Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год. 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной и Европейской ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка, Испания.
Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта
Например, им нужно больше времени на осмысление информации - если этого не знать, общение и обучение просто не даст эффекта. Понимать ограничения: дети с синдромом Дауна, как правило, не сильны в математике и физике, есть у них и сопутствующие соматические проблемы. Но с другой стороны, многие гуманитарии тоже не могут похвастаться живостью математического мышления, и соматических проблем у нас у всех хватает. Зато эмоционально дети с синдромом Дауна очень развиты: они чувствуют других людей, их настроение, причем не только чувствуют, но и активно СОчувствуют близким. Не случайно многие родители говорят, что семья объединяется вокруг ребенка. Если же говорить о приемных детях, то в их случае к врожденным проблемам прибавляются проблемы, связанные с пребыванием в сиротском учреждении. Отсутствие «своего» значимого взрослого - тяжелая травма для любого ребенка. И многие трудности - следствие именно проживания в детском доме, а не особенности диагноза. И чем раньше ребенок попадет в семью, тем лучше он будет развиваться.
На фотографии - Ваня М. Ваня ищет родителей. Анна Моргунова.
Лариса Шадорская, психолог-логопед: "Мы используем методику глобального чтения, которая в Институте развития потенциала человека в Филадельфии Гленом Доманом разработана была. Суть в том, что здесь очень крупный шрифт красного цвета, что ребенок воспринимает и обращает внимание, и мы таким образом развиваем зрительный анализатор, развиваем зрительные пути в головном мозге.
И дети, которые начинают читать, смотрят не на картинку, а именно на текст. Здесь каждый день для них организованы различные занятия, которые помогают не только социально адаптироваться, но и выбрать профессию. Шестнадцатилетний Саша, например, прирожденный дрессировщик, - уверяет инструктор Нина Третьякова. Он занимается всего год, но с животным установил уже полный контакт - пес беспрекословно выполняет все его команды. Но даже тем, у кого врожденного таланта к взаимодействию с собакой нет, канис-терапия приносит огромную пользу.
Нина Третьякова, инструктор по канис-терапии: "Собака является сильнейшим мотиватором, потому что что-то ребенок не делает для доктора, для своей перспективы, для родных и знакомых, он делает для собаки, потому что собака от человека ничего не хочет. Она такая, какая она есть, собака не оценивает, поэтому человек расслабляется в любом возрасте. Пока здесь всего пять учеников, но зато каждый из них пойдет в этом году в 1-й класс не в специализированное учебное заведение, а в общеобразовательное.
Вот и получается, что трисомия по 21-й хромосоме — вовсе не редкая мутация. Ребёнок с синдромом Дауна рождается только у женщин старшего возраста Действительно, с возрастом риск появления мутации, которая приведет к трисомии по 21-й хромосоме, растет.
Причем, начиная примерно с возраста 38-39 лет, вероятность увеличивается в разы: если молодая девушка 20-24 лет от роду может зачать ребёнка с синдромом Дауна в 1 случае из 1562, то в возрасте старше 45 лет шансы оцениваются как 1 к 19. Но это вовсе не гарантирует, что малыш с таким диагнозом не может родиться у 19-летней молодой мамы. А средний возраст матери составляет при этом 28 лет. Синдром Дауна — препятствие для обучения Еще одно неверное представление о «солнечных людях». Действительно, умственная отсталость — один из признаков данного состояния.
Но обычно она колеблется от легкой до умеренной. По оценкам экспертов, люди с синдромом Дауна имеют IQ от 30 до 60, причем встречаются и более высокие показатели. Самое главное, что все люди с синдромом Дауна способны к обучению.
Если диагноз СД выявлен у плода в ходе беременности, до определенного срока, возможно прерывание такой беременности.
В нашей практике большинство матерей предпочитают прерывание беременности в случае болезни плода, однако есть некоторые семьи, которые выбирают рождение больного ребенка. Родители должны четко понимать, какие трудности их могут ожидать с рождением ребенка с СД, а врач-генетик должен максимально объективно, не директивно, донести всю необходимую информацию до родителей, чтобы обеспечить семье возможность принятия информированного решения. Применение пренатального дородового скрининга должно отражаться на распространенности СД в популяции. Однако, в исследовании, проведенном в Великобритании 2011 при анализе двадцатилетнего применения программ пренатального скрининга СД с исследованием уровня биохимических показателей крови матери в сочетании с ультразвуковым обследованием плода, было показано, что распространенность СД среди живорожденных, в целом, не изменилась.
Увеличение материнского возраста с одной стороны и рост выживаемости детей с трисомией 21-й хромосомы с другой стороны дали компенсирующий эффект применения пренатальной диагностики. В связи с улучшением качества медицинской помощи детям в последние десятилетия отмечается существенное снижение младенческой смертности и рост продолжительности жизни пациентов с СД, в основном, за счет успешной хирургической коррекции врожденных пороков сердца и желудочно-кишечного тракта. Продолжительность жизни людей с СД в последнее время также заметно увеличивается. Так, в США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет.
Значительный вклад в улучшение качества жизни и в повышение социальной адаптации людей с СД внесли специализированные медицинские профилактические руководства и рекомендации. Применение рекомендаций профилактического наблюдения позволяет диагностировать ассоциированные с синдромом заболевания до развития необратимых последствий, проводить профилактику и лечение этих заболеваний у детей с СД, а также предотвратить появление вторичной задержки развития, обусловленной сопутствующей патологией. С развитием молекулярной генетики стало возможно более подробное понимание механизма формирования симптомов синдрома. Несмотря на то, что детальный анализ ДНК еще продолжается, были выделены участки критические регионы , ответственные за развитие большинства симптомов СД.
Патогенез механизм формирования характерных проявлений и ассоциированных с синдромом заболевания связан с «доза-эффектом» генов, расположенных на длинном плече 21-й хромосомы. Например, ген коллагена 6-го типа связывают с развитием мышечной гипотонии и повышенной мобильности суставов при СД. Ген супероксид дисмутазы 1 «отвечает» за развитие преждевременного старения клеток и болезнь Альцгеймера у пациентов с СД. Поэтому, ученые обратили свое внимание на разработку методов, дающих возможность «выключения» лишних генов 21-й хромосомы, получив новые подходы в генной терапии.
Однако, на сегодняшний день это пока лишь исследования, специального этиологического лечения для пациентов с СД нет».
Что хотите найти?
Синдром Дауна – заболевание, возникающее у человека в результате генетической аномалии, при которой в организме появляется дополнительная хромосома. Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин считает, что в этот день людей с синдромом Дауна нужно поблагодарить – за то, что они вправили остальным мозги. Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год.
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна
Давайте помнить, что при определённой поддержке, дети с синдромом Дауна могут успешно учиться в школе, осваивать профессию, работать. Поэтому это праздник любви, сочувствия, толерантности, взаимного уважения и многого того, чего так часто не хватает всем нам. Видя оставленных родителями детей, порой переживших такое, что и не каждый взрослый вынесет, забыть о них уже не получается" — Елена Хорс, президент БФ «Цвет жизни» Новые возможности для «особенных» детей Вы можете помочь детям прямо сейчас.
А для взрослых — это подсказка, как поговорить со своим ребенком на непростые темы.
И мы уверены, что если мы сможем найти этот общий язык, то маленьким инопланетянам будет жить легче. Этот праздник здесь решили отметить довольно необычно — вкусно поесть, вдоволь поговорить и хорошо развлечься. Пригласили и обычных зрителей, и детей «с другой планеты», и даже цирковых артистов из Германии.
В этом цирке занимаются замечательные артисты с синдромом Дауна, работают они уже 18 лет. Ребята показывают невероятные профессиональные выступления. Задача этого цирка не показать людей с синдромом, а показать классных артистов, и в этом смысле мы абсолютно единомышленники.
Сегодня у нас будет прямое включение из Берлина, который нас поздравит с эти днем. Свой номер «Путешественники» они репетировали несколько месяцев и в этот день представили его публике. Это их первое серьезное выступление, но настоящей путевкой в артистическую жизнь будет проект, работа над которым пока еще в самом разгаре, - спектакль по мотивам мультфильма «Каникулы Бонифация».
Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Распространенное мнение о неспособности детей с синдромом Дауна к обучению — ошибочно. Таким детям, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален.
У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании.
По данным ООН, это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности.
«Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
Однако при адекватном доступе к специальным программам обучения и медицинскому обслуживанию люди с синдромом Дауна могут вести практически полноценную жизнь. Известен случай получения университетского образования человеком с синдромом Дауна. А актрисе Лорен Поттер синдром Дауна не мешает сниматься в кино и сериалах. Впервые Международный день человека с синдромом Дауна отмечали 21 марта 2006 года. Такая дата была выбрана потому, что синдром Дауна связан с трисомией по 21-й хромосоме тремя копиями 21-й хромосомы — отсюда двадцать первое число третьего месяца. Генеральная Ассамблея ООН учредила Всемирный день людей с синдромом Дауна в декабре 2011 года, впервые его отмечали в 2012 году.
Лечения синдрома Дауна нет, но программы ранней помощи, инклюзивное образование, альтернативные способы коммуникации помогают социализировать детей и взрослых с этим синдромом, повысить качество их жизни, помочь им исполнить свои мечты. Долгое время людей с синдромом Дауна и семьи, в которых они родились и живут, стигматизировали.
С 2006 года мир солидаризуется с «солнечными» людьми 21 марта и говорит о защите их прав.
Это позволяет увеличить продолжительность жизни людей с синдромом. Люди с синдромом Дауна в работе намного лучше справляются с монотонными заданиями, когда другим эти задачи кажутся неимоверно скучными. Это хорошие сиделки при госпиталях, помощники по уборке и сервису. Однако таким людям, даже взрослым и в целом самостоятельным, чаще всего нужна помощь в быту со стороны родственников или социальных работников. Нижний Новгород, ул. Родионова, д.
Почти половина — школьники и дошкольники. И при поддержке фонда президентских грантов для них открыли первую в Барнауле детскую школу искусств. Разминка ручек и ножек, движения под музыку и, конечно, хороводы — на танцевальных классах ребят знакомят с русской народной культурой. Такие, казалось бы, элементарные движения хорошо развивают координацию и опорно-двигательный аппарат. Наставники здесь — обученные волонтёры.
21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна
| Во Всемирный день людей с синдромом Дауна проходят тематические лекции и семинары | Сегодня во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна. |
| Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна | С 2006 года этот день объявлен Всемирным днем людей с синдромом Дауна и отмечают его во всех странах в целях повышения уровня информированности общества о заболевании. |
| 21 марта Международный день человека с синдромом ДАУНА | Новости | «Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые. |
Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
В 2016 году «Даунсайд Ап» создал партнерский фонд «Синдром любви». В регионах России функционируют местные общественные организации, которые содействуют защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей, среди них Инновационный центр «Сияние» Нижегородская область , «Даун-Центр» г. Санкт-Петербург , Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети», Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики» Краснодарский край , Движение «Солнечный мир» Удмуртская Республика , «Солнце в руках» Белгородская область и др.
Чаем и кофе их гостеприимно угощали сами мастера, которые в эти дни работали и продавцами на ярмарке и хостес. Как относятся сегодня окружающие к людям с синдромом Дауна и что вообще о них знают?
Какой миф самый вредоносный? Настанет ли когда-нибудь время, когда все мифы о людях с синдромом Дауна изживут себя окончательно и что для этого нужно сделать? Что изменилось за последние несколько лет и можно ли надеяться, что молодое поколение будет общаться с нашими детьми на равных? Чтобы понять это, отдел стратегии Даунсайд Ап совместно с ВЦИОМ провел большое серьезное исследование , а мы прогулялись по городским улицам и задали вопросы прохожим. Каждый из них по-своему старается рассказывать о людях с синдромом Дауна окружающим и каждый выбрал для себя свой путь просвещения.
Слушайте специальный выпуск подкаста "Какая разница?! В них вы услышите ответы взрослых людей с синдромом Дауна на такие вопросы, как: чего ты боишься? Что тебя расстраивает? Что для тебя значат деньги, любовь, хочешь ли ты выйти замуж или жениться, как ты поведешь себя в непредсказуемой ситуации и еще много интересных и неожиданных вопросов, которые, по словам родителей еще совсем маленьких детей, помогут им хоть немного заглянуть в будущее. Благодаря этим вопросам мы тоже посмотрели на наших ребят по-другому и увидели, какими глубокими, тонкими и мудрыми они могут быть.
Рассказываем о людях с синдромом Дауна с экранов ТВ и в радиоэфирах В Международный день человека с синдромом Дауна специалисты фонда также активно занимались просвещением и делились информацией о людях с этим диагнозом в СМИ Так педагог-дефектолог, директор Центра сопровождения семьи фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева в программе "Доктор И... Вместе с ведущей подкаста и академическим директором программы FLOW Мариной Карбан они обсудили самые разные темы, касающиеся людей с синдромом Дауна, их близких и возможности им помогать: когда семьи приходят в фонд? Что чувствуют родители детей с синдромом Дауна? Как им может помочь благотворительный фонд? Как общество сегодня принимает особенных детей?
Удаётся ли людям с синдромом Дауна построить успешную карьеру? Ежегодно в марте ассоциации проводят плакатную кампанию, и каждый год они выбирают лейтмотивом одну из актуальных в сообществе тем. В этом году слоган кампании "Справедливость в отношении здоровья". Фокус кампании направлен на защиту прав людей с синдромом Дауна в отношении здоровья. Существуют большие различия в качестве медицинских услуг, доступных людям с синдромом Дауна во всем мире.
В некоторых местах люди с синдромом Дауна имеют доступ к тому же медицинскому обслуживанию, что и все остальные. В других местах они могут вообще не иметь доступа к какой-либо медицинской помощи. Необходимо изменить предвзятое отношение, улучшить доступ к информации.
Добавочный комплект генов вносит сумятицу в процессы развития человека. В результате люди с синдромом Дауна приобретают ряд характерных внешних и внутренних особенностей. Например: характерным признаком является умственная отсталость разной степени; чаще возникают проблемы со слухом и нарушения зрения; они в среднем чаще страдают от ушных инфекций; могут развиваться скелетные нарушения из-за искажения роста костей; нередко наблюдается сниженный мышечный тонус; часто имеются проблемы с координацией движения; многие из них страдают от обструктивного апноэ сна, что вызвано особенностями строения их лицевой части черепа; повышена вероятность развития пороков сердца. Трисомия по 21-й хромосоме — лишь один из вариантов различных трисомий.
Например, три копии 18-й хромосомы приводят к развитию синдрома Эдвардса, а трисомия по 13-й хромосоме проявляется в виде синдрома Патау. Среди не столь распространенных недугов, от которых часто страдают люди с синдромом Дауна — заболевания щитовидной железы, анемия , нарушения работы желудочно-кишечного тракта, вывих бедра и др. И при этом малышей с синдромом Дауна часто называют «солнечными детьми» — они ласковые, дружелюбные, легко улыбающиеся, часто обладающие музыкальным слухом. Исправить их «неправильный» геном пока невозможно, но адаптировать такого человека к обычной жизни — вполне реально. Синдром Дауна — редкость Синдром Дауна существовал на протяжении всей истории человечества. Но раньше в подавляющем большинстве случаев такие люди умирали еще во младенчестве или в детстве.
В настоящее время в детских садах, в специальных коррекционных и общеобразовательных школах Краснодарского края учатся и воспитываются порядка 500 «солнечных» детей. Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Выбранная дата, 21 марта, имеет символическое значение. Она показывает, что недуг связан с тремя копиями 21-й хромосомы. Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех странах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей.
Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна
Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии. Синдром Дауна не излечивается, однако сопутствующие ему патологии благодаря современным достижениям медицины всё лучше поддаются коррекции. К этому особенному дню фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» решили рассказать, как изменилась жизнь людей с синдромом Дауна в России за последние десятилетия благодаря деятельности благотворительных организаций. Всемирному дню людей с синдромом Дауна.
Всемирный день людей с синдромом Дауна.
Работой с мышцами лица занимается логопед но такого специалиста, который умеет работать с младенцами, в нашей стране найти непросто. Массаж всего тела и физкультура должны постоянно присутствовать в жизни ребенка. Это задача как для специалистов, так и для родителей, убеждена эксперт. Позже именно эти мышцы будут участвовать в речи. Обязательно надо уделять много времени и внимания освоению такими детьми навыков самообслуживания. Так ребенок готовится к более сложным видам деятельности — речи, чтению, письму, счету. Второй вариант требует много усилий и времени. Но иначе малыш не будет развиваться. Сейчас это уже реальность, когда ребенок с синдромом Дауна учится в обычной школе вместе с другими детьми.
Необходимо также внимательно наблюдать, что нравится ребенку, к чему у него есть способности. У малыша с синдромом Дауна вполне могут быть хобби. Главное — найти хороших педагогов.
Это точно его вид спорта, он чувствует себя, как рыба в воде. В 2019 году на первых Всероссийских соревнованиях в Москве наша команда заняла первое место. Спортивное направление дает очень многое для ребенка. За это время актеры уже успели выступить на фестивалях в Самаре, Сочи и Саратове.
В прошлом году он был создан на основе уфимской коррекционной школы-интерната номер 59, имеющей большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна. На базе школы ребята занимаются творчеством и спортом, самостоятельно изготавливают блокноты в мастерской и уже более 10 лет обучаются навыкам садоводства. Вопрос трудоустройства остается основной проблемой для людей с синдромом Дауна. Но многие из них могут освоить профессию и жить полноценной жизнью.
Позднее в 1959 году большой вклад в исследование этой патологии внес французский врач Жером Лежен, доказавший связь между хромосомной аномалией и симптомами, описанными ранее Дауном. Синдром Дауна встречался с давних времен. Наиболее старая находка датируется IV — V веком нашей эры. Заключение о наличии данного заболевания было сделано по характерным изменениям костей. В разные периоды к больным синдромом Дауна относились по-разному. В средние века такие люди не считались больными в полном смысле этого слова.
К ним относились скорее как к «блаженным» или сумасшедшим. В исторических источниках нет информации о выраженной дискриминации таких больных. В начале XX века, по мере развития генетики, ученые заподозрили генетическую природу синдрома. Это стало поводом к умерщвлению младенцев с признаками данного заболевания в нацистской Германии в рамках сохранения «чистоты нации».
Кушкуль г.
Оренбург«Крымско-татарский добровольческий батальон имени Номана Челеджихана» Украинское военизированное националистическое объединение «Азов» другие используемые наименования: батальон «Азов», полк «Азов» Партия исламского возрождения Таджикистана Республика Таджикистан Межрегиональное леворадикальное анархистское движение «Народная самооборона» Террористическое сообщество «Дуббайский джамаат» Террористическое сообщество — «московская ячейка» МТО «ИГ» Боевое крыло группы вирда последователей мюидов, мурдов религиозного течения Батал-Хаджи Белхороева Батал-Хаджи, баталхаджинцев, белхороевцев, тариката шейха овлия устаза Батал-Хаджи Белхороева Международное движение «Маньяки Культ Убийц» другие используемые наименования «Маньяки Культ Убийств», «Молодёжь Которая Улыбается», М. Реалии» Кавказ.
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
Международный день людей с синдромом Дауна | Больше фото в банке визуального контента медиагруппы «Россия сегодня». Синдром Дауна не излечивается, однако сопутствующие ему патологии благодаря современным достижениям медицины всё лучше поддаются коррекции. Впервые синдром Дауна был описан Джоном Лэнгдоном Дауном, британским врачом, в 1866 году. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. 1. Свое название синдром получил по имени английского медика Джона Лэнгдона Дауна, который в середине XIX века первым описал его как одну из форм врожденного психического заболевания.
День “ненужных людей”. 21 марта – международный день человека с синдромом Дауна.
| Сегодня Международный день людей с синдромом Дауна | С 2006 года этот день объявлен Всемирным днем людей с синдромом Дауна и отмечают его во всех странах в целях повышения уровня информированности общества о заболевании. |
| БУЗ ВО "ВГКП № 7" | международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно - генетическая особенность связана с тремя копиями 21 хромосомы. |