Госдума на пленарном заседании в среду приняла сразу во втором и третьем чтениях законопроект о создании базы генетической информации. Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. Национальную базу генетической информации россиян создают в РФ: в ней будут даже особо опасные вирусы. По мнению Лилии Гумеровой, создание национальной базы генетических данных повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, будет гарантировать безопасность хранения генетической информации.
Путин подписал закон о создании Национальной базы генетической информации
Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России. База генетической информации позволяет упростить работу медиков и генетиков, упростить лечение многих заболеваний, а также создать условия для предотвращения наследственных заболеваний и планирования семьи. Также данным постановлением утверждается Положение о Государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации». Президент России Владимир Путин подписал указ о порядке создания государственной системы в области генетический информации.
Наши гены должны быть суверенны: В чём опасность?
И хотя доступ к Национальному биобанку и Национальному реестру биобанков является открытым, в том числе и для зарубежных ученых однако, с некоторыми ограничениями , необходимо получать разрешение к нему, и процедура для этого прописана очень подробно. По другому пути развития «научно-исследовательских» баз данных генетической информации пошла Исландия. В ней генетическая база данных национального уровня была создана без участия государства биофармацевтической компанией «deCODE genetics», ставшей впоследствии дочерней компанией «Amgen». Свои генетические данные граждане Исландии передавали в эту базу данных по своей воле, поэтому вопросов этики по их использованию, как правило, не возникало, за исключением одного. В 1998 году Парламент Исландии принял Закон «О базе данных здравоохранения», который предоставил «deCODE genetics» доступ к медицинским картам жителей страны вместе с исключительной лицензией на сбор, ведение и продажу полученных данных. Однако в 2003 году Верховный суд Исландии по иску гражданки Ragnhildur Gudmundsdottir, ссылаясь на неприкосновенность частной жизни, вынес решение о запрете передачи медицинской карты ее покойного отца в базу данных «deCODE genetics». По состоянию на февраль 2020 г. Доступ к базе данных имеют лица, обладающие исландским идентификационным номером.
Конечно, для развития науки и медицины Исландии этот проект оказался очень значимым. Не противоречит ли поручение президента этому закону? Другими словами, эти данные, исходя буквального толкования норм российского законодательства, не будут отвечать признакам персональных данных, так как на их основе невозможно будет идентифицировать лицо. Так что, противоречий с Федеральным законом «О персональных данных» нет. Конечно, «создателям» базы необходимо будет позаботиться о мерах безопасности, чтобы обеспечить анонимность данных. Однако современные технологии «не стоят на месте» — не исключено, что могут быть разработаны способы, позволяющие произвести идентификацию конкретного лица на основе имеющихся неперсонифицированных анонимизированных генетических данных.
Потому что если мы хотим вывести новый сорт [растений], новую породу животных, мы должны изучить те ресурсы, которые придумала природа, понять, как мы будем на них воздействовать и как будем их использовать.
На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети «Интернет», находящихся на территории Российской Федерации. Москва, ул.
Мы можем создать достаточно защищённую среду для хранения таких данных. Понятно, что она не должна выходить на Запад, понятно, что это должно быть импортозамещение. То есть все средства для хранения должны быть исключительно российскими, чтобы не было никакого управления извне и никаких облачных технологий, когда облако находится за пределами России и туда передаются данные, — сказал Ашманов. В ситуации с генетическими данными, подчеркнул Ашманов, не должно быть "бесплатного сыра" вроде предложений со стороны Microsoft нашим госорганам безвозмездного пользования их технологиями в течение полугода. Однако опасаться стоит и недобросовестного использования этой информации в коммерческих целях внутри страны. Проблема в том, что есть огромное количество рисков при их использовании. Представьте себе, что в определённый момент, как в законопроекте о едином реестре граждан, который сейчас пытаются принять, будет написано, что разные ведомства будут иметь возможность получать эти данные и их использовать. В том числе, например, страховые компании", — рассказал Ашманов. Речь может пойти, по его мнению, о попытках коммерциализировать генетические сведения, причём с добавлением туда данных спецслужб, госорганов и так далее. Он предположил, что генетическая информация вообще в итоге может стать частью единого реестра граждан. Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию. А кадровики крупных компаний или госструктур? У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения "гуляет" по материнской линии, — обратил внимание он на потенциальные проблемы. Ашманов также указал на разницу между обезличенными статистическими данными и персональной генетической информацией. По его словам, цели создания единой базы генетической информации понятные, они правильные и благие. Однако столь чувствительная и интимная информация, как генетическая, должна передаваться в базу только с согласия гражданина. Это некая дополнительная цифровая власть, которую мы пока никому не делегировали. Это чрезвычайно интимная информация о частной жизни, которая защищена Конституцией, и невозможно вот так просто это собрать, не спрашивая людей", — отметил Ашманов. На вопрос о возможности прописать в законе доступ к генетической информации только для учёных-генетиков или врачей он ответил, что доступ к медицинским данным в России уже сильно ограничен, защищён и регламентирован. Задача будет состоять в том, чтобы как минимум сохранить этот уровень её защищённости. В то же время генетические данные — это более глубокие и подробные сведения, уровень защиты которых надо делать даже более серьёзным, чем медицинской информации. Таким образом, в вопросе о единой базе генетической информации есть своего рода "развилка".
В России появится база генетической информации
На создание информационной системы будет направлено более 4,7 млрд рублей: 0,497 млрд в 2023 году; 2,044 млрд в 2024 году; 2,173 млрд в 2025 году. Информация, содержащаяся в ГИС НБГИ, является общедоступной, за исключением информации, доступ к которой ограничен в соответствии с законодательством РФ, говорится в тексте проекта постановления.
Глава правительства РФ Михаил Мишустин и директор Курчатовского института Александр Благов отвечают за выполнение поручения президента. Первый срок отчета - до 1 октября 2020 года, пишут «Ведомости». На функционирование и развитие базы средства будут выделяться из федерального бюджета на регулярной основе, начиная со следующего года.
Документ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации. Создание такой базы обусловлено обеспечением национальной безопасности, охраны жизни и здоровья населения.
Кроме того, будут разработаны учебные курсы в области генетики для школ и организаций допобразования детей, созданы национальные биоресурсные центры по направлениям реализации программы развития генетических технологий. В России также может появиться отечественное лабораторное и научное оборудование, «позволяющее осуществлять исследования мирового уровня в области генетических технологий». Фото: pixabay.
В России появится база генетической информации
О создании Национальной базы генетической информации. Появление коронавируса, конечно, явилось определенным катализатором, толчком для этого, подчеркнуло необходимость и важность начатых работ и решений. — В Национальной базе генетической информации генетические данные будут представлены в виде неперсонифицированных (анонимизированных) данных (закодированных, зашифрованных). Согласно постановлению правительства РФ до 1 сентября 2025 года Минобрнауки РФ необходимо создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации. Владимир Путин, выступая на совещании по развитию генетических технологий РФ, выдвинул идею создания Национальной базы генетической информации. Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Государственная дума во втором и третьем чтениях приняла законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации».
В РФ создадут государственную базу генетических данных
Теперь у нас своих штаммов - больше сотни. Они по-новому раскроют вкус крымских и кубанских вин. Дюжина образцов лучших дрожжей уже проходит испытания на производствах. Точно уже невозможно будет пропустить никакого риска", - отметила Анна Попова, руководитель Роспотребнадзора. Все новые и уже известные расшифровки ДНК будут вписаны в российскую геномную базу — ее создают при участии "Курчатовского института".
Комната с самыми разными моделями секвенаторов - сердце Курчатовского геномного центра. Приборы тут работают круглосуточно. Здесь расшифровывают ДНК растений и животных, также идет анализ бактерий и микроорганизмов. Отсюда данные поступают в геномную базу - сервер с террабайтами ценнейшей информации.
Это означает, что генетическая информация о человеке в новую базу попадать не будет. Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. Прежде всего это касается генофондов стратегических сельскохозяйственных культур, а также промышленных и патогенных микроорганизмов.
Сенатор РФ Лилия Гумерова, которая представляла соответствующий законопроект во время его прохождения через Госдуму, отметила, что в настоящее время разрозненные массивы генетической информации, с которыми работают российские ученые и научные организации, хранятся бессистемно, зачастую в иностранных базах, в том числе на территориях недружественных государств 1.
По словам президента, государственное финансирование этой информационно-аналитической системы должно начаться с 2021 года.
Добавим, что из-под действия этого закона выведены генная диагностика и генная терапия. Это означает, что генетическая информация о человеке в новую базу попадать не будет. Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов.
Прежде всего это касается генофондов стратегических сельскохозяйственных культур, а также промышленных и патогенных микроорганизмов.
Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации
Глава комитета Совфеда по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова ранее отмечала, что централизованное хранение генетической информации с применением современных аналитических систем позволит обеспечить инвентаризацию экономически востребованных генофондов растений, животных, микроорганизмов, провести оценку динамики изменения селекционного потенциала РФ, сформировать систему мониторинга использования генетических технологий. Закон должен вступить в силу с 1 сентября 2024 года.
По мнению президента Курчатовского института, знание генома позволяет заложить фундамент для создания персонализированной медицины. Если изучить геном групп популяций, то можно выявить закономерности в склонностях людей к заболеваниям в зависимости от их генетических особенностей. В заключение он отметил, что с учетом вышесказанного фокус медицины можно будет сместить на сохранение здоровья человека на генетическом уровне.
Главный из них касается сохранности личных данных россиян. Президент Путин поручил «надёжно защитить персональные данные граждан», а также «другую чувствительную информацию». Однако характерно, что речь не идёт об обезличивании данных и использовании их только в статистических целях. Учитывая регулярные скандалы с утечками информации в России, гарантии стопроцентной закрытости ДНК-профилей не может дать, наверное, никто.
Основная угроза здесь — коммерциализация, то есть предоставление государством доступа к базе негосударственным структурам, надёжность которых весьма сомнительна. Ещё один тревожный момент связан с национальной безопасностью. Разработчики генетических технологий обещают быстрее диагностировать заболевания, лечить рак с помощью вирусов и производить инновационные кормовые добавки для животных. Но есть и другая сторона генетических исследований — военная. Показательно, что решение о создании генетической базы принято во время пандемии коронавируса, который, по одной из версий, зародился в лаборатории. Кто знает, не связано ли это с генетической устойчивостью россиян к вирусу?
Ученый объяснил, что знание генома позволяет развивать сельское хозяйство, промышленность, фармацевтику, медицину. Он подчеркнул, что успех генетических исследований во многом определяют «цифровые технологии, доступ к массивам данных — чем больше их объем, тем достовернее, надежнее результаты».
Детки в ИИ-клетке
- В Госдуму внесен законопроект о создании Национальной базы генетической информации / Хабр
- СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКЦИЕЙ
- Генетические данные россиян будут храниться в «обезличенном виде»
- рекомендуем
Генетические данные россиян будут храниться в «обезличенном виде»
Зарегистрированный российский препарат представляет собой селективный блокатор протеинтирозинкиназы рецепторов эпидермального фактора роста. Клинические исследования биоэквивалентности препарата российской компании и оригинальной разработки завершились в 2022 году. Господдержка Правительство направит 57 млрд рублей на допвыплаты медработникам Новые меры господдержки охватят до 210 тысяч медицинских работников в селах и небольших городах. Общая сумма, выделяемая из федерального бюджета, составит 57 млрд рублей. Об этом сообщила вице-премьер России Татьяна Голикова, уточнив , что дополнительной нагрузки в связи с новыми мерами стимулирования на региональные бюджеты не будет. Однако расчеты по распределению дополнительных денег пока не проводились. Доплаты должны начисляться медработникам с текущего года, следует из заявления президента. В городах с населением 50—100 тысяч человек врачи, помимо базовой заработной платы, будут получать дополнительно 29 тысяч рублей в месяц, средний медперсонал — 13 тыс. В населенных пунктах с населением меньше 50 тысяч человек специальные выплаты будут существенно выше: 50 тысяч и 30 тысяч рублей для врачей и среднего медперсонала соответственно.
На развитие донорства костного мозга в России выделено 440 млн рублей Правительство России выделяет из федерального бюджета 440 млн рублей для организации работы лабораторий ФМБА в области развития донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Задача лабораторий — забор крови у доноров и типирование образцов костного мозга. На данный момент в лабораториях накоплено уже 40 тысяч образцов, ожидающих типирования. После завершения процедур они будут направлены в федеральный регистр доноров костного мозга. Система федерального регистра доноров костного мозга, созданная Федеральным медико-биологическим агентством, начала работу 1 сентября 2022 года. Операторы регистра — лаборатории, центры заготовки костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и другие. Техническим оператором системы является Центр стратегического планирования и управления медико-биологическими рисками здоровью ФМБА. Фаза 1 представляет собой рандомизированное двойное слепое многоцентровое исследование с тремя группами участников, которые будут получать SB27 от Samsung Bioepis или «Китруду», произведенную в США и ЕС.
Будут сравниваться фармакокинетика, эффективность, безопасность и иммуногенность препаратов. КИ будут проводиться в четырех странах.
В указе сказано, что для этого необходимо произвести генетическую паспортизацию «с учётом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирования генетического профиля населения». Кроме этого указ, подписанный Путиным в марте 2019 года, предусматривает создание всей необходимой инфраструктуры для проведения генетической паспортизации населения, включая технологии скрининга генофондов человека. Предусмотрено и создание национального банка сывороток крови, а также информационно-аналитической системы мониторинга инфекционных заболеваний в России.
А вот уже публикация 2022 года от МК. Госдума все-таки приняла в этом году скандальный закон о биометрии. Его подписал президент. Нам пообещали, что не будут собирать биометрические данные принудительно, и у детей — без согласия родителей. Но, как выясняется, одновременно с законом о биометрии и даже в один день с ним в третьем чтении в Государственной Думе прошёл Закон «О создании Национальной базы генетической информации».
Куда «тихой сапой» протащили положения, которые изначально являлись непроходными в «Законе о биометрии». Вроде бы договорились, что нельзя хранить геномную информацию о человеке, только его цифровое лицо и голос, но не ДНК. Этот пункт сперва хотели внести в закон о биометрии, но затем под давлением общественности якобы вычеркнули. То есть рамках конкретно этого принятого закона собирать наши ДНК действительно нельзя. Но, согласно другому закону — вероятно, что можно.
Решение этих задач предполагает реализация проекта. Стратегические вопросы и перспективы развития генетических технологий основаны на ее использовании. Единая база генетических данных, согласно ранее озвученным планам представителей института, должна быть полностью запущена в 2024 году.
Пополнять базу в обязательном порядке будут обладатели генетических данных, которые занимаются генной инженерией или производят продукцию с применением генно-инженерно-модифицированных организмов. Направлять информацию должны будут также государственные учреждения, компании и ИП, осуществляющие молекулярно-генетический анализ для проведения экспертиз или в научных целях. Остальные обладатели генетических данных смогут поставлять информацию добровольно. Новой базе будет посвящена отдельная статья 10.
Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
вы делаете те новости, которые происходят вокруг нас. Президент России Владимир Путин предложил создать Национальную базу генетической информации, используя "весомые компетенции и наработки в биоинформатике". Она поможет врачам получать информацию о генетических болезнях, медикам станет проще интерпретировать генетические тесты и ставить диагноз. Создание такой базы позволит собрать и систематизировать генетическую информацию о гражданах России, что откроет новые возможности для научных исследований, медицинской диагностики и предоставления персонализированной медицинской помощи. По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей. Владимир Путин, выступая на совещании по развитию генетических технологий РФ, выдвинул идею создания Национальной базы генетической информации.