Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение.
Замкнутый круг
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными «Круг добра» был создан в 2021 году. Благодаря работе фонда более чем 23 тысяч детей с редкими заболеваниями получили помощь в приобретении необходимых дорогостоящих лекарств с начала работы фонда. На сегодняшний день в перечень работы фонда входит 88 заболеваний.
Директором учреждения является Елена Максимкина. Как оказалось ее муж Андрей Максимкин работает в другом крупном поставщике фонда — группе «Фармимэкс» Александра Апазова. Максимкина подтвердила изданию эту информацию, но заявила, что не видит здесь конфликта интересов, а вопросы журналистов на эту тему назвала провокацией.
Совместными усилиями с пациентским сообществом и НКО мы делаем помощь детям с тяжелыми орфанными заболеваниями комплексной и более эффективной.
НКО и пациентские организации - наши партнеры и помощники, мы постоянно расширяем взаимодействие с ними и рассчитываем, что среди членов "Круга друзей" фонда будут НКО и пациентские организации, представляющие все заболевания из нашего перечня. Врачей и пациентов очень порадовало сообщение о том, что с декабря 2022 года фонд расширил свою помощь подопечным, которым исполняется 18 лет, на целый год. Будет ли продолжена эта практика? Александр Ткаченко: На встрече с президентом России 1 июня прошлого года я обратился к нему с просьбой дать фонду возможность продолжить обеспечение наших подопечных и после совершеннолетия по меньшей мере на год, чтобы регион смог заложить деньги для его обеспечения на следующий бюджетный год и обеспечить плавный переход во взрослую систему здравоохранения. Президент поддержал фонд, мы получили такую возможность. В 2022 году порог совершеннолетия перешагнули более 100 подопечных фонда, в 2023 году их будет уже 281.
Как только ребенку исполняется 17 лет, мы предупреждаем регион о том, что у него вскоре появится взрослый пациент и нужно готовиться к его обеспечению необходимой терапией. Но со временем количество взрослых орфанных пациентов в каждом регионе будет расти, что потребует значительного увеличения финансирования. Как вы видите перспективы их обеспечения? Александр Ткаченко: С созданием фонда с региональных бюджетов была снята значительная нагрузка по обеспечению орфанными препаратами детей. За два с небольшим года фонд направил на эти цели уже 171 миллиард рублей. Чтобы сделать взаимодействие с регионами максимально эффективным, детализировать все процедуры, мы сейчас подписываем соглашения с главами регионов.
Один из очень важных, с моей точки зрения, пунктов, отраженных в этих соглашениях, - обеспечение перехода бывших подопечных фонда во взрослую сеть, преемственность лечения. У фонда на этот счет нет каких-либо контрольных функций. Но мы видим, что сама постановка этого вопроса как важного и приоритетного для руководства региона меняет ситуацию в субъектах Федерации. Мандат самого фонда остается прежним: как записано в указе президента о создании фонда, цель деятельности "Круг добра" - реализация дополнительного механизма организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями. Не так давно поднимался вопрос о том, чтобы фонд закупал за рубежом костный мозг для пересадки детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Принято ли такое решение?
Александр Ткаченко: Услуги российского регистра доноров костного мозга предоставляются пациентам бесплатно. Но не всегда есть возможность найти такого донора в границах одной страны, поиск доноров в зарубежных регистрах - нормальное явление. Экспертный совет фонда некоторое время назад принял решение, что фонд будет оказывать помощь в поиске, активации и доставке костного мозга и периферических гемопоэтических стволовых клеток из зарубежных регистров доноров костного мозга для детей с онкогематологическими, орфанными и другими жизнеугрожающими заболеваниями, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Условие - отсутствие совместимого донора в отечественных регистрах, в том числе и полностью совместимого родственного донора. Но для реализации этой возможности требуется внесение изменений в некоторые нормативные акты. Мы продолжаем эту работу с Минздравом России.
Уверен, в ближайшее время такие изменения будут внесены. А также изменения, которые позволят фонду реализовать еще одну возможность - создание неперсонифицированных запасов лекарственных препаратов, в том числе незарегистрированных.
На официальном сайте фонда в разделе "оказанная помощь" есть информация, актуальная на 6 июля, и согласно этим данным, обеспечены препаратами 1083 ребенка по 8 заболеваниям на... В беседе с Накануне. RU директор благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, которая вошла в экспертный совет фонда "Круг добра", сказала, что, на самом деле, на сегодня практически все дети с СМА обеспечены лекарственной терапией. Но есть и проблемы. По задумке, обращаться в фонд за помощью могут все, а на деле запрос должны формировать региональные власти. Общественный мониторинг выявляет такие случаи, когда регион неправильно заполняет заявку, не прикладывает нужные документы и прочее, и прочее.
А есть регионы, которые 2-3 месяца не могут найти двухмесячного ребенка, у нас сейчас такая ситуация в Дагестане. Я не могу понять, у меня нет ответа на этот вопрос", - признается Германенко. Эксперт рассказывает, что нередки случаи, когда в регион поступает препарат от фонда "Круг добра" и лежит несколько месяцев, а пациента никто не информирует о том, что лекарство пришло. Например, в Волгограде родителям пришлось обращаться в прокуратуру. Есть такие ситуации, которые пока решаются в ручном режиме, в основном", - говорит Ольга Германенко. Так и получается, что фонд - это элемент перевода здравоохранения в ручной режим управления, для точечной помощи в особо вопиющих случаях. Системные проблемы так не решаются, а во многом усугубляются, так как создается впечатление общего благополучия, вот есть конкретные дети - вот им помогли. А ведь остаются еще взрослые с СМА от 16 лет - уже взрослые , которые также не могут получить лекарства, многие умирают, не имея возможности собрать нужную сумму.
Добра круг, а где отчет за добро? Ольга Германенко называет сложившуюся ситуацию некой "правовой коллизией", так как, с одной стороны, обязанности по лекарственному обеспечению пациентов с разными заболеваниями по-прежнему законодательно отнесены к полномочиям субъектов Российской Федерации, а "Круг добра" выступает дополнительным источником, то есть приходит на помощь регионам в реализации их полномочий. В законах нигде не прописано, что это некое законодательно закрепленное системное решение, госпрограмма или что-то еще, что берет на себя определенные полномочия или определенные обязательства. Обязательства по-прежнему на регионе. И в случае, если "Круг добра", например, какому-то пациенту или группе пациентов не закупает лекарственные средства на терапию, то законодательно к "Кругу добра" претензии предъявить невозможно. Их возможно предъявить к тому, кто по закону обязан это организовать, а обязан у нас регион. Если мы говорим о дальнейшем развитии, то, конечно, самое логичное и очевидное - это каким-то образом все-таки включить деятельность фонда "Круг добра" в законодательство, то есть закрепить определенные полномочия и обязательства", - говорит эксперт. Но главное, что помощь есть, она оказывается.
Хотя, если заглянуть в паблики фонда и почитать комментарии, то благополучием пока тут и не пахнет.
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
| Фонд "Круг добра" | Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. |
| Фонд "Круг добра" | В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение. |
| Круг добра | Group on OK | Join, read, and chat on OK! | # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| Фонд «Круг Добра». | Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей. |
| Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям | На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. |
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра). О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество». Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться. Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году.
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
«Мы рады сообщить, что фонд «Круг добра» официально зарегистрирован и начинает работать над обеспечением заявок на покупку лекарственных средств для детей, которым требуется безотлагательная помощь. Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА.
Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение. На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года.
Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году 23. Встречу организует Благотворительный фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями, «Круг добра» при поддержке Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе. Годовой отчет за 2022 год впервые был представлен фондом на пресс-конференции в ТАСС 11 мая.
За счет средств, которые поступают в фонд, детей с тяжелыми хроническими и редкими заболеваниями обеспечивают дорогостоящими лекарствами. О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. Главный итог — это, конечно же, помощь детям отметил он. По его словам, в фонде уже пять тысяч подопечных. За год их число увеличилось на три тысячи. Перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра», расширился на 15 позиций.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте. Страница обновлена: 650064, г.
У них есть отдельный бюджет на лоббирование и продвижение своих лекарств. Он может направляться, например, на поддержку пациентских организаций, которые помогают этому продвижению, попыток воздействия на фонд с их стороны было много. Например, сотни под копирку написанных писем в адрес правительства РФ или администрации президента, организованные пикеты родителей около фонда. Были попытки давления на членов попечительского совета, например чтобы заставить фонд принять еще не проработанное решение или вынудить закупить препарат, производитель которого не представил необходимых данных по эффективности. Благодаря прозрачной процедуре принятия решений, мы выдерживаем натиск фармбизнеса. Не проще ли дополнительные деньги направлять на закупку этих препаратов туда, а не закупать через солидную структуру, содержание которой тоже стоит денег? Она должна быть настолько мобильна, чтобы буквально при первом обращении можно было быстро обеспечивать ребенка лекарством. У системы здравоохранения нет такой гибкости и оперативности, государственные институты работают по 44-ФЗ, а это растягивает процесс закупки на месяцы. Перед государственными структурами у «Круга добра» есть и другие преимущества. Мы можем сформировать запас лекарств и за счет этого оперативно начинать лечение, например вновь выявленного пациента со СМА или с любым другим заболеванием. Сейчас родители сами могут подавать заявление о необходимости лечения орфанным препаратом через «Госуслуги». Оно поступает одновременно и нам, и в региональные органы здравоохранения. Поэтому сбор документов проходит очень быстро. Руководителю органа управления здравоохранением остается только определить, в каком медучреждении будет лечиться ребенок, и подписать заявку. Как только экспертный совет одобряет ее, фонд либо приобретает лекарство, либо перераспределяет имеющиеся запасы препарата есть пациенты, которым лекарство закуплено на год вперед , а позже их пополняет с расчетом на увеличившееся число нуждающихся. Кроме того, в отличие от регионов, мы можем ввозить в страну незарегистрированные лекарства. Чтобы регион закупил незарегистрированное лекарство, родители должны обращаться в суд или собирать средства через благотворительные фонды, договариваться о лечении в государственной клинике. А «Круг добра» довольно оперативно закупает незарегистрированные лекарственные препараты, если есть врачебное решение и заявка от региона на поставку лекарства для ребенка. И, наконец, благодаря тому, что фонд работает напрямую с производителями, мы можем снижать цену, что практически невозможно с конкурсными процедурами. Причем достигаем серьезного снижения. То есть буквально за несколько дней мы можем доставить любой препарат, и это спасает детские жизни. Идея, заложенная в создание «Круга добра», реализовалась — фонд стал эффективным дополнением системе здравоохранения. Что касается содержания фонда, то оно не стоит больших денег, административные затраты — меньше, чем у наших крупных благотворительных фондов. А эффективность? Причем с запасами на первый квартал будущего года. Если прежде родители пациентов, например с мукополисахаридозами или СМА, отстаивали право на получение препаратов в судах, а местные органы здравоохранения их закупали со скрипом и не всегда, то теперь они действительно освобождены от больших затрат. Но дети вырастают. Что будет с ними, когда они станут «взрослыми» — 18-летними? Многим лекарственная терапия требуется пожизненно. Если фонд снял затратное бремя на закупку дорогих лекарств с регионов, они должны потратить высвободившиеся средства на тех, кого обеспечивает лекарствами фонд сейчас, а завтра им исполняется 18 лет. Со следующего года мы начнем с каждым губернатором подписывать соглашение, по которому фонд за 11 месяцев до наступления совершеннолетия своего подопечного уведомляет регион о том, что появится пациент, для которого потребуются лекарства, — чтобы регион мог запланировать расходы на него в своем бюджете. Обеспечение взрослых пациентов дорогостоящей терапией — в продолжение той работы, которую делает фонд, сейчас обсуждается на всех уровнях власти. Здесь требуется непростое системное решение, потому что фонд не может подменять систему здравоохранения. Обеспечение наших выросших пациентов необходимо вписать в существующие правила оказания медицинской помощи, и мы над этим работаем. Думаю, что в ближайшее время решение будет найдено. Но включение в списки — не гарантия, что лекарства достанутся нуждающимся в них пациентам. Потому что фонд создан как инструмент оперативного реагирования, чтобы наши дети могли быстро и гарантированно получить необходимую им помощь. Постепенно эти лекарства должны попасть в списки препаратов, которыми государство через систему здравоохранения обеспечивает регулярно и гарантированно. А фонд будет быстро обеспечивать новыми лекарствами, как я уже сказал, они появляются практически ежегодно. И это логично: не должно параллельно существовать два бюджета — один у здравоохранения, другой у фонда. Готовы ли они к этому?
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». Около десяти новых уникальных лекарственных препаратов скоро будут доступны детям через фонд "Круг добра", фонд ожидает их регистрации и получения доказательств РИА Новости, 06.12.2023. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
| «Круг добра» изменил сферу благотворительности | Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| Фонд «Круг Добра» - Комитет по здравоохранению Ленинградской области | Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. |
| Департамент здравоохранения | Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. |