Двенадцатилетняя Аня Корчагина из Новосибирска живёт с редчайшей генетической особенностью — у неё детская форма прогерии (Синдром Хатчинсона-Гилфорда). Смотрите онлайн бесплатно и без регистрации 102 новых видео youtube канала Аня Добби в хорошем качестве. Теперь YouTube-канал «Аня Добби» — это основной ресурс необычной девочки. АНЯ ДОББИ. История Ани.@IgorMedov. Автор видео: Игорь Мёдов Shorts 04-01-2024 | | 95657 | Продолжительность: 08:8:8. АНЯ ДОББИ. История Ани.@IgorMedov. Автор видео: Игорь Мёдов Shorts 04-01-2024 | | 95657 | Продолжительность: 08:8:8.
KMSAuto Net 2024 новая версия без вирусов
Такие, как Аня, стараются успеть год за 8? Понятие смерти меняется из удручающего в то светлое, которое мне так нравится. Канал «Аня Добби» был создан в 2022 году и на сегодняшний день количество подписчиков проекта составляет 37.7 тыс человек. Из Ани Добби с эльфийскими ушками она превратилась в задумчивую девушку с тонкими стрелками. Несмотря на внешность, Аня ходит в школу, общается со сверстниками и активно ведёт Tik-Tok. 18 фев в 17:19. Пожаловаться. Аня Добби живет с редким заболеванием — прогерией: девочка стремительно стареет. Один год у таких людей, как она, идет за восемь, и в 14 лет Аня не выглядит на свой возраст. Из Ани Добби с эльфийскими ушками она превратилась в задумчивую девушку с тонкими стрелками.
Новосибирская девочка-блогер с прогерией потеряла свой канал в TikTok
Нам лекарство жизненно необходимо. Пока еще немного осталось, но скоро потребуется новая партия», — добавляет Максим. Из-за препаратов малышка часто жалуется на плохое самочувствие, страдает от головных болей и тошноты, но понимает — это ее единственный шанс на жизнь, и от него нельзя отказываться. Удивительно, но для своего возраста Аня кажется очень взрослой и мудрой, ведь ей пришлось пройти через такие испытания, справиться в которыми порой не под силу даже взрослому человеку. Аня Корчагина Сейчас ее рост составляет чуть больше метра, а лицо покрывают морщины. В шутку девочка называет себя Добби, в честь доброго эльфа из «Гарри Поттера», и говорит — уже давно не переживает по поводу реакции людей на ее внешность. В детском саду ей приходилось непросто — сверстники постоянно над ней издевались, поэтому родители отдали Аню не в обычную школу, а в православную. Туда, где детей учат терпимости и помощи ближнему. Из-за плохого самочувствия она часто пропускает уроки, но друзья помогают ей с домашними заданиями и объясняют сложные темы.
Папа Ани признается: она души не чает в животных, а еще обожает социальные сети. На ее YouTube-канал «Аня Добби» подписано уже 200 тысяч человек. Раньше родители девочки боялись, что из-за негативных комментариев у нее могут начаться психологически проблемы, но сейчас хейтеров в ее жизни почти не осталось. Зато люди с разных уголков планеты каждый день пишут ей слова поддержки.
Удивительно, но для своего возраста Аня кажется очень взрослой и мудрой, ведь ей пришлось пройти через такие испытания, справиться в которыми порой не под силу даже взрослому человеку. Аня Корчагина Сейчас ее рост составляет чуть больше метра, а лицо покрывают морщины. В шутку девочка называет себя Добби, в честь доброго эльфа из «Гарри Поттера», и говорит — уже давно не переживает по поводу реакции людей на ее внешность. В детском саду ей приходилось непросто — сверстники постоянно над ней издевались, поэтому родители отдали Аню не в обычную школу, а в православную.
Туда, где детей учат терпимости и помощи ближнему. Из-за плохого самочувствия она часто пропускает уроки, но друзья помогают ей с домашними заданиями и объясняют сложные темы. Папа Ани признается: она души не чает в животных, а еще обожает социальные сети. На ее YouTube-канал «Аня Добби» подписано уже 200 тысяч человек. Раньше родители девочки боялись, что из-за негативных комментариев у нее могут начаться психологически проблемы, но сейчас хейтеров в ее жизни почти не осталось. Зато люди с разных уголков планеты каждый день пишут ей слова поддержки. Аня не прописывает сценарии для роликов, а просто показывает, как проходят ее будни. Вот ее не пустили на аттракционы, вот — она отмечает день рождения, вот — распаковывает подарки.
И все это — без слез и жалоб, а только с шутками и искренней улыбкой.
Иногда девочка надевает эльфийские ушки, чтобы точно попасть в образ. Хотя не всем он нравится, и многие спешат выразиться в комментариях. Я уже тогда осознавала, что есть хейтеры, как-то пыталась отвечать им, с ними бороться. А уже потом, когда начала на «Ютуб» снимать, научилась смеяться, — делится Аня и приводит пример позитивных комментариев, которые дают гораздо больше, чем забирают хейтеры. Вот такие — да, приятно слышать. Приятным сюрпризом после выхода из больницы для Ани и ее папы стала цифра в 800 тысяч — столько подписчиков теперь на ее канале. И теперь появилась новая цель — конечно, миллион и золотая кнопка. Контент тоже перешел в новое качество, и вместо детских танцев Аня начала рассказывать о своей жизни, делиться наблюдениями, показывать, как живет девочка с редким синдромом.
То есть как делаю макияж. Прошло много времени, уже год почти, многое сильно изменилось, у меня много косметики появилось. Мне нравится делать макияж. Наверное, праздничный — самый любимый, — говорит Аня о своем новом увлечении. Я могу что-то не сделать, но вот стрелки — это обязательно. Сначала они получались такие странные, большие, теперь могу тоненькие рисовать. Аня учится в православной гимназии — родители решили, что так будет лучше, чем в обычной школе: все-таки меньше людей и больше индивидуального подхода. Аня — душа компании, Максим говорит, что раньше ее подружки-одноклассницы приходили в куклы играть, а теперь они достают чемодан с косметикой и красятся. Выиграть время и продлить эксперимент Первое, что поможет принять факт, что у тебя такой ребенок, — найти таких же родителей, с той же проблемой, советует Максим.
Это даст силы, понимание, что ты не один в этом мире и всегда найдешь поддержку от людей, которые знают обо всём не понаслышке. Так они и сделали. В чатах они обмениваются информацией, делятся радостью и горем, говорят о принятии и любви. Когда Аня стала известной и о ней заговорили, на семью Корчагиных вышла молодая женщина из Новосибирска, у которой дочка с похожим синдромом. Там, говорит Максим, болезнь еще более редкая, и сначала семья уехала в деревню, чтобы не показываться.
Таких, как Аня Корчагина, всего 400 человек на весь мир. Героиня перестала расти и набирать вес.
Бедняжке поставили диагноз «детская прогерия» — у таких пациентов год идет за 8 лет.
Девочка-эльф из Новосибирска завела канал «Аня Добби» на YouTube
Один год жизни людей с прогерией идет за восемь. Недавно Аня вместе с папой пришла в редакцию портала NGS. RU , чтобы поделиться своей историей. Так продолжалось до первого класса, а потом, ближе к 9—11 годам, я как-то начала сама разбираться, читать в интернете. Тогда и пришло осознание.
Там школьницу ждало обследование, после которого ей выдали бесплатное лекарство. Препарат экспериментальный, но отец девочки был готов на все, лишь бы продлить жизнь дочки.
Максим летал с Аней за границу. Фото: Предоставлено Максимом Корчагиным — Лекарство препятствует распространению в клетках вещества, которое вызывает старение. Нам до сих пор его присылают, мы еще несколько раз ездили в Америку на обследование, — продолжает папа Ани. Но с поставкой лекарства есть сложность. В России оно не зарегистрировано, поэтому передать его сюда можно только через знакомых или друзей. Фонд как-то это делает, и мы получаем необходимые дозы.
Только от нас ждут обратной связи: нужно проводить обследования, высылать результаты анализов, а наши врачи не дают заключение уже 2 года, все никак у них не получается собрать комиссию. Нам лекарство жизненно необходимо. Пока еще немного осталось, но скоро потребуется новая партия. Маленького роста, чуть выше метра, на лице морщинки, ручки обтянуты полупрозрачной кожей. Голос тоненький, а глаза большие и добрые. Аня иногда чувствует себя неважно, слабость и тошнота — это побочный эффект от лекарства.
Но в свое время девочка ходила в обычный садик, дружила с малышами, переживала первые детские ссоры из-за неподеленной игрушки. Со школой сложнее — все-таки дети часто бывают злыми.
Иногда девочка надевает эльфийские ушки, чтобы точно попасть в образ. Хотя не всем он нравится, и многие спешат выразиться в комментариях. Аня Корчагина не стесняется публичности. Хейт есть всегда, но у девочки появились друзья в сети. К тому же многие стали ее узнавать на улице и даже просят сфотографироваться Источник: vk. Я уже тогда осознавала, что есть хейтеры, как-то пыталась отвечать им, с ними бороться. А уже потом, когда начала на «Ютуб» снимать, научилась смеяться, — делится Аня и приводит пример позитивных комментариев, которые дают гораздо больше, чем забирают хейтеры. Вот такие да, приятно слышать.
Приятным сюрпризом после выхода из больницы для Ани и ее папы стала цифра в 800 тысяч — столько подписчиков теперь на ее канале. И теперь появилась новая цель — конечно, миллион и золотая кнопка. Контент тоже перешел в новое качество, и вместо детских танцев Аня начала рассказывать о своей жизни, делиться наблюдениями, показывать, как живет девочка с редким синдромом. То есть как делаю макияж. Прошло много времени, уже год почти, многое сильно изменилось, у меня много косметики появилось. Мне нравится делать макияж. Наверное, праздничный — самый любимый, — говорит Аня о своем новом увлечении. Я могу что-то не сделать, но вот стрелки — это обязательно. Сначала они получались такие странные, большие, теперь могу тоненькие рисовать. Аня учится в православной гимназии — родители решили, что так будет лучше, чем в обычной школе: все-таки меньше людей и больше индивидуального подхода.
Аня — душа компании, Максим говорит, что раньше ее подружки-одноклассницы приходили в куклы играть, а теперь они достают чемодан с косметикой и красятся. Аня стала участницей программы по испытанию лекарства, которое продлевает жизнь людям с прогрерией Источник: Максим Корчагин Выиграть время и продлить эксперимент Первое, что поможет принять факт, что у тебя такой ребенок, — найти таких же родителей, с той же проблемой, советует Максим. Это даст силы, понимание, что ты не один в этом мире и всегда найдешь поддержку от людей, которые знают обо всем не понаслышке. Так они и сделали. В чатах они обмениваются информацией, делятся радостью и горем, говорят о принятии и любви. Когда Аня стала известной и о ней заговорили, на семью Корчагиных вышла молодая женщина из Новосибирска, у которой дочка с похожим синдромом. Там, говорит Максим, болезнь еще более редкая, и сначала семья уехала в деревню, чтобы не показываться. Но благодаря поддержке их комьюнити вернулась и научилась принимать, что есть.
И не удивительно, что в свои годы девочка может уже преподнести уроки макияжа. От автора Просматриваю я видео этой особенной девочки и понимаю на сколько она сильна духом! Ей пришлось рано повзрослеть из-за болезни, но в ней есть детская непосредственность. Она очень любит жизнь и благодарна за каждый прожитый день. Пожелаем же этой девочке, уважаемые читатели, крепкого здоровья, успехов, удачи, верных и надёжных друзей!
ДОББИ В РЕАЛЬНОЙ ЖИЗНИ. Удивительная история девочки из Сибири.
Канал «Аня Добби» был создан в 2022 году и на сегодняшний день количество подписчиков проекта составляет 37.7 тыс человек. На нем изображен персонаж из серии книг Джоан Роулинг о Гарри Поттере – домовой эльф Добби в форме «Сибири». На ее YouTube-канал «Аня Добби» подписано уже 200 тысяч человек.
Аня добби биография
Аня добби биография. Японка пластические операции Добби. Самый бюджетный косплей на Добби. Здоровье - 24 ноября 2023 - Новости Новосибирска - настоящий пример, так как не смотря на её заболевание (Прогерию - синдром преждевременного старения), она очень счастливый, умный и замечательный ребенок.
Новости Новосибирска
| Новосибирская девочка-блогер с прогерией потеряла свой канал в TikTok | Здоровье - 28 ноября 2023 - Новости Пскова - |
| Как живет девочка, которая стремительно стареет, — видеоистория Ани Добби - 18 февраля 2024 - | Здоровье - 28 ноября 2023 - Новости Салехарда - |
| Как живет девочка, которая стремительно стареет, — видеоистория Ани Добби - 18 февраля 2024 - | Аня добби биография. Dobby is free перевод. |
Новости Новосибирска
Но благодаря поддержке их комьюнити вернулась и научилась принимать, что есть. В России еще три ребенка с прогерией, говорит Максим, и перечисляет имена и возраст, называет город, где они живут. Есть еще знакомая женщина молодая за границей, но ее ребенка уже нет. Это была Анина подруга, — неожиданно говорит папа Ани.
Аня говорит, что сначала тяжело было всё это осознать, хотя с той девочкой они общались не так близко и по телефону. И с другими, и со мной… Но нормально. Если особенно не задумываться, то всё нормально, — пожимает она плечами.
Тяжелее всё это осознавать родителям, перебивает ее папа. И при средней [продолжительности жизни] 13—15—17 лет это очень мало, то есть всего два-три года. Это маленько… Несколько лет назад Корчагины согласились испытать американское лекарство, которое продлевает жизнь людям с прогерией.
По словам Максима, результаты есть, и положительные. По этой программе они с Аней даже ездили к профессорам в Бостон. Главной платой за участие стали бесплатные лекарства Ане, аналогов которых просто нет.
Точнее, разработки есть, но это дело будущего. Пока прием таблеток прекратили, потому что появились проблемы с их доставкой. По словам Максима, сейчас новые правила, и теперь лекарство можно получать только через больницы, а не через друзей и знакомых, как это было раньше.
И вроде бы недавно им удалось договориться с медиками, но процесс застопорился — остается только ждать. Счастье на руках После перелома шейки бедра папа носит Аню на руках: теперь у девочки одна нога короче другой на несколько сантиментов. Делать операцию не берутся даже лучшие столичные клиники — по их расчетам шансы выжить в этой операции даже не 50 на 50, а 40 на 60.
Опять же, есть протезы за рубежом, но привезти их проблематично. Семья старается не упускать ни малейшего шанса и надеется, что всё решится в будущем. Но жить нужно сейчас, здесь, сегодня.
Аня говорит, что сначала тяжело было всё это осознать, хотя с той девочкой они общались не так близко и по телефону. За последние пару лет Аня повзрослела. RU — Сейчас еще тяжелее вспоминать, осознавать, что такое может произойти. И с другими, и со мной... Но нормально.
Если особенно не задумываться, то всё нормально, — пожимает она плечами. Тяжелее всё это осознавать родителям, перебивает ее папа. И при средней [продолжительности жизни] 13—15—17 лет это очень мало, то есть всего два-три года. Это маленько… Несколько лет назад Корчагины согласились испытать американское лекарство, которое продлевает жизнь людям с прогерией. По словам Максима, результаты есть, и положительные.
По этой программе они с Аней даже ездили к профессорам в Бостон. Главной платой за участие стали бесплатные лекарства Ане, аналогов которых просто нет. Точнее, разработки есть, но это дело будущего. Пока прием таблеток прекратили, потому что появились проблемы с их доставкой. По словам Максима, сейчас новые правила, и теперь лекарство можно получать только через больницы, а не через друзей и знакомых, как это было раньше.
И вроде бы недавно им удалось договориться с медиками, но процесс застопорился — остается только ждать. Сегодня рост Ани — 106 сантиметров, вес — всего 11 килограммов. RU Счастье на руках После перелома шейки бедра папа носит Аню на руках: теперь у девочки одна нога короче другой на несколько сантиментов. Делать операцию не берутся даже лучшие столичные клиники — по их расчетам шансы выжить в этой операции даже не 50 на 50, а 40 на 60. Опять же, есть протезы за рубежом, но привезти их проблематично.
Семья старается не упускать ни малейшего шанса и надеется, что всё решится в будущем. Но жить нужно сейчас, здесь, сегодня. Когда-то у Ани была мечта съездить на море, и однажды это сделать удалось. Так спокойно как будто на душе становится. Сейчас такой особой прям мечты нет.
Ну разве что собака — мальтипу, — улыбается Аня и смотрит на папу.
Изначально врачи заметили только сильную венозную сетку на голове, не характерную для новорожденных. Значения этому не придали и выписали домой, как всех. Отклонения проявились только на втором году жизни: у девочки начали выпадать волосы, она перестала расти и набирать вес. У Ани сломан ген, который блокирует белок ламин А, отвечающий за старение.
У таких людей год считается за 8 лет. Ане сейчас 12, вот и умножайте… Конечно, ей сейчас не 96, но организм успел сильно измениться, — рассказал КП-Новосибирск Максим Корчагин, папа Ани. Папа Ани воплощает любую идею дочки. Фото: предоставлено Максимом Корчагиным Именно папа взял на себя основную заботу о девочке. Так договорились родители.
Мама продолжала работать воспитателем, следить за домом, мальчиками, а Максим ушел с работы, и началось хождение по врачам. Подтвердить диагноз удалось в Москве, только когда девочке исполнилось 6 лет. Тогда врачи и посоветовали обратиться в американский фонд, занимающийся экспериментальным лечением этого редкого заболевания. Нам на это потребовалось 3 года, ведь вывоз биоматериала из страны в России запрещен. Я пытался получить разрешение любыми путями.
Потом мы попали в спецпрограмму, сдали анализ бесплатно и начали оформлять документы на поездку, — говорит Максим. Естественно, каждый месяц задержки был слишком дорогой платой.
Своими видео в ТикТок Аня хочет поднять людям настроение. Она не просит, чтобы её жалели, не говорит о своих проблемах и что у неё болит, а всего лишь хочет, чтобы к ней и к таким детям относились как к обычным людям. В этом видео Аня и мы поднимаем очень много важных тем, которые заставляют задуматься о многих вещах.
А ещё это видео о человеческом счастье, семье и взаимоотношениях внутри этой особенной семьи. Мы вам желаем приятного просмотра. После просмотра я буду благодарен, если вы поставите лайк, напишите комментарий и поделитесь этим видео со своими друзьями.
Неунывающий Добби: как живёт быстро стареющая девочка из Новосибирска
Заранее всем большое спасибо. По вопросам рекламы писать: medov. Вы можете поделиться этим видео с вашими англоязычными друзьями. Пусть они тоже будут заряжаться добрыми эмоциями и благодаря вам мы будем мотивировать людей на добрые дела по всему миру! Спасибо вам заранее за ваши рекомендации.
Максим помнит случай, когда он нес дочь на руках и заметил, как две взрослые девушки чуть не шарахнулись от Ани, как от чудища. В такие моменты он просто закрывает дочку, встает между ней и потенциальным обидчиком. Да и Аня сама признается, что может зайти за папу, если будет совсем неуютно.
Пожалуйста, не надо, умоляю. Это очень неприятно. Аня Добби и почти миллион подписчиков Максим говорит, что опасался за дочь, когда та начала снимать танцы на видео и выкладывать их в «ТикТок» и Like. Боялся хейтеров — ведь это не просто косые взгляды, от которых можно спрятаться.
Но все-таки не стал препятствовать, и даже стал Аниным помощником. Вместе они начали снимать большие ролики для YouTube, и у Ани появился псевдоним Аня Добби: в одном из видео подписчики сказали Ане, что она похожа на этого героя из Гарри Поттера. Придумали приветствие и концовку, перекликающиеся с сюжетом книги. Иногда девочка надевает эльфийские ушки, чтобы точно попасть в образ.
Хотя не всем он нравится, и многие спешат выразиться в комментариях. Я уже тогда осознавала, что есть хейтеры, как-то пыталась отвечать им, с ними бороться. А уже потом, когда начала на «Ютуб» снимать, научилась смеяться, — делится Аня и приводит пример позитивных комментариев, которые дают гораздо больше, чем забирают хейтеры. Вот такие — да, приятно слышать.
Приятным сюрпризом после выхода из больницы для Ани и ее папы стала цифра в 800 тысяч — столько подписчиков теперь на ее канале. И теперь появилась новая цель — конечно, миллион и золотая кнопка. Контент тоже перешел в новое качество, и вместо детских танцев Аня начала рассказывать о своей жизни, делиться наблюдениями, показывать, как живет девочка с редким синдромом. То есть как делаю макияж.
Прошло много времени, уже год почти, многое сильно изменилось, у меня много косметики появилось. Мне нравится делать макияж. Наверное, праздничный — самый любимый, — говорит Аня о своем новом увлечении.
Туда, где детей учат терпимости и помощи ближнему. Из-за плохого самочувствия она часто пропускает уроки, но друзья помогают ей с домашними заданиями и объясняют сложные темы. Папа Ани признается: она души не чает в животных, а еще обожает социальные сети. На ее YouTube-канал «Аня Добби» подписано уже 200 тысяч человек. Раньше родители девочки боялись, что из-за негативных комментариев у нее могут начаться психологически проблемы, но сейчас хейтеров в ее жизни почти не осталось. Зато люди с разных уголков планеты каждый день пишут ей слова поддержки. Аня не прописывает сценарии для роликов, а просто показывает, как проходят ее будни.
Вот ее не пустили на аттракционы, вот она отмечает день рождения, вот распаковывает подарки. И все это — без слез и жалоб, а только с шутками и искренней улыбкой. Грамотная речь, очень умная», «Какое у нее сердце», «Ты родилась, чтобы сделать этот мир лучше», «Любой здоровый человек позавидует твоему оптимизму», — пишут Ане ее фолловеры. А она мечтает путешествовать и набирать новых подписчиков — главное, чтобы экспериментальное лечение помогало и болезнь не становилась агрессивнее. Еще больше новостей в нашем Телеграм-канале. Фото: соцсети.
Доставка осуществляется по всему миру. Сегодня вы познакомитесь с удивительной девочкой Аней.
Об Ане мы узнали из ТикТока. Мы увидели ролики, где маленькая девочка снимает ТикТоки на различные тренды. Нам захотелось познакомиться с ней, с её семьей, узнать их историю и чем-то помочь. Для нас Аня - настоящий пример, так как не смотря на её заболевание Прогерию - синдром преждевременного старения , она очень счастливый, умный и замечательный ребенок.
В Новосибирске девочка-эльф с редким заболеванием завела канал «Аня Добби» на YouTube
| Девочка-эльф из Новосибирска, которая начала стареть в 3 года, собрала армию поклонников | Постыдный факт биографии: Виктория Бекхэм мечтает забыть, что увеличивала грудь Дизайнер решила молчать о своих пластических операциях и теперь убеждает дочь ничего не исправлять в своей внешности. |
| Как живет девочка, которая стремительно стареет, — видеоистория Ани Добби - 18 февраля 2024 - 62.ру | «Аня бывает очень убедительной, умеет она говорить красиво, категорично, ей хочется верить. |
| Как живет девочка, которая стремительно стареет, — видеоистория Ани Добби - 18 февраля 2024 - 53.ру | Аня добби биография. Японка пластические операции Добби. Самый бюджетный косплей на Добби. |
| ДОББИ В РЕАЛЬНОЙ ЖИЗНИ. Удивительная история девочки из Сибири. | Видео | Такие, как Аня, стараются успеть год за 8? Понятие смерти меняется из удручающего в то светлое, которое мне так нравится. |
| Как живет девочка, которая стремительно стареет, — видеоистория Ани Добби - 18 февраля 2024 - 76.ру | Двенадцатилетняя Аня Корчагина из Новосибирска живёт с редчайшей генетической особенностью — у неё детская форма прогерии (Синдром Хатчинсона-Гилфорда). |
Год идет за восемь: как живет девочка, которая стремительно стареет, — видеоистория
Аня учится в православной гимназии — родители решили, что так будет лучше, чем в обычной школе: все-таки меньше людей и больше индивидуального подхода. Аня — душа компании, Максим говорит, что раньше ее подружки-одноклассницы приходили в куклы играть, а теперь они достают чемодан с косметикой и красятся. Аня стала участницей программы по испытанию лекарства, которое продлевает жизнь людям с прогрерией Источник: Максим Корчагин Выиграть время и продлить эксперимент Первое, что поможет принять факт, что у тебя такой ребенок, — найти таких же родителей, с той же проблемой, советует Максим. Это даст силы, понимание, что ты не один в этом мире и всегда найдешь поддержку от людей, которые знают обо всем не понаслышке.
Так они и сделали. В чатах они обмениваются информацией, делятся радостью и горем, говорят о принятии и любви. Когда Аня стала известной и о ней заговорили, на семью Корчагиных вышла молодая женщина из Новосибирска, у которой дочка с похожим синдромом.
Там, говорит Максим, болезнь еще более редкая, и сначала семья уехала в деревню, чтобы не показываться. Но благодаря поддержке их комьюнити вернулась и научилась принимать, что есть. В России еще три ребенка с прогерией, говорит Максим, и перечисляет имена и возраст, называет город, где они живут.
Есть еще знакомая женщина молодая за границей, но ее ребенка уже нет. Это была Анина подруга, — неожиданно говорит папа Ани. Аня говорит, что сначала тяжело было все это осознать, хотя с той девочкой они общались не так близко и по телефону.
За последние пару лет Аня повзрослела. Из Ани Добби с эльфийскими ушками она превратилась в задумчивую девушку с тонкими стрелками Источник: Антон Дигаев — Сейчас еще тяжелее вспоминать, осознавать, что такое может произойти. И с другими, и со мной...
Но нормально. Если особенно не задумываться, то все нормально, — пожимает она плечами. Тяжелее все это осознавать родителям, перебивает ее папа.
И при средней [продолжительности жизни] 13—15—17 лет это очень мало, то есть всего два-три года. Это маленько… Несколько лет назад Корчагины согласились испытать американское лекарство, которое продлевает жизнь людям с прогерией. По словам Максима, результаты есть, и положительные.
По этой программе они с Аней даже ездили к профессорам в Бостон. Главной платой за участие стали бесплатные лекарства Ане, аналогов которым просто нет. Точнее, разработки есть, но это дело будущего.
Пока прием таблеток прекратили, потому что появились проблемы с их доставкой.
Тогда врачи и посоветовали обратиться в американский фонд, занимающийся экспериментальным лечением этого редкого заболевания. Нам на это потребовалось 3 года, ведь вывоз биоматериала из страны в России запрещен. Я пытался получить разрешение любыми путями. Потом мы попали в спецпрограмму, сдали анализ бесплатно и начали оформлять документы на поездку, — говорит Максим. Естественно, каждый месяц задержки был слишком дорогой платой.
Но в этой семье не принято отчаиваться. Там школьницу ждало обследование, после которого ей выдали бесплатное лекарство. Препарат экспериментальный, но отец девочки был готов на все, лишь бы продлить жизнь дочки. Максим летал с Аней за границу. Фото: Предоставлено Максимом Корчагиным — Лекарство препятствует распространению в клетках вещества, которое вызывает старение. Нам до сих пор его присылают, мы еще несколько раз ездили в Америку на обследование, — продолжает папа Ани.
Но с поставкой лекарства есть сложность. В России оно не зарегистрировано, поэтому передать его сюда можно только через знакомых или друзей. Фонд как-то это делает, и мы получаем необходимые дозы. Только от нас ждут обратной связи: нужно проводить обследования, высылать результаты анализов, а наши врачи не дают заключение уже 2 года, все никак у них не получается собрать комиссию. Нам лекарство жизненно необходимо.
Очевидные вопросы и такие простые жизненные ответы. Такое быстрое старение - явно быстрая смерть... Такие, как Аня, стараются успеть год за 8? Понятие смерти меняется из удручающего в то светлое, которое мне так нравится. Плохо, что рано умирают.. Мне кажется, что можно мысленно спросить вопрос и тебе ответит душа.
Позитивные отец и дочь на нём выложили видео из крымского путешествия, где девочка нашла очень много друзей. До этого именно первая соцсеть принесла девочке бешеную популярность. У нас было время с июля по октябрь — мы высылали документы, даже загранпаспорт, чтобы доказать, что Ане — 13 лет, а не пять, но у нас так ничего и не получилось». Робот на TikTok принял Аню за пятилетнего ребёнка по росту и заблокировал. В октябре девочка и вовсе потеряла канал, как и многие российские блогеры, но семья не растерялась. Она тут и танцует, и устраивает ток-шоу, да и в принципе живёт полноценной жизнью. Прямо идём по ключевым событиям», — заключил Максим Корчагин. Сейчас папа с Аней ждут новых премьер на Первом канале и радуются донатам от поклонников жизнерадостности школьницы.
Сколько зарабатывает Аня Добби на Youtube?
| АНЯ ДОББИ. История Ани. @IgorMedov | Я рада видеть вас на моем канале Аня Добби и большое вам спасибо,за то что подписались на меня! |
| Аня добби биография | В шутку Аня сравнивает себя с Эльфом Добби из «Гарри Поттера». Несмотря на страшный диагноз, девочка ходит в школу, дружит с другими детьми и ведет свой блог — подписчики в восторге от вида этой крошки и желают ей скорейшего выздоровления. |
| ДОББИ В РЕАЛЬНОЙ ЖИЗНИ. Удивительная история девочки из Сибири. | Аня добби биография. Dobby is free перевод. Роулинг Джоан и Путин Мем Добби. |
| Новосибирская девочка-блогер с прогерией потеряла свой канал в TikTok | Главная» Новости» Аня родилась 12 января 1992 года а ее подруга 25 марта этого же года. |