Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска.
СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
26 сентября 2023 - Новости Тулы - Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с. Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге.
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
Они проверили документы и отпустили его без составления протокола кстати, вчера полиция все же увезла Бахтина в отделение, но в итоге отпустила со словами «Мы же не звери». Напомним, Мише Бахтину сделали необходимый укол препаратом «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей в феврале 2021 года, причем деньги на него собрали в интернете. Лекарство позволило сохранить движение в руках и ногах, но, чтобы жить, мальчику нужна дальнейшая терапия — «Рисдиплам», каждая инъекция которого обойдется в 5,5 млн рублей, раз в четыре месяца пожизненно. Причем в марте 2022 года суд обязал областной минздрав обеспечить ребенка лекарством, но ведомство трактовало это по-своему.
Мышцы ребенка по-прежнему слабые, а кости — хрупкие.
Но родители мальчика Дмитрий и Яна делают все, чтобы их сын снова стал здоровым. В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо — мальчик начал делать свои первые шаги. Но Мишутка научился сидеть еще год назад! Полгода назад он начал стоять на коленях, а теперь делает первые осторожные шаги сам, когда я держу его за руки, - рассказала «КП-Екатеринбург» мама Миши.
Семья Бахтиных спасает сына только за счет благотворителей Фото: Kp. Вместе с тем, ребенку показано пожизненное лечение. Поиск дорогостоящих препаратов целиком и полностью лег на плечи родителей.
Яна и Дмитрий прошли все круги ада, прежде чем добились получения необходимого для ребенка лекарства. Эффект наступил только после лечения швейцарским препаратом «Рисдиплам». Нам помогают приобретать этот препарат неравнодушные люди, благотворители.
При этом чиновники не делают ровным счетом ничего. При СМА помогает укол Спинразы, мы выиграли суд, он обязал обеспечить ребенка Спинразой, но никакого решения до сих пор не было. Мы так и продолжаем лечить Мишу за счет неравнодушных людей.
В ходе судебного заседания предоставляются доказательства, свидетельствующие о необходимости дальнейшего применения «Спинразы». Суд критически относится к доказательствам Минздрава, в частности к результату судебно-медицинской экспертизы, отрицающей необходимость патогенетической терапии [«Спинраза» и «Рисдиплам» — прим. Суд учитывает мнение специалистов ОДКБ и принимает решение в пользу ребёнка, обязывая ответчика обеспечить Мишу препаратом. Минздрав подаёт апелляционную жалобу. Особенно тщательно проверяют почки, чтобы определить, является ли нефрокальциноз [патологическое состояние, при котором в почках откладываются соли кальция — прим. К общему мнению врачи не приходят. Также медики констатируют дефицит веса — 8 кг в 2 года. Родители уже знают, что в таких случаях нужно продолжать патогенетическую терапию, чтобы улучшить результаты восстановления.
Лето 2022 г. Минздрав предъявляет в качестве доказательств нецелесообразности терапии те же самые документы и заключения консилиумов и экспертов, к которым суд первой инстанции отнёсся критически. Решение остаётся в силе Минздрав обязан обеспечить Мишу «Спинразой». Минздрав подаёт кассационную жалобу и продолжает не выполнять решение суда, несмотря на то, что решение подлежало немедленному исполнению. Папа Дмитрий пишет письма в Минздрав с просьбой поскорее закупить препарат, Минздрав отвечает, что терапия «Спинразой» нецелесообразна. Дмитрий привлекает к делу судебных приставов. Родители продолжают наблюдаться с ребёнком в городской поликлинике по месту жительства и в паллиативной службе г. Не дождавшись «Спинразы», родители обращаются к врачам, специализирующимся на лечении СМА, по вопросу комбинированной терапии [применение нескольких лекарств, например, «Спинразы» после «Золгенсмы» — прим.
Ссылаясь на зарубежный опыт , а также на результаты обследования мальчика, невролог рекомендует препарат «Рисдиплам» [ещё один препарат, используемый при лечении СМА, самый доступный по цене и технике применения — прим. Яна и Дмитрий Бахтины обращаются в благотворительные фонды с просьбой закупить «Рисдиплам» для Миши, предоставляют назначение невролога и начинают терапию, чтобы не оставлять ребёнка без лечения на время исполнения решения суда. Осень 2022 г. Ноябрь — родители везут Мишу в Тюмень на осмотр и фиксацию результатов терапии «Рисдипламом» к неврологу Кокориной Анне Александровне, учитывая её высочайший уровень квалификации в вопросе терапии пациентов со СМА, опыт работы в федеральном медицинском центре и научные работы в области СМА. Анна Александровна резюмирует: «Результаты динамического наблюдения за ребёнком и анализа его индивидуальных данных позволяют предположить, что комбинированная терапия является эффективной для пациента». Миша контролирует голову, сидеть, переворачивается, передвигается по полу, перекатываясь. Нежелательных явлений и осложнений не наблюдают. Родители продолжают лечить Мишу «Рисдипламом», ожидая исполнения решения суда.
Зима 2022—2023 г. В ходе судебного заседания суд поясняет стороне ответчика, что, если Мише не подходит терапия «Спинразой», то врачи должны чётко сформулировать, что данный препарат противопоказан ребёнку, и отменить данное ранее 27. Однако такого документа до сих пор не имеется. Всё это время решение суда ответчик не исполняет. Январь 2023 г. Минздрав закупает новую. Решение суда остаётся неисполненным. Весна 2023 г.
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно», - подчеркивают врачи. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа.
На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики.
Летом 2023 года стало известно, что родители так и не получили препарат. Они записали видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко, в котором просили чиновников обеспечить ребенка терапией и наказать должностных лиц, по вине которых мальчик остается без лечения.
Отец мальчика Дмитрий Бахтин дважды выходил с пикетом на Красную площадь. На фоне нарастающей напряженности Минздрав Свердловской области показал журналистам приобретенный для ребенка препарат «Спинраза» и объяснил, что федеральный центр не рекомендует применять его вместе с «Золгенсма», потому что их эффективность в тандеме не доказана. В конце октября консилиум врачей принял решение отказать ребенку в лечении препаратом, который был приобретен для него свердловскими властями.
Сегодня утром СМИ сообщили, что Дмитрий Бахтин очередной раз вышел на пикет к зданию областного минздрава.
Бороться родителям Миши приходится до сих пор — не только с болезнью сына, но и с чиновниками. По закону мальчику положена патогеннетическая терапия и дальнейшая реабилитация, вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители пошли в суд и выиграли его.
Результаты от госпитализации самые позитивные. Зафиксировано отличное развитие моторных функций и отсутствие нежелательных явлений на терапии препаратом «Рисдиплам». Это говорит о том, что никакого вреда организму Мише терапия не приносит, - поясняет мама Миши Яна. Однако врачи, опираясь на федеральный консилиум, считают, что его применение после укола «Золгенсма» может быть опасным для ребенка. Но родители Миши не собираются сдаваться.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать. Лига защитников пациентов. Врачи трех федеральных медицинских центров отказали екатеринбуржцу Мише Бахтину со СМА в двойной терапии препаратами «Рисдиплам» и «Золгенсма». Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам».
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | ЧИТА.ру - новости Читы | 26 сентября 2023 - Новости Рязани - При этом до Zolgensma Мише Бахтину регулярно кололи эту самую Спинразу, но потом родители решили перейти на золотой укол. |
| Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел? | В феврале 2021 года Мише Бахтину, которому тогда было 6 месяцев, сделали укол золгенсмы. |
| Миша Бахтин, 11 месяцев — Вы помогли, спасибо — Русфонд | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Уфы. |
| Россиянина задержали за пикет у Кремля с просьбой спасти сына: Общество: Россия: | 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. |
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
Только врачи и родители понимали, что впереди трудный путь, болезнь никуда не исчезнет, а укол «Золгенсма» — это не чудесное лекарство, а еще один этап лечения и еще один способ помочь Мише. За возможность испробовать другие способы они теперь сражаются со свердловским Минздравом. Мы съездили в гости к семье Бахтиных и узнали, как они прожили эти два года. Подкатывается к столу, берет шарик от игрушки и бросает на пол. За шариком кидается джек-рассел Тяпа, поднимает и несет обратно к столу. Миша эмоционально что-то «рассказывает», но можно только догадываться что — пока он болтает на своем. Мише два с половиной года.
Он обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Мишутка любит музыку и игрушки — Он у нас такой перекладыватель, — улыбается мама Яна, — знает, как правильно сложить пирамидку, причем сам понимает, я его не учу. Очень музыкальный парень, любая музыка — это восторг, если начать петь и танцевать, он начинает тоже. Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе.
Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может. Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе. Мама стала для сына полноценным реабилитологом, занимается с ним на виброплатформе, выучилась специальной технике массажа Осенью и зимой 2020 года Мише сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно. Но в случае с Мишей был сделан перерыв — для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40.
Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма». Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку» Яна ставит Мишу в вертикализатор — Да, два балла — это прирост, но, наверное, он должен определять возможность каких-то дальнейших действий.
Единственное лекарство, способное помочь Мише, называется «Золгенсма». Его стоимость составляет 160 млн рублей. Его смогли приобрести для Миши благодаря помощи людей. Сейчас родные Миши продолжают лечение лекарством «Рисдиплам», которое удалось купить с помощью благотворительных организаций и средств самих родителей.
Они проверили документы и отпустили его без составления протокола кстати, вчера полиция все же увезла Бахтина в отделение, но в итоге отпустила со словами «Мы же не звери».
Напомним, Мише Бахтину сделали необходимый укол препаратом «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей в феврале 2021 года, причем деньги на него собрали в интернете. Лекарство позволило сохранить движение в руках и ногах, но, чтобы жить, мальчику нужна дальнейшая терапия — «Рисдиплам», каждая инъекция которого обойдется в 5,5 млн рублей, раз в четыре месяца пожизненно. Причем в марте 2022 года суд обязал областной минздрав обеспечить ребенка лекарством, но ведомство трактовало это по-своему.
А родители мальчика заметили существенный прогресс после тандемной терапии. Миша с помощью мамы сделал наконец первые шаги. Родители мальчика рассчитывали, что в следующем году их ребенок будет получать «Ридиспалм» бесплатно, но их надежды не оправдались. Читайте также Спинальная мышечная атрофия: нужен скрининг «Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат. Завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами: остановить убийство ребенка. Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву.
Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал. Прошел тесты на 55 баллов из 64. Врачи все говорят, что это фантастика, что это чудо-ребенок, а потом отказывают.
«Ребенок-мечта»
- «Ребенок-мечта»
- Три года назад. Осень 2020-го
- Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье»
- История болезни
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года
- Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
Лига защитников пациентов. Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска. Главная» Новости» Миша бахтин сма последние новости.
Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
26 сентября 2023 - Новости Рязани - При этом до Zolgensma Мише Бахтину регулярно кололи эту самую Спинразу, но потом родители решили перейти на золотой укол. 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска. После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно.
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
| Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка. |
| 3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство | Маша бахтина шадринск последние новости. |
История болезни
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | ЧИТА.ру - новости Читы
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 45.ру - новости Кургана
- Другие новости
- Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама» Форум
Битва за «Спинразу»
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | ЧИТА.ру - новости Читы
- Спустя полгода. Укол за 160 миллионов
- История болезни
- «Он уже пережил все стереотипы врачей»
- Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: — Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат, завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами остановить убийство ребенка. Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал.
В Telegram-канале "Не для протокола", который связывают с администрацией губернатора, добавили, что отец мальчика Дмитрий на сегодняшнем приеме у замминистра Елены Чадовой, потребовал отдать лекарство ему на руки, что невозможно законодательно. Из письма от СКР также выяснилось, что после укола с августа прошлого года ребенку давали еще один препарат от СМА - "Рисдиплам", которые покупали за счет средств фондов. Однако кто именно назначил его ребенку, родители не раскрывают.
В министерство здравоохранения за "Рисдипламом" они тоже якобы не обращались. Сегодня этот же канал сообщал, что укол "Спинразы" мальчику должны были поставить сегодня.
В июле 2023 года Минздрав Свердловской области согласился приобретать ребенку препарат, если его официально назначит консилиум врачей трех федеральных медицинских центров.
В августе 2023 года Бахтины привезли ребенка на обследование в Москву, однако врачи решения о том, чтобы назначить препарат, не вынесли, после этого Дмитрий Бахтин, папа Миши, выходил с пикетом на Красную площадь. В прессе даже появлялись сообщения, что губернатор распорядился выдавать мальчику препарат за средства областного бюджета. Однако позже выяснилось, что губернатор распорядился провести консилиум, который осмотрит ребенка; консилиум назначен на 19 декабря.
Но назначить ребенку препарат собрание врачей такого уровня, скорее всего, не сможет. При этом механизм действия препаратов от болезни разный.
Яна Бахтина с сыном Но это пока совсем не удручает малыша, он улыбается несмотря на трудности: обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Миша с легкостью собирает пирамидку, повторяет все, что делает мама. Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? Миша Бахтин Она с надеждой смотрит на сына и не собирается опускать руки. Семья уверена, что им удастся поднять Мишу на ноги, хотя для этого нужно еще очень много усилий.
Яна терпеливо рассказывает подписчикам о здоровье мальчика и вовсе не обижается на нетерпеливые вопросы типа «Ну когда уже? Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не все. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать», — говорит Яна. Миша Бахтин История Миши началась задолго до чудо-укола. Еще осенью и зимой 2020 года малышу сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно препараты действуют на заболевание по-разному и не противоречат друг другу.