В Китае официально заявили о существовании близняшек Лулу и Наны с отключенным геном CCR5, что поможет побороть ВИЧ, сообщает со ссылкой на South China Morning Post. Мировое научное сообщество РИА Новости, 14.04.2024. Lulu And Nana | Breaking news headlines, stories and live updates on current affairs from across the globe.
Рождение ГМО-детей подтвердили власти КНР
Хэ сравнивает рождение Лулу и Наны с открытием экстракорпорального оплодотворения. Эмбрионы, впоследствии ставшие Лулу и Нана, были созданы во время клинического испытания, проведённого Хэ Цзянькуем из Южного научно-технологического университета в Шэньчжэне. Dressmaker KURAUDIA has announced an official collaboration between the Lulu Felice line and Ai Yazawa's NANA and Neighborhood Story manga to produce new. Сперва извинился за всю ту суету, которая началась после новости о его работе, появившейся в начале недели. Две из них — близнецы Лулу и Нана, их история и стала наиболее известной.
Лула и Нана
После суда над учёным западные СМИ окрестили его «китайским Франкенштейном», «негодяем» и «бесконечно аморальным», отмечает агентство. Вера Рапозо из Университета Макао указала на то, что риск заражения ВИЧ минимален при искусственном оплодотворении, хотя Хэ уверял, что именно мутация, «выключение» гена CCR5 защитит детей от инфекции. Кроме того, внимательный анализ выявил неполное редактирование генома по меньшей мере у одного ребёнка, что означает возможное заражение ВИЧ. Французский исследователь Бертран Жордан отметил, у эмбриона с обеими удалёнными копиями CCR5 возникла случайная мутация между генами, однако его всё равно имплантировали матери.
По мнению Рапозо, учёные на самом деле планировали следить за развитием детей с разными мутациями, а Жордан считает, что эксперимент Хэ — первая генетическая манипуляция над людьми и их потомками с неизвестным результатом и грубым нарушением этики. Как сообщало ИА Регнум, в Китае после инцидента с Хэ решили ввести контроль над экспериментами по генетическому редактированию. Использование любых технологий редактирования генов будет квалифицироваться как исследования с «высокой степенью риска», а следить за этой деятельностью будет министерство здравоохранения.
Last January his university sacked him. The scientific community also criticised the work as having crossed an important red line for genetics research, the reality that we still know too little about how even the smallest genetic change might have unexpected impacts downstream in other parts of the genome. It was bad enough that a modification had taken place, but the modification was in the germline, the cells that bring about the next generation and the next and the next.
Perhaps the lure of notoriety proved too strong or the desire to be the first, but He Jiankui crossed that line, helped along the way through use of a gene-editing method known as CRISPR-Cas9. This method emerged over several years, and has become the gene-cutting tool of choice because it allows very tight control over how a gene can be modified, added to or deleted. When it came into widespread use the scientific community recognised immediately that controls on its application were necessary to prevent its use in human gene modification.
They were born healthy but now scientists will want to know whether there are unexpected or unwanted effects or other issues that arise. Already researchers have raised doubts about the gene modification that confers resistance to HIV, which means some level of susceptibility to the virus may remain.
Ученый уточнил, что заключил соглашение о постоянном мониторинге здоровья детей с их семьями.
Мы взяли на себя обязательство делать это на протяжении всей их жизни», — добавил Цзянькуй. В 2018 году ученый ошеломил мир, заявив, что создал двух генетически модифицированных девочек-близнецов по имени Лулу и Нана. Еще один ребенок Эми родился в следующем году и тоже в Китае.
Это их желание и мы должны уважать его», — сказал он. По словам Цзянькуя, он не хочет, чтобы дети испытывали дополнительное беспокойство из-за исследований, отметив, что «счастье детей и их семей должно быть на первом месте». Он подчеркнул, что гордится детьми, но и беспокоится, как любой другой родитель. Ученый уточнил, что заключил соглашение о постоянном мониторинге здоровья детей с их семьями.
Генно-модифицированные дети — уже реальность?
Китайские власти подтвердили рождение генетически модифицированных детей, сообщает газета South China Morning Post. С помощью неё он отредактировал геномы эмбрионов семи пар во время репродуктивного лечения.
В ближайшие 18 лет планируется мониторинг близнецов. Для соблюдения конфиденциальности в сообщениях и репортажах имена девочек Лулу и Нана, а также их родителей Марк и Грация, являются псевдонимами.
Кроме того, Хэ сообщил, что вторая женщина в его клиническом исследовании находится на ранних стадиях беременности. Обычно регуляторы — Минздрав РФ или FDA США — просят, чтобы весь объем доклинических исследований был предварительно собран еще до того, как работы перейдут в клиническую стадию. Этот вид редактирования генов запрещен в большинстве европейских стран и в Соединенных Штатах, потому что изменения ДНК могут перейти к будущим поколениям, и это может нанести вред другим генам.
Но так как эта область науки сравнительно молодая, не во всех странах есть сформированное законодательство или даже рекомендации. Их только предстоит сформировать. Как это сделать?
Во-первых, необходимо показать безопасность микроинъекций системы редактирования генов в яйцеклетку человека — это отчасти уже сделано. Китайские исследователи подобрали случай, в котором редактировать геном эмбриона имело смысл, чтобы гарантировать рождение неинфицированного ребенка. Это в значительной степени оправдывает такое исследование перед мировым научным сообществом.
Безусловно, мы можем дискутировать, насколько это в принципе уместно. Профессор MIT Фен Чжан Feng Zhang высказался за мораторий на редактирование генома эмбрионов человека, так как технология еще сырая и требует совершенствования. Текущие методы лечения, в том числе высокоэффективная антиретровирусная терапия, уже недостаточны для борьбы с ВИЧ-пандемией, поэтому необходимы более радикальные подходы.
Профессор Чёрч считает, что редактирование генома могло бы создать заслон от этой болезни уже на уровне генетики. С точки зрения научного знания ничего нового этот эксперимент не дал, но он открыл для нас эпоху «редактирования людей». Генетическое редактирование на уровне эмбрионов началось, и первыми это сделали китайцы.
Дальше будет несколько сценариев развития событий. В каких-то странах, особенно высокорелигиозных, наверняка попробуют закрыть эту тему и объявить мораторий на редактирование генома людей. Такие страны, как Китай и США, скорее всего не будут вводить запрет из-за высокой коммерческой и технологической ценности этого направления и создадут законодательную базу для развития технологии.
Надеюсь, что в нашей стране также конструктивно подойдут к этому вопросу. Уже сейчас вид Homo sapiens самостоятельно влияет на собственную эволюцию. И самое значимое — изобретение пенициллина, позволившее миллионам ранее обреченных особей остаться в живых и передать свой геном последующим поколениям.
Во многих странах разрешены аборты. Если говорить о технологиях ЭКО, то во многих клиниках семейная пара может выбрать эмбрион, то есть решить, кому жить, а кому умереть. Иными словами, клиенты ЭКО-клиник хотят иметь гарантированно здорового ребенка, поэтому для них отбирают здоровых эмбрионов, а те, которые имеют генетические мутации, утилизируются.
Технология редактирования генома — это возможность избежать ситуации нелегкого выбора. Она позволяет устранить патологическую мутацию, и это весомый этический довод в пользу редактирования генома эмбрионов.
Тут есть два ряда соображений. Во-первых, практические: все, кто занимается редактированием генома, хотели бы знать, что теперь будет с инвестициями в их проекты. Какой в них смысл, если то, что они с таким трудом проверяют и перепроверяют, и еще раз мусолят на конференциях с точки зрения этики, можно запросто сделать в китайской лаборатории без вывески? Второй ряд соображений можно, важно закатывая глаза, назвать «цивилизационным». Ну правда ведь, наука — довольно сложный продукт человеческой цивилизации. Главное в нем — накопление знаний, но знания были и в Вавилоне, и в Египте, и даже, при всем нашем уважении к научно-техническому потенциалу современной КНР, у древних китайцев возьмите хоть древнекитайскую медицину. Науку в ее современном, или европейском, понимании делает наукой нечто другое.
Во-первых, она обеспечивает механизм, благодаря которому накопленные знания превращаются в технологические достижения и меняют жизнь людей. Например, знания создают айфоны и лечат ВИЧ-инфекцию. Во-вторых, механизм современной науки конвертирует достижения отдельных ученых в социальное одобрение и признание, побуждая их стремиться к новым вершинам. В-третьих, наука предполагает механизм верификации знаний и обеспечивает их глобальную доступность — все, что удалось узнать, укладывается в универсальный фундамент для тех, кто в будущем захочет узнать чуть больше. Если бы не все эти маленькие хитрости, не видать бы нам прогресса как своих ушей. Но хитрости оказались довольно хрупкими. Наша китайская история полностью их разрушает. То, что могло бы стать величайшим достижением генетики, — генетическая модификация человека — теперь имеет не больше отношения к науке, чем процедура иглоукалывания. Слава Хэ Цзянькуя, которой он обязан ютьюбовскому ролику да интервью Associated Press, видимо, не принесет ему никаких научных регалий и никак не скажется на его авторитете как ученого.
Полученный им результат не станет кирпичиком в фундаменте будущих свершений, потому что добрая китайская семья, воспользовавшись за свои деньги достижением науки, решила тут же и выйти из проекта. Умелый генетик, хороший мануальный терапевт, проверенный семейный экстрасенс и маникюрша с 25 ноября 2018 года стоят в одном ряду. Возникает неприятное ощущение, что в данном случае развитие науки пришло в самый настоящий тупик. А как можно было предотвратить этот печальный результат? Запретить китайским или русским, или еще каким-нибудь капиталистам много зарабатывать? Ни в коем случае не разрешать им самим оплачивать научные исследования, кроме как путем пожертвований в централизованные фонды?
Подобные опыты в КНР запретили они проводились и ранее, правда, до рождения детей дело не доходило , а ученого-экспериментатора упекли в тюрьму. А что же Лулу и Нана? Семья все это время засекречена: никто не знает имен родителей, а имена девочек — это псевдонимы.
Однако в СМИ просочились сведения, что девочки внешне самые обычные, проблем со здоровьем у них нет, обе находятся под постоянным наблюдением ученых.
Первые дети с отредактированными генами родились в Китае. Теперь их «создателя» преследуют власти
Власти Китая подтвердили факт появления на свет генетически модифицированных близнецов Лулу и Наны в результате эксперимента ученого из Южного научно-технологического университета Хэ Цзянькуя. Китайский исследователь Хе Цзинькуй заявил агентству AP, что с его помощью на свет появились первые в мире генно-модифицированные младенцы — девочки-близняшки, которых зовут Лулу и Нана. Последние новости. Только с одной из девочек эксперимент удался. Вторая можнт заболеть спидом. Последние новости. Только с одной из девочек эксперимент удался. Вторая можнт заболеть спидом. Две из них — близнецы Лулу и Нана, их история и стала наиболее известной. Настоящие имена близняшек держатся в тайне, поэтому в науке им дали псевдонимы Лулу и Нана.
Генно-модифицированные дети — уже реальность?
Когда в последнем интервью его спросили об этом ребенке, ученый сказал "Я не отвечу на этот вопрос", но позже добавив, что ребенок тоже живет нормальной жизнью со своими родителями". После освобождения из тюрьмы Хе Цзянкуй основал в Пекине лабораторию для работы над доступной генной терапией редких заболеваний, таких как мышечная дистрофия Дюшенна. По его словам, он получил достаточное финансирование от благотворителей, чтобы арендовать лабораторные помещения, нанять пятерых ученых и начать исследования на животных. Он также говорил, что использует свое личное состояние, если потребуется, чтобы продолжить начатые им работы.
Join OK to find groups matching your interests. Log in Комсомольская правда 4 Dec 2022 Четыре года назад в Китае родились близняшки Лулу и Нана, при искусственном оплодотворении матери из генома сестер вырезали несколько участков. Девочек сделали невосприимчивыми к ВИЧ, и эту защиту, по задумке, должны будут унаследовать и их дети.
Но ведь есть и другие хорошо зарекомендовавшие себя методы, чтобы дети в таких обстоятельствах родились здоровыми, говорят ученые, генная модификация в этом случае — излишняя предосторожность. Вне Европы такие мутации неизвестны. Ведь генетические мутации распространены в мире неравномерно — в одних странах есть, в других нет.
Но означает ли это, что «полезную» мутацию нужно создавать искусственно? Конечно, есть соблазн применить генную инженерию, отобрать самые полезные на взгляд ученых, которые тоже люди, а значит, тоже могут ошибаться изобретения эволюции в разных местах планеты и создавать будущих детей более совершенными. Но не об этом ли была наука евгеника, ярыми поклонниками которой были нацисты? Когда они уничтожали психически нездоровых людей и целые нации как носителей неугодных им генов, разве они не оправдывали это улучшением человеческой породы? И это на самом деле главный вопрос, вызвавший столь грандиозный скандал вокруг профессора Хэ Цзянькуя. Говорят, что своим экспериментом и в этом случае даже не важно — он удался или нет, состоялся или это блеф он открыл ящик Пандоры — саму возможность создавать генно—модифицированных детей. В четверг в Гонконге как раз открылся научный саммит, посвященный генным мутациям, где ученые получили возможность высказать свое осуждение Хэ лично. Профессор Дэвид Балтимор, обладатель Нобелевской премии 1975 года по медицине и физиологии, обрушился на Хэ Цзянькуя, обвиняя его в том, что он не просчитывает последствия своего эксперимента — как чисто научные высокую вероятность нежелательных побочных эффектов, которые закрепятся в потомстве , так и морально—этические. Профессор Хэ говорит, что его цель — избавить человечество от генетических заболеваний.
Но сам себе противоречит: ВИЧ, от которого он избавил Нану и Лулу, генетическим заболеванием не является. Хэ Цзянькуй говорит, что он, как и все, категорически против того, чтобы модифицировать зародыши с целью придать им нужный цвет глаз, волос и какие—либо другие черты и способности по просьбе родителей. Но мы все помним, куда часто ведут благие намерения — в ад.
Но родители первых в мире генно—модифицированных детей, фамилии которых не разглашаются, вышли из эксперимента сразу после рождения близнецов. Профессор Хэ материал не предоставляет. Так были ли близнецы? Тем более что в Южном университете науки и техники в городе Шэньчжэнь, где работает профессор, говорят, что ничего о его эксперименте не знают, а сам он находится в неоплачиваемом отпуске аж с февраля — кстати, времени как раз достаточно для того, чтобы родились «экспериментальные» дети. Ученые со всего мира, практически в едином порыве эксперимент профессора Хэ осуждающие, задаются еще и техническим, казалось бы, вопросом: а почему он выбрал именно ВИЧ? В эксперименте, по словам профессора, участвовали восемь семей, в каждой из которых отец был ВИЧ—инфицированным, а мать здоровой. Профессор Хэ отредактировал оплодотворенную яйцеклетку, удалив часть гена CCR5, через который к клеткам и присоединяется вирус иммунодефицита. Но ведь есть и другие хорошо зарекомендовавшие себя методы, чтобы дети в таких обстоятельствах родились здоровыми, говорят ученые, генная модификация в этом случае — излишняя предосторожность. Вне Европы такие мутации неизвестны. Ведь генетические мутации распространены в мире неравномерно — в одних странах есть, в других нет. Но означает ли это, что «полезную» мутацию нужно создавать искусственно? Конечно, есть соблазн применить генную инженерию, отобрать самые полезные на взгляд ученых, которые тоже люди, а значит, тоже могут ошибаться изобретения эволюции в разных местах планеты и создавать будущих детей более совершенными. Но не об этом ли была наука евгеника, ярыми поклонниками которой были нацисты? Когда они уничтожали психически нездоровых людей и целые нации как носителей неугодных им генов, разве они не оправдывали это улучшением человеческой породы? И это на самом деле главный вопрос, вызвавший столь грандиозный скандал вокруг профессора Хэ Цзянькуя.
Создавший ГМ-детей китайский учёный пообещал новое лекарство
Эмбрионы, которые стали Лулу и Нана, были созданы во время клинического эксперимента, проведенного Хэ Цзянькуй, когда он отдыхал в колледже и работал в больнице Harmonicare для женщин и детей. Хэ сравнивает рождение Лулу и Наны с открытием экстракорпорального оплодотворения. Власти Китая подтвердили факт появления на свет генетически модифицированных близнецов Лулу и Наны в результате эксперимента ученого из Южного научно-технологического университета Хэ Цзянькуя. В прошлом году в Китае появились на свет девочки-близнецы Лулу и Нана с отредактированным геном. It turns out that the babies involved, Lulu and Nana, have not been gifted with neatly edited genes after.
Создатель первых детей с отредактированными генами рассказал об их жизни
| What happened to Lulu and Nana CRISPR babies? | бич современного мира. Однако у 10% европейцев есть мутация устойчивости к ВИЧ. Редактирование генома может позволить распространить эту мутацию среди других людей. Доктор Хэ, сотрудник Южного университета. |
| Китайский биофизик рассказал о жизни первых детей с отредактированными генами | Своему рождению Лулу и Нана обязаны не только технологии генного редактирования CRISPR/Cas9 и методу ЭКО, но и преимплантационной генетической диагностике эмбрионов (ПГД). |
| Двойняшки из Китая и генетический эксперимент: в чем причины скандала | Четыре года назад в Китае родились близняшки Лулу и Нана, при искусственном оплодотворении матери из генома сестер вырезали несколько участков. |
| В Китае подтвердили рождение генетически модифицированных близнецов | Лулу и Нана первые в мире генно-модифицированные дети из Китая. Они получили генную модификацию на полный иммунитет от ВИЧ. |
| Прогресс невежества: зачем китайцы отредактировали Нану и Лулу? | Китайский исследователь Хе Цзинькуй заявил агентству AP, что с его помощью на свет появились первые в мире генно-модифицированные младенцы — девочки-близняшки, которых зовут Лулу и Нана. |
Лула и Нана
две девочки-близняшки. ДНК девочек, которых назвали Лулу и Нана, был отредактирован таким образом, чтобы они никогда не смогли. it’s unclear how He planned to actually test the success of his genetic edits without simply exposing Lulu and Nana to various diseases. Dressmaker KURAUDIA has announced an official collaboration between the Lulu Felice line and Ai Yazawa's NANA and Neighborhood Story manga to produce new.
Власти Китая подтвердили рождение генно-модифицированных детей
Близняшки Лулу и Нана, родившиеся в 2018 году и вызвавшие шок у мирового научного сообщества, живут обычной жизнью. 28 ноября 2018 года мир облетела новость о рождении детей с модифицированными генами. Хэ сравнивает рождение Лулу и Наны с открытием экстракорпорального оплодотворения. Редактировать эмбрионы своих детей решились восемь пар, одна из них родила девочек-близнецов Лулу и Нану. Лулу и Нана — китайские генетически спроектированные девочки-близнецы, родившиеся в октябре 2018 года.
Рождение ГМО-детей подтвердили власти КНР
The modified gene, known as CCR5, also has other roles in the body, and its modified actions may affect the lifespan of the twins. One large study involving 410,000 subjects showed that people with a similar mutated version of CCR5 were 20 per cent more likely to die before reaching the age of 78. Difficult diseases Despite these misgivings there is no doubt that CRISPR-Cas9 will in the future be used to modify the human genome in the battle against difficult diseases such as cancer and in genetic disorders caused by specific gene mutations. The tool is far too important to avoid its eventual use, or the use of some other similar but as yet unidentified gene-cutting method. Lulu and Nana, meanwhile, will get on with living their lives, doing what babies do. Their names are pseudonyms in an attempt to conceal them from public view, but it is likely that we may learn their real names in the future. It involves choosing an embryo based on its potential to be tall or smarter than average, but accomplishing this via something like CRISPR-Cas9 is too far beyond our current abilities. Instead the international team of scientists set up a model to simulate one method called pre-implantation genetic testing.
Национальная комиссия по здравоохранению Китая также дала распоряжение провинциальным чиновникам здравоохранения расследовать деятельность Хэ Цзянькуя [4]. Происхождение Эмбрионы, впоследствии ставшие Лулу и Нана, были созданы во время клинического испытания, проведённого Хэ Цзянькуем из Южного научно-технологического университета в Шэньчжэне. Хэ Цзянькуй во время своего отпуска в университете работал в городской больнице для женщин и детей [9].
Там он отбирал пары, которые хотели иметь детей; мужчина должен был быть ВИЧ- положительным, а женщина — незаражённой [9]. Он держал в секрете клиническое испытание от научного сообщества, и по состоянию на 28 ноября оставалось неясным, дали ли участники своё информированное согласие [3] [10]. После того, как эта история была опубликована, Хэ Цзянькуй выпустил рекламное видео на YouTube, а на следующий день Associated Press опубликовало с ним интервью [6] [9]. Хэ Цзянькуй также привлёк фирму по связям с общественностью [11]. В конце концов он представил работу, которая привела к рождению девочек, 28 ноября на Международном саммите по редактированию генома человека [3].
После того, как эта история была опубликована, Хэ Цзянькуй выпустил рекламное видео на YouTube, а на следующий день Associated Press опубликовало с ним интервью. Хэ Цзянькуй также привлёк фирму по связям с общественностью. В конце концов он представил работу, которая привела к рождению девочек, 28 ноября на Международном саммите по редактированию генома человека. Он сказал, что девочки всё ещё несут функциональные копии CCR5 вместе с отключённой CCR5, учитывая генетический мозаицизм и современный уровень технологии редактирования зародышевой линии. Также следует отметить, что существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания. Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок. Он сообщил, что во время беременности внеклеточная эмбриональная ДНК была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась. Дети родились в конце октября или начале ноября. По словам Хэ Цзянькуя, родились здоровыми. После родов было неясно, могут ли проявиться долгосрочные последствия редактирования генов. Хэ Цзянькуя спрашивали о планах по наблюдению за детьми и оплате их ухода в случае возникновения проблем, о том, как может быть обеспечена их конфиденциальность и конфиденциальность их родителей.
Напомним, в конце ноября 2018 года Хэ Цзянькуй шокировал мировую общественность заявлением о рождении младенцев, ДНК которых была модифицирована так, что их организм сможет противостоять заражению ВИЧ, и подвергся серьезной критике как со стороны коллег-ученых, так и со стороны властей. По другой информации сам врач скрывается что бы его не убили. Так он заявил журналистам.. Ведь вся дутая программа борьбы с ВИЧ, будет пересматриваться, а это колоссальные убытки для фармако индустрии.
Лулу и Нана — генномодифицированные младенцы или китайский ящик Пандоры
| История Лулу и Наны: первые генно-модифицированные люди | Discover videos related to Lulu X Nana on TikTok. |
| В Китае родились Лулу и Нана – девочки-близнецы с редактированным геномом. | КриоРус | He introduced a mutation that gave Lulu and Nana resistance to the Human Immunodeficiency Virus, the virus that causes Aids, and revealed his successful genetic modification one year ago this month. |
| Лулу и Нана | В Китае официально заявили о существовании близняшек Лулу и Наны с отключённым геном CCR5, который поможет побороть ВИЧ. |
| Дизайнерские дети: ожидать ли нам ГМО-поколения? | Discover videos related to Lulu X Nana on TikTok. |
| Telegram: Contact @lawbioethics | Китайский исследователь Хе Цзинькуй заявил агентству AP, что с его помощью на свет появились первые в мире генно-модифицированные младенцы — девочки-близняшки, которых зовут Лулу и Нана. |
Двойняшки из Китая и генетический эксперимент: в чем причины скандала
| Лулу и Нана – генномодифицированные младенцы или китайский ящик Пандоры - Женские секреты | В итоге с измененным ДНК родились девочки-двойняшки Лулу и Нана. |
| Лулу и Нана полемика - | Нану и Лулу задают вопросы. |
| Родились впервые в мире генетически модифицированные дети-близнецы Л | Интересное | Постила | Формально близняшки Лулу и Нана оказались устойчивы к ВИЧ, а на деле небрежность в проведении эксперимента и объявлении о нем объединила обывателей с экспертами-биологами, этиками и регулирующими органами. |
| Лулу и Нана – генномодифицированные младенцы или китайский ящик Пандоры | Это за близняшек Лулу и Нана (СПИД, геном). Он провёл редактирование гена CCR5 (HIV) близняшкам и сделал их устойчивыми к СПИДу на основе технологии CRISPR-Cas9 (2018), по которой все биофизики сходят с ума от открывшихся возможностей. |
| Первые дети с отредактированными генами родились в Китае. Теперь их «создателя» преследуют власти | девочках-близняшках, родившихся здоровыми после генной хирургии в виде одноклеточных Воспроизвести медиа. |
Лулу и Нана – генномодифицированные младенцы или китайский ящик Пандоры
Фонд до начала осуществления трансграничной передачи Персональных данных обязан убедиться в том, что иностранным государством, на территорию которого предполагается осуществлять передачу Персональных данных, обеспечивается надежная защита прав субъектов Персональных данных. Способы обработки персональных данных Фонд осуществляет обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а также без использования таких средств. Политика распространяется в полном объеме на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а при обработке персональных данных без использования средств автоматизации — только на те случаи, когда такая обработка соответствует характеру действий операций , совершаемых с персональными данными с использованием средств автоматизации, то есть позволяет осуществлять в соответствии с заданным алгоритмом поиск персональных данных, зафиксированных на материальном носителе и содержащихся в картотеках или иных систематизированных собраниях персональных данных, и или доступ к таким персональным данным. При обработке персональных данных Фонд совершает следующие действия операции с персональными данными: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение обновление, изменение , извлечение, использование, передачу предоставление, доступ , обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных. Кроме того, при наличии соответствующего согласия, Фонд размещает персональные данные благотворителей на Сайте сервисах Фонда, в результате чего они становятся доступными неограниченному кругу лиц. Фонд осуществляет распространение исключительно при наличии согласия субъекта персональных данных, которое может быть отозвано у Фонда в любой момент. Конфиденциальность персональных данных Работниками Фонда, получившими доступ к персональным данным, должна быть обеспечена конфиденциальность таких данных.
Обеспечение конфиденциальности не требуется в отношении персональных данных, в части которых получено согласие на их распространение и данных, прошедших процедуру обезличивания. Фонд принимает другие необходимые юридические, организационные и технические меры по защите персональных данных от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, передачи, распространения, а также других незаконных действий в отношении персональных данных, в частности, меры, предусмотренные Федеральным законом от 27. Фонд вправе с согласия субъекта поручить обработку персональных данных другому лицу, если иное не предусмотрено законодательством, на основании заключаемого с этим лицом договора, предусматривающего в качестве существенного условия обязанность лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению Фонда, соблюдать принципы и правила обработки персональных данных, предусмотренные законодательством. Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом. В поручении Фонда должны быть определены перечень действий операций с персональными данными, которые будут совершаться лицом, осуществляющим обработку персональных данных, и цели обработки, должна быть установлена обязанность такого лица соблюдать конфиденциальность персональных данных и обеспечивать безопасность персональных данных при их обработке, а также должны быть указаны требования к защите обрабатываемых персональных данных в соответствии со статьей 19 Федерального закона от 27. При выполнении поручения Фонда на обработку персональных данных лицо, которому такая обработка поручена, вправе использовать для обработки персональных данных свои информационные системы, соответствующие требованиям безопасности, установленным законодательством, что отражается Фондом в заключаемом договоре поручения на обработку персональных данных.
В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд. Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом.
По словам Цзянькуя, он не хочет, чтобы дети испытывали дополнительное беспокойство из-за исследований, отметив, что «счастье детей и их семей должно быть на первом месте». Он подчеркнул, что гордится детьми, но и беспокоится, как любой другой родитель.
Ученый уточнил, что заключил соглашение о постоянном мониторинге здоровья детей с их семьями. Мы взяли на себя обязательство делать это на протяжении всей их жизни», — добавил Цзянькуй.
Москва, Лужнецкая набережная, д. При совершении действий по получению информации о Фонде на сайте Фонда, его деятельности, истории и управлении, а также о проектах, событиях предоставление Персональных данных не требуется, а также Фонд не совершает обработку Персональных данных, за исключением сведений, собираемых автоматически сбор и обработка обезличенных данных о посетителях сайта в т. Некоторые из функций Сайта сервисов Фонда возможно использовать, только если Фонд будет обрабатывать Персональные данные Субъекта персональных данных.
В любом случае Фонд будет обрабатывать Персональные данные, которые предоставляет Субъект персональных данных или уполномоченное Субъектом персональных данных лицо, за исключением сведений, собираемых автоматически. В Политике используются следующие термины: автоматизированная обработка персональных данных — обработка персональных данных с помощью средств вычислительной техники; база персональных данных — упорядоченный массив персональных данных, независимый от вида материального носителя информации и используемых средств его обработки архивы, картотеки, электронные базы данных ; биометрические персональные данные — сведения, которые характеризуют физиологические и биологические особенности человека, на основании которых можно установить его личность и которые используются для установления личности субъекта персональных данных; благотворительная помощь — безвозмездное передача Фондом денежных средств НКО, в соответствии с критериями Благотворительной программы «Нужна помощь. Принципы и цели обработки персональных данных Обработка персональных данных Фондом осуществляется в соответствии со следующими принципами: Законность и справедливая основа обработки персональных данных. Фонд принимает все необходимые меры по выполнению требований законодательства, не обрабатывает персональные данные в случаях, когда это не допускается законодательством и не требуется для достижения определенных Фондом целей, не использует персональные данные во вред субъектам таких данных. Ограничение обработки персональных данных достижением конкретных, заранее определенных и законных целей.
Обработка только тех персональных данных, которые отвечают заранее объявленным целям их обработки; соответствие содержания и объёма обрабатываемых персональных данных заявленным целям обработки; недопущение обработки персональных данных, не совместимой с целями сбора персональных данных, а также избыточных по отношению к заявленным целям обработки персональных данных. Фонд не собирает и не обрабатывает персональные данные, не требующиеся для достижения целей, указанных в пункте 2. Политики, не использует Персональные данные субъектов в каких-либо целях, кроме указанных. Недопущение объединения баз данных, содержащих персональные данные, обработка которых осуществляется в целях, не совместимых между собой. Обеспечение точности, достаточности и актуальности персональных данных по отношению к целям обработки персональных данных.
Фонд принимает все разумные меры по поддержке актуальности обрабатываемых персональных данных, включая без ограничения реализацию права каждого субъекта получать для ознакомления свои персональные данные и требовать от Фонда их уточнения, блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, неточными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленных выше целей обработки без объяснения причин такого требования. Хранение персональных данных в форме, позволяющей определить Субъекта персональных данных, не дольше, чем этого требуют цели обработки персональных данных, если срок хранения персональных данных не установлен законодательством, договором, стороной которого является субъект персональных данных, а также согласием субъекта персональных данных на обработку данных.
Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок. Он сообщил, что во время беременности [en] была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась. По словам Хэ Цзянькуя, родились здоровыми [3]. После родов было неясно, могут ли проявиться долгосрочные последствия редактирования генов. Хэ Цзянькуя спрашивали о планах по наблюдению за детьми и оплате их ухода в случае возникновения проблем, о том, как может быть обеспечена их конфиденциальность и конфиденциальность их родителей [3]. Интересным фактом является то, что отключение гена CCR5 имеет положительный побочный эффект на развитие мозга: улучшается память, повышается способность мозга восстанавливаться после инсульта, а также возможно есть связь с более высокой успеваемостью в школе и общим интеллектом [15].
Реакция[ ] Хэ Цзянькуй не раскрыл имена родителей, и они не заявляли о себе, поэтому их реакция неизвестна [9]. В средствах массовой информации и научном сообществе прошла волна критики проведённого эксперимента и его секретности [5] , а также озабоченности по поводу будущего благополучия Лулу и Наны [3] [7].