Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. Работа фонда «Круг добра» в цифрах. Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра»
На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий. Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества. Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра".
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
| Фонд «Круг добра» | У фонда «Круг добра», обеспечивающего лекарствами россиян до 18 лет с редкими заболеваниями, резко вырос объем неизрасходованных средств на счетах. |
| Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра» | Уполномоченный по правам человека Светлана Агапитова и руководство государственного внебюджетного фонда «Круг добра» обсудили проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. |
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Зайцева Людмила Петровна Заместитель начальника управления организации службы детства и родовспоможения комитета здравоохранения Курской области Тел. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе «Перечни».
Вы не помогаете российским детям! И бумеранга вы не боитесь, вы не созидатели, это точно". А фонды создаются совсем для других целей. Поэтому детям продолжают собирать деньги по телевизору". Они хотят другой препарат. По крайней мере, из тех сборов, что попадались мне на глаза, я не вижу ни одного ребенка, который на данный момент не обеспечен какой-либо из видов лекарственной терапии", - комментирует член экспертного совета фонда "Круг добра" Ольга Германенко. Не фондом единым Опять же, стоит отметить, что фонд создавался не только для помощи пациентам с СМА, это просто самая вопиющая проблема, которую благодаря таким общественникам, как Германенко, в свое время заметили в СМИ. Фонд, по идее, должен помогать всем и старается в меру своих сил, но вот только сил этих точно не хватает. И как правильно пишут в сети, у нас же есть Минздрав, и еще один фонд - обязательного медицинского страхования?
Не много ли ответственных? Социотехнолог Роман Алехин в беседе с Накануне. RU обращает внимание на то, что даже в больницах не всегда есть деньги на необходимые подручные средства, впору создавать благотворительные фонды для всего здравоохранения? Просто пиар-акция. У нас многое идет, как пиар-акция, все эти фонды делают работу здравоохранения, а почему нельзя было в Фонде обязательного медицинского страхования просто выделить бюджет на те же 60 млрд? И не брать еще сюда людей, еще директора, бухгалтерию, комитеты, экспертов по разным направлениям, которым также нужно платить зарплату, и я думаю, она не маленькая. Для меня это был сразу на старте огромный вопрос - почему? Понятно, что сумма даже в 60 млрд не может закрыть существующие проблемы и перекрыть потребности всех категорий детей, мы уже не говорим о взрослых, которым отказано в бесплатной помощи. Но даже за эти деньги фонд, получается, отчета не несет? Мы обратились за комментарием к депутату Госдумы седьмого созыва Алексею Куринному, чтобы он прояснил, как функционирует фонд с правовой точки зрения.
Не слишком прозрачна его деятельность, я не знаю, как он контролируется, - говорит эксперт. Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов. Вообще совещания и круглые столы в этом году проходят с завидной регулярностью, отчеты о них публикуются на официальном сайте фонда. В то же время лекарства получают только те родители, которые продолжают биться за детей, требуют от региональных властей помощи, те, кто готовы судиться, бороться и собирать деньги.
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. Об этом сообщается в среду на сайте организации. Информацию о возможностях, основных принципах и правилах получения помощи в фонде "Круг добра", о заболеваниях и лекарственных препаратах, с которыми работает фонд, можно получить по бесплатному телефону 8 800 201-62-26. Линия работает по будням с 9:00 до 19:00.
Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. Работа фонда «Круг добра» в цифрах. как фонд помогает жителям РФ и поддерживает редкие хирургические технологии. Добро пожаловать на канал Фонд "Круг добра" (29946521) на RUTUBE. Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество».
Фонд "Круг добра"
Александр Ткаченко: Да, и фонд уже реализовал заявки на обеспечение 23 пациентов из этих регионов. Пока в них системы здравоохранения еще только проходят стадию формирования, но пока заявки приходят, в основном, через Ростовскую область. Мы ожидаем, когда эти исконно российские регионы тоже будут подключены к Единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения ЕГИСЗ и смогут подавать заявки в фонд напрямую. Как быстро дети получают помощь после того, как поступает заявка от региона? Александр Ткаченко: По постановлению правительства региональному минздраву отводится 7 дней на подготовку заявки, еще 14 дней на то, чтобы заявка от региона была рассмотрена экспертным советом фонда. Но экспертный совет рассматривает заявки еженедельно, иногда собирается для этого и чаще. Бывает, возникают сложности, которые связаны с качеством заявок, присланных из регионов, когда мы вынуждены возвращать заявку на доработку. Мы надеемся серьезно продвинуться в решении этой проблемы, как раз подписывая соглашения с регионами.
После рассмотрения экспертами и одобрения экспертным советом заключается договор на поставку. В нынешних условиях поставка занимает гораздо больше времени, чем хотелось бы. Но часть проблем позволит решить механизм, о котором говорил - возможность неперсонифицированных запасов препаратов на территории России. Как решается проблема нехватки специалистов по орфанным заболеваниям в регионах? Александр Ткаченко: Совместно с Российской медицинской академией непрерывного профессионального образования мы создали обучающий курс по основным орфанным заболеваниям, практическим вопросам обеспечения лекарствами детей с такими заболеваниями. Материалы по заболеваниям для врачей есть на нашем сайте. С помощью наших партнеров из некоммерческих организаций мы участвуем в организации региональных патронажей - выездов специалистов федеральных клиник в регионы для обмена опытом с региональными врачами.
Ведет ли фонд прямые переговоры с компаниями-производителями лекарственных препаратов о снижении цен? Александр Ткаченко: Зарегистрированные препараты из перечня фонда по заявкам, одобренным экспертным советом, закупает федеральное казенное учреждение Минздрава России по Федеральному закону "О контрактной системе... Мы ведем переговоры с производителями и поставщиками. Исходим из того, что лекарства для российских детей не могут стоить дороже, чем в других странах. Совместная с Федеральной антимонопольной службой России работа позволила снизить цену на препараты в среднем на 40 процентов от изначально заявленной и в среднем на 49 процентов ниже той, что была до создания фонда. В ходе переговоров с поставщиками и производителями, которые мы ведем совместно с ФАС, удалось сэкономить не менее 10 миллиардов рублей. Каковы ближайшие перспективы вашей работы?
Будет ли расширяться спектр помощи детям? Александр Ткаченко: Мы трудимся для того, чтобы фонд становился уютным домом для всех орфанных детей. Очевидно, что будут появляться лекарства от новых орфанных заболеваний, будут расширяться и перечни заболеваний и закупок фонда. Мы начинаем закупку технических средств реабилитации. Будут расширяться и виды помощи - операции, которые сможет оплачивать фонд.
В Пермском крае, г. Верешагино, священник Борис Кицко создал собственный приют для детей-сирот. За последние 17 лет, о. Борис вырастил 160 детей.
Список священников, неравнодушных к больным, обездоленным, страдающим детям можно продолжить. И список этот будет внушительным. И тут, поверьте, нет ничего удивительного. Недаром священника называют в народе ласково - Батюшка. И в этом, почти детском обращении «Батюшка» столько любви, тепла, сердечности, доверия к самому доброму, мудрому, родному человеку. Батюшка - это тот, кто выслушает, посоветует и непременно поможет. Всегда, в любых обстоятельствах, в любой ситуации, в любое время суток придет на помощь, поддержит, спасет, выручит. Это и есть самая важная «Скорая помощь». Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими орфанными , среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника.
Священник - это вам не равнодушный чиновник-бюрократ. Священник - это добродетельный христианин в сане, служитель Богу и людям, призванный руководить спасением всех, кто к нему обратится. Так должно быть. Так и есть. И приведенные мною выше примеры, тому подтверждение. Но есть примеры и другого рода. Со дня официального открытия Фонда "Круг добра" 6 февраля , возглавляемого протоиреем Александром Ткаченко, многие дети в России не обеспечиваются обещанными лекарствами. По всей стране доведенные до отчаяния родители умирающих детей выходят на одиночные пикеты. После того, как несколько детей умерли, так и не дождавшись обещанной терапии, и все эти случаи попали в СМИ, спустя месяц, Фонд нехотя начал первые закупки лекарств.
А время потеряно. Нужно ли говорить, что у смертельно больных детей нет времени ждать.
Открыть Скачать Размер 12094 Kb Тип файла: pdf 305000, г. Курск, Красная площадь, 6.
Экспериментальное лечение за счет пожертвований Отец Александр рисует на листе схему клинических испытаний препарата «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире, оно создано для лечения спинальной мышечной атрофии. Неделю назад федеральный врачебный консилиум не назначил «Золгенсма» четырехлетнему Марку Угрехелидзе со СМА, хотя деньги, 121 миллион рублей, на покупку препарата уже были собраны с помощью пожертвований.
Это вызвало негодование родителей. Но согласно опубликованным данным по клиническим исследованиям, после возраста полугода у «Золгенсма» очень слабый эффект или просто никакого. И абсолютно точно нет данных по поводу сочетания с другими препаратами от СМА, то есть нельзя после «Золгенсма» продолжать терапию «Спинразой» или «Рисдипламом» это еще два препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Марк принимает «Рисдиплам». Ему четыре года. Введение ему «Золгенсма» — это эксперимент, потому что никто не знает, какой будет эффект. Родители Марка стали собирать деньги на препарат без назначения врача.
Фото: shutterstock. Обычно, когда происходит экспериментальное лечение, производитель бесплатно предоставляет лекарство, а тут это хотят сделать за счет пожертвований. То, что происходит, — это ужасная манипуляция. Допустим, родители полетят в Америку, сделают мальчику укол «Золгенсма», прилетят сюда, «Золгенсма» действовать не будет. Но никто ему не выпишет «Рисдиплам» или «Спинразу». Потому что врач несет ответственность за назначение. А никаких данных по тандемной терапии нет.
Ребенок останется вообще без лечения. Фонд «Круг добра» создан в январе прошлого года, он обеспечивает детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями дорогими лекарствами. Уже потрачено на закупку препаратов 37,9 миллиарда рублей. Ему на ней плохо. Может он претендовать на «Золгенсма»? Теперь препарат получают практически все вновь выявленные пациенты со СМА. В отличие от некоторых других стран, предусмотрена и возможность смены терапии на «Золгенсма».
Но это непростой препарат, даже просто ввести его могут лишь в считанных медицинских центрах, а смена терапии с одного препарата на другой — и вовсе риск для пациента. Только врачи могут давать такие назначения. Не журналисты, не политики, не общественники, не пациентские организации. Фонд исполняет те решения, которые приняли врачи, потому что они знают, что поможет ребенку на самом деле. И после назначения врача лекарство нашим фондом оперативным образом будет куплено, доставлено, и лечение будет начато. Срок поставки «Золгенсма» в страну от момента одобрения экспертным советом до начала лечения занимает 10-14 дней. Для фонда нет никаких проблем доставить лекарственный препарат пациенту, если препарат показан.
Если он не показан, тогда все остальное является манипуляцией. Протоиерей Александр Ткаченко. Фото: пресс-служба Общественной палаты РФ. Врачебный федеральный консилиум — это абсолютно независимая от нас структура. Я хочу подчеркнуть, что для обеспечения прозрачности и обоснованности всех процедур федеральные врачебные консилиумы независимы от фонда. Согласно закону, федеральные врачебные консилиумы необходимо провести для того, чтобы назначить такой сложный препарат, как, например, «Золгенсма». Мы исполняем поручения любого федерального консилиума, который имеет компетенции по конкретному заболеванию.
По СМА экспертный совет, то есть сами врачи, предложили: решение о смене терапии должен принять трехсторонний федеральный консилиум, чтобы исключить какую-либо возможность манипуляций, обеспечить независимость и объективность решения. Поэтому представители сразу трех федеральных медцентров, а не одного, — самые лучшие врачи в стране — собираются и обсуждают клиническое состояние пациента, его перспективы лечения и назначают план этого лечения. В России теперь очень открытые критерии назначения «Золгенсма». Препарат назначается всем пациентам, которым он поможет и не противопоказан, учитывая риск серьезных осложнений. Но если, например, большую эффективность показывает «Спинраза» или «Рисдиплам» и у ребенка хорошая динамика на этом препарате, то требуется трехсторонний федеральный консилиум, потому что отмена эффективной терапии должна быть чем-то обусловлена и такое решение врачей должно быть обоснованным. Люди имеют право лечиться там, где они хотят. Но врачи основываются на одних и тех же правилах или инструкциях по применению.
Если врачи не назначают [определенный препарат], значит, есть на то основания, согласитесь. За этим стоит жизнь ребенка. И обвинять врачей в федеральных центрах в том, что они имеют злые намерения и ребенку не выписывают лекарство, это, по крайней мере, неэтично и оскорбительно для врачей. Пока по ним федеральных консилиумов не было. Родители этих детей хотят, чтобы другие фонды, не только «Круг добра», могли закупать «Золгенсма». Они даже создали петицию. Что этим родителям теперь делать?
Фонд в такой ситуации, естественно, даже не получал их заявок на смену терапии. Если они собирали деньги, они же предполагали, что кто-то должен будет этот лекарственный препарат ввести ребенку? Но кто, где? Деньги есть, но как врачи будут вводить его, если он не назначен, если есть какие-то противопоказания? Родители поверили в «Золгенсма». Собрали деньги. Тысячи людей жертвовали.
Но теперь никто, кроме «Круга добра», не может закупить препарат. Это «Рисдиплам», «Спинраза» или «Золгенсма». Все получают лечение. И это хорошо. Жизнь ребенка в безопасности. Еще девять решений о покупке «Золгенсма» уже приняты, в том числе — обращу внимание! Положительное решение врачей есть, и частные деньги теперь не нужны, эти дети теперь получат укол за счет государства.
Если родители хотят сменить терапию, это их право.
«Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
Уверен, что, объединяя наши усилия в этом направлении, мы сможем сделать больше. Сотрудничество с фондом продолжается с момента начала его деятельности в 2021 году. В октябре 2022 года НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Турнера Минздрава России представил инновационную российскую разработку — хирургический метод коррекции врожденной деформации позвоночника и грудной клетки у детей с тяжелыми жизнеугрожающими состояниями, с использованием индивидуальных отечественных металлоконструкций. Экспертный совет фонда утвердил новую методику лечения и включил в перечень нозологий заболевание «врожденная деформация позвоночника и грудной клетки». В этом году началась практическая реализация этого нового метода хирургического лечения. Это было первым шагом в нашей совместной работе. Благодаря взаимному сотрудничеству с фондом нам удалось помочь 5-летней девочке из Астрахани с такой тяжелой патологией.
Почти 23 с половиной тысячи ребят получили помощь.
Список заболеваний постоянно пополняется. В перечне фонда самые дорогие в мире препараты для терапии спинальной мышечной атрофии.
Ленина, 51 Эл.
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
В ходе исследований будут взяты анализы на 36 наследственных и врожденных заболеваний. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинский генетике Минздрава РФ. Также по этому вопросу высказался председатель экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Румянцев: «Страна приняла уникальное решение, которое мы, как врачи, ждали очень давно... Мы сможем с самого начала в первый месяц жизни установить диагноз и назначить пусть дорогостоящую, но эффективную терапию». Ёлка желаний горит для всех Перед Новым годом президент Владимир Путин принял участие во всероссийской акции «Елка желаний», чтобы подарить чудо маленьким россиянам. Один из них, пятилетний Осор Аюшеев из Республики Бурятия мечтает стать пожарным, но имеет редкое генетическое заболевание. Владимир Путин также поговорил по телефону с мальчиком и поздравил его Новым годом.
А в разговоре с мамой ребенка, Еленой Аюшевой, президент подчеркнул необходимость возрастных изменений в получении помощи подопечными фонда «Круг добра». Мы будем увеличивать возраст тех, кто получает эти лекарства»,.
Круг добра
| Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями | У фонда «Круг добра», обеспечивающего лекарствами россиян до 18 лет с редкими заболеваниями, резко вырос объем неизрасходованных средств на счетах. |
| Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра» | На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий. |
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
Именно особыми лекарствами и методами. Александр Ткаченко: «Деятельность фонда позволила реализовать программу неонатального скрининга. У всех детей новорожденных берется капелька крови, чтобы проанализировать наличие или отсутствие редких орфанных заболеваний. Для того, чтобы незамедлительно начать лечение». Срочное лечение помогает и в таких случаях, какой произошел с маленькой Раиной.
Только через месяц и десять дней после рождения мама смогла взять ее на руки, когда малышка наконец смогла дышать сама.
Руководителем Фонда является председатель комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе протоиерей Александр Ткаченко. Фонд дополняет обязательства регионов по оказанию медицинской помощи, привлекает дополнительные средства федерального бюджета, поступившие от повышения ставки налогообложения для того, чтобы дети, нуждающиеся в дорогостоящей медицинской помощи, смогли получить ее оперативнее. Оформить заявление на получение медицинской помощи от Фонда «Круг добра» родители и законные представители детей могут через Единый портал государственных услуг. На основании этого заявления орган исполнительной власти субъекта в сфере охраны здоровья вместе с медицинской организацией собирает необходимый комплект документов, включая медицинские документы, формирует заявку и направляет ее для дальнейшего рассмотрения в Фонд «Круг добра».
С 2023 года за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных для «Круга добра», осуществляется лекарственное обеспечение детей, получающих лекарства по государственной программе обеспечения лекарственными препаратами пациентов с высокозатратными нозологиями за счет средств федерального бюджета. Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму. Адрес проведения.
Документы задают общие рамки совместной работы, но не детализируют рабочие процессы. Так, например, во время беседы с губернатором Рязанской области Павлом Малковым Ткаченко отметил, что в соглашении предусмотрено и то, что фонд будет содействовать реабилитации детей, получающих от него лекарства. Это такие технические средства, которые развивают опорно-двигательные навыки.
«Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями
«Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023. В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества. Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника.