При этом стало больше вопросов о том, как аутизм проявляется, в чем конкретно он влияет на людей, в чем его сложность. «Но многие из этих характеристик вполне могут встречаться и у детей без аутизма, — предостерегает психофизиолог от поспешных выводов. Процент аутичных детей, имеющих интеллектуальное нарушение, варьировался в широких пределах (от 21,7% в Калифорнии до 59,5% в Мэриленде).
Что нового ученые выяснили про аутизм
Почему людей с различными расстройствами аутистического спектра становится все больше. У многих аутистов некоторые отделы мозжечка уменьшены. Предполагается, что этим обстоятельством могут быть обусловлены проблемы больных аутизмом при переключении внимания. Кроме аутизма есть 100500 заболеваний гораздо хуже.
День осведомленности об аутизме: мы разные, и мы вместе
Ученые высказываются осторожней. Мне захотелось поделиться некоторыми важными и интересными сведениями на этот счёт. Эти сведения обычно ускользают от внимания неспециалистов. Давайте сначала проясним два важных термина медицинской статистики. Превалентность Prevalence — общее количество случаев определенного заболевания в популяции в определенный период времени. Инцидентность Incidence — количество новых случаев заболевания в популяции в определенный период времени. Инцидентность несёт информацию о риске возникновения заболевания, а превалентность показывает, насколько часто это заболевание распространено. В случае такого хронического заболевания, как аутизм, инцидентность использовать очень трудно.
Ведь проблема начинается задолго до того, как она диагностирована, и на этот разрыв между возникновением заболевания и установлением диагноза влияет множество факторов, не относящихся к биологическому риску как таковому. Поэтому в статистике аутизма используется превалентность. Попробуем теперь выделить основные факторы, приведшие к возрастанию превалентности аутизма. Изменения классификаций и критериев. Аутизм — диагноз клинический. У нас пока нет биологических маркеров, которые можно было бы надёжно использовать в клинической практике, хотя исследования на этот счёт постоянно ведутся. Аутизм диагностируется на основе критериев, изложенных в DSМ Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders — диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам.
Проблема в том, что DSM — структура самa по себе не статичная, а очень даже мобильная, подвергающаяся постоянным изменениям и пересмотрам. Меняются критерии в DSM — меняется диагностика, а следовательно и превалентность аутизма. Впервые превалентность аутизма начала изучаться в шестидесятые годы двадцатого века, в Англии и в США. Тогда для диагностики пользовались признаками, описанными в исследовании доктора Каннера. Соотвественно, выявлялись и учитывались наиболее тяжелые случаи. В 1966 году превалентность аутизма среди детского населения Англии определялась как 1 из 2500. В классификациях того времени аутизм как самостоятельный диагноз не существовал, а считался частью шизофрении.
Аутизм не был включён ни в DSM-1 1952 год , ни в DSM-2 1968 год , и только в DSM-3 в 1980 году он занимает своё место в классификации как самостоятельная диагностическая единица. При этом вводилась только одна форма — младенческий аутизм infantile autism , который описывался шестью критериями. Пациенту надо было отвечать всем шести, чтобы получить диагноз аутизм. Одним из этих критериев было начало симптоматики до 30 месяцев два с половиной года. Это сразу ограничивало диагностику.
Но у меня есть потребность в близких дружески-романтических отношениях, в «родственной душе». Мне всегда нужен был человек, с которым можно говорить, говорить, говорить. Я вообще люблю говорить — и это даже не про информацию: я делюсь идеями, мне нужна предельная, подчас шокирующая степень откровенности. В детстве, в пять лет, я рисовала комикс, где морячка спасала принцессу, а потом представляла, как они плывут на корабле и обсуждают все, что видят. У меня не было близких отношений до двадцати трех лет.
При этом я могу влюбиться, и сильно — и хотеть с человеком говорить. А поскольку у меня до сих пор не сформировались навыки нормальной коммуникации, светского small talk, то когда я нервничаю, я начинаю очень много говорить… странных вещей. Про кладбища, про месячные. Это пугает. Кроме того, я не понимаю, как выражать симпатию, чтобы это не было топорно и навязчиво, и как понять, что у человека возникла взаимная симпатия. А еще в контексте отношений меня всегда волновал вопрос сексуальности. Мне не нравится идея вагинального проникновения. Для меня это слишком сильное нарушение границ. И я не очень люблю целоваться, потому что это тоже… слишком близко. И вот я хотела романтических отношений, но считала, что секс в них обязателен.
Потом я стала погружаться в феминизм, и вдруг в моей голове щелкнуло — я не обязана делать то, чего не хочу! Вообще у аутичных людей бывает совершенно разный сексуальный темперамент. Аутичные женщины, которых я знаю, очень по-разному относятся к сексу — кто-то любит, считает интересным, кто-то не заинтересован в сексуальных практиках. Представление об асексуальности аутичных людей очень далеко от реальности — просто конкретно у меня, видимо, довольно низкое либидо. Мои подруги, например, могли испытывать страдания из-за нереализованного сексуального желания, без влечения к конкретному человеку, я — никогда. Хотя в двадцать пять лет я научилась мастурбировать — для меня это так же приятно, как, например, лежать на чистых простынях или плавать. Несколько лет назад я познакомилась с молодым человеком на работе, внезапно тоже аутичным и тоже асексуальным — у нас завязались сначала дружеские, потом романтические отношения. Люди часто спрашивают, почему бы аутичным людям не начать знакомиться друг с другом для романтических отношений. Почему бы голубоглазым не начать встречаться только с голубоглазыми? Аутичным людям может быть тяжело друг с другом из-за разного типа восприятия информации — мы по-разному реагируем на раздражители.
Некоторые из нас отличаются повышенной тревожностью, и тогда общение с малоэмпатичным или не выражающим эмоций понятным образом партнером что свойственно аутичным людям — это катастрофа. О диагнозе Я услышала про РАС лет в 18, в группе в соцсети. Мы с девушкой-психологом общались о личном, и она сказала, что у меня есть симптомы аутистического спектра. Я начала гуглить, читать — и написанное объяснило очень многое обо мне. Я такая — а, ну хорошо, теперь наконец-то все ясно. Потом мои догадки об аутизме подтвердило еще несколько знакомых психологов. Я никогда не пыталась получить официальный диагноз — зачем? Думаю, для взрослых социализированных людей с аутизмом в России это бессмысленно и фактически невозможно — в России после 18 лет не ставят диагноз «расстройство аутистического спектра»: человек получит либо диагноз «шизофрения», либо «расстройство психологического развития» — прим. У нас нет этичной поддержки даже для людей с более… социально заметными проявлениями аутизма, не говоря уж о «легких» случаях.
Некоторые специалисты считают, что значимость РАС сильно преувеличена, и в действительности дело в других нарушениях. Распространено заблуждение, что люди с РАС не развиваются и не могут достичь серьезных высот. Мифов об аутизме множество — как и о любом явлении, которое люди не до конца понимают и пытаются объяснить. Есть миф, что аутизм у ребенка потому, что родители у него «алкоголики или маргиналы». Или наоборот — аутизм это «модная» болезнь детей богатых родителей, которым просто лень как следует воспитывать их. Самый, пожалуй, живучий — миф о связи аутизма и вакцинации. Но накоплен огромный массив научных данных, которые доказывают его полную несостоятельность. Чаще всего мифы негативно окрашены и могут сильно осложнять жизнь семей, которым и так приходится непросто, — утверждает главный редактор медиаресурсов фонда «Выход» Юлия Азарова. Юлия Азарова. Фото из личного архива В результате совокупность этих проблем может отрезать ребенка с аутизмом и его семью от остального мира. Как облегчить социализацию детей с РАС? Социализация детей с РАС должна проходить так же, как и у обычных детей. Им важно изучать мир и общаться со сверстниками, получать образование, заниматься тем, к чему есть склонности и интерес. Для этого нужна среда, адаптированная к потребностям детей с РАС, и люди, которые умеют общаться с ними. Очень важную роль в этом процессе играет тьютор — проводник ребенка на пути в общество. В нашем фонде есть программа «Autism friendly», а также образовательные программы для специалистов. Мы и наши коллеги занимаемся созданием инклюзивных детских центров, стимулируем развитие системы инклюзивного образования. При этом очень важно, чтобы все эти инициативы не были точечными. Как бы мы все не старались — сейчас это капля в море. Очень многие дети, особенно в регионах, по-прежнему остаются без поддержки, — говорит Евгения Петельчук. Как устроен образовательный процесс для детей с РАС? В России существует система коррекционного обучения для детей с РАС и другими особенностями развития. Она включает занятия по развитию речи и познавательной деятельности, которые проводят учителя-логопеды и дефектологи. Для улучшения памяти, внимания и навыков самоконтроля дети могут заниматься с психологом, а для развития творческих способностей и двигательной активности — с воспитателем или музыкальным руководителем. Родители детей с РАС могут выбрать разные образовательные маршруты, которые условно можно разделить на две группы. Такой вариант помогает социализации. По словам проектного исследователя фонда «Антон тут рядом» Томы Кузьминовой, родители часто вносят большой вклад в формирование образовательной среды для детей с РАС. Это хорошо заметно на примере ресурсных классов Санкт-Петербурга, где родители берут на себя организацию ресурсной зоны — от создания пространства до обучения специалистов. Привносить новые методики родители могут и в коррекционные школы, если открытость учреждения это позволяет. Зачастую не просто попасть в детский сад или школу, доступных колледжей еще меньше, а ВУЗов — и вовсе единицы. Есть места, готовые оказать детям с РАС поддержку — но их заполняемость и очереди заставляют искать другие доступные варианты. Тома Кузьминова. Взрослые люди с РАС могут нуждаться в помощи при трудоустройстве. У них могут возникать проблемы с самоорганизацией, контролем времени, коммуникативными умениями. Часто они способны хорошо работать, но не могут самостоятельно найти себе работу, пройти собеседование. Необходимо создавать рабочие места, на которых такие люди смогут реализовать свой рабочий потенциал. Фонд «Антон тут рядом» был создан именно с целью поддержки взрослых — наиболее уязвимой и незащищенной группы людей с РАС. По словам Евгении Петельчук, для многих из них единственной перспективой на будущее было оказаться в психоневрологическом интернате. Сначала фонд организовал мастерские, где подопечные фонда учились, общались, а затем и работали. Сегодня фонд реализует 6 программ для взрослых и более 15 проектов, посвященных сопровождаемому проживанию, защищенному трудоустройству и творческим инициативам театр, кино, оркестр, хор. У нас много успешных кейсов трудоустройства людей с РАС подсобными рабочими в парке, работниками IT-отдела крупной компании, сотрудниками в офисах, магазинах, производственных складах и крупных культурных центрах города. При этом работа в компаниях может подойти не всем людям с особенностями развития. Для тех, кому сложно включаться в работу на внешних площадках, мы реализуем проекты защищенных мастерских. Там мы даем нашим подопечным возможность трудиться и быть профессионально значимыми в понятном и безопасном для них пространстве, — заключает Евгения. Швейная мастерская фонда «Антон тут рядом». Подробную информацию ищите на сайтах фондов, которые мы упоминали в этой публикации. У фонда «Выход» есть журнал «Аутизм — это», на самые распространенные вопросы эксперты фонда ответили в рубрике «100 вопросов про аутизм».
Виталий Тевелев Заведующий психотерапевтическим отделением клиники «Мацпен» Саша из Санкт-Петербурга, страдающая расстройством аутистического спектра, поделилась с нами своей историей того, как нелегко обрести себя в обществе, которое отрицает или игнорирует проблемы аутистов. Мы приводим текст, полностью сохраняя его содержание и стилистику автора. Мы ни в коем случае не считаем, что приведённые в рассказе сведения универсальны по отношению ко всей сфере работы с аутистами в России и занятым в ней специалистам, и подчёркиваем, что он не может служить для самостоятельной диагностики расстройств аутического спектра. В России не существует аутизма. И геев. И коррупции. Алкоголизма, низких зарплат, убитых дорог, где вы это видели вообще? Ну, то есть, у вас-то нет с этим проблем, так ведь? Ну и у других значит нет. Игнорируйте любую информацию об аутизме так, как будто за это вам дают денег. Лучше бы, конечно, давали денег на реабилитационные центры, школы или хотя бы человеческие обучающие программы. Аутизм — не кашель, это набор разных симптомов, в зависимости от совокупности которых можно сделать вывод, что у человека то или иное расстройство аутистического спектра. Существует огромная разница между клиническим аутизмом, который диагностируют в раннем детстве, и аутизмом у взрослых, которые самостоятельно прошли этапы квази-адаптации и теперь живут наравне с остальными — ходят на работу, заводят детей, бывает, даже внезапно приходят к успеху в той или иной области. Взрослые не бьют себя по лицу, они просто грустные интроверты, иногда выдающие что-то, что можно охарактеризовать как талант. Их замкнутость в себе основана на неумении общаться с социумом: аутисты часто и сами не прочь побыть его частью, но их разум работает иначе, чем разум человека, не имеющего данного расстройства. О безумии речи не идет — аутисты адекватны, они испытывают эмоции, испытывают их очень глубоко и искренне, не зависимо от того, что породило переживание. Поэтому я, например, не смотрю кино — это слишком грустно. Либо слишком глупо. Первый фильм, над которым я заплакала, называется «Трансформеры»: было очень жалко Бамблби. Из книг предпочитаю профессиональную литературу. Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Это низкий уровень, а кто-то проходит через это в тяжелой форме, и я боюсь представить, какого же этим людям, когда мне бывает так плохо. Аутистам необходим особый подход. Ребенок или взрослый, страдающий аутизмом, не выделывается, он не может выполнить ту или иную задачу по причине отсутствия надлежащих инструкций. Аутистов отличает безразличие, они всегда сосредоточены на своем деле.
Почему детей с РАС с каждым годом становится всё больше?
Одним из компонентов этой программы является методика Floortime, обучающая родителей взаимодействовать и развивать ребёнка-аутиста, включаясь в его игру и постепенного вовлекая ребёнка в совместное «пространство». Эмоционально-уровневый подход — разработан отечественными психологами Лебединской, Никольской, Баенской, Либлинг и широко используется в России и странах СНГ. Он основан на представлениях об уровнях эмоциональной регуляции организма, которые нарушаются при аутизме. Данный подход предполагает терапию через установление эмоционального контакта с ребёнком. В дальнейшем проводится работа над преодолением страхов и агрессии, ребёнок учится действовать целенаправленно. Сенсорная интеграция — метод, направленный на упорядочивание ощущений, полученных от собственных движений и внешнего мира тактильных, мышечных, вестибулярных. Согласно теории сенсорной интеграции, при нарушении способности воспринимать и обрабатывать ощущения от движений своего тела и внешних воздействий могут нарушаться процессы обучения и поведения. Выполнение определённых упражнений улучшает обработку сенсорных стимулов головным мозгом, что улучшает поведение и обучение. Самостоятельно данный вид терапии не применяется, он может быть поддерживающим методом в рамках ABA-терапии.
Сенсорная интеграция Медикаментозная терапия назначается как правило в периоды обострения с учётом его пользы и риска, проводится под наблюдением врача [19]. Препараты могут уменьшить некоторые виды поведенческих проблем: гиперактивность, истерики, нарушения сна, тревожность, аутоагрессию. Это может облегчить участие ребёнка в жизни семьи, посещение общественных мест, обучение в школе. После достижения стойкой ремиссии препарат постепенно отменяется. Медикаментозное лечение используется в тех случаях, когда остальные методы терапии не эффективны. Тем не менее существуют симптомы и проблемы, на которые нельзя повлиять с помощью препаратов: невыполнение устных инструкций; проблемное поведение, когда ребёнок отказывается от каких-то занятий; низкая скорость обучения; отсутствие речи и другие проблемы с коммуникацией; низкие социальные навыки. При наличии сопутствующих заболеваний например, эпилепсии помимо врача-психиатра ребёнка должен наблюдать невролог и педиатр. Лечение взрослых Корректировать РАС во взрослом возрасте можно с помощью когнитивно-поведенческой психотерапии.
Конкретные методы лечения подбираются в зависимости от проблем, с которыми сталкивается человек с РАС например, социальная изоляция или проблемы в отношениях. Также возможен приём рецептурных лекарств, уменьшающих проявления тревоги и депрессии, которые могут возникать на фоне РАС. Лекарства подбираются индивидуально врачом-психиатром. Как жить с ребёнком с аутизмом Ребёнок с РАС требует внимания и ухода, поэтому, как правило, одному из родителей приходится уволиться, чаще всего такое решение принимает мать. Важное значение имеет чёткое распределение ролей членов семьи при уходе за ребёнком — это напрямую влияет на его качество жизни. Перед семьёй, в которой растёт ребёнок с РАС, стоит важная задача: нужно создать такую обстановку, где перспективы развития будут не только у ребёнка с РАС, но и у всех членов семьи.
Аутистов отличает безразличие, они всегда сосредоточены на своем деле. Но это безразличие есть защитная реакция. Тянуть аутиста за уши во взрослую жизнь, где не будет мамочки и папочки, сложно.
Потребуется навык для того, чтобы использовать фокус человека, имеющего расстройство аутистического спектра. Это для примера. Люди не входят в круг интересов аутиста, но аутист благодарен за заботу и поддержку. Аутисту не требуется снисхождение, аутист болен — ему требуется помощь. Диагностика аутизма у детей в России, мягко скажем, неточная. У меня вот стоит истеро-возбудимая психопатия, но я не психопат. Детям чаще ставят шизотипическое расстройство, взрослым его ставят всегда. Даже если у вас в медицинской карте чёрным по белому указано расстройство аутистического спектра, как только вам исполнится 18, вы перестанете быть аутистом и перейдёте в категорию шизоидов. Мне пришлось потратить очень много времени и сил на то, чтобы разобраться, проанализировать и сделать верный вывод, который для меня не сделал никто, а ведь мне уже 23 года.
Вы не получаете комплексной терапии — могут навыписывать лекарств, которые купируют симптомы, но корень проблемы останется, а побочные эффекты нейролептиков будут угнетать мозг, и в один прекрасный день можно обнаружить, что ты и вправду поехавший. Между тем, в «дремучей гейропе» и в Израиле к этому вопросу подходят ответственнее, и это здорово, но я не там. Скепсис родителей и врачей в вопросе психического здоровья наносит критический урон: кто знает, кем я была бы и что мне удалось бы, если кто-нибудь проявил бы ко мне чуть больше внимания. Я не могу сказать, когда это началось. Однажды у меня просто взяли и появились нарушения речи. Мама на меня орала «разговаривай нормально», но это почему-то не сработало! В 16 лет я исправила ситуацию сама, знакомый разрезал мой язык пополам у меня, так называемый, «змеиный язык». С тех пор я упираюсь в нёбо, зубы и десны только одной половинкой языка, и это помогает мне контролировать речь. Помню, в 3 классе я отказалась от школьной программы, изъявив стойкое нежелание кататься на лыжах.
Произошел конфликт, я отпросилась домой и по дороге обделалась в болоньевые штаны. До дома дошла с теплом и уютом, но с некоторой тяжестью и тревогой. Так и живу. Что-то происходит, я не могу этого объяснить — сваливаю, неизменно обделываюсь, но чувствую себя лучше.
К примеру, ученые лондонской школы считают ключевой проблемой синдрома аутизма когнитивный дефицит, сложности в интеграции информации в мозге, что ведет к мозаичному восприятию мира, проблемам социального взаимодействия. Ряд российских ученых определяющим в аутизме считают нарушение эмоционально-коммуникативной сферы, есть также мнение, что ключевой проблемой этого расстройства является неспособность понимать чувства других людей. В результате отсутствия единой точки зрения на природу этого расстройства не выработана общепринятая стратегия помощи детям с аутизмом.
Сегодня используется порядка 15 разных подходов, направленных на коррекцию аутизма; поиск подходящей в каждом случае ведется, что называется, путем проб и ошибок. Аутизм лечится? Нет, не лечится, в том смысле, что ребенка нельзя полностью избавить от этого расстройства. Этим детям предлагают разнообразные варианты коррекции, которые позволяют развивать некоторые психические функции, формировать некоторые навыки: например, можно помогать им развивать социальные и коммуникативные навыки. К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. Кроме этого, сейчас все больше сходятся во мнении, что аутизм — это не одно расстройство, а что существуют различные варианты этого отклоняющегося развития. Неслучайно в последние годы наряду с термином «аутизм» все чаще используется понятие «расстройство аутистического спектра» РАС.
Конечно, необходима разработка общепринятой классификации различных форм РАС, которой до сих пор не существует. Сейчас много говорят о ранней диагностике аутизма. Почему это важно?
Очень важно не изолировать таких детишек, не ограждать от мира, а учиться взаимодействовать с ними: дать им возможность ходить в обычные сады и школы. Да, с поправкой на особенности общения, с фокусом на повышение комфорта взаимодействия, но все-таки главное в этом — сотрудничество и возможность расти всем вместе. Проводилось множество исследований, которые выделяют различные факторы, но на сегодняшний день нет ни одной подтвержденной гипотезы, которая была бы принята мировым сообществом.
Исходя из этого, мы еще 30 лет назад в нашем центре предположили, что РАС стоит рассматривать как специфический вариант адаптации ребенка к внешнему миру. Если ребенку не удается легко адаптироваться в окружающем его мире в силу разных причин , развить необходимые адаптивные навыки, он испытывает трудности во взаимодействии с внешним миром и у него не получается этот мир эффективно изучать, то он выстраивает аутоподобную модель адаптации как наиболее результативную и наименее его травмирующую. В этом случае он не столько пытается мир изучать, как пытается защитится от его травмирующего воздействия. В этом случае потребность в ощущениях он старается удовлетворять за счет тех ощущений, которые сам себе создает — аутостимуляций. Такие дети стараются следить за тем, чтобы все вокруг менялось наименьшим образом, все должно всегда быть на привычных местах, играть надо в определенные игры с постоянным соблюдением ритуалов и правил, ходить по улице надо одинаковым маршрутом и т. Любые изменения кажутся таким детям потенциально опасными и они стараются их избегать.
Такой ребенок старается избегать нового и, таким образом, не получает необходимого для развития опыта. И, если мы предполагаем, что аутизм — это вариант адаптации, то детей с таким расстройством просто надо стараться развивать и обучать всем тем навыкам, которые здоровый ребенок осваивает сам. Также, через личный опыт, полученный в комфортных для ребенка условиях. Например, отсутствие зрительного контакта, нетипичное поведение во время игр, медленное накопление словарного запаса, или вообще не говорить, и другое. После 1,5-2 лет уже можно заметить стереотипное-повторяющееся поведение, когда, например, ребенок может раскачиваться подолгу на одном месте и ничего не делать или беспрестанно щелкать выключателем света и так далее. Уже есть ряд исследований, которые подтверждают, что дети с РАС физически в целом здоровых, но с признаками аутизма могут быть изначально избыточно чувствительными к внешнему миру — он оказывается для них слишком ярким и перенасыщенным.
Такие дети стремятся снизить интенсивность ощущений. Например, закрывают уши руками или прижимают плечо к одному уху, снижая таким образом интенсивность звукового воздействия. Пользуются периферическим зрением больше, чем фронтальным. Есть множество научных исследований это подтверждающих. Кстати, много прикладных рекомендаций для родителей детей с РАС или подозрением на него мы дали в книге «Лабиринт с прозрачными стенами. Путеводитель по миру детей с аутизмом».
Это могут быть абсолютно разные люди. Как очень верно говорит Стивен Шор, профессор Университета Адельфи: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека с аутизмом». Иногда такие люди во взрослом возрасте внешне совершенно ничем не отличаются от обычных, и вы никогда не узнаете, что у них есть это расстройство, если они вам об этом сами не скажут. А бывают случаи, когда человек совсем не социализирован и независимо он жить не может. Есть люди с РАС, у которых сниженный интеллект, а у кого-то он колоссальный.
Почему рождаются дети с аутизмом: причины
Предыдущие изучения показали, что аутизм по всему миру, в самых разных национальных, этнических и социально-экономических группах. Причем заболевания в четыре раза чаще выявляется среди мальчиков, чем среди девочек. Только в России, согласно мониторингу Росстата от 2020 года, общая численность обучающихся с аутизмом в стране составила почти 33 тысячи человек. Эксперты Фонда « Обнаженные сердца », клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня прокомментировали эту новую статистику. Изменилась классификация расстройств аутистического спектра, большее количество специалистов научились правильно ставить этот диагноз.
При этом, необходимо отметить, что аутизм - это «поведенческий диагноз», то есть не существует лабораторных исследований по анализу крови, данным УЗИ, МРТ или КТ и др. Диагноз ставится специалистами врачами и психологами в результате наблюдения за ребенком, интервью его родителями, а также по результатам проведения стандартизированных процедур оценки, например, ADOS-2.
При этом в 2016—2017 годах в Петербурге детей с диагнозом «аутизм» было 402, то есть мы видим значительное увеличение количества случаев. Наши врачи еще учатся ставить диагноз. Нет инструментального метода оценки, мы не можем сделать УЗИ, взять кровь, то есть нет анализа, который мог бы показать наличие аутизма. Поэтому количество диагнозов зависит от квалификации и опыта специалистов.
Но есть же очень классные опросники, где можно прямо считать баллы. Те, кто набирает выше пороговых баллов по тесту, должны обратиться к специалистам, которые проведут более точную оценку. А вот уже с более точной оценкой, с опытом и квалификацией у нас есть трудности. А кто должен первый что-то заподозрить? К какому специалисту идти родителям, у которых есть сомнения? Во многих странах, например Великобритании, США, существует скрининг, который проводят педиатры или медсестры у детей в возрасте полутора лет.
Не только для тех, кто беспокоится, а для всех. Это как у нас принято измерять рост и вес, когда мы ребенка приводим в поликлинику, чтобы оценить его развитие: все ли нормально. Система регионального скрининга начала работать и у нас — в Воронежской области. Если родители замечают какие-то необычные признаки: ребенок не смотрит в глаза, нет указательного жеста, не откликается на имя, появляются первые лепетные слова, но затем исчезают, есть остановка в развитии навыков, то обычно обращаются к педиатру. Его задача понять, что происходит, и направить семью для дальнейшей оценки, потому что это может быть связано не с аутизмом, а, например, с незамеченным нарушением слуха. То есть должна быть система входной оценки через педиатра, а в дальнейшем семья будет направлена на обследование, чтобы исключить или подтвердить аутизм либо другое состояние.
В нынешней ситуации сказать, к кому конкретно направит педиатр, сложно. Не все педиатры пока хорошо знают про аутизм, это же относится и к другим специалистам, включая психиатров. Воронежская область лучше остальных регионов работает с выявлением аутизма и поддержкой таких семей? В Воронежской области еще более пяти лет назад начала строиться система скрининга и программ помощи на уровне региона. Аналогичные попытки делают в других регионах, просто все началось не так давно, поэтому сложно говорить о серьезных успехах. В Москве также есть места, где проводится скрининг, но обязательного скрининга для всего города или области пока нет.
Чем можно объяснить рост случаев аутизма? Частично это можно объяснить тем, что раньше детям с такими же особенностями поведения ставили другие диагнозы. С увеличением количества случаев аутизма мы видим, что несколько меньше ставят диагнозов «интеллектуальное нарушение». Получается, что раньше этим же детям и взрослым ставили другой, неправильный диагноз. При этом все равно есть увеличение случаев, которые нельзя объяснить только «диагностической подменой». Некоторые говорят, что аутизм просто стал модным диагнозом.
Если бы мы говорили, что хоть в одном российском регионе есть гипердиагностика аутизма, то можно было бы сказать, что это модный диагноз. Даже там, где лучше налажена система выявления, в той же Воронежской области, все равно диагноз имеет каждый пятый-шестой ребенок, а все остальные дети, видимо, имеют другие диагнозы или не имеют диагнозов вовсе. Но эти дети есть. В Санкт-Петербурге выявляют каждого шестнадцатого, в Москве каждого девятого-десятого. Поэтому про гипердиагностику говорить пока еще очень рано. Почему еще растет количество случаев аутизма?
Еще одно объяснение: потому что диагноз «аутизм» стал давать доступ к определенным услугам. В ряде стран, если у ребенка есть аутизм, он получает доступ к программам помощи, основанным на идеях прикладного поведенческого анализа , что действительно улучшает возможность обучения и прогноз в будущем. До принятия последнего закона об образовании в 2013 году в России была особая категория детей: «необучаемые». И в соответствии с такой характеристикой медико-психолого-педагогической комиссии ребенка могли вообще не взять в школу. Поэтому до 2013—2014 года родители очень боялись постановки диагноза «аутизм». Потому что считалось, что многие дети с аутизмом не могут учиться.
И количество желающих получать такой диагноз было минимальным, потому что его постановка могла привести к тому, что ребенка исключат из школы или отправят на домашнее обучение. Почему сейчас в Москве существенно увеличивается количество детей с диагнозом «аутизм»? Потому что в столице чуть лучше с инклюзивным образованием, но для того, чтобы получить дополнительную поддержку в виде тьютора или попасть в ресурсный класс в школе, надо иметь подтвержденный диагноз «аутизм». Если родители получают доступ к этим адекватным услугам, они более мотивированы ставить диагноз. Даже если доступа к услугам нет, например в регионах, адекватный диагноз показывает, в каком направлении искать помощь. И поэтому родители стараются понять, что с ребенком и как ему помогать, даже если приходится платить собственные деньги за программы помощи.
Поэтому количество диагнозов тоже становится больше. И еще один важный аспект увеличения количества диагнозов. Нельзя сказать, что стало больше генетических поломок, но мы чуть больше знаем о некоторых причинах нарушения развития. Мы также знаем, что аутизм чаще встречается у детей с разного рода генетическими синдромами — статистически намного чаще: при синдроме Дауна, при туберозном склерозе, при ломкой Х-хромосоме. То есть у ребенка есть и генетический диагноз, и аутизм. Эти состояния сосуществуют одновременно, но одно не является причиной другого.
Еще мы знаем, что аутизм несколько чаще встречается у недоношенных детей, а такие дети сейчас лучше выживают. Еще лет пятнадцать назад достаточно редко выживали дети, которые родились до 28-й недели. А сейчас выживают дети, родившиеся на 24—25-й неделе, и получается, что у них чаще встречается аутизм. Вообще, детей с инвалидностью больше в тех странах, где высокий уровень развития медицины и лучше уход. В странах, где люди страдают от голода, где недостаточно развита система здравоохранения, там ниже процент инвалидности: люди просто не выживают. А экологические факторы могут играть роль?
Сейчас ведутся исследования, чтобы понять, могут ли какие-то экологические факторы быть причиной аутизма. Пока однозначного мнения нет. Когда мы чего-то не понимаем, мы начинаем искать причины, и, возможно, что-то даже найдется, пока просто рано об этом говорить. В каком возрасте правильнее ставить диагноз? Исследования показывают, что можно надежно поставить диагноз «аутизм» в возрасте от полутора до двух лет. Хотя раньше говорили о том, что нельзя ставить до трех, пяти или даже семи лет.
Пациенту надо было отвечать всем шести, чтобы получить диагноз аутизм. Одним из этих критериев было начало симптоматики до 30 месяцев два с половиной года. Это сразу ограничивало диагностику. Отметались все, у кого симптомы были замечены позже. В 1987 году вышло переработанное издание, которое называлось DSМ-3R. В нем рамки для диагноза аутизма были значительно расширены. Для установления диагноза, уже из 16 критериев, пациент должен был отвечать лишь восьми. И был убран барьер в 30 месяцев. Превалентность аутизма сразу подскочила до 1 из 1400 то есть почти в два раза. В 1994 году вышло следующее издание классификации — DSM-4.
В нем категория аутизма была ещё более расширена, поскольку был добавлен синдром Аспергера. Диагноз стал ещё более распространённым. И даже самая последняя информация CDC на этот счет, обнародованная 26 апреля 2018 года, использовала в основном те же критерии, хотя при возможности DSM-5 тоже привлекался. Осведомленность общества и социальные факторы Социальная диффузия информации в наши времена происходит чрезвычайно быстро. До 1980 года людей с аутизмом практически не было видно, они как будто не существовали. Большинство из них имели диагноз умственной отсталости или какого-нибудь чисто психиатрического расстройства. Когда семья уже не могла о них заботиться, они поступали в закрытые психиатрические заведения, где часто подвергались ненужному лечению. После того, как аутизм получил статус официального диагноза, ситуация стала постепенно меняться. В 2007 году доктор Peter Bearman, известный американский социолог, получил грант от NIH Национального института здоровья США для исследования социальных аспектов аутизма. Его работы, опубликованные в 2008 - 2009 годах, показали, как социальные изменения — рождение детей у родителей после 40 лет, изменения диагностических критериев, наличие сильных социальных связей между соседями влияют на возрастание количеств диагнозов аутизма.
Исследования четко показывают, что родители, которые знакомы с этим состоянием — например, наблюдая его у ребёнка соседей, легче заподозрят его у своего ребёнка, чем те, которые с этим состоянием не знакомы. Такие факторы, как проживание близко от крупного медицинского центра или доступ к качественной медицинской помощи тоже увеличивают вероятность диагноза. Многочисленные общественные организации, группы поддержки, социальные сети и интернет — все это способствует распространению информации об аутизме. Поддержка государства В 1991 году Министерство образования США постановило, что диагноз аутизм позволяет ребёнку получать специальное образование занятия по специальному графику, помощь специалистов и т. Со временем помощь, оказываемая этой категории детей через школьную систему, значительно увеличилась. Это, конечно, весьма поспособствовало нарастанию частоты диагноза. До всех этих изменений дети с аутизмом рассматривались в школе как умственно отсталые.
Например, сотни педиатров в Калифорнии в последние годы приняли участие в программах по улучшению ранней диагностики РАС, в регионе также существует широкая сеть услуг для дошкольников с РАС и их семей. Это является основным объяснением того, что по сравнению с Калифорнией 44,9 на 1000 детей статистические данные показывают значительно меньшее число детей с диагнозом «РАС» в Мериленде 23,1 на 1000 детей и Арканзасе 23. Все это свидетельствует о том, что усилия по распространению знаний о диагностике РАС, которые были приложены многими специалистами в данной области, наконец-то начинают приносить плоды, и все большему числу обследуемых детей будут поставлены верные диагнозы.
Эту информацию подтверждает опубликованное в марте 2023 года исследование , в котором были собраны новые сведения об установленных диагнозах РАС у детей к 4-х летнему возрасту. Оно также проводилось в 11 штатах США. Полученные данные о распространенности РАС среди 4-летних детей 21. Интересно также отметить, среди 4-летних детей несколько изменилась частота встречаемости РАС у девочек. РАС по-прежнему диагностируется у мальчиков чаще, чем у девочек, однако этот разрыв снижается у 4-летних детей — вероятность наличия диагноза «аутизм» у мальчиков в 3,1 раз выше. Известно, что дети с аутизмом рождаются во всем мире, вне зависимости от расы, вероисповедания и социально-экономического статуса семей.
Толерантное общество: почему в Советском Союзе не было аутизма и как с ним живут сейчас
Конечно, это наши дети. И первые, кто должен о них заботиться — это их родители. Но государство может и должно признать факт их существования, выделив им определенное место в системе — образования, здравоохранения, права. И, надо отметить, со стороны Минздрава мы встречаем понимание.
Самое главное сейчас — это вытащить этих детей и подростков с так называемого «домашнего обучения», которое не только ничего не дает им в части образования, но и на корню губит любые потуги к социализации. Не принципиально, по какой программе они начнут учиться, в конечном итоге даже не важно, будет ли это коррекционная или обычная школа. Главное, чтобы система приняла их и дала возможность социализироваться в кругу сверстников — учиться, общаться, взрослеть, получать оценки и отмечать праздники, как все обычные дети.
Как складываются отношения членов семей аутистов с бесплатной медициной? Несомненно, есть специфические виды терапии, обращаться к которым приходится в платном порядке. Но есть и стандартный бесплатный набор, который доступен обычным детям, но, в силу ряда особенностей, недоступен семьям аутистов.
К примеру, обычный ребенок говорит: «У меня болит живот». И участковый врач совершенно логично предписывает ему комплекс гастроэнтерологических обследований. Если живот болит у ребенка аутиста, зачастую — невербального, вместо него говорит мама: «Я думаю, что у него болит живот».
И в большинстве случаев получает от ворот поворот, потому, что врач считает это утверждение несостоятельным. Сейчас мы решаем эту проблему совместно с союзом страховщиков России. По итогам наших совместных шагов в правила страхования должны быть внесены поправки, учитывающие все эти нюансы.
Отмечу, что это ни в коем случае не расширение спектра услуг конкретно для аутистов, это — лишь возможность реализовать их право на медицинскую помощь наравне с обычными детьми. Как вы планируете поддерживать их в части правовых вопросов? Профессиональное сообщество, да и просто интернет-общественность знает ряд крайне неприятных примеров — вплоть до лишения социально адаптированного человека дееспособности с целью завладеть его имуществом.
Застраховаться от этого можно только законодательно. Мы предпринимаем целый ряд шагов в этом направлении. В частности, есть такое понятие, как частичная дееспособность.
Она подразумевает полную свободу человека в личном плане, включая возможность голосовать, выбирать любой вид деятельности и создавать семью.
Люди с аутизмом могут реагировать на разные события не так, как люди без этой особенности. Но, несмотря на это, они могут чувствовать любовь, радость, злость, восторг, ненависть. Сложность в том, что мы можем не понимать, что чувствуют люди с аутизмом, потому что некоторые из них не разговаривают или им сложно сформулировать мысли. Поэтому мы можем только делать догадки: если человек от чего-то плачет, то это его расстраивает, а если смеется — радует. Правда ли, что все люди с аутизмом гении и агрессивные? В интернете можно найти разные списки с известными людьми, у которых якобы был аутизм. Но реальность такова, что диагностировать аутизм сложно даже при жизни, а этим людям диагноз ставили посмертно на основе схожих с РАС признаков.
Именно поэтому не факт, что у всех них действительно был аутизм. Большинство людей с РАС обладают сенсорной чувствительностью и логико-математическими способностями, развитой памятью и умением концентрироваться на своем занятии. В исследовании 2015 года ученые из Стерлингского университета нашли взаимосвязь между аутизмом и творческим мышлением. Сами люди с аутизмом уверены, что заявления о гениях приводят к завышенным ожиданиям в отношении их способностей. РАС — это спектр, поэтому у разных людей будут различаться навыки и способности: среди людей с этой особенностью можно встретить как обладателей высокого интеллекта, так и тех, у кого есть тяжелые интеллектуальные нарушения. Гениальность — не признак аутизма. То же касается и агрессивности. У людей с РАС действительно встречаются проявления агрессивного поведения , хотя это связано не с самим диагнозом, а с внешними факторами — стрессом или потребностью во внимании.
Это может проявляться в истериках, криках, самоагрессии — избиении себя, вырывании волос, царапании кожи. Дело в том, что люди с аутизмом не могут проявлять свои эмоции должным образом: там, где человек без инвалидности может сказать «как меня это достало», человек с РАС стукнет по стене кулаком. Но от этого он не станет более агрессивным — просто у него нет возможности выразить эмоции по-другому.
Как вы объясните такую разницу? Обычно, статистика ВОЗ о встречаемости РАС корректируется по мере получения новой информации, но происходит это достаточно медленно. Новое исследования крайне важно для нас так как данные из разных стран, включая не только США, но и, например, Китай, Южную Корею, скандинавские страны, служат ориентиром для ученых и практиков во всем мире, Россия здесь не исключение. Это происходит потому, что наука об аутизме только развивается, национальных исследований в большинстве стран пока мало, и за основу берутся самые большие, а значит, статистически наиболее достоверные исследования в других странах, в которых сбор данных ведется с использованием надежных инструментов, а анализом полученных данных занимаются ученые из университетов с высокой профессиональной репутацией.
Ни в одной стране мира, включая США, пока нельзя утверждать, что проблема диагностики расстройств аутистического спектра у детей и взрослых полностью решена. Так же нужно отдавать себе отчет, что статистика — не спортивное соревнование, а инструмент, позволяющий понять потребности населения, спрогнозировать количество медицинских, образовательных и социальных услуг. Да, несомненно.
Диагностические перетасовки «В отношении лечения шизофрении перепробовано очень много средств без достаточных результатов… Значительных успехов можно достигнуть лишь путем лечебной педагогики. Вовлечением ребенка в жизнь коллектива, насыщением среды яркими эмоциональными раздражителями можно пробить брешь в стене его аутизма и сделать его социально приемлемым членом детского общества. В случаях мягко текущего процесса ребенок может совершать свой обычный жизненный путь ясли, детсад, школа, вуз » — это цитата из книги «Психоневрология детского возраста», советского учебника 1935 года. Что изменилось с тех пор? В наши дни те же самые дети — дети, у которых шизофрения началась в раннем возрасте, — скорее всего, получат диагноз «аутизм». А в придачу к диагнозу им назначат психофармакологическое лечение.
Детская шизофрения как бы исчезла, но во взрослом возрасте те, кому в детстве был поставлен диагноз «аутизм», начинают массово «заболевать» так называемыми «большими психозами». Точнее, они получают дополнительные диагнозы. И… «шизофрения». Эти данные опубликовала американская организация Autism Speaks в отчете «Аутизм и здоровье» от 2017 года. Перетасовка диагнозов напоминает смену картинок в калейдоскопе. Но далеко не все психиатры успевают за скоростью его вращения. Так, сейчас в Петербурге ребенку, скорее, поставят диагноз «умственная отсталость». А в Национальном центре психического здоровья в Москве — своя система классификации. Там при формальном диагнозе, основанном на международной классификации болезней, по-прежнему сохраняется «детская шизофрения», но скрытая внутри диагноза «атипичный аутизм».
Сотрудница НЦПЗ Мария Красноперова, исходя из концепции детской шизофрении, описывает случаи кататонического регресса. Эти описания отчасти похожи на то, что происходило со мной. Регресс у ребенка начинается в том числе и после ОРВИ, у него наблюдается моторное возбуждение с состоянием отрешения, бег по кругу, наличие элементов застывания. Очень трудно понять, что стоит за всеми этими диагностическими перетасовками, и еще труднее разобраться в том, какой системы взглядов придерживается психиатр, который ставит диагноз. Но диагностический калейдоскоп не останавливается. Впереди введение новой международной классификации болезней 11-го пересмотра, процесс, который неизбежно растянется на много лет.
Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом?
Действительно, положение о том, что аутизм стал ступенью эволюции, имеет под собой основательную базу. Уже сегодня становится понятно, что необходим холистический персонализированный подход к медицинскому сопровождению детей и взрослых с аутизмом. Более заметными признаки аутизма становятся к двум-трём годам.
Почему рождаются дети с аутизмом: причины
«Копить на Москву» Аутизм в России может быть диагностирован у каждого сотого ребенка. — Детей с аутизмом действительно становится больше? Почему аутисты часто в чем-то очень одарены — объясняет новое исследование. Что стало причиной роста числа «особенных» детей Общественной службе новостей рассказали врачи. Многих родителей волнует вопрос, как понять, что у ребенка аутизм и в каком возрасте это заболевание проявляется впервые?