Главная» Новости» Лида сулейманова последние новости. Лида Мониава: Если чиновники будут продолжать писать в отчетах, что кричащих от боли онкобольных в стране нет, ничего не изменится. Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется. Ее служение умирающим детям началось, когда старшеклассница Лида Мониава пришла в онкоотделение Российской детской клинической больницы в качестве волонтера и увидела. Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов.
Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю
Как изменилась жизнь директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы после того, как она взяла под опеку мальчика Колю из психоневрологиче. 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». У Лиды Мониавы умер подопечный, тяжелобольной мальчик Коля. Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума.
«Никакие детские дома не закрывались»: Лида Мониава раскритиковала слова губернатора Подмосковья
На это повлияло изменение законодательства, и обратно «все это уже не откатить». Они явно будут ходить. Теперь надо обсуждать, как адаптировать школу, как повысить квалификацию учителей… Дискуссия должна быть уже вокруг этого», — обратила внимание Мониава. Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, после этого все законы и локальные акты привели в соответствие с этой конвенцией.
Да видели, конечно. Про Колю с тревогой писали и журналисты, и волонтеры других хосписов, правозащитники, врачи, родители таких же детей, как Коля. Но на всех них сообща кидались тысячи Лидиных читателей. Из маленького беспомощного мальчика семья Мониава буквально в считанные месяцы сделала Колю причиной беспрецедентной грубости, хамства, унижения оппонентов. Сама я с лихвой все это на себе испытала, когда пришла задать Лиде Мониаве один лишь вопрос: почему она в интервью Катерине Гордеевой при Коле говорит о его неизбежной кончине. Если он вообще не способен понимать что-либо, зачем его мучают и возят по концертам? Если понимает, что за жестокость говорить при нем, что он может не дожить до 18 лет? В ответ на меня посыпались тысячи самых изощренных оскорблений. Моему ребенку желали заболеть раком и мучиться без обезболивания. Меня материли. Мать Лиды Мониавы лично писала мне самые отъявленные гадости. И это лишь за вопрос и предложение обсудить, так ли правильно говорить детям из хосписа об их уходе. И я - не предел. То же самое они писали матери, чей сын, ровно такой, как Коля, недавно умер и она осмелилась сказать, что для Коли новый образ жизни может не пойти на пользу. Ей отвечали, что она ненавидит инвалидов. Вообще любые вопросы по поводу Колиной жизни Лида Мониава и ее клика отбивали одинаково: якобы, вопросы задают только те, кто ненавидит инвалидов и кто завидует Коле, ведь мало кого возят на море и катают на вертолете. Вдумайтесь, до чего себя все эти светлые лица раздраконили, что уверовали, будто в нашей стране есть тысячи тех, кто ненавидит детей из хосписа. Я говорю именно о клике, потому что все эти полтора года вокруг темы Коли бесновались не только читатели и родители детей, которым от Мониавы перепадают гроши а это именно гроши - вокруг нее собралась целая индустрия сотен и тысяч граждан, вовлеченных в общую систему получения денег, сбора пожертвований, которые боятся ссориться с могущественной Лидой, чтобы не потерять тонкий приток финансирования Что они теперь все скажут? Коли больше нет. А с Лидией он протянул полтора года. Мониава может сейчас говорить что угодно. Может городить сказки про то, как полезно было Коле видеть не только больничную койку и как увлекательно он спал сыпом в вертолете. Но оправдаться не получится уже никогда, потому что в интернате и с "казенными" нянечками он прожил 12 лет, а с любящей Лидой - полтора. И нет никакого способа теперь это изменить.
В банках и других местах то же самое. Я же была волонтером и пришла в хоспис из этой волонтерской жизни. И получилось так, что сначала я все время общалась с детьми, а потом стала заниматься тем, что мне вообще неинтересно: вопросами финансирования, поиском сотрудников, выстраиванием каких-то внутренних регламентов работы. А мне другого хочется, хочется с детьми играть. Но ты понимаешь: чтобы с этими детьми играть и чтобы они не в реанимации лежали, надо сначала все предыдущее сделать. И поскольку для меня самая главная радость — это когда получается провести время с детьми, в выходные я стараюсь ходить на мероприятия хосписа, чтобы по-прежнему как волонтер общаться с ними. От этого появляются силы на всю следующую неделю. И так у большинства наших офисных сотрудников. Чтобы не выгорать, им важно видеться с детьми и понимать, ради чего все эти таблицы, которыми по будням занимаешься. Вот недавно, например, проходил матч, нам позвонили, спросили, не хотим ли привезти наших детей. Под Новый год нам тоже обрывают телефон, приглашают на разные елки. Праздник — важная, хорошая вещь, но нам очень хочется, чтобы дети могли ежедневно куда-то ходить. А это гораздо сложнее организовать. Например, площадка, на которой мы раз в месяц проводим мероприятия хосписа, боится принимать наших детей в другое время, потому что вместе с нами приходит реаниматолог, мы приносим все оборудование, им спокойно. А представить, что такой ребенок придет в другое время, когда рядом не будет врача, страшно. Это нормально. Наша цель — найти места, куда наши дети смогут приходить ежедневно, на будничной основе, а не на официальное мероприятие хосписа, с врачом, фотографом и скорой помощью. Ведь для семьи это очень важно — понимать, что нормальная жизнь может быть не один раз в месяц. А сейчас они займутся настоящим делом, пойдут в хоспис и кардинально изменят свою жизнь — А есть ли какие-то инициативы со стороны не организаций, компаний, а частных людей? Например, у нас есть друг хосписа с собственной яхтой, и он придумал, что можно покатать на ней детей. Потом написал друзьям из яхт-клуба, рассказал про нас, предложил присоединиться. В итоге нас собралось 100 человек, куча яхт нас катала. Получается, не решением руководства выделили 20 билетов, а люди самоорганизовались и поделились тем хорошим, что у них есть. Это очень дорогого стоит. Как-то нам позвонила девушка, у которой свой салон красоты, и сказала: «Давайте буду мамам делать красивые стрижки». И вот уже второй год наши мамы там стригутся, а потом пишут нам письма: «Ура, я почувствовала себя женщиной». Бывает, специалисты по маникюру предлагают: «Девочкам-пациенткам или мамам мы можем маникюр». И это тоже пользуется огромным спросом. Перечислять можно долго. Кто-то хочет устроить кулинарный праздник, прийти и приготовить какое-нибудь необыкновенное блюдо. Или, допустим, у человека есть собака, он приходит со своим питомцем, и ребенок лежит на ней, гладит, и это приносит всем очень много радости. У кого-то есть машина — можно подвезти больного ребенка, который иначе вообще бы не вышел из дома. А у кого-то просто есть время, и люди у нас в офисе сидят с документами, помогают разгребать дела, или, наоборот, приходят к ребенку, к родителям, болтают о чем-то: как в отпуск съездили, какая погода на улице. Уже даже это — огромная помощь семье с больным ребенком, они встречают какую-то жизнь снаружи. Мне кажется, каждый человек может помочь тем, что ему самому нравится делать, что он любит. Когда делишься любимым, это и тебе на радость, и семью ребенка радует. У нас на сайте прописаны все возможные способы помочь, их очень много, и каждый может выбрать, что ему интереснее, по своим возможностям. Например, можно устроить свой день рождения в пользу детского хосписа: отказаться от подарков, вместо них попросить друзей и гостей пожертвовать деньги. Можно на работе провести маленькую ярмарку. Испечь печенье, например, и продать по 100 рублей, а вырученную сумму перевести в хоспис. Или, вот, мы открыли благотворительный интернет-магазин. Там всякие симпатичные вещи, связанные с морем и маяками, — мы ведь называемся «Дом с маяком». Есть чашки, футболки, бижутерия, посуда. Можно купить там подарок для друга, и это тоже будет помощью. Все деньги от продаж идут в детский хоспис. Например, в Англии нам рассказывали, что они очень любят людей с депрессиями. Мне казалось, человек в депрессии — противопоказание для волонтера. Оказывается, наоборот. Потом я думала, что не следует брать в волонтеры людей, у которых недавно умер кто-то близкий, потому что это для них будет очень болезненно и они вряд ли смогут сдержаться, это все равно как-то выльется. Но нет, и для них тоже можно подобрать какую-то работу, например в офисе помогать собирать посылки для детей. К нам приходила женщина, очень пожилая, много-много лет работала учительницей. Наш офис был рядом с ее домом, и она помогала заполнять документы, и делала это идеально. И очень страшно, что в какой-то момент не хватит денег на оплату труда сотрудников, на то, чтобы покупать расходные материалы и приборы. Мне и так было страшно, а теперь еще стационар откроется.
Почему-то люди забывают или не знают, что если какая-то информация размещена в интернете, то это не дает автоматическое право свободно распоряжаться ей в своих целях. Почему многих возмутили слова Лиды Мониавы На свой странице в Facebook директор фонда «Дом с маяком» говорит том, что дети публичных людей тоже содержатся в интернатах. В своем блоге детский психолог Людмила Петрановская ответила: «Пост Лиды неэтичен и непрофессионален. Так нельзя делать. Нельзя вываливать актуальные кейсы в публичное пространство, да еще с кучей деталей. Никакая высокая цель привлечения внимания к проблеме этого не оправдывает». Писательница Ульяна Меньшикова считает, что целью Лиды было вызвать чувство вины у родителей «отказников»: «Бедная мама Коли, как ловко вы ее поймали на крючок вины и, видимо, уже начали шантажировать. В каком аду она жила до вас, я представляю, а уж после встречи с вами даже боюсь предположить». Как представители других НКО предлагают решать проблему Президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская рассказывает о двух главных причинах, из-за которых дети попадают в интернат. По ее словам, это недостаточная вовлеченность государства в проблему и негативная реакция общества на людей с особенностями здоровья.
Про последний пост Лиды Мониавы
Бессловесный Коля не реагировал на происходящее иначе как эпилептическими приступами. В начале года шоу подошло к логической кульминации. Норма сатурации — 95-100. Было понятно, что запертый в собственном теле мальчик, с его красивым, но нечеловеческим лицом, огромными глазами, ртом лягушачьего принца, хрупкими ноготками — он совсем на грани. Что его надо в больницу. В реанимацию. Спасать, куда угодно, от восторженной опекунши. Но Коля пришел в себя, и через несколько дней Мониава повезла его на концерт. В клуб. Ребенка с эписиндромом.
В начале января Коля умер. Вылечить его, по-видимому, Мониава и не пыталась — по крайней мере, бессловесный мальчик умер дома, а не в реанимации. Я от этого отказалась, так как ничего нового в смысле помощи для Коли там бы не было. Это чужое для Коли место и стресс для меня находиться столько дней не дома, а в пусть хорошем, но все же учреждении, где куча людей, от уборщиц до врачей, постоянно заходят к тебе в комнату. Я подумала, что и мне, и Коле гораздо лучше и комфортнее, если Коля будет умирать дома», - объяснила она.
Никакой другой пользы для этого ребёнка не просматривается, — комментирует в соцсетях специальный корреспондент «Русфонда» Светлана Машистова. Не одобряет инициативу Лиды и президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень: «Пока мы будем продвигать инклюзивное образование через педалирование гуманитарных чувств, мы далеко не уедем… Пока мы будем декларировать, что в школе можно «просто посидеть» и так каким-то чудесным образом «социализироваться» , мы будем укреплять — в перламутровой «эмпатичной» словесной упаковке — идею необучаемости каких-то детей». По мнению Екатерины, инклюзивное образование — это «системная работа по изменению качества школ — возможно, в первую очередь нацеленная именно на здоровых учеников». По её мнению, достичь результата «через постройку пандуса или «передержку» колясочника на уроке невозможно». Вот о чём нужно говорить.
А создавать невыносимые условия и больным, и здоровым, начисто лишив и тех и других приемлемого для них процесса обучения, — это навредить и тем и другим», — комментирует сестра тяжёлого инвалида Ульяна Меньшикова. Зачем Коле серёжка С особым накалом происходила дискуссия под постом Лиды Мониавы о том, что у Коли теперь есть серёжка в ухе. Одеваться модно. Ходить в кафе. Гулять — и в жару, и под дождём, и в холод. Делать модные стрижки. Ездить в транспорте. И да, даже вставить в ухо серёжку. Ну, например, чтобы, глядя на Колю, люди говорили не «бедненький, больной, не ходит», а «ух ты, какая у тебя модная серёжка, какой ты крутой парень». У него в ухе посторонний предмет, который и эпилептические приступы может провоцировать, и просто мешать, — возмутилась в комментариях Светлана Машистова из «Русфонда».
Вред от «недобровольного вмешательства» отсутствует, убеждён главный врач «Дома с маяком» Григорий Климов. Серьга в ухо — это красиво и круто. Но главное — это вмешательство, не влияющее на здоровье и не причиняющее вред. Как девочке бантик сделали». В комментариях под постами о поездке с Колей в Санкт-Петербург, походе в бар, посещении несанкционированной акции протеста действительно много негатива. И у них неспроста такая эмоциональная реакция. Это обида за свою тяжёлую жизнь и за то, что у них нет таких возможностей, как у Лиды: вывозить ребёнка на качественной городской коляске туда, где тебе хочется, иметь помощников и нянь, на кого можно оставить такого ребёнка», — пояснила в разговоре с RT руководитель благотворительного фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская. Сама Мониава не отрицает, что без хосписа взять Колю и обеспечить ему нынешний уровень заботы ей бы не удалось.
Там надо убирать яркость, создавать специальный фон, потому что даже смена картинок в мультике может, к сожалению, спровоцировать приступ. Вы поймите, это очень тяжёлые пациенты, очень тяжёлые. Врачи-эпилептологи, скорее всего, не дали бы согласия на многие мероприятия, в которых участвовал Николай. Например, такому ребёнку запрещены ночные клубы и митинги. Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. Состояние ребёнка позволяло вести ему активный образ жизни, потому что его компенсировали, ещё когда Лида взяла мальчика из интерната домой, сообщила NEWS. Она добавила, что люди, которые «не видели, не знают» в каком ребенок был состоянии , вообще не могут это обсуждать. С медицинской точки зрения для таких детей, как Коля, нет оснований не бывать на людях и не посещать общественные места. Преждевременная смерть при таком заболевании неизбежна, она часто наступает внезапно и по целому ряду причин, избежать которых, к сожалению, невозможно, сообщила NEWS. Мог ли тот образ жизни, который был у Коли с Лидой, создавать дополнительные риски для его здоровья? Но мы же с вами каждый день рискуем здоровьем и жизнью садясь в автомобиль, например — ради качества жизни. Почему же Коля не заслуживал этого? Другой вопрос, в чем для Коли было качество жизни и кто имел право определять его — особенно с учётом того, что Коля не мог говорить.
Директор хосписа «Дом с маяком» на своей странице в Facebook 11 января рассказала о смерти приемного сына. По словам девушки, с начала 2022 года мальчик лежал в коме и не мог самостоятельно дышать. К нам пришли три следователя, полиция, судмедэксперты в черных масках как у ОМОНа, всего я насчитала 10 человек», — сообщала Мониава. Затем ее вызвали на допрос к следователю.
Сага о Мониаве и Коле
Жизнь в Церкви. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных.
Коля и полоса препятствий: Лида Мониава о жизни с ребёнком в инвалидной коляске
Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. Лида Мониава выразила надежду, что для медиков упростят бюрократические процедуры. Новости и события. Лидия Мониава начала розыск родственников инвалидов-отказников с целью понуждения семей к гуманизму. Лида основной своей задачей видит отговаривать.
Кто и почему хочет ограничить опекунские права главы хосписа «Дом с маяком»
- Право решать
- Про последний пост Лиды Мониавы
- Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
- Районы Москвы…
- Что еще почитать
- Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди»
Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети
Вчера Мониава призывала рожать детей с врожденными необратимыми отклонениями, сегодня пишет, цитата. Про медикаменты. О критической ситуации сообщила в фейсбуке заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. Полицейские пригрозили Боголюбовой уголовным делом о контрабанде психотропных веществ, сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей.
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава уже 5 месяцев живет с 12-летним Колей, которого она забрала из интерната в начале пандемии. Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного. Полицейские пригрозили Боголюбовой уголовным делом о контрабанде психотропных веществ, сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.
Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против»
- Регистрация
- Лида Мониава — о хосписе «Дом с маяком», паллиативной помощи, обвинениях в обороте наркотиков
- Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
- На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
- Telegram: Contact @lidamoniava
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
Но директор интерната поначалу передумала Асмиру отдавать. Получилось так, что все при детях, а я одна без ребенка. Потом сама заболела, и все еще отложилось. А когда выздоровела, оставался только Коля и еще один мальчик в более тяжелом состоянии, у него были проблемы с сердцем. И я подумала, что для него транспортировка может плохо закончиться. Оказалось, Коля мне идеально подходит. Это не vip-условие, няня доступна всем подопечным хосписа.
Она приходит в 9 утра, когда я еще могу спать, дает таблетки, одевает, умывает. Потом у Коли занятия, которые рекомендовал физический терапевт, чтобы расправлять контрактуры. В пять часов няня уходит, и дальше я с Колей провожу время. Просто могу сидеть на кровати с ноутбуком, своими делами заниматься и периодически давать Коле лекарства, питание, поворачивать его, менять подгузник. В выходные обычно спросонья вливаю Коле все нужные таблетки и ложусь дальше спать, а потом уже умываю, чищу зубы, одеваю. В общем, это не то, что моя жизнь только вокруг Коли проходит.
Скорее, я своими делами занимаюсь и периодически подхожу к нему что-то сделать. Я всегда думала, что мы построим стационар и я буду там время с детьми проводить. Но все равно много работы за компьютером, так что не часто общаюсь. Было очень классное время, когда я две недели жила с девочкой Аней, пока ее мама была за границей. И потом было жалко отдавать Аню родителям улыбается. Мне очень спокойно с такими детьми рядом.
Даже не знаю, чем объяснить. И сейчас, когда Коля со мной поселился, мне тоже хорошо. Лидия Мониава и Коля. У них одинаково протекает заболевание, очень частые судороги, во время которых и Колю, и Аню скручивает в одинаковую позу. Она называется «поза фехтовальщика», когда голова повернута на бок, а руки прижаты к телу. У Коли такой же сколиоз и такие же контрактуры.
Аня очень молчаливая, она ничего ни от кого не требует, и Коля такой же. И сейчас, когда встал вопрос про Колину коляску, я подумала, что ему подошла бы Анина бывшая коляска. Мы договорились с родителями Ани, что попробуем ее. Когда мы приходим к семьям как специалисты, у нас всегда есть миллион разных идей, как и что нужно улучшить, чем с ребенком заниматься, сколько раз обрабатывать медицинское оборудование, как правильно его сажать, что развивать. И мы все это родителям советуем, советуем. А когда у меня Коля появился, я поняла, что максимум, что буду делать — просто жить с ним в одной квартире, а заниматься пусть приходят специалисты.
Сейчас мне уже не хочется нагружать родителей разными советами и рекомендациями, а лучше просто прийти и самому с ребенком позаниматься. В интернатах у детей нет мамы, которая бы позвонила нам — Что будет с другими детьми дальше? Вас часто обвиняют в жестокости такого эксперимента — «показали семью и снова вернули в интернат». Но сейчас даже обсуждать нет смысла, потому что мы уже видели, как дети умирают в интернатах. Это вопрос сохранения их жизни. Уже потом, когда мы забрали детей, поняли, какие они хорошие, как приятно с ними находиться, и стали думать, а что же дальше.
И тогда у нас появилась идея про квартиры сопровождаемого проживания — чтобы департамент соцзащиты выдал квартиры и в них дети из интернатов могли бы жить в человеческих условиях. Лидия Мониава с подопечной хосписа — То есть сопровождаемое проживание — это новый проект «Дома с маяком»? Знаю, что Центр лечебной педагогики и питерские «Перспективы» ведут проекты по сопровождаемому проживанию. Но я подумала: несправедливо, что мы помогаем детям в семьях, а точно таким же детям в интернатах — нет, просто потому что у них нет мамы, которая бы позвонила нам. Тогда мы решили сами пойти в интернаты, отобрать самых тяжелых паллиативных детей и взять их на учет в хоспис. Я проехала все московские интернаты — их восемь — и посмотрела там всех детей, а их огромное количество.
И для хосписа мы выбрали Кунцевский интернат, где больше всего таких детей — 55 человек, из них 12 самых тяжелых, и начали помогать им в условиях интерната. Туда стали приходить няни, игровые терапевты, врачи, медсестры. И мы увидели, что можно хоть наизнанку вывернуться, но когда ты живешь в здании на 250 инвалидов, по 12 человек в комнате, все равно это будут нечеловеческие условия. Даже если там очень хороший директор и персонал. У нас стали появляться такие теоретические мысли, что вот, хорошо бы этих детей расселить по квартирам. Мы потихоньку начали обсуждать это с департаментом и директором интерната, и тут случился коронавирус, когда мы буквально за два дня этих детей разобрали.
И очень хочется не вернуть их в интернат, а перевести в квартиры, которые могли бы стать подразделением интерната или хосписа — нам это неважно. Нам важно, чтобы это были малые формы проживания, чтобы в комнате жил один или два ребенка. Сейчас мы ждем ответа департамента. Надеемся, что нам дадут три квартиры, туда мы поселим максимум 10 детей и предоставим ассистентов, которые будут сопровождать их круглосуточно. В хосписе на четвертом этаже, где сидит администрация, мы освободили место, и хотим сделать там дневной центр, куда можно будет приводить детей. Чтобы они не лежали в кровати целыми днями, как сейчас Коля, а занимались и вечером возвращались домой.
Мне хочется этот проект запустить, он в принципе не такой сложный. В хосписе сейчас 700 детей под опекой, а на квартире будет 10. Просто надо все организовать, а дальше не будет ничего сложного. Осваиваю всякие домашние дела. Раньше я дома вообще ничего не готовила, убиралась и стирала раз в месяц, потому что почти никогда не была здесь. Теперь купила новую штору для душа, блендер.
В хосписе все, кто может, работают удаленно. Психологи консультируют онлайн, даже игровые терапевты занимаются с детьми дистанционно. Врачи и медсестры ездят на вызовы, мы всем выдали очки и респираторы, а компания Gett разрешила, чтобы мы пользовались их такси бесплатно. У нас один только ребенок заболел коронавирусом за все это время, но все нормально. В 10 семьях коронавирус у родителей, и мы к ним пока не ходим. Но, тьфу-тьфу-тьфу, ни у кого болезнь тяжело не проходила.
Мне очень обидно, что у нас сейчас стоит пустой офис, за который мы платим. Написали несколько писем директору этого офисного центра, чтобы нам снизили арендную ставку, но они не хотят. Есть проблема с грантами и субсидиями. Мы получаем субсидию правительства Москвы на оказание услуг — визитов на дом или койкодней в стационаре. Например, сделаем тысячу визитов и получим столько-то миллионов рублей. В обычное время врач и медсестра делают три визита в день, и таким образом набираются деньги на их зарплату.
Теперь мы очень сильно сократили количество визитов, сделали их онлайн, если ребенка не нужно щупать и слушать, но это за визит не засчитывается. И в итоге получим очень мало денег. Во дворе хосписа — Какие-то проекты могут закрыться? Мне пришлось написать всем письмо, что мы больше не будем закупать памперсы, пеленки, подгузники, влажные салфетки. Эти вещи можно купить в любой аптеке рядом с домом, но я пока с Колей живу, поняла, что это очень дорого. Государство дает только три памперса в день, но я меняю их Коле семь-восемь раз, и в итоге довольно дорого выходит.
Нам пришлось семьям в этом отказать, чтобы хоть какие-то деньги выручить и разницу с визитами закрыть. Про дальнейшие сокращения пока не знаем. Каждый месяц смотрим, насколько мы больше потратили, чем собрали. В марте было на 20 миллионов больше, в апреле — на десять. И всегда думаем, что оставить, а что нет. Я бы хотела вообще не заниматься управлением — Как вы научились жить с такой ответственностью?
Мне некому позвонить и попросить 100 миллионов, а отвечать за это надо.
Сейчас многие реанимации — это крошечные палаты, в которых стоят четыре кровати, там ужасно тесно, так что, действительно, чтобы мама могла там комфортно находиться, палаты нужно переделывать. То есть мам нужно пустить уже сегодня, а следующий шаг — это переоборудование реанимаций. Так странно, что все это, так прекрасно работающее в реанимациях США, Германии, Франции и многих других стран, никак не получается организовать у нас, в России. На самом деле, это только вопрос денег. Нужно, чтобы каждая больница получила финансирование на расширение штата реанимации, чтобы там было не две медсестры на десять пациентов, а одна медсестра на двух пациентов.
Чтобы не один дежурный врач на десять реанимационных детей, а пять таких врачей. До тех пор, пока штат не будет расширен и финансирование не будет выделено, вряд ли врачи на месте что-то смогут изменить. Хоспис фото 3. И еще тогда Вера Васильевна сказала, что хосписы должны быть бесплатными, этим должно заниматься государство. Десять лет прошло. Но на сайте детского хосписа написано: «Дом с маяком», частное медицинское благотворительное учреждение.
Получается, ничего не происходит? Государство все еще никак не заинтересовано в том, чтобы этим заняться? Хоспис должен быть бесплатным для семьи и для ребенка. Это такое правило. Нельзя платить за смерть, это было бы совсем бесчеловечно. И хоспис наш хоть и частный, но он благотворительный и для семей абсолютно бесплатный.
Мы получаем благотворительные пожертвования от наших доноров и на них и существуем. Все остальные деньги — это благотворительные пожертвования. А «Дом с маяком» целиком существует на благотворительные пожертвования или государство все-таки хоть как-то поддерживает? Государство создало в Москве два специальных отделения паллиативной помощи, которые, в принципе, должны оказывать те же самые услуги, что и хоспис, но по факту их не оказывают. Это государственные паллиативные отделения и они существуют только на деньги государства, у них нет никакого другого финансирования. Именно из-за этого — из-за того, что они подчинены Департаменту здравоохранения — эти отделения предоставляют очень узкий спектр услуг.
Поскольку это медицинские учреждения, у них есть только врачи и медсестры. Но паллиативная помощь не может быть только медицинской. Это комплекс социальных и психологических услуг и духовной поддержки. Только врач и медсестра — это не хоспис. Хоспис — это врач, медсестра, игровой терапевт, психолог, социальный работник, юрист, священник. Вот такая команда должна поддерживать детей.
Конечно, государственное медицинское учреждение не может себе позволить так расширить штат, поэтому мы считаем, что в Москве вряд ли получится сделать полноценный государственный детский хоспис. Мы попросили у государства землю, и Правительство Москвы выделило нам здание в центре Москвы, на Новослободской, с безвозмездной арендой. Это значит, мы можем пользоваться им совершенно бесплатно! Так бы мы никогда в жизни, конечно, не смогли бы его купить или арендовать. Там мы сейчас строим стационар детского хосписа. Строительство и оборудование стационара детского хосписа, кстати, целиком и полностью взяла на себя компания «Crocus Group».
Надеемся, что работы будут закончены через полтора года, и мы получим уже целиком готовое здание. Другая история, что мне очень жалко, что нашему хоспису приходится не только оказывать паллиативную помощь, но и обеспечивать детей всем необходимым медоборудованием и расходными материалами. У нас получается, что если ребенок лежит в больнице, ему государство предоставляет, предположим, отсос, кислородный концентратор, аппарат ИВЛ, специальное питание, трахеостомы, гастростомы, все расходные материалы для этих трубок. И тот же самый ребенок после выписки из больницы вообще ничего не получает. А без этого он жить не может. И родители вынуждены или сами все это покупать, или обращаться к нам в хоспис.
Мы возим детям домой медоборудование грузовиками, потому что этого не делает государство. И именно эту проблему очень хотелось бы исправить. Перечень предоставляемого государством оборудования чудовищно устарел, в него не входят многие вещи, которые нужны практически всем нашим подопечным детям, например, отсосы, откашливатели. Нужно, чтобы все это включили в перечень. Такое оборудование, как аппарат ИВЛ — это же дико дорого в рамках одной отдельно взятой семьи… Ну да.
И людям нравится в такие идеалы верить. Помню, однажды на фейсбуке написала, что пошла со своей подружкой в ресторан и заказала там стейк.
И дальше у меня началось огромное обсуждение, как я так могу тратить деньги на ресторан, на стейк! Или сегодня написала, что купила Коле кроксы, и тоже получила кучу возмущений, зачем я это сделала, больному лежачему ребенку ботинки не нужны. В общем удержаться на пьедестале святого все равно ни у кого не получится. Это все придуманные образы. А люди живые, и в них много и хорошего, и плохого, и всякого разного, что нравится или не нравится остальным. И лучше бы не идеализировать никого, чтобы потом не разочаровываться. Отсюда и эмоции.
Каждый день кто-то передает мне что-то вкусное с курьерами, и мне очень это приятно, это большая поддержка. Но я с Колей живу только две недели и уже столько бонусов получила, а остальные наши подопечные семьи годами живут с куда более тяжелыми детьми и, к сожалению, такой поддержки от общества не имеют. Мне бы очень хотелось, чтобы люди не находили себе одного кумира, которого возвеличивают дистанционно по интернету, а посмотрели на своих знакомых. Наверняка среди них есть не менее героические люди, которым поддержка очень сильно была бы нужна. Подробнее Когда-то я делала карту, куда нанесла все адреса наших детей. И стало понятно, что примерно на каждой улице в Москве живет паллиативный ребенок. Может так оказаться, что в вашем доме живет его семья.
И почему она будет незамеченной или не святой, хотя делает то же самое, что я делаю сейчас для Коли? А тот, кто в интернете про это красиво пишет, будет замечен. В общем, мне хотелось бы, что мы больше обращали внимание на то, что рядом с нами, в реальной жизни происходит. Сейчас все, кто посидели на самоизоляции, поняли, как живут семьи с паллиативными детьми, потому что особо некуда выйти с лежачим ребенком. Почему благотворителей так часто обвиняют в чем-то? Например, про перинатальный паллиатив вам писали: «Хоспису нужны такие дети, чтобы больше зарабатывать». Человек, которому все равно, обычно не жертвует деньги.
И это нормально и хорошо, что у людей разные мнения, они их высказывают. Но, видимо, у них часто мало информации, их мнение непонятно из чего складывается. И мне хочется побольше рассказывать о чем-то в образовательных целях. Например, про ту же перинатальную программу. Ведь один ваш пост может закрыть многомиллионные сборы. Когда я пишу про политику, многие люди отписываются от пожертвований, начинают меньше помогать хоспису. Ну а что поделать, я живая, и у меня есть свои взгляды политические, да, я хожу на митинги.
Мне кажется, важнее быть честным и искренним, чем подстраиваться под обстоятельства, которые постоянно меняются. Но если раньше я говорила «я бы никогда не…», то теперь приходится смиряться и идти на какие-то компромиссы с чиновниками, потому что действительно нужно отвечать за хоспис. Если говорить, например, про тот же Фризиум… Мы понимаем, как он нужен. И самый главный чиновник хочет, чтобы лекарство было зарегистрировано, но этому мешает то, пятое, десятое. И когда ты начинаешь сам погружаться и запутываться во всяких политических, законодательных, административных, организационных конструкциях, важно себя встряхнуть и сказать, что все это ерунда. Важно, чтобы у ребенка лекарство было здесь и сейчас. Пока сижу на карантине, смотрю разные фильмы о движении за права инвалидов в Америке.
И в одном из фильмов правительство не подписывало какой-то важный документ, который сделал бы жизнь людей лучше. Тогда они пришли в здание министерства здравоохранения, забаррикадировались с колясками, к ним вышел чиновник и сказал: «Я вам все сделаю в мае, просто чуть-чуть подождите». И все кричали «Не в мае, а сейчас! Мне кажется, это очень важно, хватит что-то откладывать, когда это касается помощи больным детям. Мне хочется, чтобы наоборот все было как можно меньше и камернее. Мне кажется, так можно более качественно все сделать. Если я помогу всем детям страны, это значит, что я никому нормально ничего не сделаю.
В стране тысяча детей со СМА. На фейсбуке я подписана на разных родителей в регионах, и когда вижу детей с трахеостомой, понимаю, если бы они жили в Москве, трахеостомы у них не было бы. Вижу, как нет самых элементарных вещей. Какое-то время мы пытались делать исключения и помогать детям, которые попали к нам в поле зрения. Но родители очень быстро на своих форумах пишут «Вот, бегите сюда, здесь помогают! В какой-то момент я стала даже не пропускать все морально. Ну невозможно переживать за тысячи детей в стране, которым ты не можешь помочь.
Хотя кто-то переезжает специально в Москву, чтобы получить помощь хосписа. Просто паллиативная помощь — это не только покупки. Это профессиональный врач, которой будет вести, это физический терапевт, который ребенка правильно посадит. Бессмысленно давать один аппарат ИВЛ без остального сопровождения. Так что я не верю, что из Москвы можно полноценно помогать регионам. Когда мы только начинали работать, в реанимацию не пускали родственников. И я помню, как сама умоляла главного врача хоть на пять минуточек пустить маму к умирающему ребенку.
И главврач говорил: «Ну, на пять минут — ладно», и я думала: «О, победа! Сейчас в детские реанимации в основном все ходят беспрепятственно, и если какой-то самодур-заведующий не пустил маму, то будет скандал, ему из Минздрава позвонят. Очень изменилось обезболивание. Раньше получить от поликлиники обезболивание было очень сложно и долго. Не было морфина в капсулах, в поликлиниках не умели или не хотели выписывать рецепты. Сейчас это ушло в прошлое, теперь все дети за один день могут получить новые препараты. Самое для меня важное — изменилось самоощущение родителей таких детей.
Когда хоспис начинался, родители стеснялись, считали, что у них какой-то неправильный ребенок. Теперь я вижу, что они научились своими детьми гордиться, устраивают фотосессии и фотографии выкладывают. Семьи знают свои права и их требуют, и мне очень нравится, что они воспринимают себя не как жертву обстоятельств. Люди начали путешествовать. Летом половина хосписа разъезжается на дачу, на отдых. На аппаратах ИВЛ стали ездить на море — это вообще круто. Из жизни хосписа — С Колей поедете отдыхать?
И мне бы хотелось, когда снова откроют границы, поехать теперь уже с Колей, да. Правда, понимаю, что на машине уже не получится, потому что Коля так долго не просидит. Ну, на поезде поедем. Вообще вся жизнь упирается в коляску. Если получится ее подобрать, то мы сможем целый день гулять и жить хорошо. Я просто не считаю, что кто-то лучше, кто-то хуже. И не думаю, что я какая-то особенно хорошая из-за того, что взяла Колю.
Любая семья, которая растит ребенка — здорового, не здорового — делает то же самое — занимается ребенком. Не нужно думать про других, что они более святые, чем ты сам. И смысл можно видеть в красивой грядке, а можно работать в хосписе и считать, что твоя жизнь бессмысленна. Из хосписа же тоже люди увольняются, говорят, что им тут не нравится, тут бюрократия. Мне кажется, это не связано с деятельностью, которой ты занимаешься, а больше с каким-то самоощущением. С какого угла ты смотришь на себя и на то, чем остальные заняты. Мне нравятся такие дети, возиться с ними, делать, чтобы у них была нормальная жизнь.
И я получаю от этого удовольствие. Может, кто-то от чего-то другого удовольствие получает.
Но на всех них сообща кидались тысячи Лидиных читателей. Из маленького беспомощного мальчика семья Мониава буквально в считанные месяцы сделала Колю причиной беспрецедентной грубости, хамства, унижения оппонентов. Сама я с лихвой все это на себе испытала, когда пришла задать Лиде Мониаве один лишь вопрос: почему она в интервью Катерине Гордеевой при Коле говорит о его неизбежной кончине. Если он вообще не способен понимать что-либо, зачем его мучают и возят по концертам?
Если понимает, что за жестокость говорить при нем, что он может не дожить до 18 лет? В ответ на меня посыпались тысячи самых изощренных оскорблений. Моему ребенку желали заболеть раком и мучиться без обезболивания. Меня материли. Мать Лиды Мониавы лично писала мне самые отъявленные гадости. И это лишь за вопрос и предложение обсудить, так ли правильно говорить детям из хосписа об их уходе.
И я - не предел. То же самое они писали матери, чей сын, ровно такой, как Коля, недавно умер и она осмелилась сказать, что для Коли новый образ жизни может не пойти на пользу. Ей отвечали, что она ненавидит инвалидов. Вообще любые вопросы по поводу Колиной жизни Лида Мониава и ее клика отбивали одинаково: якобы, вопросы задают только те, кто ненавидит инвалидов и кто завидует Коле, ведь мало кого возят на море и катают на вертолете. Вдумайтесь, до чего себя все эти светлые лица раздраконили, что уверовали, будто в нашей стране есть тысячи тех, кто ненавидит детей из хосписа. Я говорю именно о клике, потому что все эти полтора года вокруг темы Коли бесновались не только читатели и родители детей, которым от Мониавы перепадают гроши а это именно гроши - вокруг нее собралась целая индустрия сотен и тысяч граждан, вовлеченных в общую систему получения денег, сбора пожертвований, которые боятся ссориться с могущественной Лидой, чтобы не потерять тонкий приток финансирования Что они теперь все скажут?
Коли больше нет. А с Лидией он протянул полтора года. Мониава может сейчас говорить что угодно. Может городить сказки про то, как полезно было Коле видеть не только больничную койку и как увлекательно он спал сыпом в вертолете. Но оправдаться не получится уже никогда, потому что в интернате и с "казенными" нянечками он прожил 12 лет, а с любящей Лидой - полтора. И нет никакого способа теперь это изменить.
О компании
- «Никакие детские дома не закрывались»: Лида Мониава раскритиковала слова губернатора Подмосковья
- Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже | Анастасия Миронова | Дзен
- Детский хоспис
- Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»