Цифры указывают на увеличение диагностики аутизма и повышенную осведомленность о нем, что может объяснить почему так много аутистов стало. Причём услышать "у вашего ребёнка аутизм" можно не только от врача психиатра или невролога, но даже от логопеда, психолога или воспитательницы в детском саду. Чем раньше обнаружен аутизм, тем больше шансов, что предпринятые коррекционные меры окажутся эффективными, а результат адаптации ребенка в социуме — положительным. Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «» в ходе Международной конференции «Аутизм.
Судьба аутистов в России
Основные признаки аутизма. Статистика заболеваемости аутизмом. Причины аутизма. Мне поставили аутизм в 32 года: Валерия - Быть молодым Причины аутизма у детей.
Однако большая часть детей с РАС остаются дома, заботу о них берут на себя родители. Тем не менее потом приходит время идти в школу, и тут порой начинаются серьезные проблемы. Это тяжелая нагрузка на систему и те образовательные организации, которые не готовы к таким ученикам», — отмечает директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Артур Хаустов.
В первую очередь нужно ввести понятие «ранняя помощь» в законодательство и обязательный скрининг на выявление риска аутизма, а также внедрить научно доказанные программы раннего развития, общего образования, подготовки ко взрослой жизни. Кроме того, для требуются специалисты, и их нужно обучать. Работа в этом направлении уже идет.
Мало того, существует теория, что, если у очень дальнего предка был любой дефект нервного или психического характера даже незначительный, как заикание , у потомков он может проявиться в виде РАС. Опять же в США, в Калифорнии, при изучении причины отчего рождаются дети аутисты были протестированы 50 тысяч семей с двумя и более детьми.
По результатам было выявлено, что в семьях, где уже есть ребенок с расстройством, риск рождения еще одного с таким же синдромом значительно повышается. Митохондриальные дефекты Популярной теорией появления детей с аутизмом можно назвать и митохондриальные нарушения. На самом деле, назвать это первопричиной нельзя, так как к дисфункциям приводят опять же генные мутации, неправильный рацион питания, вирусы, воздействие токсичной среды. Тем не менее эта гипотеза в любом случае подлежит тщательному изучению. Почему так сложно выявить природу аномалии Механизм появления патологии не выявлен до сих пор.
По данным на 2017 год, о которых мы уже можем смело говорить как о точных, было выявлено от 200 мутаций в 60 генах.
Уже начался поиск терапии среди веществ, тормозящих неупорядоченные дофаминовые сигналы. В исследовании Института цитологии и генетики СО РАН изучена трансгенная линия мышей, у которых отсутствует ген кальсинтенина-2, нарушения которого у людей ассоциировано с РАС, а отсутствие у мышей дает симптомы, похожие на РАС. Как оказалось, у таких мышей есть явное нарушение социального поведения: они, в отличие от мышей без мутации, в специальном тесте не стремятся чаще посетить то место в вольере, где ранее встречали других мышей. Мутантные мыши двигаются больше, но не в сторону социальных контактов. В этой же работе показано, что у мутантных мышей значительно больше дофаминергических нейронов в системе вознаграждения головного мозга. Это исследование — еще один шаг к поиску мишени для эффективной терапии РАС среди веществ, тормозящих неспецифическую активность дофаминергических нейронов. Сейчас терапия РАС чаще всего не медикаментозная. Но понимание нейронных механизмов расстройства помогает практикующим врачам уже сейчас: механизм болезни помогает лучше использовать и педагогические, и психологические инструменты. Об этом «Эксперт» побеседовал с известным ученым, психофизиологом, директором неврологической клиники «Прогноз» и нейропедагогического центра «Логопрогноз» Викторией Ефимовой.
Нарушение удовольствия и терапия — Что такое аутизм, в нескольких словах? Сейчас вместо слова «аутизм» используют термин «расстройство аутистического спектра», РАС. Состояние людей с этим диагнозом варьируется от отдельных черт поведения, например человек выглядит чудаком, до невозможности жить без посторонней помощи. У многих аутизм ассоциируется с фильмом «Человек дождя». Мало кто знает, что научным консультантом этой картины был Бернард Римланд — ученый и отец молодого человека с тяжелой формой РАС. Исследователь первым сказал о том, что причина аутизма не психологическая, а неврологическая. Он увидел причину в нарушении работы ствола мозга, структура которого формируется еще до рождения. Первое местонахождение нейронов — это гипоталамус. Нейроны гипоталамуса, например, могут понижать пищевую мотивацию, повышать агрессивность или усиливать либидо. Второй способ — нейронная сеть, в которой дофамин высвобождается для мышления и отвечает за мотивацию и стремления.
Этот путь мезокортиколимбический проходит через центр удовольствия к префронтальной коре головного мозга. Из-за повышенного выброса дофамина при употреблении запрещенных препаратов этот канал может повредиться. Третий способ связан с находящейся в стволе мозга черной субстанцией веществом , из которого гормон также попадает в кору нигростриальный путь. Роль дофаминовых нейронов в возникновении РАС обсуждается достаточно давно. Дофамин можно сравнить с «конфетой» в мозге, которую типично развивающийся ребенок получает каждый раз, когда общается с родителями, бегает, учится произносить слова.
Названа новая причина возникновения аутизма
Да и у более опытных коллег могут быть трудности, ведь даже ныне устаревший диагноз «ранний детский аутизм» появился в нашей стране лишь в девяностых годах. И РАС все еще ассоциируется с детским возрастом: по разным данным, в России всего около тысячи человек сохранили этот диагноз после 18 лет, хотя РАС — это состояние, и с возрастом оно никуда не девается. Ну и если полученная картина кажется вам недостаточно мрачной, ловите еще пару штрихов. В большинстве городов регионального значения, райцентрах, столицах областей и республик, не говоря уже про населенные пункты помельче, имеется дефицит как медицинских, так и психолого-педагогических специалистов, способных оказывать помощь детям с РАС. Многие родители вынуждены «копить на Москву», чтобы получить адекватную диагностику и рекомендации для своего ребенка. Как выгорают родители 2015 год. Я тогда только начинал работать по профессии в маленьком частном центре. И эта клиентка была у меня всего второй. Маленькая девочка с красивыми длинными волосами. Она взяла охапку игрушек и расставляла их в рядки, пока я общался с родителями. Каждой игрушке она что-то шептала, сопровождая редкие слова перебиранием пальчиками.
Если кто-то пытался влезть в ее игру, начиналась истерика. Такие случаи невольно запоминаются: согласно статистике , девочек среди детей с РАС примерно в три-четыре раза меньше, чем мальчиков. Однако специалисты в последнее время все чаще говорят о необходимости пересмотра этого устоявшегося убеждения: во-первых, из-за стереотипов о поведении мальчиков и девочек в детстве диагностика РАС именно у девочек затруднена например, от мальчиков ожидают больше физической и социальной активности, а для девочки «нормально» быть стеснительной, спокойной. Во-вторых, основные методики диагностики аутизма были апробированы и проверялись преимущественно на детях мужского пола. Девочки обычно получают свой диагноз позже, когда драгоценное время упущено. Меня поразили родители этой девочки. Семья выглядела очень сплоченной, крепкой. Родители действовали как римские легионеры: увидели проблему, подняли щиты и двинулись вперед, преодолевая ее. Работали слаженно, помогая друг другу. Девочка позанималась со мной почти год, потом я увидел ее лишь спустя несколько лет.
Она учится в школе, пусть по адаптированной программе, но в лучшем ее варианте. Трудности с общением имеются, но с ней можно поддерживать диалог. У девочки есть интересы и увлечения, друзья, ей, вполне вероятно, открываются неплохие перспективы в будущее. В основном это все — благодаря родителям. Так бывает не всегда. За восемь лет я встречал разных родителей. И не менее сплоченных, и нещадно выгоревших. Видел одиноких в своем страдании матерей и отцов. Тех, кто оставил ребенка на попечение бабушек, и тех, кто укладывал ребенка на ночь с собой, пытаясь даже во сне защитить и сберечь. Были те, кто возил ребенка по всему миру, пытаясь вылечить, кто боролся, не жалея себя, и кто сдался при первых трудностях, решив оставить все как есть.
И в каждом случае конечный результат был разным. Читайте также «Главная боль — этичность происходящего» Автор «Нестрашной книги о раке» Полина Шило — про свой бестселлер и состояние дел в российской онкологии Нужно понимать, что расстройства аутистического спектра — не просто проблема отдельного ребенка.
Некоторые активисты даже протестуют против отказа от слова «аутист» — ведь говорят же про светловолосую женщину «блондинка».
Аутизм — это нечто большее, чем цвет волос, это часть личности, которая многое определяет. Работа и социализация Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. Отвечаю: я работаю там, чтобы надо мной не стояло начальство, чтобы иметь гибкий график и свободу выбора деятельности могу говорить, могу не говорить.
Кроме того, университет позволяет выстраивать коммуникацию так, как мне нравится, — я могу много говорить об интересующих меня вещах. Самое тяжелое для меня — это зачеты и экзамены, и поскольку я на творческом факультете, этот процесс нельзя автоматизировать. Зато я могу по минимуму общаться с коллективом.
Вообще, я выступаю за отказ от иерархий в преподавании — это бы сильно облегчило мне жизнь. С незнакомыми людьми я чувствую себя напряженно, я будто обернута ватой. Я хожу в людные места — в театры, на концерты.
И в целом мне там интересно и приятно — когда не возникает лишней коммуникации. Я не из тех, кто делает селфи с артистами, я не дарю цветов — я наблюдаю. Однажды меня потащили на танцпол на рок-концерте — и у меня как будто выключились цвета вокруг, стало трудно дышать и захотелось плакать, поэтому я ушла.
Не знаю, что люди в этом находят. С людьми, которых я хорошо знаю, я общаюсь непринужденно, если они не делают ничего, что противоречит моим убеждениям. Об отношениях с телом Я не люблю прикосновения — не то что мне больно, скорее возникает чувство отчуждения тела.
Когда я работала на кафедре, одна заведующая предупреждала всех — не трогайте ее! В моей жизни есть три человека, которым можно меня трогать, и все они не мои родственники — двое даже не близкие друзья. Родные на меня обижаются — тебе что, так неприятно?
Да, черт побери, неприятно. И да, я езжу на работу и с работы в общественном транспорте, но через куртку как-то не так ужасно, плюс это случайные прикосновения. Но я могу встать и пересесть, если мне совсем некомфортно.
Отношения с телом у меня вообще своеобразные. У меня проблемы с координацией и проприоцепцией ощущение положения частей собственного тела относительно друг друга и в пространстве — прим. Я до сих пор могу упасть, зацепившись ногой за ногу.
Я часто проношу вилку мимо рта, роняю вещи, особенно когда вынуждена следить за чем-то еще, что-то меня отвлекает, — а отвлечь меня очень легко, потому что проблемы еще и с концентрацией внимания! Мама говорит — учись водить машину. А я просто не могу столько вещей одновременно контролировать!
Меня часто ругали за неряшливость, говорили — следи за тем, как ты сидишь, втягивай живот, одергивай одежду… но я же с ума сойду контролировать столько всего, что за ерунда! Еще я очень тяжело переношу громкие, эмоционально насыщенные звуки а у нас же любят применять крик как воспитательный метод — я от этого буквально физически заболеваю, падает давление, возникает тахикардия. И у меня фобия собачьего лая.
Вообще, я не очень люблю животных, потому что их поведения не понимаю вообще — и при этом не могу им сказать словами, что что-то нужно делать, а чего-то нет. Я не смогу объяснить собаке, что на меня не нужно лаять. А еще я грызу ногти, когда мне нужно сосредоточиться.
Вместе с тем я хотела, чтобы сын учился вместе со сверстниками, поэтому приняла решение его сопровождать на уроках, — говорит женщина. В американской школе в пригороде Майами, где нашелся коррекционный класс, был подготовленный персонал. В классе учатся пять детей — кто-то с синдромом Дауна, некоторые с ДЦП. К каждому ребенку прикреплен личный наставник — тьютор. Когда родители привезли Гришу в школу, они думали, что им придется находиться там с сыном, особенно на первых порах.
Но в школу маму с папой не пустили. Во-первых, была пандемия коронавируса, во-вторых, в присутствии родителей нет необходимости. Сказала, что забирать ребенка можно в 14 часов, заверила, что нет никаких проблем, педагоги найдут способ с ним общаться. И отправила по своим делам. Сказать, что я была в шоке, — ничего не сказать.
У меня была паника, как он себя поведет, тем более что там ни одного русскоговорящего специалиста. Переводчика приглашали только на тестирование, в штате школы нет такого сотрудника. Я очень переживала, но потом была еще больше удивлена, — делится Наталья. RU Примерно через час учительница прислала маме фото, где видно, что сын сидит с другим мальчиком, играет, они складывают пазлы, рядом включена интерактивная доска, с помощью которой дети проходят сложение, вычитание. Ладно бы ребенок разговаривал или хотя бы понимал по-английски.
Но они нашли к нему подход. Моим эмоциям не было предела, — вспоминает Наталья. Поначалу домашнее задание мальчику давали делать на специальном планшете, на котором ученики работают в школе. Но Гриша отказывался — у него сложился стереотип, что заниматься с гаджетом он должен только в школе, а дома надо делать уроки письменно. Ну и предложила принести бумагу, чтобы она могла нам распечатывать все задания.
Я же знаю, что у нас, скорее всего, надо было бы принести расходный материал — не только бумагу, но и краску для принтера, потому что иначе школе было бы накладно всё это организовать. Учитель была сильно удивлена. Я пояснила, мол, распечатывание материала вроде как не входит в программу. Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься.
Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать. Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья. RU По словам Натальи, в США не приветствуют домашнее обучение, считается, что ребенок вне зависимости от диагноза должен быть вовлечен в процесс. Обучение в Public Schools муниципальная школа бесплатное, но учебные заведения с коррекционными классами получают дополнительное финансирование, к тому же развита система донатов от спонсоров. Потом руководство отчитывается, куда и сколько потрачено.
В среднем на каждого ребенка затрачивается примерно 2—3 тысячи долларов — эта сумма чаще покрывается спонсорской поддержкой, с родителей денег не берут. Если ребенка учат дома, то школа снимает с себя ответственность. В случае, когда особенный ученик не хочет ходить на занятия, педагоги стараются выяснить, что ему не нравится, пытаются его заинтересовать, собирают чуть ли не консилиум, чтобы он учился именно в школе, говорит Наталья. Гриша в основном с удовольствием ходит на учебу, коммуницирует с ребятами, помогает всем, особенно если другой ребенок маломобильный: например, однокласснице с ДЦП открыть йогурт. И всегда готов помочь учителю, если потребуется.
Удивительные открытия для родителей Гриши продолжились. Мальчику уже 14 лет, и в этом году на собрании им задали вопрос: кем мама и папа видят сына в будущем, какие сферы ему наиболее близки, кем он может впоследствии работать? На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы. Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа. Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет.
Они бывают картонные, а у него в планшете, который и предназначен, собственно, для того, чтобы общаться. Был такой случай: учительница звонит и говорит, что он каким-то образом скачал туда игру «Майнкрафт», она не разобралась, как удалить приложение. Попросила штатного сисадмина помочь. Тот был очень удивлен, что на этот планшет вообще можно что-то скачать. Непонятно, как Гриша сумел так сделать.
Еще учитель говорит, что, если на уроке происходит какая-то техническая накладка, что-то не получается подключить, Гриша помогает всё настроить. Думаю, будем в этой сфере дальше развивать сына, — говорит мама. По остальным направлениям у Гриши есть позитивные сдвиги в учебе, он начал понимать английский, лучше считать.
Будьте внимательны! Диагностика и коррекция аутизма в Киеве Почему стало много детей с аутичным спектром? Что творится в семьях с детьми-аутистами на самом деле - Диагноз Аутизм у детей. Я это пережил.
Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
Многих родителей волнует вопрос, как понять, что у ребенка аутизм и в каком возрасте это заболевание проявляется впервые? "Многие научные группы пытаются установить природу возникновения аутизма у человека. В попытках объяснить, что же происходит в организме ребёнка-аутиста, врачи и ученые заговорили об особенностях сенсорного восприятия, наблюдаемых у таких детей, точнее о нарушениях сенсорной интеграции. Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций. С каждым годом аутистов становится больше. Детский невролог Минздрава Андрей Петрухин неделю назад назвал аутизм одной из самых распространенных детских болезней. В исследованиях аутизма, которые ученые ведут с середины XX века – именно тогда это состояние было впервые описано, – многие пытаются найти причины расстройства аутистического спектра у детей.
Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи
"Многие научные группы пытаются установить природу возникновения аутизма у человека. Разве стали бы они придумывать диагноз «аутизм» для многих серийных убийц, у которых никогда не было аутичного нейротипа. В последние годы количество детей-аутистов во всем мире растет стремительными темпами. Причём услышать "у вашего ребёнка аутизм" можно не только от врача психиатра или невролога, но даже от логопеда, психолога или воспитательницы в детском саду.
Эпидемия аутизма. В чем причина?
В последние годы количество детей-аутистов во всем мире растет стремительными темпами. Какие причины рождения детей с аутизмом и как избежать возникновения болезни аутизм у ребенка: детали в статье. Фонд «Близкие Другие». Главная» Семья» Особые дети» Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом.
Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи
Чем раньше будет начато использование метода желательно с 3-4 лет , чем интенсивнее будут проводиться занятия минимум 20-40 часов в неделю при общей длительности от 1000 часов и чем активнее будет включаться метод в повседневную жизнь ребёнка его использование родителями дома и на прогулке, учителями в школе, воспитателями в детском саду , тем более эффективнее он будет работать. АВА-терапия На методах ABA-терапии построена Денверская модель — комплексный подход для детей с РАС от 3 до 5 лет, обучающий ребёнка всем необходимым навыкам для данного возраста, что позволяет впоследствии значительно повысить его адаптационные способности. На карточках изображены предметы или действия, с которыми ребёнок может обратиться к взрослому для получения желаемого. Обучение по этой методике проводится с использованием тактик ABA-терапии. И хотя она не учит устной речи напрямую, у некоторых детей с аутизмом, занимавшихся по этой программе, появляется спонтанная речь. Карточки PECS ТЕАССН Treatment and Education for Autistic and related Communication handicapped Children — программа, в основе которой лежит идея структурированного обучения: разделение пространства на отдельные зоны, предназначенные для определённого вида деятельности зона работы, зона отдыха , планирование свободного времени по наглядным расписаниям, система презентации задания, визуализация структуры задания. DIR Developmental Individual differences Relationship-based — концепция оказания комплексной помощи детям с различными нарушениями развития, учитывающая индивидуальные особенности и основанная на построении взаимоотношений между членами семьи. Одним из компонентов этой программы является методика Floortime, обучающая родителей взаимодействовать и развивать ребёнка-аутиста, включаясь в его игру и постепенного вовлекая ребёнка в совместное «пространство».
Эмоционально-уровневый подход — разработан отечественными психологами Лебединской, Никольской, Баенской, Либлинг и широко используется в России и странах СНГ. Он основан на представлениях об уровнях эмоциональной регуляции организма, которые нарушаются при аутизме. Данный подход предполагает терапию через установление эмоционального контакта с ребёнком. В дальнейшем проводится работа над преодолением страхов и агрессии, ребёнок учится действовать целенаправленно. Сенсорная интеграция — метод, направленный на упорядочивание ощущений, полученных от собственных движений и внешнего мира тактильных, мышечных, вестибулярных. Согласно теории сенсорной интеграции, при нарушении способности воспринимать и обрабатывать ощущения от движений своего тела и внешних воздействий могут нарушаться процессы обучения и поведения. Выполнение определённых упражнений улучшает обработку сенсорных стимулов головным мозгом, что улучшает поведение и обучение.
Самостоятельно данный вид терапии не применяется, он может быть поддерживающим методом в рамках ABA-терапии. Сенсорная интеграция Медикаментозная терапия назначается как правило в периоды обострения с учётом его пользы и риска, проводится под наблюдением врача [19]. Препараты могут уменьшить некоторые виды поведенческих проблем: гиперактивность, истерики, нарушения сна, тревожность, аутоагрессию. Это может облегчить участие ребёнка в жизни семьи, посещение общественных мест, обучение в школе. После достижения стойкой ремиссии препарат постепенно отменяется. Медикаментозное лечение используется в тех случаях, когда остальные методы терапии не эффективны. Тем не менее существуют симптомы и проблемы, на которые нельзя повлиять с помощью препаратов: невыполнение устных инструкций; проблемное поведение, когда ребёнок отказывается от каких-то занятий; низкая скорость обучения; отсутствие речи и другие проблемы с коммуникацией; низкие социальные навыки.
При наличии сопутствующих заболеваний например, эпилепсии помимо врача-психиатра ребёнка должен наблюдать невролог и педиатр.
Программы помощи, направленные на развитие коммуникации и социальных навыков, помогают справляться с нежелательным поведением. Люди с аутизмом очень разные. Это целый спектр расстройств, а значит, и разный уровень выраженности трудностей, связанных с социальной коммуникацией и социальным взаимодействием, а также повторяющимся поведением и особенностями обработки информации. В целом интеллектуальные нарушения не входят в диагностические критерии аутизма. Это два разных расстройства. Дети с аутизмом не способны общаться со сверстниками и учиться с другими детьми в одном классе Дети с аутизмом могут и должны жить, учиться и развиваться вместе со своими сверстниками Важно помнить, что принятый в РФ в 2013 году закон об образовании дает возможность всем детям, вне зависимости от уровня их способностей или существующих диагнозов, учиться в школе. То есть у родителей есть право выбирать, какой будет эта школа, а задача школы — предоставить ребенку программу обучения в соответствии с его образовательными потребностями. Инклюзивное образование предполагает, что потребности детей в школе понимают все — администрация учреждения, учителя и воспитатели, логопеды и психологи, педагоги дополнительного образования, сотрудники, работающие в гардеробе, столовой, охранники, а также одноклассники и их родители.
Исследования показывают, что обучение в инклюзивном классе или детском саду помогает детям с аутизмом в развитии социальных навыков, а также является предиктором более успешного трудоустройства во взрослом возрасте. Аутичные взрослые не способны работать и стараются избегать социальных контактов, поэтому им больше подходит надомная работа Большинство людей с РАС хотят и могут работать. Аутичные сотрудники могут быть успешны в разных сферах.
Мама Игоря, Ольга Владимировна, сама специалист по работе с особенными детьми. Так получилось, что после целого ряда обследований ее сыну диагностировали аутизм. Это было, когда настала пора идти в школу.
Встал вопрос, в какую именно. Ольга Владимировна нашла в одном из учебных заведений вакансию дефектолога - и Игоря взяли как бы к ней под опеку. Учителям приходилось все спокойно объяснять". За проступки и в воспитательных целях ругать Игоря тоже никогда не приходилось - достаточно было просто изменить тон. Иногда он даже раньше меня понимает, что у меня болит голова или я устала. Всегда первым делом спрашивает, как я себя чувствую".
Другие дети не понимают его, а он не понимает их. На то существует несколько причин. Например, исторически сложившееся интуитивно-психологическое отторжение условно здоровым обществом любого больного человека. Определенную роль играют и общественные стереотипы к самим пациентам и к врачам, пытающимся им помочь". Реакцию отторжения мы и видим в "вирусных" роликах, которые гуляют по соцсетям.
В исследовании участвовал 81 пациент из разных стран мира.
Самому младшему участнику был 1 месяц, самому старшему — 29 лет. У всех уже был диагноз, подразумевающий сбой в SCN2A. Но при более детальном изучении, удалось выявить 69 уникальных вариантов этого гена. Проанализировав, как различаются функции этих вариантов, ученые выяснили, что все они по-разному влияют на работу натриевых каналов. Эти каналы, как уже было известно, имеют отношение и к аутизму, и к эпилепсии. Они представляют собой зазоры в мембранах нервных клеток и отвечают за пропуск ионов натрия.
Эпидемия аутизма. В чем причина?
К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. И почему-то нарушение этих механизмов приводит к тому, что ребенок не начинает общаться, а кроме того, у него нарушается еще и умственное развитие. Тем не менее многие люди с аутизмом, несмотря на терапию, не могут жить самостоятельно и нуждаются в постоянной поддержке. Никто не может сказать, почему аутистов стало больше. Аутизм сегодня — Врач развеял мифы об аутизме. В исследованиях аутизма, которые ученые ведут с середины XX века – именно тогда это состояние было впервые описано, – многие пытаются найти причины расстройства аутистического спектра у детей.
«Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом
И начиная с этого времени уже можно обучать ребенка и проводить различного рода терапию». По словам Юлии Эрц, в Израиле врач прежде всего назначает занятия для коррекции поведения, а в России таких занятий проводится гораздо меньше, зато нередко ребенку предлагают излишнее медикаментозное лечение. Между тем, по словам Марины Бардышевской, совсем без таблеток не обойтись: «Мягкие формы аутизма лечатся без всяких лекарств. Но если ребенок не спит, не ест, кусает себя, разрушает своим душевным страданием и поведением жизнь своих близких, не пытается использовать речь для общения, без медикаментов не обойтись». Сейчас он не ходит в сад, а осенью пойдет в школу для слабослышащих».
В России есть коррекционные школы восьми видов для детей с разными нарушениями, например с нарушениями слуха, зрения, с умственной отсталостью. Несмотря на то что аутизм, по словам врача Андрея Петрухина, является четвертой по распространенности детской болезнью, специальных школ для аутистов почти нет. В Москве есть только одна такая школа, и в ней только начальные классы. Она входит в Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков с аутизмом.
Как рассказал «НИ» ее директор Владимир Касаткин, на большей части уроков детей обучают элементарным бытовым навыкам — смотреть в лицо собеседнику, отвечать на вопросы, поддерживать разговор. Окончив начальные классы, они идут в школы для умственно отсталых детей. Те аутисты, у которых встречаются нарушения слуха, идут в школы для слабослышащих. В этом случае их учат не столько преподаватели, сколько родители.
Или родители ищут частную школу, где наполняемость классов меньше. Нельзя сказать, что в массовых школах учатся только единичные аутисты, но их число невелико». Нет отдельных классов для аутистов и в Польше. В этой стране родителей здоровых детей предупреждают о том, что в класс придет аутист, и те вправе отказаться от совместного обучения.
Обычно никто не отказывается. Работа аутиста не боится По словам Евгения Лильина, примерно четверть аутистов, если им оказывать качественную помощь, могут получить образование и жить, мало отличаясь от других людей. Как рассказал «НИ» Сергей Морозов, в России нет статистики, показывающей, скольким аутистам удается окончить вузы. По словам Марины Бардышевской, аутисты с высоким уровнем развития интеллекта востребованы в обществе и добиваются успеха в ряде профессий как в России, так и за рубежом.
В Лондоне для них в магазинах есть целые книжные полки с литературой о том, как общаться, как познакомиться с девушкой.
По оценке международной организации, аутизм есть у каждого сотого ребенка в мире. В России, исходя из данных института Сербского, такой диагноз есть у 0,2 детей из ста. В России по-прежнему недостаточно хорошо выявляют расстройства аутистического спектра, говорится в исследовании Федерального ресурсного центра РАС. Выявляемость РАС в России значительно ниже, чем в среднем в мире, отмечают эксперты. Выявляемость психических нарушений напрямую зависит от наличия врачей.
Если специалистов не хватает, то просто некому ставить диагнозы. А российская служба психического здоровья недоукомплектована. В России примерно в 1,5-3 раза меньше психиатров, чем в странах Западной Европы, считают исследователи. В новых российских клинических рекомендациях предлагают лечение 40-летней давности В 2024 году Российское общество психиатров разработало новые клинические рекомендации по расстройствам аутистического спектра. Если они будут приняты Минздравом, это откатит терапию людей с РАС на десятилетия назад, считают эксперты. В новых рекомендациях детям с расстройствами аутистического спектра с 2 лет предлагают назначать галоперидол «с целью коррекции агрессии, чрезмерной раздражительности».
Рабочая группа ссылается на исследование 40-летней давности, при этом сейчас есть гораздо более безопасные и эффективные препараты, отмечает психиатр фонда «Антон тут рядом» Степан Краснощеков. Прикладной анализ поведения, один из методов терапии людей РАС с доказанной эффективностью , авторы рекомендаций называют «в ряде случаев не просто бесполезным, но и вредным». Пока научный совет Минздрава рассматривает проект клинических рекомендаций. Если документ утвердят, с 2025-го года российские психиатры будут обязаны следовать рекомендациям — иначе будет считаться, что они оказывают услуги ненадлежащего качества. Но в новом документе «нет ничего, что уже знает и умеет современная медицина», отмечает в разговоре с изданием «Такие дела» Елена Багарадникова, член совета РОО помощи детям с РАС «Контакт».
Есть статистика от Центров по контролю и профилактике заболеваний США, опубликованная в начале 2020 года: один случай на 54 ребенка. До этого цифры были: один на 59, один на 68, один на 88. То есть мы видим заметное увеличение количества случаев, поэтому и говорят про эпидемию. На самом деле никто никого не заражает. Но увеличение количества случаев достаточно большое, пожалуй, самое большое по всем нарушениям развития. Больше, чем детей с церебральным параличом, с нарушением слуха, зрения, интеллекта. Какие цифры фигурируют по России? Есть данные по официально зарегистрированным случаям по разным регионам. Вот, например, Фонд «Обнажённые сердца» делал запрос в комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга и получил данные про 567 случаев среди детей до 18 лет. Если брать среднее арифметическое между статистикой ВОЗ и последней американской это где-то один на сто , то количество диагнозов РАС у детей в Петербурге должно быть около 9000 в Санкт-Петербурге живет порядка 900 тысяч детей. А нам дали цифру 567. Получается, что диагноз стоит лишь у каждого шестнадцатого ребенка. При этом в 2016—2017 годах в Петербурге детей с диагнозом «аутизм» было 402, то есть мы видим значительное увеличение количества случаев. Наши врачи еще учатся ставить диагноз. Нет инструментального метода оценки, мы не можем сделать УЗИ, взять кровь, то есть нет анализа, который мог бы показать наличие аутизма. Поэтому количество диагнозов зависит от квалификации и опыта специалистов. Но есть же очень классные опросники, где можно прямо считать баллы. Те, кто набирает выше пороговых баллов по тесту, должны обратиться к специалистам, которые проведут более точную оценку. А вот уже с более точной оценкой, с опытом и квалификацией у нас есть трудности. А кто должен первый что-то заподозрить? К какому специалисту идти родителям, у которых есть сомнения? Во многих странах, например Великобритании, США, существует скрининг, который проводят педиатры или медсестры у детей в возрасте полутора лет. Не только для тех, кто беспокоится, а для всех. Это как у нас принято измерять рост и вес, когда мы ребенка приводим в поликлинику, чтобы оценить его развитие: все ли нормально. Система регионального скрининга начала работать и у нас — в Воронежской области. Если родители замечают какие-то необычные признаки: ребенок не смотрит в глаза, нет указательного жеста, не откликается на имя, появляются первые лепетные слова, но затем исчезают, есть остановка в развитии навыков, то обычно обращаются к педиатру. Его задача понять, что происходит, и направить семью для дальнейшей оценки, потому что это может быть связано не с аутизмом, а, например, с незамеченным нарушением слуха. То есть должна быть система входной оценки через педиатра, а в дальнейшем семья будет направлена на обследование, чтобы исключить или подтвердить аутизм либо другое состояние. В нынешней ситуации сказать, к кому конкретно направит педиатр, сложно. Не все педиатры пока хорошо знают про аутизм, это же относится и к другим специалистам, включая психиатров. Воронежская область лучше остальных регионов работает с выявлением аутизма и поддержкой таких семей? В Воронежской области еще более пяти лет назад начала строиться система скрининга и программ помощи на уровне региона. Аналогичные попытки делают в других регионах, просто все началось не так давно, поэтому сложно говорить о серьезных успехах. В Москве также есть места, где проводится скрининг, но обязательного скрининга для всего города или области пока нет. Чем можно объяснить рост случаев аутизма? Частично это можно объяснить тем, что раньше детям с такими же особенностями поведения ставили другие диагнозы. С увеличением количества случаев аутизма мы видим, что несколько меньше ставят диагнозов «интеллектуальное нарушение». Получается, что раньше этим же детям и взрослым ставили другой, неправильный диагноз. При этом все равно есть увеличение случаев, которые нельзя объяснить только «диагностической подменой». Некоторые говорят, что аутизм просто стал модным диагнозом. Если бы мы говорили, что хоть в одном российском регионе есть гипердиагностика аутизма, то можно было бы сказать, что это модный диагноз. Даже там, где лучше налажена система выявления, в той же Воронежской области, все равно диагноз имеет каждый пятый-шестой ребенок, а все остальные дети, видимо, имеют другие диагнозы или не имеют диагнозов вовсе. Но эти дети есть. В Санкт-Петербурге выявляют каждого шестнадцатого, в Москве каждого девятого-десятого. Поэтому про гипердиагностику говорить пока еще очень рано. Почему еще растет количество случаев аутизма? Еще одно объяснение: потому что диагноз «аутизм» стал давать доступ к определенным услугам. В ряде стран, если у ребенка есть аутизм, он получает доступ к программам помощи, основанным на идеях прикладного поведенческого анализа , что действительно улучшает возможность обучения и прогноз в будущем. До принятия последнего закона об образовании в 2013 году в России была особая категория детей: «необучаемые». И в соответствии с такой характеристикой медико-психолого-педагогической комиссии ребенка могли вообще не взять в школу. Поэтому до 2013—2014 года родители очень боялись постановки диагноза «аутизм». Потому что считалось, что многие дети с аутизмом не могут учиться. И количество желающих получать такой диагноз было минимальным, потому что его постановка могла привести к тому, что ребенка исключат из школы или отправят на домашнее обучение. Почему сейчас в Москве существенно увеличивается количество детей с диагнозом «аутизм»? Потому что в столице чуть лучше с инклюзивным образованием, но для того, чтобы получить дополнительную поддержку в виде тьютора или попасть в ресурсный класс в школе, надо иметь подтвержденный диагноз «аутизм». Если родители получают доступ к этим адекватным услугам, они более мотивированы ставить диагноз. Даже если доступа к услугам нет, например в регионах, адекватный диагноз показывает, в каком направлении искать помощь. И поэтому родители стараются понять, что с ребенком и как ему помогать, даже если приходится платить собственные деньги за программы помощи. Поэтому количество диагнозов тоже становится больше. И еще один важный аспект увеличения количества диагнозов. Нельзя сказать, что стало больше генетических поломок, но мы чуть больше знаем о некоторых причинах нарушения развития. Мы также знаем, что аутизм чаще встречается у детей с разного рода генетическими синдромами — статистически намного чаще: при синдроме Дауна, при туберозном склерозе, при ломкой Х-хромосоме. То есть у ребенка есть и генетический диагноз, и аутизм. Эти состояния сосуществуют одновременно, но одно не является причиной другого.
Но в нашей стране есть и обратная сторона медали. Напишите, пожалуйста, в комментариях, какие вопросы, касаемые аутизма вас интересуют? Последние записи:.