Сегодня, 25 апреля, в Крестецком округе прощаются с участников СВО Святославом Запольских. Он погиб в автомобильной аварии, сообщил глава муниципалитета Сергей.
За 300 миллионов рублей: тюменского подростка вылечили от редкого заболевания
Семилетний Святослав Тропынин из Тюмени получил долгожданное лечение препаратом за 300 млн рублей. Об этом сообщили родители мальчика. Им помогли. Святослав Тропынин, 7 лет. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Рязани. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Тулы - Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ижевска. Новости Тюмени и области. Тюменец из «Слова пацана» призвал помочь Святославу, которому на лечение собирают свыше 390 млн рублей.
Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение от редкого заболевания за 300 млн рублей
Его эффективность доказали для детей младше пяти лет. Для более старших малышей сейчас проводят клинические испытания. Виктория и Никита Тропынины — известные в Тюмени волонтеры и родители мальчика — собирали деньги самостоятельно. В России им предложили только сдерживающую терапию, которая неизбежно приведет ребенка к печальному финалу. Другого лечения не существует. Семья всеми силами собирала необходимую сумму и из-за этого даже столкнулась с травлей в социальных сетях.
За новостями удобно следить в нашем Telegram-канале! Рассказываем там обо всем, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию.
Например, при подъеме по лестнице». Когда я всё это услышала, то провела ассоциацию с нашей повседневной жизнью.
Всё сошлось. Сыну действительно сложно подниматься с пола без опоры. Ходить по лестнице долго он тоже не может. Где-то устает: походит, походит, сядет, отдохнет и снова продолжает. Зачастую говорит: «Мама, я устал, мне нужно отдохнуть», — рассказала Виктория.
Иногда не хочет идти. Но мы думали, что он просто неуклюжий. Считали, что он ленится, дурачится. Заболевание у нас не наследственное. Просто мутация гена.
Игра природы, — добавил Никита. В Тюмени семья столкнулась с первыми сложностями. Заболевание настолько редкое, что врачи о нем просто не знают. И помочь тоже не могут. Сначала Тропынины обратились в Москву, но там предложили только сдерживающую гормональную терапию.
Его выпускают и применяют только в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет. Сейчас они проводят клинические испытания для более старшего возраста. Я написал в Америку, напрямую в клинику Sarepta Therapeutics, и они ответили на следующий день. Сказали: «Да, мы проводим исследования, нам интересно, что у вас пропуск.
Их очень мало». Цена «Элевидиса» сейчас составляет 3,2 миллиона долларов.
В России им предложили только сдерживающую терапию, которая неизбежно приведет ребенка к печальному финалу. Другого лечения не существует.
Семья всеми силами собирала необходимую сумму и из-за этого даже столкнулась с травлей в социальных сетях. За новостями удобно следить в нашем Telegram-канале! Рассказываем там обо всем, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию.
Чтобы присоединиться, нажмите сюда. Кстати, у нас есть еще и канал в Viber. Подписывайтесь на нас, нажав сюда.
Это невероятно, — рассказал отец мальчика Никита Тропынин. Напомним, что миодистрофия Дюшенна — это генетическое заболевание, при котором не вырабатывается дистрофин, необходимый для роста и развития мышц. Болезнь приводит к потере способности ходить и в конечном итоге вызывает смерть. Американский препарат Elevidys показал свою эффективность для детей младше пяти лет, и сейчас проводятся клинические испытания для более старших детей.
Семья Святослава, включая его родителей-волонтеров Викторию и Никиту Тропыниных, собрала необходимые средства самостоятельно, несмотря на трудности и негативную реакцию некоторых людей.
Актер Лев Залькарнаев просит помочь земляку
Правда, стоимость укола была космической — 3 млн долларов. Что же это за препарат? В прошлом году в США на клинические испытания поступил первый генный препарат для лечения больных с диагнозом миодистрофию Дюшенна — Elevidys. В ближайшее время он может быть одобрен. Родители Святослава, узнав о существовании лекарства, тут же начали сбор денег. С лета 2023 года по весну 2024-го они размещали посты в соцсетях, обращались за поддержкой к звездам эстрады и спорта, устраивали флэшмобы. Так, помочь маленькому тюменцу просили своих фанатов певица Ханна , Ольга Бузова, актер Лев Зулькарнаев и другие. Значение имела каждая копейка, ведь за короткой срок им требовалось собрать 300 млн рублей.
Но кроме поддержки, родителям Святослава пришлось столкнуться с хейтом.
Все новости Поможем Святославу! На заключительном в этом году домашнем матче футболистов «Тюмени» в МЕЛБЕТ-Первой лиги 12 ноября наш клуб решил помочь земляку — семилетнему Святославу Тропынину , который борется с тяжёлой болезнью. Вот его история: «В августе перед школой мне поставили миодистрофию Дюшенна, врачи в России сказали, что лечения нет, но мой папа отказался это принимать и выяснил что лечение есть в США, препарат Elevidys от компании Sarepta.
Святославу, моему земляку, нужна помощь в борьбе с заболеванием. Он наш пацан. Давайте поможем, написал Лев Зулькврнаев. Напомним, что до этого на странице артиста появилась видеозапись, на которой мальчик «дает слово пацана» и обещает выздороветь.
По словам эксперта, многие игроки и зрители не видят разницы между клубным и государственным уровнем компьютерного спорта. Игроки получают звания за достижения на государственном уровне, несмотря на то, что их достижения на мировом уровне значительно выше. Реакция Пегова на вопросы сообщества: Данная ситуация возникла из-за непонимания акторами отличий клубного и официального киберспорта. Клубный профессиональный киберспорт значительно старше официального.
Медаль в поддержку Святослава
#Станислав Тропынин. #Никита Тропынин. Другие главные новости о тюменском спорте — в Telegram-канале. 7-летний тюменец Святослав Тропынин получил лечение, на которое его родителям удалось собрать 300 миллионов рублей. Мальчик страдает от редкой болезни – миодистрофии Дюшенна. С целью получения необходимого медицинского лечения совместно со своей мамой Святослав Тропынин полетел в Объединённые Арабские Эмираты. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Якутска. Два дня назад родители Святослава Тропынина выложили видеообращение к президенту Владимиру Путину с просьбой помочь его сыну получить лечение препаратом «Элевидис». Просмотр и загрузка Тропынин Святослав DUCHENNE WARRIOR(@saveslava2023) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему.
Помочь Святославу Тропынину в борьбе с болезнью - хоккейный клуб "Рубин" не остался в стороне
| В Красноярске со двора дома пропал 6-летний Святослав Браништи » Запад24 | Здоровье - 25 октября 2023 - Новости Саратова. |
| Глава IBA Кремлев помог собрать недостающие средства на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени | Курс лечения препаратом Elevidys на собранные 300 миллионов рублей Святослав Тропынин пройдет в клинике США. |
| Глава IBA Кремлев помог собрать деньги на лечение мальчика из Тюмени — Сидим Дома | Добрать необходимые средства Святославу Тропынину помог президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев. |
| Мальчик с тяжелым заболеванием в Тюмени получил лекарство стоимостью 280 млн рублей | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Рязани. |
Суд арестовал участника охоты, после которой пропал рязанец Сергей Пинтелин
Курс лечения препаратом Elevidys на собранные 300 миллионов рублей Святослав Тропынин пройдет в клинике США. Святослав Цуканов ушел на прогулку и не вернулся Читайте подробности на сайте РИА Воронеж. Просмотр и загрузка Тропынин Святослав DUCHENNE WARRIOR(@saveslava2023) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему. С целью получения необходимого медицинского лечения совместно со своей мамой Святослав Тропынин полетел в Объединённые Арабские Эмираты. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кирова.
Ребенка из Тюмени вылечат в США за 396 млн рублей
| Глава IBA Кремлёв помог собрать 50 млн на лечение 7-летнего мальчика из Тюмени - Блоги - | Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение 7‑летнего Святослава Тропынина из Тюмени, сообщает. |
| Сюжет телеканала "Тюменское время" о Святославе Тропынине - мальчике, который борется за свою жизнь | Интерфакс: Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлёв помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени. |
Семилетний мальчик из Тюмени с редкой болезнью получил лечение в ОАЭ
Об этом СИ «Рязанские новости» сообщили в пресс-службе суда. Сергей Петин обвиняется по ч.2 ст.258 (незаконная охота, совершённая лицом с использованием своего служебного. миодистрофией Дюшенна. Препарат, который необходим для ребенка стоит 396 млн рублей. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Мурманска. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 млн рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени.У мальчика.
Мальчику из Тюмени со смертельной болезнью собрали необходимые 300 млн рублей на лечение
Правительство направит еще более 33 миллиардов рублей на лечение детей с тяжелыми заболеваниями, заявил премьер-министр Михаил Мишустин на совещании с РИА Новости. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Вологды. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Казани. Здоровье - 25 октября 2023 - Новости Липецка. 7-летний тюменец Святослав Тропынин получил лечение, на которое его родителям удалось собрать 300 миллионов рублей. Святослав Цуканов ушел на прогулку и не вернулся Читайте подробности на сайте РИА Воронеж.
Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика
| Семилетний мальчик из Тюмени с редкой болезнью получил лечение в ОАЭ | АиФ Тюмень | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Вологды. |
| Тропынин Святослав - Фонд помощи детям «Важные Люди» | Им помогли. Святослав Тропынин, 7 лет. |
| Тюменского мальчика согласились вылечить в США | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Волгограда. |
| Боец СВО из Крестецкого округа погиб в автомобильной аварии | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Волгограда. |
| Суд арестовал участника охоты, после которой пропал рязанец Сергей Пинтелин | Им помогли. Святослав Тропынин, 7 лет. |
Фото и видео
- Новости единоборств за 16 марта
- «Бессмертный полк» в Югре пройдет онлайн
- Такой день. Арест экс-директора "Жилфонда" в Барнауле и погода на майские
- Что еще почитать
- Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика
- Глава IBA Кремлёв помог собрать 50 млн на лечение 7-летнего мальчика из Тюмени
Другие новости Общество
- Мальчик с тяжелым заболеванием в Тюмени получил лекарство стоимостью 280 млн рублей
- Актер Лев Залькарнаев просит помочь земляку
- Это случилось! Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение препаратом за 300 млн
- Актер Лев Залькарнаев просит помочь земляку
- Ребенка из Тюмени вылечат в США за 396 млн рублей -
Помочь Святославу Тропынину в борьбе с болезнью - хоккейный клуб "Рубин" не остался в стороне
Всех, кто обладает какой-либо информацией о местонахождении пропавшего, просят обращаться по телефону горячей линии отряда 8 800 700 54 52 или по номеру 112. Мужчина 16 апреля вышел из дома и не вернулся. Горожанин проживает в Железнодорожном районе. Читайте также.
Мальчик проходит лечение от редкой формы миодистрофии Дюшенна. Всем миром люди сплотились, чтобы спасти малыша. Ребенку необходим дорогостоящий медицинский препарат Elevidys, который производят в Соединенных Штатах Америки. Стоимость лекарства превышает 3 миллиона долларов. Для маленькой семьи — это была неподъемная сумма. Помощь в сборе денежных средств на лечение тюменского школьника оказывали именитые звезды шоу-бизнеса, популярные спортсмены и даже политики. Попросила помочь ребенку и телеведущая Ольга Бузова.
Этой осенью мальчик вместе с другими первоклашками должен был знакомиться со школой. Но жизнь ребенка резко изменилась после очередного медосмотра.
Результаты обычного анализа крови шокировали и медиков, и родителей. Череда уточнений, обследований, и через месяц у Святослава выявили редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшенна. Оказалось, в организме первоклашки не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц.
Сайт функционирует при финансовой поддержке Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации. Ответственность за содержание любых рекламных материалов, размещенных на портале, несет рекламодатель. Новости, аналитика, прогнозы и другие материалы, представленные на данном сайте, не являются офертой или рекомендацией к покупке или продаже каких-либо активов.