жалобы зачитали на суде, и Мониава выложила его в Facebook.
Это такая тюрьма, и легального выхода оттуда нет. И в итоге многие родители ждут смерти своих детей. Можно было бы ее надеть, если б Коля мог мне дать понять, что он в ней задыхается. Но он спокойненько задохнется, если она куда-нибудь забьется. Даже мне в маске очень тяжело дышать. А у Коли половины легкого нет, у него иногда пальцы синие — это значит, что кислорода не хватает. В маске ему будет еще тяжелее. К тому же у него все время слюни текут. То есть у него просто все время на лице была бы мокрая тряпка, ее пришлось бы раз в полчаса менять. К тому же Коля лежит в коляске, и его лицо находится на уровне пояса людей. Мне кажется, даже если он чихнет или кашлянет, это не долетит. Почему вы не сочли нужным их отменить? Отпустили всех сотрудников, сняли их с визитов, чтобы они дома сидели. Родителей пациентов, которые лежали в стационаре, перестали выпускать за территорию хосписа, чтобы они не принесли вирус. Сейчас мы им говорим: оставляйте ребенка с няней, а сами идите в магазин, кино, парк, куда хотите. А все лето так было нельзя. Мы очень исправно придерживались всех правил… А потом у меня закончилось терпение. Когда это длится так долго, мне не хочется жизнь останавливать, подчинять ее эпидемии. Хочется найти какую-то золотую середину. Все о коронавирусе: подборка актуальных материалов Раньше мы водили экскурсии прямо в стационар к детям, показывали — вот игровая, вот палата, знакомили с детьми. Сейчас мы водим экскурсии только по административным этажам. Раньше в группе было 40—50 человек, сейчас — 15. Они приходят в масках, моют руки, им на входе мерят температуру. Я не вижу, чтобы здесь было что-то опасное для хосписа. Они ведь ради экскурсии поедут лишний раз на метро, потом вернутся к своим родственникам… — Для них самих — может быть, но это их выбор и решение. Я чувствовала за это ответственность в начале эпидемии, когда было непонятно, как это все будет развиваться. Но сейчас мне кажется, что для психики важнее продолжать обычную жизнь. Иначе ты, может, не заболеешь ковидом, но психически нарушишься. После того как открылись бары, кафе, театры, консерватория, музеи — мне кажется, уже пора возвращаться к обычной жизни. И желательно сделать прививку. Я сделала в январе, полдня была небольшая температура, и все. И маску заставляю себя носить в общественных местах, хотя мне это очень сильно надоело. Но при этом вы с ним ведете гораздо более социально активный образ жизни, чем большинство моих знакомых в пандемию. Как у вас это совмещается? Чуть с ума не сошла. Подумала — жизнь дороже. Очень тяжело сидеть в четырех стенах, потом страшно с людьми встречаться, страшно на улицу выйти. Кажется, что вся жизнь — твоя квартира, а снаружи — какой-то большой пугающий мир… Когда мы забрали пациентов из интернатов, то были уверены, что у них — самые высокие риски. Но в тех интернатах, с которыми мы работаем, тяжело болеют сотрудники, но не дети. Да, несколько детей умерли из-за своего основного заболевания на фоне ковида, но он не был главной причиной. В нескольких подопечных семьях умерли родители. Но в основном наши пациенты не болеют, того, что мы боялись, — что вымрут целые интернаты, — нет. Поэтому я не очень сильно переживаю, что Коля заразится Но главное — у Коли очень тяжелое состояние в плане неврологии. Он у меня уже несколько раз чуть не умер из-за судорог, мне врачи говорили: "Возможно, он умрет сегодня". И если он вряд ли будет долго жить, то глупо остаток его жизни просидеть в четырех стенах. Он и так 12 лет там просидел. Мы планировали, что забираем детей на месяц-два, пока вокруг "самый страшный вирус". Мы не предполагали, что это так растянется. Но теперь уже невозможно вернуть человека в интернат. И никто из детей, которых взяли наши сотрудники, не сидит дома. Каждый день куда-то выезжают, гуляют. Половина сидит дома, половина ходит на работу. Я "устроена" по той же программе. У нас уже семь сотрудников так взяли детей. Всех нянь мы оформляем как сотрудников хосписа. Откликнулась девушка Вика, она ландшафтный дизайнер и преподаватель итальянского языка. Она раньше была волонтером в паллиативном отделении. Сказала, что ей хочется работать со смыслом. Жизнерадостная, активная, к Коле хорошо относилась. Я стараюсь организовать все так, чтобы няня не все рабочие дни проводила с Колей — мне кажется, что всегда быть с одним ребенком надоедает. У Вики был один день, когда она ходила как няня в интернат, с которым мы работаем. Когда ты проводишь с ребенком время, а потом оставляешь его в казенном месте — это морально тяжело… Там детям с искривлениями надевают ортезы на руки. Они делаются индивидуально — на левую и правую руку. И Вика видела, как одной девочке их все время путали: надевали правый ортез на левую руку, а левый — на правую. А это больно. И Вика сказала: "Я больше не могу Алину там оставлять". Вчера они приезжали в хоспис в дневной центр, плавали в бассейне, все у них хорошо. Вика говорит, что, глядя на Алину, видит пятилетнюю девочку Алину, а не "ой, какая кривая, косая, с эпилепсией, с гастростомой". Она просто общается с ней как с обычным ребенком. А пользоваться гастростомой она уже научилась. Люди со стороны, когда видят наших детей, видят трубки, приборы. А для нас трубки, приборы — это бытовые вещи, такие как ложки и вилки. Вдруг я сама заболею, или со мной что-то случится. Но если у меня будут силы — то нет, не верну. Хотя я к Коле очень хорошо отношусь, мне нравится с ним жить, и я бы хотела, чтобы он жил со мной… Я понимала, что для истории их семьи правильнее было бы, чтобы Коля вернулся к своим родителям. И я все ждала: скажет ли мама, что она может его забрать. Но она такого не сказала. Потом я спросила сама — она ответила, что уже не может этого себе представить. Она 12 лет врала всему своему окружению, что Коля умер. И теперь взять и прийти домой с Колей… ведь у нее есть другие дети, которые не знают о его существовании, есть подруги, коллеги… Признаться, что ты все это время врала, очень трудно. А сейчас, когда Коля живет со мной почти год, я думаю, что надо думать о том, где у него будет больше возможностей. Его семья из Московской области. Я понимаю, что там у него не будет ни бассейна, ни школы, он будет лежать в кровати. Так что, даже если они захотят, Коля останется у меня. Юридически они ему никто. Только если я от него откажусь, а они обратятся в опеку, тогда, может быть, его им отдадут. Но пока такого разговора вообще нет. Расскажите, как он в итоге учится? Я искала обычную, любую, но близкую к дому. Сейчас он учится в школе, которая видна у меня из окна, и формально это филиал общеобразовательной школы. Но, как я уже потом поняла, в этот филиал собирают инвалидов и детей мигрантов, которые не говорят по-русски. Но я тогда так устала от этого всего — нам несколько школ успели отказать, я писала посты на Facebook и жалобы в департамент образования — что хотела, чтобы Коля уже пошел хоть куда-нибудь. Решила: не понравится — потом перейдем. Но пока мне там очень-очень нравится. Там класс из семи детей.
Гуревич также указала в жалобе, что глава «Дома с маяком» якобы хочет, чтобы ее сын «служил символом борьбы за равноправие инвалидов». Кроме того, автору обращения в органы опеки не понравилось, что ребенку «с мучениями» делали загранпаспорт и он посетил концерт вокально-инструментального ансамбля «Татьяна». Гуревич попросила органы опеки запретить Мониеве публиковать информацию о жизни ее сына и приходить с ним на мероприятия, которые «противопоказаны людям с эписиндромом». Что еще известно: На Мониаву уже жаловались в органы опеки, замечает «Коммерсантъ». В сентябре 2020 года некто обратился в департамент труда и социальной защиты населения Москвы и заявил, что «Лида плохо ухаживает за Колей, проявляя халатность в исполнении обязанностей опекуна».
Вторая жизнь Коли
Жизнь в Церкви. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес! Новости и события. lida moniava. Главная Новости Все новости Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями. Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис.
Зачем детям с инвалидностью ходить в школу
- Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже | Анастасия Миронова | Дзен
- Регистрация
- Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
- Ребенку важна поддержка близких людей: аргументы за поиск семьи