Через наши программы прошло большое количество участников с синдромом Дауна, они своим примером показали, что все ограничения условны. 21 марта в мире ежегодно отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Дата является символичной: 21 день третьего месяца выбрали, так как синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).
Синдром Дауна: 6 мифов о солнечных людях
На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. У большинства больных синдромом Дауна имеется три 21-х хромосомы вместо положенных двух; в 58% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а ее фрагментов. А на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21. 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно: синдром связан с 3 копиями 21 хромосомы. Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании.
Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна
Они мечтают, строят планы, занимаются любимым делом. Своим примером ребята развеивают все предрасудки, которые стереотипное мышление общества связывает с диагнозом. Мы хотим , чтобы как можно больше людей перестало бояться неизвестного, ведь Синдром Дауна - это не болезнь.
Человечество прошло и через постыдные события в своей истории, когда людей с синдромом Дауна стерилизовали США и уничтожали Германия.
Только ближе к концу прошлого века отношение к ним изменилось в достаточной степени, чтобы они получили возможность становиться полноправными членами общества и проживать достаточно долгую жизнь. Сегодня синдром Дауна выявляют у 1 из 1100 новорожденных, хотя еще недавно речь шла об одном случае на 650-700 рождений. Вот и получается, что трисомия по 21-й хромосоме — вовсе не редкая мутация.
Ребёнок с синдромом Дауна рождается только у женщин старшего возраста Действительно, с возрастом риск появления мутации, которая приведет к трисомии по 21-й хромосоме, растет. Причем, начиная примерно с возраста 38-39 лет, вероятность увеличивается в разы: если молодая девушка 20-24 лет от роду может зачать ребёнка с синдромом Дауна в 1 случае из 1562, то в возрасте старше 45 лет шансы оцениваются как 1 к 19. Но это вовсе не гарантирует, что малыш с таким диагнозом не может родиться у 19-летней молодой мамы.
А средний возраст матери составляет при этом 28 лет. Синдром Дауна — препятствие для обучения Еще одно неверное представление о «солнечных людях». Действительно, умственная отсталость — один из признаков данного состояния.
Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить. Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как «пятилетка пышных похорон». Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неперестающей и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек. Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная. Вот природа над вами и подшутила. Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом.
Словом, семья продолжала полноценно жить. Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет. Есть просто история о человеке с синдромом Дауна, который живет со своими уже сильно пожилыми родителями где-то в российской глубинке, читает книги, слушает радио, о чем-то думает, мечтает и хочет работать. А еще эта история — вступление к ответу на вопрос: «что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна? Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21, — не болезнь, а незначительное отклонения от нормы, форма геномной патологии, когда кариотип полный комплект хромосом представлен лишней 47 хромосомой вместо нормальных 46. Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, имя которого и получил. Однако лишь сто лет спустя, в 1959 году, французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена взаимосвязь между синдромом и изменением количества хромосом. Именно лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей и задержку умственного и речевого развития, которая по своим показателям укладывается в легкую или среднюю умственную отсталость. До середины XX века вокруг синдрома, который называли еще монголизм, существовало множество теорий и мифов.
На сегодняшний день известно, что каждый 700-й человек на земле рождается с синдромом Дауна, независимо от национальности, состояния здоровья и образа жизни родителей. А средняя продолжительность жизни таких людей 55-60 лет. Дети с синдромом Дауна обучаемы, но требуют особых методик. Среди людей с синдромом Дауна известны случаи получения высшего образования, немало среди них спортсменов мирового уровня. В Европе и Америке люди с синдромом имеют возможность работать. Неприятие обществом — Самая большая проблема — это не состояние здоровья, а отношение общества. Отсюда все остальные проблемы, — говорит специалист фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко, которой я задаю свой вопрос. И если человек через шесть рукопожатий еще не столкнулся с такой историей, то он пребывает в уверенности, что с ним и его близкими такое не случится никогда. Что синдром — это что-то в высшей степени неприятное, отталкивающее, а главное — редкое.
С нашей страной ситуация особая.
По его имени и получил название синдром. Позже французский учёный Жером Лежен открыл его причину: в 21-й паре хромосом вместо двух — три.
Поэтому датой Всемирного Дня людей с синдромом Дауна и был выбран 21-й день третьего месяца.
Всемирный день людей с синдромом Дауна
Работать с мышечным тонусом можно с первых дней жизни, потому что из-за этой проблемы ребенку тяжело сосать. Работой с мышцами лица занимается логопед но такого специалиста, который умеет работать с младенцами, в нашей стране найти непросто. Массаж всего тела и физкультура должны постоянно присутствовать в жизни ребенка. Это задача как для специалистов, так и для родителей, убеждена эксперт. Позже именно эти мышцы будут участвовать в речи.
Обязательно надо уделять много времени и внимания освоению такими детьми навыков самообслуживания. Так ребенок готовится к более сложным видам деятельности — речи, чтению, письму, счету. Второй вариант требует много усилий и времени. Но иначе малыш не будет развиваться.
Сейчас это уже реальность, когда ребенок с синдромом Дауна учится в обычной школе вместе с другими детьми. Необходимо также внимательно наблюдать, что нравится ребенку, к чему у него есть способности. У малыша с синдромом Дауна вполне могут быть хобби.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы трисомия по 21-й хромосоме. По состоянию на 2019 год, в России проживает 51 тыс. Социализация детей и студентов с синдромом Дауна посредством занятий спортом Бочча , голбол , мини-футбол проводится в Российском государственном социальном университете под руководством декана Факультета физической культуры, доктора педагогических наук Александра Махова [2].
Как отметить Международный день людей с синдромом Дауна? Поделитесь с друзьями и близкими информацией о людях с синдромом Дауна. Расскажите, что называть людей с таким синдромом «даунами» — неправильно. Корректно: «ребенок с синдромом Дауна» или «человек с синдромом Дауна». Как обычный человек может отметить такой день? Да просто вспомнить о том, что не все люди похожи друг на друга. Улыбнуться мамочке и ее ребенку с синдромом Дауна. Не убегать с детской площадки, где играет такой ребёнок, а предложить своему ребенку поиграть с ним.
Дети с синдромом Дауна обучаемы, но требуют особых методик. Среди людей с синдромом Дауна известны случаи получения высшего образования, немало среди них спортсменов мирового уровня. В Европе и Америке люди с синдромом имеют возможность работать. Неприятие обществом — Самая большая проблема — это не состояние здоровья, а отношение общества. Отсюда все остальные проблемы, — говорит специалист фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко, которой я задаю свой вопрос. И если человек через шесть рукопожатий еще не столкнулся с такой историей, то он пребывает в уверенности, что с ним и его близкими такое не случится никогда. Что синдром — это что-то в высшей степени неприятное, отталкивающее, а главное — редкое. С нашей страной ситуация особая. Например, мы до сих пор пребываем в иллюзии, что в России такие люди рождаются гораздо реже, чем где бы то ни было на Земле. Есть непререкаемый постулат: мы более здоровая нация. У этого заблуждения есть причины. Во-первых, в эпоху борьбы с генетикой Трофим Лысенко высказал мысль, что «граждане социалистической страны не могут иметь наследственных болезней», а во-вторых, мы не привыкли видеть рядом с нами ни инвалидов, ни вообще людей с особенностями развития. Наши города, вся среда не приспособлена для таких людей, а общество не созрело для того, чтобы принять их. Во многом это происходило от того, что ни семьи, ни сами врачи не знали правды о возможностях их развития. Часто прямо на родильном столе женщине говорили: «Это овощ, он никогда не будет ходить, говорить. Оставь его, еще здорового родишь». Сейчас врачи иногда говорят: все, что мы знали о синдроме Дауна, — это старые черно-белые фотографии из медицинской энциклопедии, на которых был изображен человек с остекленевшим взором и вывалившимся языком. И это был замкнутый круг: все сведения о способностях и развитии детей с синдромом Дауна получались на основании наблюдений за ними в закрытых сиротских учреждениях — и в результате новые дети попадали в систему. Этот круг впервые удалось разомкнуть 15 лет назад, когда появился Центр раннего развития «Даунсайд Ап». Именно его специалисты разрушили миф о необучаемости детей с синдромом Дауна. Миф, который уже полвека назад был забыт в других странах. Педагоги и психологи центра раннего развития занимаются с детьми от 0 до 7 лет, проводят консультации с родителями и со всей семьей. Сегодня уже 3500 семей включены в программы ранней помощи «Даунсайд Ап». О результатах мы можем судить по статистике. Предупрежден — значит вооружен У «Даунсайд Ап» есть установка: ситуация изменится, если родители поймут, что у ребенка есть будущее. Как только человек узнает о диагнозе в том числе во время беременности и принимает решение оставить такого ребенка, семья получает комплект первичной литературы и включается в программу поддержки. Она предполагает педагогическое и психологическое консультирование, обеспечение специальной литературой по мере взросления ребенка. Вся помощь оказывается бесплатно и вне зависимости от места проживания.
День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни
21 марта люди отмечают Международный день человека с синдромом Дауна – генетической патологии, вызванной лишней (третьей) хромосомой в 21-й паре. Синдром Дауна является одним из видов умственной отсталости, вызываемыйприсутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. В «переводе на язык календаря» март – третий месяц в году (синдром Дауна представляет собой трисомию), число 21 установлено в связи с присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. Через наши программы прошло большое количество участников с синдромом Дауна, они своим примером показали, что все ограничения условны. Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. Действительно, воспитание малыша с синдромом Дауна требует душевных и волевых усилий, многократно превышающих развитие ребенка, родившегося без отклонений.
21 марта Международный день человека с синдромом Дауна
В день человека с синдромом Дауна свои двери для самых разных детей распахнул театр «У Никитских ворот». Последние новости. Участие в конкурсе «Я художник – я так вижу». международный день человека с синдромом дауна. «ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна. У нас социальные ролики про людей с синдромом Дауна выходят на телевидении только 21 марта. Международный день человека с синдромом Дауна - Городской Центр Медицинской Профилактики г. Екатеринбурга.
Начните с себя
- ForPost - Здоровье: Записи
- 6 мифов о синдроме Дауна и его влиянии на организм: не все так солнечно | MedAboutMe
- Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
- Всемирный день людей с синдромом ДаунаForPost - Здоровье |
- Департамент здравоохранения
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
Не случайно день людей с синдромом Дауна приходится на 21 марта (21.03). Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии. С 17 по 23 марта в ГБОУ Школа 1467 проходили творческие мастерские и тематические беседы. Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату. Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя.
21 марта - Всемирный день «солнечных» людей
Последние новости. Участие в конкурсе «Я художник – я так вижу». При поддержке общества люди с синдромом Дауна могут успешно социализироваться, адаптироваться к самостоятельности и вести полноценную жизнь. Категория: Новости. С 17 по 23 марта в ГБОУ Школа 1467 проходили творческие мастерские и тематические беседы.
ForPost - Здоровье: Записи
- Международный день человека с синдромом Дауна - Новости - РОП
- Всемирный день человека с синдромом Дауна, ГБОУ Школа № 1467, Москва
- День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни // Новости НТВ
- 21 марта - Всемирный день людей с синдромом Дауна
- День людей с синдромом Дауна
- Что такое синдром Дауна?
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом и транслокационная обусловлена более сложными хромосомными нарушениями. Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери.
По данным ООН, такое хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000—1100 новорожденных. Ежегодно с синдромом Дауна рождаются примерно от 3 до 5 тысяч детей. В России живет порядка 70 тысяч человек с таким диагнозом, около половины из них — дети. К примеру, в Москве с 2000 года работает единственный в мире Театр «Простодушные», артисты которого имеют синдром Дауна.
Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей, например таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония. Ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников. По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
Этот процесс называется транслокацией и он может происходить самопроизвольно во время зачатия или быть унаследованным и передаваться из поколения в поколения. Унаследованный вариант Дауна является следствием транслокации определенных хромосом например, обмен частями между 14-й и 21-й хромосомами. Когда части хромосом меняются местами без потери хромосомного материала, транслокация называется сбалансированной. Термин «несбалансированная транслокация» употребляется для обозначения перестройки, при которой один из кусков хромосомы теряется. Описанные явления сопровождаются наличием врожденных дефектов и риском повторного рождения в семье пораженных детей. Многие из нас, не подозревают об этом, являются носителем различных сбалансированных хромосомных аномалий. Те из нас, кто является носителем сбалансированных транслокаций, рискуют иметь детей с дефектами в потомстве. Бывают также весьма редкие ситуации, когда хромосомы обмениваются между собой таким образом, что дети рождаются с болезнью Дауна при каждой беременности. Предположение о диагнозе выносится при обычном клиническом осмотре по наличию типичных признаков, к которым относятся необычные черты лица и головы: лицо «плоское», монголоидный разрез глаз, эпикант, короткий нос, плоская переносица, небольшие ушные раковины, широко расставленные глаза или косоглазие, пигментные пятна на радужке, катаракта, недоразвитие нижней челюсти, открытый рот, большой высунутый язык, диспропорция туловища и конечностей, короткая шея, четырехпальцевая борозда на кисти, мышечная гипотония. Множественные пороки развития: сердца, желудочно-кишечного тракта, деформации грудной клетки.
Дети с этим диагнозом позже по сравнению со сверстниками начинают сидеть, ходить, говорить, интеллект снижен, но люди с синдромом Дауна в работе намного лучше справляются с монотонными заданиями, когда другим эти задачи кажутся неимоверно скучными. Это хорошие сиделки при госпиталях, помощники по уборке и сервису. Они прекрасно могут справляться с однообразной фермерской работой. И, при этом, без раздражения и жалоб. Ведь люди с синдромом Дауна — одни из самых добрых людей на планете, очень ласковы и дружелюбны. В настоящее время существует пренатальный скрининг на хромосомные аномалии в раннем сроке развития будущего ребенка 12-14 нед. Дальше решают родители сохранять или прерывать данную беременность.
ПЛАН РАБОТЫ
- 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
- Последние новости
- 21 марта – День людей с синдромом Дауна. Кто они и как изменилось к ним отношение в обществе?
- Международный день человека с синдромом Дауна. | Новости
- Когда проходит
- БУЗ ВО "Павловская РБ"