Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Перми - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое.
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
Врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией несмотря на поручение Евгения Куйвашева. (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. Родители Миши Бахтина со СМА уже более года добиваются исполнения решения суда, согласно которому их сыну должны предоставить для лечения препарат «Спинраза». На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА). (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. Лига защитников пациентов.
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
Позже в Telegram-каналах появилась информация о том, что губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев распорядился выделить ребенку препарат. В пресс-службе главы региона изданию «Подъем» сообщили, что Куйвашев поручил минздраву провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению Миши Бахтина. Он пройдет 19 декабря в Областной детской клинической больнице. Ранее в России начали испытывать первое отечественное лекарство от СМА. Что думаешь? Подписывайтесь на «Газету. Ru» в Дзен и Telegram.
Благодаря «Спинразе» Миша дожил до спасительного укола «Золгенсма». Деньги на препарат удалось собрать за пять месяцев. Миша сейчас находится в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого. Всего сегодня в Свердловской области около 40 детей с СМА всех типов, у 15 из них СМА первого типа, как у Миши, — самого опасного и быстро прогрессирующего. Последние новости.
Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Источник: предоставлено Дмитрием Бахтиным «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел? Много таких "как"» Яна Бахтина, мама Миши — Я понимаю почему. Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое. Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не всё. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать и так далее. Родители с Мишей. RU — И начальная терапия, и «Золгенсма» — всё это в совокупности спасло ребенку жизнь, и он сейчас живет и улыбается нам. Огромнейшая благодарность людям, которые помогли в том, чтобы наш ребенок жил, — говорит Дмитрий. Сейчас мы живем с Мишей обычной жизнью, помогая ему добиться максимальных результатов, не бежим вперед, делаем всё, чтобы ребенок был счастлив в максимально самостоятельном состоянии. Дмитрий вспоминает: когда Мише поставили диагноз, родителям сказали, что сын проживет полгода.
Однако встреча Бахтина с главой региона не состоится. Вместо губернатора в переговорах по вопросу назначения трехлетнему Мише препарата примет участие глава регионального минздрава Андрей Карлов, рассказала URA. RU юрист семьи Юлия Липинская. Просился на личный прием. И вот на днях нам согласовали встречу, но вместо себя губернатор отправил министра свердловского здравоохранения Андрея Карлова», — отметила Липинская. Семья Бахтиных ожидала личного участия губернатора в решении критически важного для здоровья ребенка вопроса. Дмитрий и Яна уже встречались с Карловым летом 2023 года во время пикета.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
Через некоторое время был официально зарегистрирован препарат «Золгенсма», и Миша получил его по решению федерального консилиума. Однако этот препарат пожизненный. Врачи не могут дать прогнозов, какие последствия наступят для мальчика, если ввести другой препарат.
Ответа от родителей мальчика с СМА пока ещё не получено. Стоит отметить, что случай Миши Бахтина - уникален - во всей России ещё не было ни одного прецедента тандемной терапии при СМА. Московские специалисты на аналогичном собрании отказались брать ответственность за лечение малыша.
Своевременное лечение помогло Мише: «Посмотрите на Мишу какой он был и каким стал. Ребёнок со СМА 1 Типа так руками, головой и ногами не машет». О том, что было мама малыша не хочет вспоминать, ведь впереди долгий период реабилитации. Сейчас мальчик наблюдаться в НПЦ им. Войно-Ясенецкого , там же где ему ставили Золгенсма.
Как и суд. При наличии показаний. Ну, сами подумайте, как люди без медицинского образования могут решить, что надо какой-то препарат применять? Весело живем Новости U-mama. А этого назначения нет. Аноним 837 Папа то так и стоит в центре? Говорил же будет мёрзнуть, с места не сдвинется... Опять пи..
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
| Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама» Форум | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Казани. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска. |
| После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку | Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». |
| «Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить | 26 сентября 2023 - Новости Омска - В Екатеринбурге на 10 тысяч рублей оштрафован отец Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА). |
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА).
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
(СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего. Миша бахтин последние новости.
Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
На помощь мальчику собирали деньги со всей страны, и в итоге Миша получил свой шанс. В 1,5 месяца поставили первый укол «Спинразы», потом ещё четыре и, наконец, самый главный укол. Своевременное лечение помогло Мише: «Посмотрите на Мишу какой он был и каким стал. Ребёнок со СМА 1 Типа так руками, головой и ногами не машет».
О том, что было мама малыша не хочет вспоминать, ведь впереди долгий период реабилитации.
Миша Бахтин — ребёнок, у которого раньше всех в России диагностировали это заболевание: диагноз поставили в десять дней. Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания вскоре после рождения, все шесть месяцев своей жизни он провёл в больничной палате. И он первый в стране ребёнок, которому в таком раннем возрасте сделали инъекцию «Золгенсма». Свердловский Минздрав закупил для малыша две ампулы препарата «Спинраза», ещё две ампулы оплатил российский бизнесмен Владимир Лисин, владелец Новолипецкого комбината. Благодаря «Спинразе» Миша дожил до спасительного укола «Золгенсма».
Деньги на препарат удалось собрать за пять месяцев.
Как заявляли медики, Миша наблюдается в ОДКБ несколько лет, диагноз ему был поставлен в кратчайший срок. Лечить «Спинразой» ребенка начали через 10 дней после установления диагноза, уже в полтора месяца. Через некоторое время был официально зарегистрирован препарат «Золгенсма», и Миша получил его по решению федерального консилиума.
В ответе на запрос E1. RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Миша перед инъекцией «Золгенсма» Фото: Дмитрий Бахтин Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Мишутка прошлым летом Фото: семейный архив Бахтиных Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». Маша бахтина шадринск последние новости. На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое.
В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
| После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку | Родители трехлетнего Миши Бахтина прервали пикет около здания областного министерства здравоохранения. |
| Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани. |