Папа Саша и Ева сма1. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах.
Сбор закрыт!
Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. Статистика ВК сообщества "Ева Вихарева СМА1 ". Автор видео: Папа Саша и Ева сма1 05-04-2024 | | 326697 | Продолжительность: 08:8:8. Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось. Следующую — седьмую — инъекцию в жизни Евы мы будем делать уже в Пермской краевой больнице, — рассказывает папа Евы Вихаревой со СМА Александр.
Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение
Девочку в одиночку воспитывает папа Александр, ушедший в декрет ради больной дочери. Молодой человек признается, что он с рождения дочки ходит в одной и той же одежде, а в кино не был несколько лет. Деньги идут на лечение Евы. А на то, что остается от детского пособия и пенсии по инвалидности, Александр балует дочку.
Просто так. Без какого-либо праздника или повода. Дочке нравится.
Алименты он как-то платил, а так не работал, — рассказывает порталу пермячка. Как выяснилось, у маленькой Евы есть две сестры — старшей 11 лет, средней 2,5 года. Женщина утверждает, что даже не знала о съемках сюжета про дочку и бывшего мужа, ее никто не предупредил. Именно поэтому сложилось впечатление, будто Наталья бросила семью. А после выхода видео, мне сразу же начали писать в соцсетях, что я недостойная мать и что я в чем то виновна. Я до 8 месяцев с Евой была в больнице, ездила с ней в Екатеринбург и дальше бы выхаживала, если бы вторая дочь не заболела. А он не сидит ни с моими детьми, ни с Евой, а тут решил выставить себя героем, — расстраивается мать девочки. По словам Натальи, Александр не дает ей забрать малышку.
Мы уже давно в разводе и он такой же отец ей, как и я мать — равные права. А почему отдает я не понимаю, — возмущается женщина.
Первое время Виктория не знала даже, как успокоить девочку, если та плакала. Со временем Виктория нашла контакт с дочерью, научилась понимать по ее взгляду и звукам, что Ева хочет, а от чего уже устала, что ей доставляет дискомфорт, а что ей нравится. ЕваФото: Мария Гельман для ТД «У нее какая-то мимика все равно сохраняется, где-то она нахмурит бровки, где-то смотрит на тот предмет, который ей сейчас интересен. Так мы все вместе и сидим в ванной». Виктория старается не отходить от дочери ни на минуту, а если ей надо выйти, то ее подменяет бабушка Евы или муж Евгений. Жизнь семьи Селивановых сконцентрирована здесь, у большого светлого дивана посреди гостиной.
Там, где Ева. Двухлетняя Даша издает какие-то звуки и говорит «мама», она принесла из коридора новый самокат, который показывает сначала в камеру телефона, а потом пытается поставить рядом с Евой. Та заинтересованно смотрит по сторонам. Судя по рассказам Виктории Ева очень любит сестру и ждет, когда та появится в ее поле зрения с каким-нибудь новым предметом: игрушкой, конструктором лего или самокатом. Мы стараемся постоянно находиться перед глазами Евы, не оставлять ее одну», — говорит Виктория и проводит пальцами по Евиной щеке. Все, что мы можем Теперь Ева лежит на небольшом коричневом диване.
Вокруг нее развеваются тканевые стены шатра, рядом все тот же аппарат ИВЛ и увлажнитель воздуха, но на этот раз дыхательный контур укутан плотной красной тканью. Каждое лето, когда температура поднимается до плюс 18, Селивановы уезжают на дачу. Муж Евгений построил в центре участка специальную беседку без стен, но с плотными шторами. В случае дождя Еву можно укрыть от влаги, но в обычные дни отсюда она может видеть весь участок: и маму, копошащуюся в цветочных грядках, и отца, сидящего на крыльце, и Дашу, бегающую туда-сюда. Так Ева всегда может увидеть родное лицо и при этом наблюдать за окружающим миром, вне квартиры и тесных четырех стен. Картина у Евы в комнатеФото: Мария Гельман для ТД «Это все, что мы можем, — говорит Виктория в камеру телефона, — показать ей дорогу до огорода, участок, жучков, паучков, птичек поющих, кошечек бродящих, цветы, дождь.
Это не так много, но хочется показать ей, что мир — это не только четыре стены, телевизор, шкаф и обои, а нечто большее». Ева смотрит по сторонам, на ней синие джинсы и серый свитшот с нарисованной совой. Она притаилась и тихо все рассматривала, а мы были счастливы. Наконец-то у нас ребенок на улице гуляет», — вспоминает Виктория и кажется действительно счастливой. Она смеется, быстро говорит и даже через сотни километров, что нас разделяют, передает свою жизнерадостность. Но эта жизнерадостность имеет и другую сторону.
Виктория признается, что боится думать о будущем и живет одним днем, а Евино состояние крайне хрупко: малейшая инфекция может привести к серьезным осложнениям, а несвоевременная замена даже одного дыхательного контура или другого элемента аппарата ИВЛ может привести к смерти. Во всех фильтрах, во всех трубках может очень быстро развиться плесень.
Когда Александру Вихареву было 24 года, он стал папой чудесной доченьки, которую назвали Ева. После того, как Еве поставили диагноз СМА, нам удалось попасть в программу раннего доступа и получить шесть уколов спинразы в Екатеринбурге, - говорит отец-одиночка. Саше Архипову повезло – мама и папа борются за его жизнь уже год и 11 месяцев. Когда Александру Вихареву было 24 года, он стал папой чудесной доченьки, которую назвали Ева. 1,5 года назад не стало нашего папы, моего мужа (диагноз лимфома), и теперь я одна сражаюсь за здоровье сына", – рассказывает Дарья, мама Саши. Папа Саша и Ева сма1. Просмотров: 71342660. Видеороликов: 996.
«Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП
Как совершить чудо? Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку! Поделиться чудом Поделитесь этой историей в социальных сетях Публикации Вы подарили прогулки для Евы 24. Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска....
Поздравить девочку решили 77 человек, а также одна пермская компания, подарив Еве... Главное желание на день рождения дочки — чтобы она жила 16. Сегодня маленькая семья будет...
Пришлось на ходу вникать во все тонкости ведения быта, в состояние здоровье и нюансы реабилитации дочери. Было непросто. Когда сыновьям было два года, я всё время работал и во все вопросы, связанные с детьми, не особенно вникал, если честно. А тут пришлось. Помню свою панику, когда у дочки ночью поднялась температура и ничем не сбивалась. Помогли женщины из чата, где состоят родители детей с особенностями развития и куда добавили меня.
Сейчас уже, конечно, проще. Всё освоил. В том числе и готовку. Я не готовлю какие-то замысловатые блюда. Всё простое, чтобы могла есть и дочка тоже. Каши, гречку, манку, геркулес, суп, щи, котлеты, пюре. И потом, если есть какие-то вопросы в плане готовки, сейчас можно всё посмотреть в интернете. RU «Бывает, дочь меня от себя даже в туалет не отпускает» Сейчас Владислав всё свое время проводит со своим ребенком. Работу пришлось оставить.
Отец и дочь живут на соцпособия — их в месяц платят около 30 000 рублей. Помогают друзья, их осталось немного, но остались настоящие. И деньгами помогают, и иногда приходят посидеть с дочкой, пока я отбегаю по делам. Но это бывает редко. В основном я всегда везде с ней. Если снова говорить про деньги, то все занятия у нас платные. На бесплатных, я считаю, делать нечего. Мы были на нескольких таких. Хотя, возможно, нам просто не повезло.
Сейчас у нас занятия с логопедом 30 минут стоят 800 рублей, 1200 — 45 минут.
К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием — Александр, как рассказали Архиповы, единственный в регионе ребёнок со СМА 1 типа, так что на постановку диагноза ушло десять долгих месяцев. Мы были в шоке и от перспектив развития, и от стоимости лечения. Но знали, что несмотря на заоблачную сумму, препараты покупаются, дети вылечиваются. Поэтому, не мешкая, объявили сбор средств», — рассказала мама ребёнка. Фото: аккаунт родителей Саши в Инстаграме Деньги на лечение за шесть месяцев собрать не удалось. По рассказам других родственников больных СМА 1 типа, родители знали, что два года — это уже поздно. Некоторые родители, закончив сборы накануне второго дня рождения, не были уверены, что им назначат препарат: иногда решающим оказывался даже один «лишний» день.
Что было у нас в душе? Это очень трудно передать словами. Точнее — невозможно. Но, конечно, мы не сидели, сложа руки. Закупили четыре ампулы «Спинразы» и решили колоть ее. А дальше — неизвестность», — вспоминает Елена Архипова. Второй шанс СМАйлик Саша. Фото: аккаунт родителей в социальных сетях На счастье Саши и его родителей, эта неизвестность обернулась в их пользу.
Ведущим критерием применения Zolgensma теперь стал вес ребёнка не более 21 кг , а не возраст. Так что Саша всё ещё может получить данный препарат и значит — вылечиться. Сейчас мальчик весит 16 кг. Так как ребёнок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста. Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высоки его шансы на его полное восстановление.
Мы были на нескольких таких. Хотя, возможно, нам просто не повезло. Сейчас у нас занятия с логопедом 30 минут стоят 800 рублей, 1200 — 45 минут. ЛФК — 1000.
Бассейн стоит примерно 750 рублей. А туда еще добраться надо. А еще необходимо купить что-то поесть и просто-то какие-то вещи, необходимые для жизни, — говорит отец Яны. Он отмечает, что каждый день с дочкой у них, с одной стороны, похож на день сурка, а с другой, настолько наполнен разными делами, что пролетает молниеносно. Яне надо разрабатывать ногу. Каждый день. Но если я буду заниматься с ней только этим, то дома нечего будет есть. А стоит мне отойти готовить и оставить ее одну в комнате, дочь начинает меня звать. Яне всё время надо, чтобы я был в поле ее зрения.
Даже если она чем-то занята. Бывают дни, когда она меня даже в туалет от себя не отпускает. RU Врачи дают Яне благоприятные прогнозы — при правильной реабилитации и постоянных занятиях дома девочка может встать на обе ноги и пойти. На это надеется и Владислав: — Очень хочу этого. Тогда бы она могла пойти в детский сад, а я — работать. И было бы уже легче. Работать на автобусе я, конечно, уже не смогу. Рассматриваю для себя варианты, когда можно сорваться в любой момент к ней. Например, в такси или массажистом.
Массаж, кстати, нужен и Яне. Все разговоры и планы у Владислава сводятся к дочери. Он признаётся, что отдать ее в дом инвалидов или в какое-то иное соцучреждение он никогда не думал, несмотря на все сложности.
Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение
Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки. Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось. Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют. Ева Вихарева СМА1: детальный анализ группы, количество подписчиков, статус и свежие фото. Ева сма1 и папа Саша | Вот чем у папы не помощница, хоть и лёжа? Отец пятилетней Евы Вихаревой, больной СМА (спинальная мышечная атрофия), рассказал, что неизвестные создали канал на видеохостинге YouTube.
«Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП
За два с половиной месяца нам удалось собрать чуть больше 10 млн рублей, этого мало для закупки лекарства. Параллельно мы собирали необходимые документы, чтобы подать заявку на участие в лотерее, которую устраивает производитель «Золгенсмы». Мы использовали все свои возможности. Где-то что-то должно было выстрелить. С сентября у нас с женой не было ни одного выходного дня, мы физически очень устали, у нас почти опустились руки.
И вот поздно вечером 10 января 2021 года супруге позвонила невролог Вари и, плача от радости, сообщила, что мы выиграли в лотерею. Представьте, что у тебя на плечах был огромный камень, ты уже выбился из сил его тащить, уже готов упасть и не встать. А потом в один момент он у тебя слетает. Вот что мы почувствовали тогда.
А на следующий день мы осознали, что это реальность». Я думаю, нам просто повезло. И подозреваю, что все лимиты на будущие лотереи мы исчерпали, потому что такой крупный подарок судьбы, конечно, бывает только раз в жизни. Сразу после того, как мы узнали о выигрыше, объявили о закрытии сбора.
Из собранных денег мы оставили 3 млн на дальнейшую реабилитацию и закупку вертикализатора. Около 442 тыс. Порядка 100 тыс. На следующий день Варе исполнилось два года.
Через месяц показатели печени должны прийти в норму, и тогда будем смотреть на эффект. Мы с женой понимаем, что впереди ещё много работы, ведь многое зависит от реабилитации. Помимо вертикализатора, купим инвалидное кресло, хотя сразу решили, что не будем к нему именно как к инвалидному относиться — это просто средство, чтобы Варя передвигалась куда захочет. Плюс она пройдёт месячную реабилитацию в центре нашего фонда «Мать и дитя».
Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют. Поэтому сейчас Еву учит моя мама, она преподаватель русского языка и литературы. Ева не до конца ещё понимает, что происходило с младшей сестрёнкой, но спрашивала, почему Варюша не может с ней побегать, в прятки поиграть.
Она очень любит сестру и переживала за неё. Варя улыбчивая, позитивная и подвижная. Даже врачи говорят, что для такого диагноза наш ребёнок прямо живчик. И мы очень надеемся увидеть эффект от лекарства через месяц.
Миша — наш единственный совместный ребёнок, у Марины есть ещё старший сын. Когда Мише было 3,5 месяца, мы заметили, что он не держит голову, плохо переворачивается. Неврологи говорили, что нужно немного подождать, поделать массаж, но ничего не помогало. Только в восемь месяцев мы узнали правильный диагноз.
Конечно, были в шоке, тяжело об этом вспоминать. В начале 2019 года ни о каких лекарствах и речи не шло, даже «Спинраза» в России ещё не была зарегистрирована. Но нам удалось благодаря фонду «Семьи СМА» попасть в программу раннего доступа к препарату, и мы прошли годовой курс лечения «Спинразой». После четырёх загрузочных уколов мы не увидели ни ухудшения, ни улучшения здоровья Миши, поэтому 23 декабря 2019 года начали собирать деньги на инъекцию «Золгенсмы».
Фото: аккаунт родителей в социальных сетях На счастье Саши и его родителей, эта неизвестность обернулась в их пользу. Ведущим критерием применения Zolgensma теперь стал вес ребёнка не более 21 кг , а не возраст. Так что Саша всё ещё может получить данный препарат и значит — вылечиться. Сейчас мальчик весит 16 кг. Так как ребёнок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста.
Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высоки его шансы на его полное восстановление. Младенчески тип СМА Каждый день мама делает зарядку с сыном. Самостоятельно своим телом малыш практически не управляет и без такой физической нагрузки совсем перестанет двигаться. Фото: аккаунт родителей в соцсетях Существует несколько видов спинальной мышечной атрофии. У Саши — первая форма, самая тяжёлая болезнь Верднига-Хоффмана.
Данный тип СМА часто называют младенческим, потому что проявления болезни, как правило, начинаются до полугода. Ребёнок может умереть в любой момент. Постоянно, с неукротимой силой, у маленького пациента атрофируются мышцы. При этом Саша, как и другие дети СМАйлики, осознаёт каждый момент того, как болезнь отвоёвывает его тело: мозг — это не мускул, поэтому интеллект при СМА не нарушен. Малыш понимает, как у него одна за другой отказывают все системы организма: руки, ноги.
Без лечения однажды ребёнок не сможет есть, пить, дышать. Волшебное лекарство До недавнего времени методы лечения спинальной мышечной атрофии сводились к поддерживающей терапии. Из всех назначений — специальное питание, витамины, умеренные физические нагрузки, по острым показаниям — хирургическое вмешательство, искусственная вентиляция легких. К сожалению, до сих пор значительная часть СМА-пациентов получает лишь такое лечение. То, что родители смогли найти деньги на «Спинразу», — очень хорошо.
Мама Евы ушла из семьи спустя два месяца после рождения дочери со словами: «Мне всё это надоело». Супруги развелись, Александр взял на работе декретный отпуск и стал отцом-одиночкой. Также мы писали, что в сентябре неизвестные стали собирать деньги от имени благотворительного фонда «Берегиня». Об этом сотрудникам «Берегини» сообщили их благотворители, которым и писали мошенники с просьбами перечислять разные суммы.
Мама Евы ушла из семьи спустя два месяца после рождения дочери со словами: «Мне всё это надоело». Супруги развелись, Александр взял на работе декретный отпуск и стал отцом-одиночкой. Также мы писали, что в сентябре неизвестные стали собирать деньги от имени благотворительного фонда «Берегиня». Об этом сотрудникам «Берегини» сообщили их благотворители, которым и писали мошенники с просьбами перечислять разные суммы.