210 миллиардов рублей — именно столько направил благотворительный фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по инициативе Владимира Путина, на лечение детей с тяжелыми заболеваниями. Новости. Помочь детям. Способы помощи. Поступления. Новости. Чтобы помочь Артуру, достаточно отправить СМС на короткий номер 8888. Австралия анонсировала новый пакет помощи Украине в размере 100 млн долларов.
РЕН ТВ продолжает сбор средств на помощь маленькому Никите
Это зарплата сотрудников, налоги, оплата связи и т. И есть статья, которая называется «продвижение». Вот ею и пользуются организации, публикующие информацию о себе на условиях обычной коммерческой рекламы. Это не является незаконным, но при этом жертвователи не знают, что половина их пожертвований идет на платное размещение ролика о сборах средств. Конечно, благотворительные организации обязаны регулярно публиковать отчеты о собранных и потраченных средствах на сайте Минюста, но кто из обычных добросердечных людей будет искать и читать эти отчеты? Тем более, что найти нужную информацию, порой, весьма непросто. Закон не обязывает фонд указывать, что информация о его деятельности размещена на коммерческой основе — это вопрос самого СМИ. И печатные СМИ, как правило, это указывают. По словам Елены Грачевой, среди сотрудников фондов на этот счет нет единого мнения. Потому что, с одной стороны, фонды действительно подвергаются множеству проверок со стороны Минюста, Минсоцразвития, прокуратуры.
С другой стороны, критерии отчетности в законе не прописаны, они существуют лишь в виде ведомственных методических писем для бухгалтеров фондов и т. Но у этих критериев нет статуса закона. По закону от фондов требуют только публикацию годового отчета на сайте Минюста — и все. Например, в Санкт-Петербурге зарегистрирован фонд, который платит за рекламу ровно половину своего весьма немаленького бюджета речь идет о сотнях миллионов рублей за год. Его ролики часто демонстрируются по федеральным каналам, люди охотно реагируют и жертвуют деньги, но при этом даже не догадываются, что как минимум половина денег идет на рекламу. В подавляющем большинстве случае да, уйдут. Но, может быть, и нет», — говорит Елена Грачева. На что фонды собирают деньги Благотворительные организации в основном собирают средства на лечение и лекарства, которые государство по разным причинам не финансирует, не производит или его надо слишком долго ждать. Например, пересадка донорских органов сердце и легкие ребенку — пока возможна только за границей.
Или у региона нет денег на приобретение дорогостоящего препарата. Инновационные таргетные препараты действительно стоят сотни тысяч рублей, для многих региональных дотационных бюджетов эта ноша непосильна. Напомним, статья финансирования госзакупок медпрепаратов находится в ведении регионального бюджета. Плюс действующая программа «Семь нозологий». К примеру, высокотехнологичная помощь на трансплантацию костного мозга от неродственного донора предлагается государством за 2,9 млн. На деле же может потребоваться гораздо больше, до пяти миллионов рублей, иногда и больше. Тариф такой специализированной высокотехнологичной помощи не учитывает ряд необходимых для пересадки алгоритмов: лабораторное сопровождение, многие дорогие лекарства, лечение осложнений. А донор из мировой базы обходится в 20 тыс. Детям эти трансплантаты покупаем мы и фонд «Подари жизнь», взрослым — «АдВита» и некоторые другие фонды.
При этом политика «АдВиты» — не отправлять нуждающихся в лечении за границу, а стараться доставлять лучшие технологии и лекарства в Петербург. Но зачастую мошенники действуют из расчета на эмоциональный порыв потенциального жертвователя. Есть целые группы жуликов, которые специализируются на сборе средств через соцсети — это так называемый «токсичный сбор». Как правило, используются манипулятивные технологии: публикуются фотографии детишек в трубках, идет постоянный психологический шантаж жертвователя: если не поможете, то ребенок умрет, и т. Если жертвователь пытается задать уточняющие вопросы, его изгоняют из группы и банят. Отчеты не публикуются либо они «липовые». У нас множество примеров, когда выясняется, что якобы «нуждающегося» в помощи человека просто не существует. А если он и существует, то сборы не нужны, потому что собирали на то, что можно вылечить в России. Тут жертвователи вообще не защищены, и мошенники это понимают и занимаются эмоциональным террором.
Трудно трезво соображать, когда видишь страдающего ребенка. Люди искренне считают, что те, кто собирают деньги «на лечение», не могут быть жуликами. Конечно, могут. И это совсем не редкость», — говорит Елена Грачева. Жертвователем быть трудно. Чтобы понять, мошеннический фонд или нет, надо обладать определенной квалификацией. Не менее ответственно надо подходить и к выбору тех, кому вы хотите помочь. Нельзя действовать на порыве, на это и рассчитывают мошенники», — считают в «АдВите». Что хотят фонды от государства Административный директор «АдВиты» Елена Грачева формулирует правила игры, которые, по мнению представителей благотворительных организаций, принесут реальную пользу честным фондам — и, соответственно, людям, как в них работающим — так в них и нуждающихся.
В законе о благотворительности много лакун. Они должны быть заполнены. Должны быть приняты внятные стандарты отчетности. Все партнеры благотворительных фондов — больницы, детские дома, интернаты — должны быть уверены то есть иметь внятное публичное заявление от чиновников высокого уровня, например, а не только циркуляр , что обращение в благотворительный фонд — это нормально. Они должны твердо знать, что благотворительная помощь законна, и что сам факт привлечения благотворительных средств а, следовательно, публичное признание нерешенной проблемы не будет иметь административных последствий». Очевидно, что ни одно государство не может полностью обойтись без помощи благотворителей, меценатов, подвижников. И их деятельность надо не только контролировать, но и стараться помогать, считает Грачева. И необходима возможность для каждого гражданина иметь право распоряжаться частью собственного подоходного налога, направляя его на решение социальных проблем через благотворительные фонды. Это есть во многих странах, и нам тоже не помешает».
Как проверить благотворительный фонд Изучите сайт фонда. Если нет учредительных документов, нет адреса, или он вызывает сомнение, нет координат для обратной связи, банковских реквизитов, нет отчетности и детальной информации, куда были потрачены деньги, либо она подана так, что разобраться невозможно, — лучше не связывайтесь. Важно, опубликованы ли результаты аудиторских проверок, — для благотворительных фондов ежегодный аудит обязателен. Жертвователь имеет право не только задать вопрос по телефону или электронной почте, но и запросить документы, подтверждающие обоснованность просьбы, и документы, объясняющие, куда было потрачено именно ваше пожертвование. И, безусловно, нельзя подавать «волонтерам», которые собирают деньги, разгуливая по улицам с ящиком наперевес или побираясь в метро. Вы в принципе не сможете отследить судьбу своего пожертвования, и вероятность того, что она осядет в кармане просящего и его куратора, — практически стопроцентная. Постарайтесь на сайте министерства юстиции найти информацию об отчетности фонда, которому хотите помочь. Посмотрите, на что он тратит деньги и сколько из них уходит именно на программную деятельность. На сайте одного из самых уважаемых фондов — Русфонда — есть рубрика «Русфонд-навигатор».
Там легко можно получить информацию о большинстве российских благотворительных организаций. Если у вас возникли сложности с отправкой пожертвования на 6162 например, вы получили от оператора sms, что платеж не может быть выполнен , не пугайтесь. Дело в том, что в июне 2018 года вступили поправки в федеральный закон «О связи». По нему каждый пользователь мобильного номера должен быть идентифицирован, то есть к каждому номеру должны быть привязаны паспортные данные пользователя. Чтобы снова переводить пожертвования с помощью sms, обратитесь к вашему оператору связи.
Имя одного из них уже известно — это двухлетний Мухамед Евлоев. Он нуждается в реконструкции сердечного клапана — причём операция необходима в ближайшее время. Для семьи Мухамеда благотворительная акция действительно стала "Новогодним чудом", ведь найти больше 2 миллионов многодетной семье без помощи добрых людей не под силу. ТВ-3 благодарит всех, кто принял участие в акции! Благодаря вам чудеса стали реальностью! Добавьте статью в закладки или поделитесь в соцсетях.
В ходе благотворительного мероприятия организован телемост Москва - Донбасс - Санкт-Петербург, транслируются спецрепортажи журналистов РЕН ТВ о гуманитарной ситуации на востоке Украины, выступления известных музыкантов. На телемарафон также приехали дети из Донбасса, чтобы рассказать о том, что происходит в регионе. Из Донецка марафон ведет писатель и телеведущий Захар Прилепин. За три дня в социальных сетях она собрала тысячи участников, которые требуют немедленно прекратить боевые действия и спасти детские жизни в Донбассе. РЕН ТВ и "Пятый канал" также призвали своих зрителей "не оставаться равнодушными и принять участие в акции хватитубивать, разместив свою фотографию с хэштегом в социальных сетях".
Сбор денег на больных детей по телевизору. Сбор средств на ТВ. РЕН ТВ фильмы 18. Сбор денег на детей по телевизору. Первый канал собирает деньги. Сбор денег на лечение детей на ТВ. Сбор денег на лечение ребенка по телевизору. Девочка с пороком сердца с ютуба 2021. Настя Шабанова порок сердца. Девочке Юлиане собирают деньги на операцию на сердце. НИИАП выписка из роддома. Сбор денег на ТВ. Деньги на лечение детей. Водолей магазин сантехники Евпатория. World Vita благотворительный. Ворлд Вита благотворительный фонд официальный сайт. Пропала маленькая Василиса. Фонд волд Вита чей. Подробности на сайте тв21 точка ру телефон 400-870.
Музыкальная помощь. РЕН ТВ проведет марафон для поддержки детей Донбасса
РЕН ТВ тв2. РЕН ТВ сенсация. РЕН ТВ 2013. ДТП 16.
Авария в Подольске 14. РЕН ТВ. Андрей Воробьев в больнице.
Лобненская больница пациента. Больница в Лобне Подмосковье. Коронавирус в Подмосковье ситуация.
Сбили человека в село Семеновское Ступинский район. Ступинский район сбили человека. Съёмки во дворе.
Телеканал пилот Тверь ведущие. Труп школьника в квартире. Убийство в Солнечногорске.
Убийство школьника в Зеленограде. РЕН ТВ ученые. Экстренный вызов 112 Сергей Сидоров.
Малышка страдала от спинальной мышечной атрофии. Мама погибшей вспоминает, в "Спинразе" дочке отказали еще в декабре прошлого года. Якобы от препарата у больной пошла отрицательная динамика. А спустя менее двух месяцев юная Алена умерла. Убитая горем мать говорит, когда дочь лечили "Спинразой", та заметно окрепла. А утраченные навыки стали потихоньку восстанавливаться.
Настоящий договор действует до момента полного выполнения сторонами принятых на себя обязательств и может продлеваться вновь неограниченное количество раз путем очередного перечисления добровольного пожертвования Благотворителем. Права и обязанности сторон 3.
Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства в соответствии с назначением пожертвования, если Благотворитель в платежном документе указал определенную программу Благополучателя для целевого пожертвования, в ином случае пожертвование должно быть израсходовано на уставную деятельность. Если выбранный Благотворителем способ перевода пожертвования не позволяет указать «назначение платежа», Благотворитель имеет право уточнить цели пожертвования другим письменным способом. Средства, оставшиеся после исполнения и или закрытия программы, направляются Благополучателем на реализацию других программ Благополучателя. Благотворитель имеет право на получение информации об использовании его пожертвования. Для реализации указанного права Фонд размещает на сайте www. Размещаемые на сайте данные Благотворителя не должны давать возможность для однозначной идентификации персональных данных третьими лицами. Благотворитель имеет право попросить Фонд указать на сайте его пожертвование как анонимное, в этом случае он направляет в Фонд письменное обращение или ставит галочку «Анонимно» на странице оплаты; отчет о платежах Фонда с указанием банковской платежной информации; документы, на основании которых принимаются решения об оказании помощи, документы, могут быть предъявлены Благотворителю в рамках действия закона 152-ФЗ от 27.
В больнице он находится с марта. С папой и старшим братом малыш общается только по видеосвязи. Сейчас Артур уже играет и даже бегает, хоть и очень осторожно. Рак — в стадии ремиссии. Но без курса иммунотерапии жизнь Артура висит на волоске. Курс иммунотерапии Артуру будут делать в Москве, но лекарства в России нет. Закупить препарат готовы, если удастся собрать невероятную для этой семьи сумму — почти 6 миллионов рублей. Папа Артура работает слесарем с зарплатой в 15 тысяч, мама все время в больнице с сыном. До победы остался один шаг, и если его не сделать — все, что перенес храбрый Артур, будет зря. Чтобы помочь Артуру, достаточно отправить СМС на короткий номер 8888. В тексте указать любую сумму.
Зрители РЕН ТВ помогли собрать средства на лечение Даши с лейкозом
Вот только лекарство стоит очень больших денег, которых у семьи нет. Помочь можем мы с вами. Кира делает все, чтобы никто не узнал о ее болезни: стучит на ударных, не пропускает лекций в колледже, ходит на занятия в модельное агентство, даже если гемоглобин падает до 80 и постоянно кружится голова. Со всей силой молодости она будто старается, и сама не замечать своего диагноза. Я не рассказываю об этом.
Но те люди, которые в курсе моей болезни, меня, конечно, поддерживают", — рассказывает Кира Ковалева. В детской — целая коллекция медалей — с ее неуемной энергией Кира успевала многое. По бегу — второе. И по настольному теннису — третье", — говорит Кира.
Но о многом пришлось и забыть, когда в ее жизнь пришел рак. Больнее всего было расставаться с любимым видом спорта — художественной гимнастикой.
Join Маленькому Андрею очень нужна наша помощь. Он живет в полной изоляции — стерильном боксе. У мальчика редкое и очень опасное заболевание — тяжелая комбинированная иммунная недостаточность.
Но и цена процедуры - 6 миллионов 607 тысяч 283 рубля. Сумма для обычной семьи из Тамбова - запредельно недостижимая. Чтобы спасти жизнь своего сына, они стучатся в двери и в сердца людей неравнодушных - телезрителей РЕН ТВ и жертвователей фонда World Vita. Если вы хотите помочь Льву, достаточно отправить СМС на короткий номер 8888. В тексте указать любую сумму. Можно также сделать перевод по реквизитам, которые с дополнительной информацией есть на сайте благотворительного Фонда.
Еще раз огромное вам спасибо! Trending News.
Рен тв помоги
Подробнее – в сюжете РЕН ТВ. На сайт Охранников обратился продюсер новостей РЕН ТВ, вот её письмо. Официальный сайт РЕН ТВ помощь детям. рен тв херня по сравнению с благот ворительностью гундяя. Почему европейские дети избивают свих родителей? Новости РЕН ТВ — Боррель признал, что Россию невозможно полностью отключить от SWIFT, Экономист Плотников рассказал гражданам РФ о действиях при обвале на фондовом рынке.
Телеканал РЕН-ТВ собирает деньги на операцию 6-месячному тамбовчанину
| Рен тв помощь детям | Австралия анонсировала новый пакет помощи Украине в размере 100 млн долларов. |
| Telegram: Contact @rentv_news | Эта организация помогает детям и молодым взрослым развивать мышление и повышать интеллект после перенесенного рака головного мозга. |
Музыкальная помощь. РЕН ТВ проведет марафон для поддержки детей Донбасса
Сегодня мы говорим спасибо всем зрителям РЕН ТВ, кто помог маленькому Кириллу из Ростовской области. «РЕН ТВ», который позволяет каждому человеку участвовать в благотворительности и наглядно видеть, на лечение каких именно детей идут собранные пожертвования, и также следить за выздоровлением детей по фотографиям и новостям на сайте Фонда. Сделать пожертвование можно в карточке ребенка. РЕН ТВ при поддержке «Пятого канала» открывает музыкальный благотворительный марафон в защиту детей Донбасса «ХВАТИТ УБИВАТЬ!». Чтобы помочь Артуру, достаточно отправить СМС на короткий номер 8888.
РЕН ТВ собирает деньги для спасения маленькой Ани с редким заболеванием сетчатки глаз
| Откройте свой Мир! | Официальная страница РЕН ТВ Новости в Viber. Новости России и мира |
| Как отправить деньги на 8888 рен тв | На японском ТВ рассказали о преступлениях украинских националистов / РЕН Новости. |
| Рен тв помочь ребенку | Вместе мы справимся! |
| Рен тв помощь детям | Помогите детям на РЕН ТВ. |
| Размышления о сборе денег по смс для лечения детей на федеральных каналах. | РЕН ТВ благодарит всех, кто помог собрать средства на лечение маленькой Вари из Нижнего Новгорода с тяжелой болезнью позвоночника. |
Помощь рен
Подписывайся на наш те новое видео пользователя РЕН ТВ Новости (@ren_tv_news). Вместе мы сможем помочь собрать деньги, чтобы спасти их единственного ребенка. Сегодня смотрели с женой новости по рен-тв, в них был сюжет про тяжелобольного ребенка. РЕН ТВ помочь ребенку 8888. Видео, новости рен тв, Смотреть онлайн. 210 миллиардов рублей — именно столько направил благотворительный фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по инициативе Владимира Путина, на лечение детей с тяжелыми заболеваниями.
В Испании отметили ударные темпы развития российской армии
- Рен тв реквизиты помощи детям - Главный по справкам -
- Рен тв помоги
- Рен тв помочь ребенку
- Рен тв помощь детям - фото сборник
- Информационная программа 112 - смотрите на РЕН ТВ HD 02.05 в 12:00 ТВ
Рен тв помочь ребенку
Сегодня смотрели с женой новости по рен-тв, в них был сюжет про тяжелобольного ребенка. Телеканал РЕН ТВ и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita создали еженедельную акцию помощи тяжелобольным детям «Вместе мы справимся!» Каждую среду мы показываем Вам репортаж о ребёнке, который остро нуждается в оперативном лечении. Новости» в хорошем качестве и бесплатно, опубликованное 30 марта 2022 года в 9:09, длительностью 00:04:24, на видеохостинге RUTUBE. Телеканал РЕН ТВ и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita создали еженедельную акцию помощи тяжелобольным детям «Вместе мы справимся!». На РЕН ТВ показали сюжет о 6-летней жительнице Чувашии, которая скончалась после отмены лечения дорогостоящими уколами.
Рен тв помощь
Телеканал «Dомашний» совместно с Детским хосписом «Дом с маяком» принял участие в адресной помощи детям, нуждающимся в поддержке. онлайн на сайте Каждую неделю на телеканале и сайте РЕН ТВ мы рассказываем Вам о ребенке, который остро нуждается в Вашей поддержке, которому мы вместе можем помочь справиться с тяжелой болезнью. Телеканал "ТВ Центр" и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita начинают сбор средств на спасение 14-летнего Лёни Дорина. Телеканал РЕН ТВ и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita объявили сбор средств для дорогостоящей операции по реконструкции сердца шестимесячного мальчика из Тамбова.
Зрители РЕН ТВ помогли собрать средства на лечение маленькой Полины
| Помощь рен | Сегодня смотрели с женой новости по рен-тв, в них был сюжет про тяжелобольного ребенка. |
| Максим Юденко | Телеканал РЕН ТВ и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita создали еженедельную акцию помощи тяжелобольным детям «Вместе мы справимся!». |
Рен тв помощь детям
Эта установка сопровождает Даниила практически постоянно. Он родился с генетическим диагнозом «Х-сцепленная миотубулярная миопатия» — нарушение мышечного развития, моторики и тяжелая дыхательная недостаточность. Это был хороший толчок, чтобы ребенка вытащить». В России всего 10 детей с таким диагнозом и он до сих пор полностью не изучен. Но назло скептикам Наталья за 2,5 года уже добилась прогресса в состоянии Даниила. Постоянные занятия лечебной физкультурой, массажи и правильный медицинский уход дали свои плоды.
Даша даже не знает, как расшифровывается аббревиатура РТПХ. А это — "Реакция Трансплантат Против Хозяина!. То есть донорские клетки старшей сестры пока не приживаются в Дашином организме. Врачи говорят, что виновата цитомегаловирусная инфекция. Именно из-за неё старые и новые клетки "бунтуют" и не хотят жить дружно, что только с каждым днём ухудшает состояние Даши. В случае рецидива, будут варианты лечения, но они минимальны, очень высокая летальность", — уточнил Александр Галимов, детский онколог. Чтобы избежать смертельно-опасного возвращения болезни и для того, чтобы донорский костный мозг наконец-таки прижился, Даше необходим курс препарата, который пока не зарегистрирован в России. Цена спасения этой так много пережившей девочки — 7 миллионов 048 тысяч 200 рублей. Многодетная семья из небольшого посёлка в Краснодарском крае, живущая на пособие по инвалидности, даже представить себе не может, где достать такие деньги! Мама в этот момент не может подобрать слов, приходится говорить самой Даше.
Помочь Злате 8888. Номер 8888 фонд. РЕН ТВ 1999. РЕН ТВ подарок суниверы. РЕН ту история в Сочи с Владом. Номер 8888 благотворительность. ТВ помочь Мирону. Деньги на номер 8888 для помощи детям. РЕН ТВ информационная программа 112 сегодня в 16. РЕН про Рому Федоров. ТВ официальный благотворительность. Больные дети на экране ТВ. Помогите Мирону. Саша Рэн. РЕН ТВ архив.
А чтобы посадить Сему, его нужно привязывать и обкладывать подушками, иначе сползет». Реабилитации для таких детей, как Семен, восстанавливающихся после операции на головном мозге, не было. Семена выписали домой с неутешительным прогнозом: «Хорошо, если будет сидеть в инвалидной коляске». Три года Ирина с мужем пытались помочь сыну вернуться к активной жизни. Искали специалистов, ездили в немногочисленные реабилитационные центры, где Семена соглашались принять, занимались дома. И добились примерно того, что и было обещано, — Семен сидел в инвалидной коляске. Владимир Касаткин, д. С помощью специальных нейропсихологических программ, двигательных тренингов, аппаратных методов улучшения когнитивных функций здесь дают шанс на активную жизнь детям и молодым людям до 25 лет, пережившим снижение нейрокогнитивных функций. Прошел год — Семен ходит», - говорит Ирина. Научили держать голову, ходить прямо, не шататься. А еще постепенно устраняются проблемы с памятью, речью, улучшается пространственное мышление». Два-три занятия в неделю и огромная работа дома под руководством специалистов. Вот она — сенсация благодаря фонду КРАН. Эта организация помогает детям и молодым взрослым развивать мышление и повышать интеллект после перенесенного рака головного мозга. У фонда КРАН несколько программ: Нейропсихологическая реабилитация Комплекс нейропсихологических диагностических и реабилитационных мероприятий, направленных на повышение нейрокогнитивных функций и повышение функций «текучего» интеллекта у детей, перенесших рак мозга. Интеграция в социальную среду Многокомпонентная программа, включающая три модуля: «Красивое движение», «Умная линия» и «Эффективная коммуникация онлайн и оффлайн».
Телеканал РЕН-ТВ собирает деньги на операцию 6-месячному тамбовчанину
Заказал детализацию расходов на сайте МТС. Оказывается, эта компания наживается на больных детях и неравнодушных людях. Ок, я согласен, что они совершают банковские операции и это тоже стоит денег, но берите с любой другой операции, но не с этой. Просто есть люди, которые зарабатывают ещё меньше, но не могут остаться в стороне. Что чувствует пенсионер, который хочет помочь ребенку, а на нем ещё и круто наваривается оператор?! Написал пост, чтобы обратиться к компании МТС. Вы зарабатываете не на том.
Если тромб оторвётся, довезти ребёнка до ближайшего кардиоцентра за 300 км от дома в Пензе просто не успеют. Чтобы Лев смог жить, как обычный здоровый человек, требуется реконструкция сердца, которую в России не делают — на операцию придётся поехать в Германию, в город Бонн, где малышу предложили сделать радикальную операцию с реконструкцией сердечных клапанов. Если вы хотите помочь Льву, можно сделать это несколькими способами: отправить СМС на короткий номер 8888, указав в тексте любую сумму, сделать перевод по реквизитам, указанным на сайте благотворительного Фонда.
Мнение поддерживаем.
На ее оплату не хватает трех миллионов рублей — помочь собрать эти деньги можем мы с вами. Для этого достаточно навести камеру вашего смартфона на QR-код, который вы видите на экране, или отправить СМС с суммой пожертвования на короткий номер 22-22. На медосмотре Егор даже без просьбы врача, уже по привычке, протягивает руку — измерить пульс, давление и содержание кислорода в крови. У него редкий и опасный порок сердца: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой и предсердной перегородки.
Сразу после рождения Егор попал в реанимацию — никто не мог дать гарантий, что малыш выживет. До сих пор в семье вспоминают те первые месяцы в больнице как самые страшные. Очень долго он был на вскармливании через носик. Все было очень сложно, он все время кричал, синел, чернел», — рассказывает Елена Юркова, мама Егора. Вместо легочных артерий, которые у Егора не сформировались, были только так называемые коллатерали — сосуды, по которым кровь поступала из сердца в легкие.
Но они очень тонкие и не могут обеспечить организм достаточным количеством кислорода.
Поставив диагноз, врачи предложили не рисковать жизнью ребенка и, если родители хотят спасти Аню, девочке нужно удалить глаза. Удалим ей? А дальше что , одна темнота? В жизни больше ничего не ждет? Несмотря на страх и отчаяние, Елена смогла собраться и продолжить борьбу за дочь.
В клинике провели органосохраняющее лечении. Ане сделали два курса химиотерапии. Это позволило остановить хотя бы на время рост опухолей. Утешение в семье одно - метастазы в мозг проникнуть еще не успели, а, значит, пока есть шанс сохранить не только жизнь, но и зрение девочки, не прибегая к страшным радикальным мерам. Помочь могут только в швейцарской клинике. Они единственные в мире: опухоль сетчатки лечат крио- и термотерапией, сохраняя глаза и зрение.