Благотворительный Фонд помощи онкобольным детям и молодым взрослым Крыма. Чиновники Крыма, как волшебники, стараются исполнить новогодние желания детей. С начала года более 570 детей в Крыму получили доступ к передовым методам лечения благодаря использованию высокотехнологичной медицинской помощи. Welcome to Агентство особых новостей Click to listen highlighted text! Артист поддержал детей и выступил вместе с ними на одной сцене на фестивале в Крыму.
Какую помощь оказывают в Крыму особенным детям
Вчера, 10:02:56 Особенная Ками из Крыма. Ребёнок с аутизмом каждый день,преодолевает трудности. 29 июня в Ленинском районе работала мобильная бригада ГБУ РК «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями», сообщили газете «Репортер Восточного Крыма» в администрации Ленинского района. Новости Реацентр Крым Керчь. Детский массаж в неврологии ребенка играет очень важную роль в восстановлении работы нервных волокон, запуске необходимых для развития ребенка процессов, нормализации тонуса мышц и т.д.
О нашем лечении/ Как попасть в санаторий в Крыму/ особенный ребенок
Второй год подряд при поддержке Министерства труда и социальной защиты Крыма в республике работает проект арт-терапии для особенных детей “Преград нет”. Новости, статьи, обзоры. Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся. В 2023 году психологи фонда поддержал более 90 мам особенных детей. Поддержать нас и наш канал можно по номеру телефона и о вам огромное, что вы у нас есть!Мой номер телефона +79782027246РНКБ МИР 2200020600557849.
Мамы особенных детей поделились впечатлениями от курса лечения в Крыму
Дети из второй приемной семьи, откуда органы опеки и попечительства забрали шестерых находившихся на воспитании детей, все помещены в социальное учреждение. То, что творится в Крыму в эти дни, уже назвали "сущим адом". В ноябре на детей была устроена настоящая облава: их забирали из школы, садили в машины и увозили в неизвестном направлении. Дети постарше смогли незамеченными сбежать с занятий и скрывались у одноклассников. Родители, принявшие 15 детей в семью, сами бывшие "интернатовцы". В конце 2019 года с них потребовали, чтобы они к годовому отчету приложили чеки о расходовании пенсий детей-инвалидов.
Но супруги ранее никогда не собирали чеков, потому что прежде они не пригождались. Начальник управления по делам несовершеннолетних администрации Симферопольского района Тарас Луценко подал на них в суд, который отклонил иск администрации, признав, что средства расходовались на детей. В мае случился инцидент с девочкой, прожившей в семье 11 лет.
Они открыли Благотворительный фонд социальных и творческих инициатив «Живая вода», и мы, дети, стали его первыми волонтёрами. Поначалу мы реализовывали в основном творческие проекты. Естественно, в украинских реалиях, когда не было никакой финансовой поддержки со стороны государства, заниматься такой помощью было практически невозможно. Мне всегда было очень некомфортно просить помочь фонду «Живая вода», объяснять, зачем нужны средства… И тогда один человек мне посоветовал: «Женя, научись зарабатывать деньги, чтобы потом вкладывать их в благие дела и социальные проекты». До сих пор помню первое занятие, на которое… никто не пришёл смеётся. На второе пришла моя сестра, а потом начали приходить другие дети. Мы жили тогда в Симферополе, возле интерната для слабослышащих и глухих детей.
И в 2007 году мама посоветовала мне узнать, не нужна ли ему помощь. Помню день, когда пришла туда первый раз: тёмные коридоры, а дети, жившие там, не то что не участвовали в каких-то конкурсах — они практически не выходили из здания. И я начала им помогать. Тогда даже понятий таких, как «инклюзия» и «волонтёрство», в стране не существовало. Директором интерната была Вера Сергеевна Шкирова. Я ей очень благодарна за то, что она пошла мне навстречу, потому что сейчас помогать особенным детям — это дело моей жизни. В 2011 году нашей мамы не стало, и я возглавила фонд «Живая вода», продолжаю её дело. Сегодня в нашем центре бесплатно занимаются 200 детей с особенностями развития здоровья по шести нозологиям и 70 ребят из многодетных семей. Мы проводим для них 3 000 творческих и 1 000 спортивных занятий в год. При этом все они занимаются вместе с обычными ребятами.
Точнее, у нас нет обычных ребят, все они талантливые и особенные! Нам поверили, к нам на занятия везут детей со всех уголков Крыма. Но так было не сразу. Начинали мы с театра танца для глухих детей. Позже на конференции по инклюзивному образованию в Крымском инженерно-педагогическом университете ко мне подошла одна из участниц, мама ребёнка с синдромом Дауна. Увидев, как глухие дети танцуют, она предложила организовать занятия и для таких, как её сын. Потом детей с аутизмом родители начали приводить. Затем открылась группа для ребят с ДЦП и для тех, кто передвигается на инвалидных колясках. Проводим занятия и для слабовидящих детей. До того как Крым вернулся в Россию, на протяжении многих лет ребята занимались исключительно за счёт средств ИП Гарькавой.
Сегодня мы очень благодарны за поддержку нашему государству: Фонду президентских грантов, Российскому фонду культуры, Фонду культурных инициатив, Госкомитету молодёжной политики Крыма, Минтруду и Минкультуры Крыма, Сергею Валерьевичу Аксёнову — все они поддерживают нашу деятельность.
Но своей семьей считают всех, кто так или иначе им помогает: родственники, волонтеры, врачи. Жанна с улыбкой рассказывает о сыне и называет его желанным и запланированным ребенком. До него у женщины все беременности проходили благополучно. Наступила долгожданная беременность. Но уже были сложности во время нее. Я постоянно была на сохранении. То, что сейчас есть, — никто в этом не виноват. Чувства вины у меня нет, — рассказывает Жанна.
Далее публикуем монолог самой мамы. Целый день находилась возле него, видела, что делают врачи, и уже понимала, что с ним происходит. Я ожидала худшего, чем на самом деле говорили доктора. Ноги меня привели в церковь — после реанимации я приходила в Наро-Фоминскую. Источник: из личного архива героини Спустя 5 месяцев Юру выписали, сняли с ИВЛ, установили трахеостому и признали паллиативным. Впервые с ним мы соединились в паллиативе, который раньше был Научно-практическим центром Солнцево. Я не знала, что с ним делать. Когда впервые взяла его на ручки, он даже два килограмма не весил. Мне было страшно сделать что-то неправильно.
В первые сутки я боялась, что не справлюсь с ним. У него в тот момент была двухсторонняя пневмония, а значит, надо было постоянно санировать трахеостому очищать трахеостомическую трубку и трахею от скопившейся слизи для облегчения дыхания. Я просто была роботом, а он подключен к кислороду» Жанна, мама Юры Но с каждым днем становилось легче. Оказалось, когда ребенок становится здоровым, пневмония уходит, санировать не надо так часто. Сейчас я могу это делать по надобности, раз 10 в день, может чаще.
Ситуацию взял под контроль председатель Следственного комитета России Александр Бастрыкин. Он поручил ответственным специалистам организовать отдельный личный приём для родителей, имеющих сложности с получением медикаментов. По какой причине лекарства не выдаются своевременно и как справляются с ситуацией крымские семьи, разбирался «Октагон. Лечения и ферментозаместительной терапии нет в мире. До трёх с половиной лет ребёнок развивался нормально, после заболевание проявилось утерей навыков: сначала дочка перестала говорить, потом ходить… Год мы с паллиативным статусом, кушаем через зонд, без трахеостомы, — рассказывает изданию жительница Евпатории Людмила Нечепоренко.
По неизвестной причине родители не получают ни расходных материалов для аппаратов, поддерживающих стабильное состояние ребёнка, ни специального питания. Сбором заявок на необходимые медикаменты занимается городская поликлиника. По словам собеседницы, все документы медучреждение направило в министерство здравоохранения Крыма ещё в декабре прошлого года, но до сих пор заявка не рассмотрена минздравом и по сегодняшний день спецпитания нет. Всё это время родители своими силами пытаются поддерживать стабильное состояние дочери. Но с каждым днём делать это всё труднее, ведь медикаменты дорогостоящие и без специального заказа не появляются в аптеках. Раз в квартал они изыскивают возможность предоставить нам питание на несколько дней, — говорит мама тяжелобольной девочки, возмущённая отсутствием государственной поддержки, которая должна предоставляться детям особой категории в рамках госпрограмм. Не каждый поймёт, как тяжело, и не хочется слышать в свой адрес: «У ребёнка нет шансов на выздоровление, а они просят».
Правила комментирования
- Авторы документального фильма об особенных детях снимут в Крыму продолжение ленты
- Мамы особенных детей поделились впечатлениями от курса лечения в Крыму
- В Севастополе осудили экс-директора аквапарка «Зурбаган» за ребенка, ставшего инвалидом
- Курсы валюты:
Как в Крыму помогают семьям с неизлечимо больными детьми
Но мне очень приятно слышать об успехах тех, кто остался. Наши ученики, детки с особенностями, учатся в обычных школах, колледжах. То есть, они адаптированы к этой жизни. Что касается опыта в Крыму, за 4 года у нас очень много успехов.
Яркий пример: у нас был ребёнок, который вообще не говорил, а сейчас уже читает стихи. Начиналось с того, что мы просто пытались хотя бы подойти к ребёнку, потому что он даже не подпускал к себе. Закончили тем, что выпустили его с классической логопедией: проработали все звуки, диалоги и общение.
Какая была сумма на руках, где взяли специалистов? Средства, которые были накоплены на покупку машины, мы вложили в открытие центра. Спасибо мужу за поддержку.
Соучредитель Татьяна Грузинова, игровой логопед, помогла с этим. Я ей очень благодарна. Методика отлично работает.
Если в нашей профессии не учиться, то будешь деградировать. Наши специалисты обязаны постоянно обучаться. Таких специалистов, как у нас, в Крыму больше нет.
В нашем профиле и дисфагия, это неумение жевать и глотать пищу, и сенсорная интеграция, то есть принципы работы органов чувств, которой обучались у Сьюзан Роули, специалиста из Великобритании,. Мы всегда ищем, где можно получить реальные результаты. Естественно, это дополнительная статья расходов.
Мы сейчас на себестоимости, но это вполне оправдано. При этом, что касается цен на занятия, то они у нас минимальные. Это не попытка какого-то демпинга, это принципиальная позиция.
Артист поддержал детей и выступил вместе с ними на одной сцене на фестивале в Крыму. В настоящее время ребята готовятся повторить свой номер в родном городе.
В Москву мне увезти ребенка врачи не разрешали из-за приступов и судорог, говорили, что девочка не доживет и до трех месяцев. Это было так тяжело и жестоко: они советовали отказаться от дочки. Говорили, мол, "такие молодые, родите еще, будут у вас еще здоровые детки. Вы ведь не представляете, какую ношу хотите на себя взвалить", рассказывает Лиана. Через три месяца, когда состояние Дианы стабилизировалось, мама перевезла ее в Детский научно-практический медицинский центр НПЦ "Солнцево" в Москве. Карина Осипова, которая и сейчас руководит отделением психоневрологии центра, и невролог Сергей Айвазян дали родителям надежду. Специалистам удалось купировать приступы эпилепсии у Дианы, но остались дистонические атаки — непроизвольное вскидывание руки и подергивания головой.
Молодым родителям рекомендовали с этой проблемой обратиться в немецкую клинику Шен в городе Фогтаройте. С деньгами на дорогостоящее лечение помог Русфонд. Немецкие специалисты заключили, что с дистоническими атаками справиться невозможно, но состояние Дианы может улучшиться благодаря интенсивной реабилитации. Положительные изменения в состоянии здоровья, безусловно, были. Диана начала следить за игрушками, улыбаться, проявлять эмоции. Но как-то дочь заболела в Чехии и попала в реанимацию, и отношение европейских врачей так неприятно поразило и оставило большой след в душе". Особенный город Узнав о том, что в городе Евпатория есть хорошие специалисты по проблемам ДЦП, Лиана в 2014 году повезла дочь на зиму в Крым, арендовав жилье. Курс реабилитации оказался эффективным, и у нее возникла идея создать частный реабилитационный центр для детей, суммировав тот опыт, который она получила за годы лечения дочери. Если помогу другим детям, то, возможно, Всевышний поможет нашей Диане". Он всецело поддержал меня.
Получилось так, что Игорь сменил работу и ему дали служебный автомобиль. Мы решили продать свой "Форд Мондео", к деньгам от его продажи добавили небольшие семейные сбережения. Вот эти средства и стали стартовым капиталом для создания нашего "Лучика надежды", — говорит Лиана. Поскольку муж работал в Москве, а Лиана с дочкой жила в Крыму, она позвала помочь в основании центра свою однокурсницу Татьяну Даниленко. В то время молодая женщина, бежавшая вместе с мужем из Алчевска город в ЛНР из-за обстрелов, жила и работала в Таганроге. Вместе Лиана и Татьяна, которая стала гендиректором центра, начали успешно применять на практике знания, полученные при учебе на менеджера по внешнеэкономической деятельности.
Другой похожий центр уже шесть лет функционирует в Ноябрьске. Этой осенью пять детей с особыми потребностями смогли провести каникулы в Крыму: поездку организовала Бледанс, регулярно участвовавшая в фестивале «Алые паруса Артека». В лагере ребят сопровождали родители и медицинские сотрудники.
Дикий Крым: дочь цирковой гимнастки похитили и закопали в чемодане
Программу детской паллиативной помощи с бюджетной поддержкой в Крыму приняли в 2016 году. Ещё один благотворительный фонд Крыма «Особый взгляд» с 2016 года помогает семьям, воспитывающим детей с особенностями развития. Такой метод лечения впервые внедрен в Крыму. «Я не знала, что с ним делать». Мама ребенка с ДЦП — о том, как преодолеть трудности и найти время на жизнь. В Крыму работает Центр искусств и спорта Art Vision, где занимаются в том числе и с особенными детьми. Чиновники Крыма, как волшебники, стараются исполнить новогодние желания детей.
Авторы документального фильма об особенных детях снимут в Крыму продолжение ленты
Роспотребнадзор заключил, что ребенок не может там находиться, так как помещение представляет опасность для жизни и здоровья. Благотворительный проект «Синяя птица: Номинация «Особенная мама», стартовавший 1 ноября, собрал в своих рамках 10 молодых женщин, сила духа которых станет отличным примером для всех мам, оказавшихся в непростых ситуациях. Анна с двумя детьми приехала в Крым, чтобы ее младшая дочь Сашенька могла пройти очередной курс реабилитации. это не повод закрываться в своем круговороте реабилитаций и сложностей.