Особая светотень, которой обладает Алиса и ее родители, является символом их уникальности и проникновения в дзен. Наша прекрасная Алиса делает успехи: на занятиях в Центре лечебной педагогики она становится более собранной и сосредоточенной, включается в жизнь группы.
Искусство дзен: родительская любовь и забота о специальном ребенке
Девочка начала ходить в коррекционную группу детского сада, занималась с логопедом, дефектологом, психологом. Свои первые слова Алиса начала произносить только к пяти годам, и это была маленькая победа. А 1 сентября 2022 года, счастливая, в красивом платье, пришла в 1-й класс коррекционной школы. Алиса учится с удовольствием. Учителя хвалят девочку. Но из-за перепадов настроения она пропускает занятия. Алисе сложно в больших коллективах, она устаёт эмоционально. Тем не менее в школе ей нравится, здесь у девочки уже появились друзья.
Чтобы помочь Алисе, подруги организовали благотворительный концерт. Тогда почти весь город пришел поддержать девочку, которая мечтает снова танцевать. Удалось собрать немало - 300 тысяч рублей, но этого все еще недостаточно. Нужно в десять раз больше. И есть вы — телезрители Первого канала. За время существования акции "Русфонд на Первом" от вас получили помощь почти две тысячи детей. Например, пару месяцев назад вы, собирая деньги на лечение одного больного ребенка, в итоге помогли и маленькой девочке Полине Чаплыгиной, которая родилась с серьезной патологией - порок развития мочеполовой системы, экстрофия мочевого пузыря. И все замерли.
Она говорит — вот, смотрите. И доктор сказала: я сама не знаю, что это такое. Мы разберемся чуть позже", - вспоминает мама Полины Светлана. На третий день жизни совсем крохотной Полине сделали первую операцию. Она длилась девять часов. Но врачам удалось лишь частично восстановить органы девочки. Нужна была полная реконструкция мочеполовой системы. Оказалось, что подобную, так называемую процедуру Келли могут сделать лишь за границей.
В случае с Полиной помочь обещали в клинике "Портланд" в Лондоне. Тогда на лечение требовалось почти шесть миллионов рублей. С вашей помощью их удалось собрать.
У девочки богатая фантазия, так что ее куклы живут очень яркой и насыщенной жизнью, полной приключений. А еще у Алисы особые отношения с цветовой палитрой: она знает все оттенки, любит на свой вкус разукрашивать картинки с персонажами мультфильмов и сказок и ревностно следит, чтобы ее одежда и аксессуары всегда сочеталась друг с другом по цвету. Когда у нее хорошее настроение, она легко может заразить им окружающих», — рассказывает о девочке воспитатель. Несмотря на такую разницу в характерах, Ксюша и Алиса обожают друг друга, им всегда весело вместе. Конечно, иногда девочки могут поспорить, при этом всегда решают любой конфликт миром и не представляют свою жизнь друг без друга.
Теперь у малышки будет любящая семья, о которой она так мечтала. Она проявляет искренний интерес к тому, что волнует детей, высоко оценивает их способности, поощряет самостоятельность и инициативу», - рассказали о женщине, ставшей мамой для Алисы в Управлении по вопросам семьи и детства администрации Сочи.
Ставшая мамой в 13 лет Полина Фетисова: «Родители узнали о моей беременности за месяц до родов»
В первые 7 месяцев её жизни 2016 год рост опухолей в организме девочки резко увеличился, они были выявлены на МРТ. На консилиуме врачей в городе Орел врачи приняли решение проводить химиотерапию... Алиса Амелина, 6 лет, Орёл. Диагноз: Глиома зрительных нервов. Необходимо: Оплата консультации ведущего детского онколога. Помощь оказана.
Всё также любит посещать уроки музыки.
Дома она включает на телефоне песенки и подпевает им, правда без слов, но мелодия угадывается. Вот такие успехи у нас за тот период времени, пока мы временно отсутствовали. Спасибо вам большое, что не забываете и продолжаете интересоваться как дела у Алисы. В следующий раз расскажу о том, как я записала Алису на плавание и что из этого вышло. В Краснодаре мы сейчас наблюдаемся у психиатра Бурага Анны Владимировны. Хотя бывали и у других психиатров и неврологов.
Точно никто не знает что конкретно повлияло на то, что Алиса не говорит. Если честно, сейчас мне уже это не так важно, а первые года три отчаянно пытались выяснить. Даже генетику сдавали, но там все хорошо у неё. Были мы в Ростке Надежды несколько раз, кстати, мы даже у невролога их тоже наблюдаемся, которая из Ростова приезжает. Юлия Поздравляю Алису с прошедшим Днём рождения! Желаю всего самого наилучшего!
Алиса, будь здорова и счастлива!
Диагноз: Глиома зрительных нервов. Необходимо: Оплата консультации ведущего детского онколога. Помощь оказана. Химиотерапия продлилась долгих и трудных 3 года. После неё произошли огромные потери в здоровье девочки, но рост опухолей остановился.
Сейчас к счастью семьи, Алиса в ремиссии.
Фото: Русфонд Писать четырехлетняя Алиса еще не умеет. Но знает несколько букв, которые с трудом выводит на листочке. Ручка и карандаш для нее слишком тяжелые. Алиса не может ходить, дома передвигается, ползая на попе. Чтобы ноги не подкашивались, она носит ортезы, для поддержки спины — специальный пояс. Только так девочка может немного постоять без посторонней помощи. На улице мама возит ее на коляске или носит на руках. Алиса весит как пушинка. Заболевание у Алисы обнаружили не сразу.
До семи месяцев девочка активно развивалась: вовсю ползала, переворачивалась, задирала ножки, садилась. Мама ждала, что вот-вот она встанет и пойдет… А потом Алисе сделали плановые прививки, и через четыре дня ее было не узнать. Она перестала ползать, не могла удержать бутылочку со смесью, сидела только с поддержкой, резко похудела. У большинства «смайликов», с мамами которых я переписывалась, признаки болезни проявились именно после прививки. Но тогда мы еще не знали про этот диагноз. Фото: Русфонд На установление диагноза ушло полгода. Алиса слабела с каждым днем и теряла навыки. Не помогали ни массаж, ни бассейн. При этом анализы на генетические заболевания ничего не выявили. Алисе обследовали головной мозг, сделали КТ позвоночника — все было в норме.
А ноги не ходили, руки не поднимались. Местные врачи не могли определить причину и предложили оформить инвалидность на основании диагноза ДЦП. Но Азиза категорически отказывалась. Она нашла телефон частного невролога и уговорила принять их как можно быстрее: У нас с врачами идет война. Если завтра дочке выпишут справку, что у нее ДЦП, это поставит крест на всей жизни. Ее больше не будут обследовать, а будут лечить от детского паралича, которого у нее нет Азиза мама Алисы На приеме невролог, едва взглянув на ребенка, предположила болезнь Гоффмана, или спинальную мышечную атрофию.
💙 Мы помогли: Алиса Амелина.
новости Москвы. Алябьевой Алисе с рождения поставили диагноз аутетичного расстройства. Самончева Алиса «Мы при дочке никогда не говорим “удаление глазика”, всегда – “энуклеация”, – рассказывает мама Елена.
Наша жизнь с аутизмом без дзен
Новости Пресс-показы Статьи Интервью Викторины События Редакция. Особенная Алиса и ее родители дзен. Он и она - 31 августа 2023 - Новости Салехарда - Алиса, например, обожает краситься, а сестра всегда готова сделать ей невероятный макияж. «Помню, с каким волнением рассказывала старшей дочке, что ее сестренка родилась особенной. А она восприняла эту новость очень спокойно, с теплотой.
Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису – Россия 24
Стала больше наблюдать за доченькой. В начале июня Алиса пожаловалась на сильное головокружение, а после дневного сна совсем расплакалась: — Мама, у тебя четыре глазика, а не два. Марта, мама Алисы, схватила доченьку и бегом к неврологу. И прямо с приема — госпитализация. Еще в приемном покое в срочном порядке отправили на компьютерную томографию, позже — на МРТ. Попали в реанимацию, а после — в онкоцентр в Боровлянах, где и поставили диагноз «диффузная глиома ствола головного мозга». После консультации нейрохирургов и онколога-радиолога был назначен курс лучевой терапии. Из-за расположения и инфильтративного характера безопасное удаление диффузных внутренних глиом моста хирургическим способом невозможно. Курс лучевых — и домой. Алиска перенесла 30 лучевых терапий.
Стала больше наблюдать за доченькой.
В начале июня Алиса пожаловалась на сильное головокружение, а после дневного сна совсем расплакалась: — Мама, у тебя четыре глазика, а не два. Марта, мама Алисы, схватила доченьку и бегом к неврологу. И прямо с приема — госпитализация. Еще в приемном покое в срочном порядке отправили на компьютерную томографию, позже — на МРТ. Попали в реанимацию, а после — в онкоцентр в Боровлянах, где и поставили диагноз «диффузная глиома ствола головного мозга». После консультации нейрохирургов и онколога-радиолога был назначен курс лучевой терапии. Из-за расположения и инфильтративного характера безопасное удаление диффузных внутренних глиом моста хирургическим способом невозможно. Курс лучевых — и домой. Алиска перенесла 30 лучевых терапий.
Увлекаясь игрой, девочка выполняет упражнения, которые необходимы для её развития. Во время группового занятия проводятся интересные игры и соревнования, например, дети преодолевают «полосы препятствий» — нужно залезть на шведскую стенку, проползти по туннелю, пройти по скамейке, а в конце ждёт батут, на котором можно весело попрыгать. Дети обожают такие игры. Здесь работают очень чуткие специалисты и настоящие профессионалы.
Через какое-то время школьники начали встречаться. Однажды после школы пришли к парню домой, там между ними все и произошло. После этого Илья закинул Полину в черный список и перестал с ней общаться. Я сама не знала до четвертого месяца, что беременна. Когда ребенок зашевелился, то подумала, что происходит что-то не то. Сделала тест и увидела на нем две яркие полоски. В школе рассказала об этом Илье, он сказал, что это не его ребенок. Я снова подошла к нему, Илья начал меня унижать, весь его класс стал меня унижать. А потом он ударил меня по голове деревяшкой.
Годовалой Алисе требуется 15 млн руб. на операцию
Впрочем, требуется единственная инъекция — один раз на всю жизнь. На то, чтобы собрать деньги на «Спинразу», у Овечкиных оставалось всего 10 дней — до 29 февраля. И чудо случилось вечером в пятницу, 21 февраля. Сегодня, 21 февраля 2020 года, в день, когда Алисе исполнилось 3 месяца, она получила свой самый главный подарок — жизнь!
Нашелся волшебник, который полностью закрыл сбор». А спустя месяц произошло еще одно чудо: волшебники оплатили Алисе и Zolgensma. Укол надежды был сделан 1 апреля 2020 года.
Так Алиса Овечкина из Колпино стала первым ребенком со СМА в России, которому на территории нашей страны была сделана самая дорогая инъекция в мире. Ботиночки за 90 тысяч Когда мы пришли спустя год, Алиса гордо сидела в кресле, смотря мультики, запихивая в рот игрушку — у нее лезут зубки. То, что она может держать что-то в руках, — уже чудо.
Сияющие глаза Татьяны, улыбающийся Юрий. Алису сажают на кровать — на ту самую, где она лежала тряпичной куколкой — и малышка сама сидит! Сама, без поддержки!
Видимо, природа хоть как-то старается попросить прощения за свои ошибки... Юрий и Татьяна рассказывают, что, конечно, они по-прежнему живут по строгому расписанию манипуляций с Алиской. У нее обязательное пятиразовое питание, причем даже ночью ее надо будить: если питания не хватает, то организм берет силы из мышц, которые и так истощены болезнью.
Ночь она проводит на неинвазивной ИВЛ — это помогает ей отдохнуть, аппарат качает недостающий кислород, развивает грудную клетку. Когда она сядет самостоятельно сама уже не на 5-10 минут, а на целый день, может быть, нам можно будет уйти с аппарата», — рассказывает папа. Пока ребенок слаб, ему надо помогать это делать.
Как только кашель будет продуктивным — как у всех здоровых людей — эту процедуру прекратят. Так же ежедневно — дыхание с мешком Амбу, он помогает расширить грудную клетку и избежать застойных явлений в легких. Затем — ежедневная гимнастика, разминка.
Алисе нельзя много лежать, да она и не хочет. Надо сидеть, стоять, ездить на специальной активной коляске, очень легко управляемой движением пальцев. На днях должны настроить аппарат вертикализатор, который поможет Алисе стоять.
Ограничений стало немного больше, но не существенно. У Алисы заметно расширился рацион по мясу если раньше она ела только курицу и только филе, то теперь ест и индейку и любые части, предпочитая голени. Стала охотнее есть супы, каши.
От сока мы перешли к травяным чаям и воде, но это на полгода, в дальнейшем немного сока будет можно добавить в меню. Вообще её аппетит меня радует. И то, что рацион стал более разнообразным тоже.
Она проще стала пробовать новые продукты, не все ей нравятся, но хотя бы то, что она соглашается их попробовать уже большой прогресс. Остались проблемы со сном, которые, казалось ушли навсегда, но неожиданно вернулись. Алиса легко засыпает в 22.
Это случается не каждый день, но стабильно 2-3 раза в неделю. Новое лечение пока на сон никак не повлияло, но надеюсь, что на следующих приемах мы скорректируем прием лекарств и сон наладится. А может быть так влияет погода, наступила осень, стало меньше солнца и я сама встаю с большим трудом.
Что касается школьных новостей, то учительница у Алисы снова новая. Точнее Алиса занималась у неё как у психолога в прошлом году, а в этом она стала нашим основным педагогом. Скажу честно, я немного переживала как они будут взаимодействовать, потому что новый педагог достаточно строгая и требовательная.
Конечно, для простой кемеровской семьи деньги фантастические. Без помощи им никак не обойтись. Сбор средств на важнейшую операцию организовал благотворительный фонд «Алеша». Но пожертвования поступают медленно, есть риск не успеть. Алисе нужна поддержка не только ее родного края, а всей страны. Пожалуйста, помогите спасти будущее крохи.
Переходите на сайт фонда и делайте пожертвования любым удобным для вас способом. Каждое пожертвование важно, любая помощь — бесценна. Давайте объединимся и поможем девочке поправиться! Помочь Алисе можно здесь.
Ведь если есть какая-то проблема, какой-то нерешенный вопрос, да любая ситуация, которая выбила тебя из колеи ты все равно будешь о ней думать, переживать, проигрывать варианты развития событий в голове. Ну нельзя просто взять и переключиться, подумать о чем-то другом, нейтральном... Часть первая. Пришло время рассказать о том, как мы прошли квест «оформи инвалидность ребенку». Скажу сразу, что ожидала я гораздо худшего. Об оформлении инвалидности я не задумывалась и долгое время думала, что наши проблемы вполне разрешимы и носят временный характер.
Впервые об инвалидности мне сказала, ещё в Сургуте, наша невролог , у которой мы наблюдались второй год. Кстати, она была первая кто сказал, что у Алисы не просто ЗПР, а сенсомоторная алалия и прочие сопутствующие диагнозы. Дочке на тот момент... Часть вторая. Получив заветное заключение краснодарских специалистов, мы снова пришли к нашему психиатру в поликлинику. Получили от неё бумаги, которые необходимо заполнить, список документов, которые необходимо забрать и бланк для прохождения комиссии. Дело это было 3 декабря. Если вы проходите мед комиссию на оформление инвалидности, то к врачам можете не записываться, а проходить по живой очереди. Если ваш ребенок спокойно переносит посещение поликлиники, то за день можно пройти всех специалистов. На это уйдет...
Сегодня самое время написать о сне, вернее о его отсутствии. Вчера моя дочь проснулась в 4 утра просто потому, что выспалась. Вечером она уснула в 19 и в 23 проснулась бодрая и полная сил. Не могу сказать того же о себе. В чате нашей детсадовской группы напомню, группа у нас «Особый ребёнок» очень часто мелькают сообщения о том, что ребенок рано встал или не спал ночью и в сад сегодня не придёт. Алиса в этой ситуации не уникальна. В борьбе за долгий спокойный сон многие родители что только не... Для того, чтобы примириться с действительностью, которой является диагноз ребёнка, каждый выбирает свой способ.
Как живет маленькая девочка с расщеплением позвоночника
Главная» Новости» Мир особенного симки последние новости. Сейчас Алисе год и три месяца и ее родители страшно переживают из-за состояния малышки. Самончева Алиса «Мы при дочке никогда не говорим “удаление глазика”, всегда – “энуклеация”, – рассказывает мама Елена. Её мама рассказала много интересного о прошлой жизни Алисы и её умении видеть будущее.
Светлана Зейналова откровенно рассказала о жизни с особенным ребенком
Жанна сама обратилась в редакцию газеты своего небольшого города, чтобы рассказать о своей дочке - чтобы рассказать, о синдроме Дауна, о том. Жанна Захарченко рассказала, как поживает маленькая героиня статьи сейчас, что изменилось в их жизни и какие уроки любви преподает пятилетняя Алиса окружающим. Автор: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» , Майская Анастасия Алиса появилась на свет в снежный декабрьский день в небольшом городе Заринске Алтайского края. Мама и папа очень ждали появления своего маленького сокровища. Во время кесарева врачи разговаривали шутили, все шло хорошо. Малышку достали, она закряхтела - и мама услышала ее первый крик. А вот врачи замолчали. Ребенка быстро унесли.
Жанна увидела крошку, когда ее принесли в реанимацию к маме. Она была абсолютно очарована новорожденной дочкой. А на второй день к ней в палату пришла делегация врачей - и сообщила о подозрениях на синдром. Оправиться помогла поддержка близких: папа, бабушки и дедушки, старшие брат и сестра сразу полюбили Алису. Когда Алисе было 10 месяцев, Жанна сама обратилась в редакцию городской газеты Заринска, чтобы рассказать об Алисе, жизни своей семьи, синдроме Дауна и опровергнуть стереотипы. И не стоит их бояться и ограничивать детей с ними общаться. Сейчас Алисе 5 лет, она любимая дочка, сестра и внучка.
Причина тому — генетическое заболевание скелета, тормозящее рост рук и ног. О том, как принять «особенного» ребенка, получить поддержку других семей с таким же заболеванием и начать лечение новым патогенетическим препаратом, рассказала мама девочки Екатерина. Редкая генетическая мутация В последнем триместре беременности у ребенка Екатерины заметили укорочение трубчатых костей, что было особенно выражено в длине рук и ног. При этом увеличенная голова ребенка по размерам не соответствовала сроку.
Родителей сразу предупредили: скорее всего, у девочки ахондроплазия — самый распространенный вид низкорослости, но точный диагноз можно будет поставить только после рождения. Прежде у меня был опыт волонтерской работы с детьми и взрослыми с разными особенностями развития, но оказалось, что я совершенно не готова к тому, что у меня может родиться такой ребенок», — вспоминает Екатерина. Алиса родилась в срок и без осложнений. Ее рост был всего 46 см, а руки и ноги непропорционально короткими.
Для уточнения диагноза малышку направили в Нижегородскую областную детскую клиническую больницу, где врач-генетик сразу указала на ахондроплазию. Позднее генетический тест подтвердил наличие спонтанной мутации. Скрывая "особых" людей, мы их не оберегаем, а записываем в невидимки, — говорит Екатерина. Что такое ахондроплазия Ахондроплазия — один из видов низкорослости, при котором руки и ноги ребенка растут гораздо медленнее, чем туловище.
Ахондроплазия возникает из-за мутации гена FGFR3, кодирующего белок, который играет важную роль в регуляции линейного роста костей. Рост новорожденных с ахондроплазией обычно около 50 см, а потом дети начинают сильно отставать от нормы.
Источник: Добро Mail. Она будто бы не замечала тех «особенностей», о которых говорили воспитатели в учреждениях, и писали врачи в истории болезни. Для нее это были просто дети — каждый нуждался в любви и заботе. Спустя годы Людмила осуществила задуманное. Пятилетний Витя из Приморского края стал ее приемным сыном. У мальчика врожденный порок развития спинного мозга и позвоночника, но диагноз «спина бифида» не испугал приемную маму. Наоборот, пришло осознание: к коляскам и катетерам быстро привыкаешь, с любыми ограничениями учишься жить.
Главное — чтобы жизнь эта была в любящей семье, а не в детском доме. Четыре месяца назад Людмила и ее муж решились взять еще одного ребенка — полуторагодовалую Алису из Хакасии. У нее тот же диагноз, что и у Вити. Девочка в семье уже четыре месяца и меняется на глазах: привыкает к новой жизни, к маме и папе, к своему дому.
Каждый раз, когда я ставлю дочку на ноги, она очень-очень старается удержаться, падает, улыбается и не прекращает попыток. Верю, что у моей девочки все получится», — говорит мама. Сейчас Алисе 11 лет, она растет, становится выше и тяжелее. Раньше мама часто носила ее на руках, теперь поднять дочку уже непросто. Больше всего трудностей возникает во время купания: отнести Алису, аккуратно уложить в ванне, бережно помыть, вытащить — все это требует колоссальных усилий: «Дочке больно и неудобно, а у меня просто не выдерживает спина». Проблему решит специальный шезлонг — приспособление для купания, которое можно установить в ванну или душевую кабину.
Вот только бесплатно его не получить, а купить оборудование семья не может — слишком дорого. Благотворительный фонд им. Ани Чижовой собирает 166 000 рублей на шезлонги для Алисы и еще четверых особенных ребят.