Сонечка особенная, поэтому и семья ей требуется особенная, имеющая опыт воспитания деток с ОВЗ и инвалидностью, обладающая достаточным количеством времени и внутренних ресурсов. В Липецкой области семья полуторагодовалой Алисы с нетерпением ждет, когда в России станет доступным препарат, который поможет их дочери.
Alisablog : alisablog.ru | Особенная Алиса и её родители
Все части рассказов — Особенная Алиса и её родители, вы можете читать бесплатно, на нашем сайте переходя на страницу дзен канала. «Коррекции не поддаётся»: Светлана Зейналова показала особенную дочь и вспомнила свою реакцию на её диагноз. В эти минуты в Филатовской больнице Москвы готовят операцию по разделению сиамских близнецов Алины и Алисы, приехавших вместе с родителями из Новосибирска.
Наша жизнь с аутизмом без дзен
Самончева Алиса «Мы при дочке никогда не говорим “удаление глазика”, всегда – “энуклеация”, – рассказывает мама Елена. Сейчас Алисе год и три месяца и ее родители страшно переживают из-за состояния малышки. сиамских близнецов из Новосибирска, которые появились на свет со сросшейся печенью. сиамских близнецов из Новосибирска, которые появились на свет со сросшейся печенью. Периодически я слышу истории о том, что родители особенного ребенка на каком-то периоде его жизни просто закрывают его дома.
Алиса Соловых из Барнаула нуждается в помощи, чтобы вновь начать нормально ходить
Но борьба продолжается — надо еще очень многое сделать, чтобы Алиса и другие «смайлики» смогли дышать полной грудью. Достучаться до небес Тогда, год назад, на Татьяну было страшно смотреть. Она не могла ни на секунду отойти от кровати, на которой, словно кукла, лежала ее маленькая девочка. Она умирала — сейчас об этом можно сказать. Дело в том, что у Алисы оказалась СМА самого тяжелого, 1-го типа, причем набор симптомов был самым агрессивным из всех вариантов этого редкого генетического заболевания. Ребенок угасал с каждым не днем — часом, ежеминутно утрачивая все жизненно необходимые навыки. Родившаяся внешне абсолютно здоровой Алиса сначала перестала самостоятельно есть, потом — двигать ручками и ножками, а потом разучилась дышать.
Так, шаг за шагом, методично, СМА убивает детей. Сейчас остались всего две работающие группы мышц — глотательные и дыхательные, но и они в любой момент могут перестать действовать. Мы постоянно готовы к тому, что придется Лисенка экстренно интубировать. Но пока нет лекарства, мы вынуждены сидеть и смотреть, как наш ребенок умирает у нас на глазах», — говорил тогда Юрий. Отец изо всех сил боролся за жизнь дочки, потому что была надежда. Его услышали колпинские волонтеры, мощнейшая группа поддержки из фонда «Семьи СМА», журналисты.
До того, как Алисе исполнилось бы 3,5 месяца, необходимо было достать крайне дорогой препарат «Спинраза» Spinraza. Он помогает остановить разрушительное воздействие болезни, причем чем раньше он введен — тем больше шансов. В течение двух месяцев необходимо сделать четыре инъекции с интервалом в две недели, одна инъекция стоила тогда около 8 миллионов рублей. Но необходима сумма на все четыре инъекции сразу, иначе их вводить невозможно. Был и второй вариант, но о нем Овечкины могли только мечтать: самый дорогой в мире препарат Zolgensma, одна инъекция которого стоит около 150-170 миллионов рублей, или больше 2 миллионов долларов. Впрочем, требуется единственная инъекция — один раз на всю жизнь.
На то, чтобы собрать деньги на «Спинразу», у Овечкиных оставалось всего 10 дней — до 29 февраля. И чудо случилось вечером в пятницу, 21 февраля. Сегодня, 21 февраля 2020 года, в день, когда Алисе исполнилось 3 месяца, она получила свой самый главный подарок — жизнь! Нашелся волшебник, который полностью закрыл сбор». А спустя месяц произошло еще одно чудо: волшебники оплатили Алисе и Zolgensma. Укол надежды был сделан 1 апреля 2020 года.
Так Алиса Овечкина из Колпино стала первым ребенком со СМА в России, которому на территории нашей страны была сделана самая дорогая инъекция в мире.
Как складывается её общение с ними? Лет до 5 она другими детьми даже не интересовалась.
Она могла сидеть рядом, спокойно реагировала, если у неё забирали игрушку, не обращала внимания, если её толкали, не обращала внимания на игры... Когда мы с моим тогда еще будущим мужем только начали жить вместе у него уже был сын от первого брака. Мы жили в одном городе, а его первая жена уехала в свой родной город вместе с ребёнком случилось это в конце августа.
В октябре муж съездил в гости к сыну, а в декабре уже сын приехал к нам на новогодние каникулы. Было тогда Руслану 7 лет и он ходил в первый класс. Ближе к окончанию каникул он спросил у нас можно ли ему остаться с нами.
Ответ был положительным. Так у меня появился семилетний сын... Итак, к лету мы уже вполне сносно наладили быт.
Я уже без дрожи ходила с Русланом в поликлинику. Кстати, большим плюсом оказалось говорить незнакомым людям, что это мой сын. Звучало приятно.
Летом решили сгонять на море и поехали через Челябинск, где жила родная мама Руслана. Мы планировали оставить его у неё на какое-то время, тем временем сами бы погуляли и отдохнули, тем более, что друзей и родственников в этом городе у мужа очень много. Утром муж увёз Руслана.
Только вот уже ближе к вечеру он позвонил отцу и плача попросил забрать его... В одной из предыдущий статей мне попеняли, что я не называю вещи своими именами и что никакие они не особенные, а больные. Вопрос на самом деле очень щекотливый и мне захотелось в нём разобраться.
Для начала я полезла в словари и выяснила, что больной — это пораженный какой-нибудь болезнью словарь Ожегова. Что ж, здесь в принципе всё понятно и просто. Словарь не даёт понимания о том, что больной это плохой, некачественный, ущербный, даже намёка нет.
Теперь надо разобраться, что же такое болезнь...
Дома ее действительно ждут любимые хвостатые: Арбуз и Баря. Алиса быстро учится говорить, с удовольствием играет со старшим братом, любит обниматься. А еще может часами наблюдать, как за окном проезжают машины.
У Алисы невероятно сильные руки, она сама может управлять инвалидной коляской. Уже сейчас, в свои год и девять месяцев, Алиса обкатывает коляску семилетнего Вити. Но, конечно, она ей не подходит — слишком большая. Девочке нужна собственная, подходящая по комплекции и соответствующая возрасту.
Детям, которым сложно двигаться из-за различных диагнозов, выдают коляски по квоте. Но проблема в том, что чиновники не учитывают индивидуальных потребностей ребят. В итоге кресла практически невозможно настроить, на них тяжело передвигаться, ими непросто управлять самостоятельно, и в итоге пользоваться ими может быть опасно для здоровья. Комфортные, как их еще называют «активные», коляски нужно заказывать индивидуально, и стоят они, увы, недешево.
Цена спасения этой жизнерадостной девочки — больше четырех миллионов рублей. Такой огромный счет выставила немецкая клиника. Сами родители никогда бы эту сумму не заработали, но нашлись добрые люди, помогли собрать большую часть. Осталось найти всего 1 000 000 рублей. Правда, и эти деньги для семьи Зайцевых — просто непреодолимый барьер на пути к спасению дочери. И без нашей общей помощи они точно не справятся. На помощь пришли вы, зрители Пятого канала. Всего за один день вы перечислили в благотворительный фонд «Детские сердца» 5 162 507 рублей. Этих денег хватит не только на лечение Алисы , но и других подопечных фонда.
Спасибо вам за неравнодушие! Акция «День добрых дел» проходит еженедельно. Каждый четверг Пятый канал рассказывает о тех, кому мы все вместе можем помочь, это действительно просто. Cпасибо, дорогие зрители, что не остаетесь равнодушными! Благодаря вам за 485 четвергов в фонды перечислено 5 028 757 866 рублей.
РЕН ТВ собирает деньги на спасение маленькой Алисы с гигантским невусом
| Пусть Алиса и другие особые дети купаются с радостью - VK Добро | Алиса – младшенькая в семье. Родители не могли не нарадоваться на свое дитя, всегда общительную и энергичную девочку, полную сил и здоровья. |
| Полуторагодовалой Алисе срочно нужна спасительная аппаратура | В то утро Наталья Ефименко, мама Алисы и 10-летней Анжелы, проснулась как обычно в шесть утра. |
| 💙 Мы помогли: Алиса Амелина. | | То, что у Алисы генетическая болезнь, ее родители узнали от врачей, когда девочке было уже два года. |
| Как мать двоих детей оказалась в кризисе и выбралась из него - 31 августа 2023 - 89.ру | «Коррекции не поддаётся»: Светлана Зейналова показала особенную дочь и вспомнила свою реакцию на её диагноз. |
| Алиса и её страна чудес | В Центре здоровья детей девочка лучше развивается | Газета Гудок | летней Алисы - Происшествия - 28 августа 2019 - Новости Санкт-Петербурга - |
Новости об Алисе
| Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису – Россия 24 - смотреть бесплатно | Новости Пресс-показы Статьи Интервью Викторины События Редакция. |
| Сколько стоит возможность ходить? НТВ снял сюжет об Алисе Сметаниной | «Коррекции не поддаётся»: Светлана Зейналова показала особенную дочь и вспомнила свою реакцию на её диагноз. |
| Особенная алиса - 82 фото | В то утро Наталья Ефименко, мама Алисы и 10-летней Анжелы, проснулась как обычно в шесть утра. |
| Особенная алиса | Маленькой Алисе Сметаниной из Кемерова срочно нужна помощь. |
Мы исполнили мечту Алисы!
У Алисы очень серьезный случай, настолько большой разницы в длине ножек они еще не встречали. Бывает, что у ребенка нет сустава, а колено и голень нормальные. Бывает, что только со стопой проблемы или с голенью. А у Алисы сразу все.
При этом мне объяснили, что патология не наследственная. Сбой в развитии, скорее всего, возник в первые три месяца беременности, — рассказывает Татьяна. В России костыли или инвалидное кресло Выяснив подробности диагноза дочери, Татьяна, еще находясь в роддоме, начала искать российскую клинику, где могли бы взяться за лечение Алисиной ножки.
Кто-то сразу отвечал, что помочь не могут. Кто-то говорил, что существуют варианты. А я хотела понять, есть ли надежда хоть что-то исправить и что Алису ждет в будущем?
Из Детского ортопедического института им. Турнера в Санкт-Петербурге мне ответили, что патология серьезная и надежд мало. Сказали, что стоит обратиться за помощью к психологу, чтобы принять ситуацию и знать, как помочь ребенку адаптироваться к жизни.
Разговор был печальный, весь он сводился к тому, что не стоит ждать ничего хорошего. Еще был вариант обратиться в Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Но в Турнера нам сказали, что туда нужно идти, если мы решимся на ампутацию конечности и протез.
Мы же продолжали искать другие пути лечения, — вспоминает Татьяна. В Центре знаменитого хирурга-ортопеда Илизарова в Кургане Сметаниным сказали наблюдать Алису по месту жительства, пока ей не исполнится шесть лет, а потом можно будет провести операцию, которая повергла Татьяну в ужас. Она сможет сидеть, а ходить, в лучшем случае, приставными шагами.
Со временем из-за нагрузки кости разрушатся. Кроме того, они будут тереться друг о друга, и ребенок начнет испытывать неимоверную боль. Даже при хорошем развитии событий Алиса останется максимально ограничена в движениях.
В лучшем случае ее ждут костыли, в худшем — инвалидное кресло. То есть, по сути, ребенок обречен, — рассказывает женщина. И Татьяна была согласна на этот вариант, если бы не нашлось более эффективного способа исправить патологию дочери — поехать в США к американскому хирургу-ортопеду Дрору Пэйли, который уже около 40 лет работает с детьми с подобными диагнозами со всего мира и ставит их на ноги.
Выздоровление реально В поисках помощи для дочери Татьяна Сметанина обратилась к очередному московскому ортопеду, который, как и многие другие, сказал ей, что в России с такой серьезной патологией Алисе вряд ли помогут. Однако он рассказал женщине о докторе Пейли, который живет в США в штате Флорида и буквально творит чудеса: воссоздает детям суставы и вытягивает конечности.
Хоспис помог с выбором коляски для Алисы — она может ходить сама, но быстро устаёт; также «Дом с маяком» обеспечивает семью лекарствами и специальным питанием. Алиса и её старшая сестра Варя всегда очень ждут игрового терапевта Детского хосписа: они часто вместе играют в настольные игры, слушают музыку и поют песни. Как-то раз Анна, мама девочек, рассказала нам, что у них никогда не было семейной фотосессии и у самой Алисы мало фотографий. Координатор предложила семье поучаствовать в нашем проекте «Мечты сбываются!
Больше всего Алиса любит наряжаться в блестящие пышные платья и представлять себя принцессой, поэтому мы решили организовать фотосессию и запечатлеть девочку в её любимом образе. Для начала мы арендовали красивую студию и пригласили визажиста.
Ведь если есть какая-то проблема, какой-то нерешенный вопрос, да любая ситуация, которая выбила тебя из колеи ты все равно будешь о ней думать, переживать, проигрывать варианты развития событий в голове. Ну нельзя просто взять и переключиться, подумать о чем-то другом, нейтральном...
Часть первая. Пришло время рассказать о том, как мы прошли квест «оформи инвалидность ребенку». Скажу сразу, что ожидала я гораздо худшего. Об оформлении инвалидности я не задумывалась и долгое время думала, что наши проблемы вполне разрешимы и носят временный характер.
Впервые об инвалидности мне сказала, ещё в Сургуте, наша невролог , у которой мы наблюдались второй год. Кстати, она была первая кто сказал, что у Алисы не просто ЗПР, а сенсомоторная алалия и прочие сопутствующие диагнозы. Дочке на тот момент... Часть вторая.
Получив заветное заключение краснодарских специалистов, мы снова пришли к нашему психиатру в поликлинику. Получили от неё бумаги, которые необходимо заполнить, список документов, которые необходимо забрать и бланк для прохождения комиссии. Дело это было 3 декабря. Если вы проходите мед комиссию на оформление инвалидности, то к врачам можете не записываться, а проходить по живой очереди.
Если ваш ребенок спокойно переносит посещение поликлиники, то за день можно пройти всех специалистов. На это уйдет... Сегодня самое время написать о сне, вернее о его отсутствии. Вчера моя дочь проснулась в 4 утра просто потому, что выспалась.
Вечером она уснула в 19 и в 23 проснулась бодрая и полная сил. Не могу сказать того же о себе. В чате нашей детсадовской группы напомню, группа у нас «Особый ребёнок» очень часто мелькают сообщения о том, что ребенок рано встал или не спал ночью и в сад сегодня не придёт. Алиса в этой ситуации не уникальна.
В борьбе за долгий спокойный сон многие родители что только не... Для того, чтобы примириться с действительностью, которой является диагноз ребёнка, каждый выбирает свой способ.
Оказалось, это не так сложно — достаточно заполнить анкету и прийти на поиски, или держать связь дома, или приехать в приют для животных, или просто перевести небольшую сумму при сборах. Если хочешь помогать, то идёшь по зову сердца и помогаешь». И правда: четверо детей маленькому Давидику всего 2 месяца , дом, волонтёрство… В ответ она смеётся: «А я и не успеваю! Сегодня мы с Алисой отвезли детей в садик, съездили на приём к врачу.
И завтра поедем, и послезавтра…» Но потом добавляет, что её всегда поддерживает муж. Дружная семья. И понимание: мы можем больше, чем думаем. Вместе вы собрали на лечение Алисы Кудряшевой 230 тысяч рублей. Этой суммы хватило, чтобы оплатить два курса терапии с «Колистином», а также доставку препарата в Пермь. Большое детское спасибо!
Слева Алиса с лекарством, которое вы помогли купить, Арина справа Сейчас ваша поддержка нужна Арине Плотниковой. У неё тоже муковисцидоз, а помочь девочке может дорогостоящее лекарство «Тобрамицин».
Алиса знает - волшебство бывает не только в сказках!
#дети #плагиоцефалия #краниостенозВ этом видео расскажу еще одну историю своей младшей дочери Алисы, которая родилась 15/04/2015 и с которой мы прошли еще о. Алиса Зубкова, мама особенных близняшек: Мои дети родились на сроке 26 недель из-за того, что не вовремя диагностировали синдром фето-фетальной трансфузии. Родители Алисы живут в другом городе, муж, хотя и поддержал ее и полюбил сына с самого первого дня, часто бывает в командировках. Город - 4 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Вот и у приемных родителей Алисы нет такой возможности.
Новости Колпино-СИТИ
| Алиса и чудеса. О девочке, чьи лёгкие вы спасли, и её маме | Дедморозим | Родители Алисы со СМА из Колпино рассказали об успехах девочки. |
| Особенная алиса | Периодически я слышу истории о том, что родители особенного ребенка на каком-то периоде его жизни просто закрывают его дома. |
| Алиса и чудеса | Родители особенной Алисы. Особенная Алиса и ее родители дзен. |
| Алиса и чудеса. О девочке, чьи лёгкие вы спасли, и её маме | Дедморозим | Все части рассказов — Особенная Алиса и её родители, вы можете читать бесплатно, на нашем сайте переходя на страницу дзен канала. |
| Полуторагодовалой Алисе срочно нужна спасительная аппаратура | Если вам понравилось бесплатно смотреть видео очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители алису – россия 24 онлайн которое загрузил Россия 24 26 декабря 2021 длительностью 00 ч 08 мин 13 сек в хорошем качестве. |
Особенная алиса - 82 фото
Особенная Алиса и ее родители дзен. Главная › Новости › Алиса и чудеса. “Мы живём обычной жизнью, не делая акцент, что Алиса особенная. | Особенная Алиса и её родители. В эти минуты в Филатовской больнице Москвы готовят операцию по разделению сиамских близнецов Алины и Алисы, приехавших вместе с родителями из Новосибирска.
Редкая генетическая мутация
- Особенная девочка из Дома ребенка в Сочи обрела семью
- Что такое ахондроплазия
- Запишитесь на консультацию
- Расскажите друзьям