Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» — пожертвовать онлайн, быстро и без комиссии, информация о фонде, отчётность фонда на официальном сайте Она получила образование и уже много лет работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап». Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» создал первую в России социальную сеть для людей с ментальной инвалидностью, в том числе, с синдромом Дауна. Comments on: News On Real-World Methods In ultius review. Health News Colorado is looking at ways to weed out false reporting of child abuse and neglect as the number of reports reaches a record high.
Благотворительный фонд Даунсайд Ап
директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап», член совета фонда «Синдром любви». Пособия Даунсайд Ап о развитии, воспитании и взрослении детей с синдромом Дауна. Фонд downside up логотип. This Account has been suspended. Фонд downside up логотип.
Даунсайд ап
Чем же они отличаются? Малыши с лишней хромосомой часто рождаются более слабыми по сравнению с другими детьми. Они больше других нуждаются в заботе и внимании, могут развиваться медленнее, чем их сверстники. Но чаще всего любовь и доброжелательность окружающих помогает им научиться жить как все: играть, учиться, работать. Мальчики и девочки с синдромом Дауна очень разные и интересные, они открыты, доброжелательны, заботливы, часто талантливы. Почему в этот день надевают разные носки?
На этом этапе семья решает, сохранять или прерывать беременность. В случае обнаружения пороков развития у плода по результатам скрининговых исследований, будущая мама направляется до родов к профильным специалистам на консультацию. При отсутствии противопоказаний со стороны матери роды ведутся через естественные родовые пути и ничем не отличаются от родов у других рожениц». Вересаева Новорожденные с синдромом Дауна с первых минут жизни отличаются, у них даже могут быть меньшие баллы по шкале Апгар в силу сниженного мышечного тонуса и замедленной адаптации. От матери ребенка не забирают, он точно так же остается с ней в палате совместного пребывания и на грудном вскармливании разумеется, если нет необходимости в медицинской помощи. При этом с ГВ могут возникнуть проблемы из-за анатомических особенностей и сниженного мышечного тонуса. В этом случае можно обратиться к специалисту по грудному вскармливанию. Как диагностируют синдром Дауна у новорожденных? Иногда есть поперечные складки на руках и ногах. Маленький нос, широко расставленные раскосые глаза. Если ребенок рождается, и женщина до этого не подозревала о синдроме Дауна у него, то педиатр сообщает об этих признаках и предлагает дать согласие на анализ крови, чтобы определить кариотип ребенка». Вересаева Медицинские моменты, к которым важно подготовиться Важно понимать: синдром Дауна — это набор различных характеристик и особенностей, многие из которых могут быть скорректированы за счет своевременной помощи.
Все люди состоят из клеток. Одна часть внутри клетки называется хромосома. У людей с синдромом Дауна больше хромосом, чем у людей без синдрома Дауна. Дети с синдромом Дауна рождаются довольно часто. Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой стране. Ребёнок с синдромом Дауна может расти и учиться новому не так, как все дети. Ребёнок с синдромом Дауна всё равно вырастет и научится очень многому. Каждый человек делает одни вещи лучше, а другие хуже. У каждого человека есть свои привычки. Сайт проекта « Простыми словами » Как отметить Международный день людей с синдромом Дауна?
Знаете ли вы, что такое инклюзивное образование? Ответы: да, нет, затрудняюсь ответить. Хотели бы вы, чтобы ваш ребенок учился вместе с ребенком-инвалидом? Что на ваш взгляд, мешает совместному обучению детей с ограниченными возможностями здоровья и здоровых детей? Ответы: физическая неприспособленность школ, недостаток специалистов, отсутствие соответствующих программ, негативное отношение со стороны здоровых детей и их родителей. Миссия фонда: «Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России». Программы Даунсайд Ап восполняют недостаточность государственной системы ранней помощи, а также социальных и образовательных услуг для детей с синдромом Дауна и их семей в нашей стране. Каждый 700-й человек на свете рождается с синдромом Дауна, независимо от страны проживания, возраста родителей, их состояния здоровья, привычек и т. Дети с синдромом Дауна могут научиться ходить и говорить, читать и писать, пойти в детский сад и в школу. Но для этого им и их родителям нужна помощь специалистов. Именно такую помощь оказывает Даунсайд Ап. Иногородним семьям предоставляются услуги в виде консультаций специалистов, понимающих проблемы связанные с развитием и здоровьем наших детей. Семьям, проживающим в Москве консультации могут предоставляться на дому, также для деток предусмотрены развивающие занятия в самом центре. Фонд «Даунсайт Ап» ведёт деток от рождения и до 7 лет. Я понимаю конечно, что у нас всё для людей. Особенно, когда телевизор смотришь. Периодически поднимали цену занятия, обычно к концу года. Так в декабре было 2 повышения, с 420 р. Ну ок, цены растут каждый год это понятно. И вот вам новый прикол. Вот мне интересно, из чего исходило руководство цента принимая такое решение... Да и этой пенсии еле-еле хватает только на занятия детей. А что дальше? Он там все швыряет, падает через каждые два шага.. Меня заставляют колечки на горке передвигать! А надо ли нам оно? Лучше ли будет как нам кажется? Вот какой жизненный опыт, на примере маленького человека.. Где он будет, когда вырастит, если сейчас не будет напрягаться и все будут делать за него? В Ж»»Е А если сейчас он, пока маленький, преодолеет все трудности, всему научится, сможет все делать сам? Где он будет? А для малышей, вселенная это мы.
«Даунсайд Ап» создал первую в России социальную сеть для людей с ментальной инвалидностью
К тому же из-за резких комментариев в сети люди с особенностями развития чаще становятся наблюдателями контента, а не его создателями. Поэтому все разделы соцсети «Мой сайт» написаны на «ясном языке» — это технология преобразования письменной информации, которая делает ее доступной для понимания людям с особенностями интеллектуального развития.
Стали развиваться новые эффективные услуги для детей с синдромом Дауна и их семей. Такие программы помогают этим детям лучше развиваться и учиться новому, улучшают качество жизни самих детей и их семей, помогают молодым людям осваивать навыки поддерживаемого трудоустройства. Все это помогает человеку с синдромом Дауна жить долгой и полноценной жизнью. Elizabeth Head, Wayne P. Silverman, David Patterson, Ira T. Variability of the aging process in dementia-free adults with Down syndrome. Journal Intellect Dev Disabil.
С первых недель в сфере внимания педагогов находится взаимодействие родителей с ребенком, моторное развитие, познавательные процессы, развитие коммуникации. С 1,5 лет дети начинают посещать групповые занятия, направленные на социализацию и подготовку к детскому саду. К 3 годам дети, как правило, поступают в детские сады, продолжая при этом получать дополнительные специальные занятия. Все больше детских садов организуют интегративные группы, где дети с синдромом Дауна находятся вместе с обычными сверстниками, и отмечают их положительное влияние друг на друга. К 8 годам дети поступают в школы, подобранные в соответствии с уровнем их развития. Основная масса детей учится в специализированных школах, однако есть отдельные примеры обучения детей с синдромом Дауна в общеобразовательных школах. Безусловно, только межведомственное взаимодействие, включающее органы здравоохранения, социальной защиты и образования, позволяет комплексно решать проблемы ребенка с нарушениями развития и его семьи. С 2002 г. Основными компонентами программы являются: Предоставление врачам родильных домов современных знаний об особенностях развития детей с синдромом Дауна, живущих в семье, возможностях педагогической помощи таким детям, тактике сообщения диагноза. Информация о программе и печатные материалы о синдроме Дауна бесплатно передаются в родовспомогательные учреждения. Оказание специалистами кризисной психологической помощи и социальной поддержки родителям, находящимся на стадии принятия решения о судьбе ребенка. Включение семьи в службу ранней помощи буквально с первых дней жизни ребенка, психолого-педагогическое сопровождение в дошкольный период и при поступлении в школу. Результатом реализации данной программы является устойчивое увеличение числа детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях. Поговорим об этом проекте более подробно. Многие родители помнят те слова, которые они услышали в родильном доме, долгие годы. Поскольку синдром Дауна определяется сразу после рождения ребенка, родители узнают диагноз до того, как сформируются их отношения с ребенком, а часто даже раньше, чем они его в первый раз увидят. То, каким образом сообщается о диагнозе, во многом влияет на дальнейшее формирование детско-родительских отношений и принятие ребенка, даже если ребенок остается в семье. Сообщение о синдроме Дауна разрушает образ того ребенка, о котором родители мечтали в течение беременности, их планы и представления о себе, как о родителях. Значимость этой утраты определяет интенсивность и продолжительность переживаний. Этот процесс имеет несколько фаз и, в конечном итоге, направлен на реорганизацию жизни в соответствии с новой ситуацией. Первая фаза шок может быть описана словами: «Этого не может быть, это не со мной». Она может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Затем наступает фаза реакции, которая проявляется в чувстве гнева, конфликтности, недоверчивости, поисках «виноватого».
В 2004 году Паскаль стал командором ордена Короны по сути — рыцарем. Такой чести его удостоил король Бельгии. Джейми Брюэр 32-летняя американская актриса известна всем поклонникам сериала «Американская история ужасов»: в 2011 году Джейми прошла кастинг и сыграла нескольких персонажей. Также Брюэр стала первой моделью с синдромом Дауна. В 2015 году она приняла участие в дефиле недели высокой моды в Нью-Йорке и показала наряд от дизайнера Кэрри Хаммер. Джейми — очень целеустремлённый человек. Она играет в театре, пишет книги, рисует, а также активно отстаивает права инвалидов. Брюэр добилась того, чтобы в Техасе заменили понятие «умственная отсталость» на «интеллектуальный порок развития». Мэдлин Стюарт 18-летняя девушка из Австралии стала самой известной моделью с синдромом Дауна. Она рекламирует одежду, косметику и сумки, принимает участие в модных показах и фотосессиях. Чтобы добиться успеха, Стюарт пришлось похудеть на 20 килограммов. Мэдлин активно поддерживает её мама Розанна, которая каждый день говорит дочери, что она «просто потрясающая». Тим Харрис 30-летний житель штата Нью-Мексико считается владельцем «самого дружелюбного ресторана в мире». Девиз ресторана Тима соответствующий: «Завтраки! С 2010 года Харрис успел лично обнять более 60 тысяч человек. Обаятельный молодой человек всегда был популярным.
Синдром Дауна у плода
Она получила образование и уже много лет работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап». Фонд Даунсайд ап. Школа для даунов. (@) в TikTok (тикток) |Благотворительный фонд, поддерживающих семьи с детьми с синдромом те новое видео пользователя.
Урок управления № 4. Как выстроить и поддерживать доверие в команде. На практике
This Account has been suspended. Мария Нефедова совсем недавно считалась единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России — она работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап». «Даунсайд Ап» помогает людям с синдромом Дауна с 1997 года.
15. Мария Нефедова, 48 лет, актриса
- 17 людей с аутизмом и синдромом Дауна, которые достигли огромных успехов | Правмир
- чПКФЙ ОБ УБКФ
- чПКФЙ ОБ УБКФ
- Запишитесь на консультацию
«Даунсайд ап» отцифровал пособие «Начинаем говорить»
Помощник педагога в Даунсайд Ап. Театральная студия Даунсайд Ап существует более 5 лет. директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап», член совета фонда «Синдром любви». Добро пожаловать на канал Благотворительный фонд "Даунсайд Ап" (25898801) на RUTUBE. К этой особенной дате, отмечаемой во всём мире с 2006 года, фонд «Даунсайд Ап» традиционно говорит о результатах деятельности по сопровождению людей с синдромом.
Благотворительный фонд "Даунсайд Ап"
В 2021 году специалисты «Даунсайд Ап» начали интенсивное изучение «ясного языка» и теперь могут самостоятельно заниматься переводом текстов на доступный язык для людей с синдромом Дауна. Здесь он сможет общаться с другими ребятами с синдромом Дауна и другими особенностями, волонтёрами и друзьями. Это важный элемент стратегии нашей организации по достижению качественных изменений в положении людей с синдромом Дауна в России, а именно, их успешной инклюзии в общественное пространство», — комментирует директор фонда Анна Португалова.
Рождением детей с такой патологией впервые заинтересовался и описал ее врач по фамилии Даун. Впоследствии именно фамилия Джона Лангдона Дауна стала названием врожденного заболевания. Через сто лет, продолживший изучение отклонений ученый Жером Лежен из Франции, объяснил, что развитие аномалии происходит при случайном генетическом сбое и негативно влияет на развитие плода. Вылечить синдром Дауна нельзя. Заразиться им тоже невозможно. Все дело в генной особенности человека. Комментарий эксперта Дмитрий Кузук, руководитель благотворительного фонда «Мир равных возможностей» Главная задача нашего фонда заключается в стремени доказать миру, что у всех равные возможности. Мы потому так и назвали наш фонд. Я верю, что вместе мы сможем сломать стереотипы, сложившиеся в обществе. Показать, что «особенность» развития тоже норма, но только другого вида.
Мы хотим убрать барьер непонимания между людьми с инвалидностью и обществом.
Мы готовимся к лагерю 2024 и открываем предварительную запись на интенсивный курс реабилитации «Летний реабилитационный лагерь НСМ 2024» 19. Клуб общения Центра отмечает День космонавтики, а наша рок-группа «Металлические котяры» — День рок-н-ролла. И сразу после новостей не переключайтесь — смотрите новый анимационный фильм нашей Мультстудии о жизни первобытных людей!
На данный момент это один из самых эффективных реабилитационных центров в мире.
Я думаю, что такое восприятие есть еще и потому, что в России дети с синдромом хотя и могут ходить в садик, в школу, в колледж, но потом — все. Комиссия МСЭ дает им вторую, а то и первую группу [инвалидности] после 18 лет, для людей с синдромом просто нет работы. Если бы крупные компании устанавливали квоту для людей с инвалидностью кажется, такое есть по бумагам, но ни разу не слышала, чтобы где-то работали люди именно с синдромом Дауна , если бы были кафе, рестораны с работающими там людьми с синдромом, обычные люди чаще бы видели «не таких» и если бы и не стали относиться к ним лучше, то, по крайней мере, люди с синдромом перестали бы быть для них кем-то вроде цирковой обезьянки. В каждом городе области есть сообщество для родителей детей с синдромом Дауна. У нас это общественная организация «Самарские солнышки» — она оказывает семьям неоценимую поддержку: устраиваются праздники, различные мероприятия, проводятся занятия и мастер-классы. Все это очень важно.
Есть еще фонд Даунсайд Ап , куда в Москву можно приехать на консультацию или бесплатно получать море важной литературы. Лично мне еще нравится сообщество в сети Вконтакте, оно тоже для родителей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна. Вообще, я заметила, что родители детей с синдромом — в основном очень позитивные люди, видимо, «солнечные» дети передают свою солнечность и родителям. Потому поддержка просто колоссальная. Когда появляются новенькие, все сразу готовы прийти на выручку: просто поговорить, дать контакты, посоветовать, показать своих детей, рассказать воодушевляющие истории и так далее. Пример людей, воспитывающих ребенка с синдромом, всегда важен. Молодец Эвелина Бледанс, что стала открыто говорить о сыне, но иногда это дает ненужный эффект: как часто можно услышать, что «с ее-то деньгами можно растить такого ребенка».
Любому ребенку прежде всего нужны любовь и забота, солнечному — в особенности, а уж это может дать не только Эвелина. А Хакамада, мне кажется, слишком долго прятала свою дочь, чтобы служить примером. Хотя не скрою, поначалу было приятно думать, что ты не одна такая, и «вон даже у знаменитых людей рождаются такие дети». Раньше мне интересно было следить за многими блогами мам детей с СД, сейчас я больше слежу за теми, кто не просто воспитывает ребенка с синдромом, а растит приемного. Так приятно наблюдать, как девочка расцвела в семье. Каким бы я хотела видеть будущее своего ребенка? Я очень хочу, чтобы Анисия не стала никому обузой, чтобы она смогла найти дело по душе — пускай она будет работать хоть дворником, главное, чтобы ей нравилось.
Ирина, мама Паши, Москва Моему сыну Паше восемь лет. Он четвертый, младший ребенок в семье. У меня еще есть сын и две дочери. Паша ходит в частную монтессори-школу. У них инклюзия, у сына есть тьютор. Раньше он ходил к ним же в садик. Ему нравилось в саду, и когда нам предложили попробовать пойти к ним в школу, я почти не раздумывала.
О том, что у Паши синдром, я узнала прямо в родзале. Беременность была идеальной, я делала все положенные скрининги, УЗИ у разных специалистов. Никто ничего не заподозрил. В общем, это была полная неожиданность. Я была в шоке. О синдроме не знала ничего. Ну, только что это ужас-ужас, разумеется.
Овощ и все такое. Уверена, если бы я больше знала о людях с СД, мне было бы не так тяжело сначала. Вообще роддом — это был самый тяжелый период. Хотя врачи не давили, но возможность отказа, конечно, озвучили. Я не думаю, что это правильно. Никто ведь не предлагает отказывается от обычных детей. И когда такое предлагает врач, да еще после родов, то есть психологическое состояние у мамы и так нестабильное, это звучит как приговор.
Я не рассматривала такую возможность. Ну просто понимала, что для меня это будет конец. Как для человека и как для матери. Про ребенка даже не особо думала, если честно. А кого-то такое давление может спровоцировать отказаться. Я уверена, что таких случаев немало. Друзьям и родным о диагнозе сообщала постепенно.
Самое сложное было сказать старшим детям. Младшей дочери было на тот момент семь. Они очень ждали брата. Решилась через месяц только, наверное.
Миф 2. Болезнь Дауна нужно лечить
- Синдром дауна в россии - 79 фото
- - Страница 90 из 90 - Медицинский колледж №1
- Монологи матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна
- 21 марта – Всемирный день человека с синдромом Дауна
«Даунсайд Ап» создал первую в России социальную сеть для людей с ментальной инвалидностью
К 8 годам дети поступают в школы, подобранные в соответствии с уровнем их развития. Основная масса детей учится в специализированных школах, однако есть отдельные примеры обучения детей с синдромом Дауна в общеобразовательных школах. Безусловно, только межведомственное взаимодействие, включающее органы здравоохранения, социальной защиты и образования, позволяет комплексно решать проблемы ребенка с нарушениями развития и его семьи. С 2002 г. Основными компонентами программы являются: Предоставление врачам родильных домов современных знаний об особенностях развития детей с синдромом Дауна, живущих в семье, возможностях педагогической помощи таким детям, тактике сообщения диагноза. Информация о программе и печатные материалы о синдроме Дауна бесплатно передаются в родовспомогательные учреждения. Оказание специалистами кризисной психологической помощи и социальной поддержки родителям, находящимся на стадии принятия решения о судьбе ребенка.
Включение семьи в службу ранней помощи буквально с первых дней жизни ребенка, психолого-педагогическое сопровождение в дошкольный период и при поступлении в школу. Результатом реализации данной программы является устойчивое увеличение числа детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях. Поговорим об этом проекте более подробно. Многие родители помнят те слова, которые они услышали в родильном доме, долгие годы. Поскольку синдром Дауна определяется сразу после рождения ребенка, родители узнают диагноз до того, как сформируются их отношения с ребенком, а часто даже раньше, чем они его в первый раз увидят. То, каким образом сообщается о диагнозе, во многом влияет на дальнейшее формирование детско-родительских отношений и принятие ребенка, даже если ребенок остается в семье.
Сообщение о синдроме Дауна разрушает образ того ребенка, о котором родители мечтали в течение беременности, их планы и представления о себе, как о родителях. Значимость этой утраты определяет интенсивность и продолжительность переживаний. Этот процесс имеет несколько фаз и, в конечном итоге, направлен на реорганизацию жизни в соответствии с новой ситуацией. Первая фаза шок может быть описана словами: «Этого не может быть, это не со мной». Она может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Затем наступает фаза реакции, которая проявляется в чувстве гнева, конфликтности, недоверчивости, поисках «виноватого».
Эти чувства часто обрушиваются на тех, кто оказался рядом, сообщил о диагнозе. Важно понимать, что подобное поведение является нормальным проявлением этого этапа переживания горя, и постараться эмоционально поддержать родителей. Эта фаза может длиться от нескольких дней до нескольких недель. На следующем этапе начинается адаптивная фаза.
Олигофрения у детей. Дети в классе. Первоклассник и учитель.
Учитель с первоклашками. Занятия с логопедом. Школьник с синдромом Дауна. Солнечные дети дауны. Солнечные люди дауны. Дети дауны. Академия даунов.
Реабилитация детей с синдромом Дауна. Физкультура для детей даунов. Солнечные дети занятия. Аргентина дети. Дауны в детском саду. Воспитательница с детьми. Учитель с синдромом Дауна.
Дети в школе. Дети с синдромом Дауна школьник. Умственно отсталые школьники. Школа для умственно-отсталых детей. Общение с даунами. Подготовка к школе детей с синдромом Дауна. Обучение детей.
Фонд Даунсайд ап. Педагог с синдромом Дауна. Занятия с синдромом Дауна. Умственно отсталые дошкольники. Кружок для детей с синдромом Дауна. Коллаж дети с синдромом Дауна. Поделки для детей с синдромом Дауна.
Дети дауны в обычной школе. Дети с синдромом Дауна сад.
В этот день проходит ежегодный международный флешмоб Lots of Socks. Его цель — обратить внимание общества на проблемы людей с синдромом Дауна. Всем желающим предлагается в этот день надеть разноцветные носки, привязать носки к сумке, связав их завязать как шарф или галстук, или выделиться еще как-нибудь, с целью почувствовать себя не таким, как все, понять, что значит жить под пристальными и часто недобрыми взглядами окружающих. Что важно знать специалистам? Деятельность Даунсайд Ап пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом. Работая в самых разных направлениях медицины, Вы можете столкнуться с необходимостью оказания профессиональной помощи детям и взрослым с синдромом Дауна.
Родители детей с синдромом Дауна. Общение с даунами. Общение с детьми даунами. Реабилитация детей даунов. Дети с нарушением развития. Дети с нарушением интеллекта. Педагог дефектолог. Развитие детей с синдромом Дауна. Социализация детей с синдромом Дауна. Упражнения и занятия с детьми с синдромом Дауна.
Особенности работы с детьми даунами. Образование детей с нарушениями зрения. Образования ребенка с нарушенным зрением. Синдром Дауна инклюзия. Реабилитация детей с синдромом Дауна. Центр для детей даунов. Детский дом для детей даунов. Солнечные дети. Чтение с ребенком дауном. Дети такие дети.
Воспитание детей даунов. Реабилитационные центры для детей с синдромом Дауна по России. Москва центр реабилитации для детей с синдромом Дауна. Реабилитационный центр в Оренбурге для инвалидов с синдромом Дауна. Дети с синдромом Дауна изучение. Формирование общения у детей с синдромом Дауна. Синдром Дауна Даунсайд ап. Речь у детей с синдромом Дауна. Книги и пособия для развития детей с синдромом Дауна. Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна.
Пособие для детей даунов. Поделки для даунов. Рисование с детьми даунами. Задания для детей даунов. Логопедический занятия с малышами с синдромом Дауна. Логопедическое занятие с синдромом Дауна. Синдром Дауна солнечные дети. Дети солнечные дети. Образование солнечные дети. Дари подарки детям с синдромом Дауна.
Рисунки детей даунов. Рисунки детей с синдромом Дауна. Лепка с детьми Дауна. Фонд помощи детей с синдром Дауна. Синдром Дауна занятия. Группа детей с синдромом Дауна. Йога для даунов. Массаж для детей с синдромом Дауна. Занятия в Даунсайд ап. Игрушки для детей даунов.
Не такой как все (Downside Up)
Вылечить синдром Дауна нельзя. Заразиться им тоже невозможно. Все дело в генной особенности человека. Комментарий эксперта Дмитрий Кузук, руководитель благотворительного фонда «Мир равных возможностей» Главная задача нашего фонда заключается в стремени доказать миру, что у всех равные возможности. Мы потому так и назвали наш фонд. Я верю, что вместе мы сможем сломать стереотипы, сложившиеся в обществе.
Показать, что «особенность» развития тоже норма, но только другого вида. Мы хотим убрать барьер непонимания между людьми с инвалидностью и обществом. Среди людей с особенностями много по-настоящему талантливых. Например, мы помогали организовать выставку художественных работ детей с синдромом Дауна. Меня поражает их способность точно передавать увиденное.
Такой чести его удостоил король Бельгии. Джейми Брюэр 32-летняя американская актриса известна всем поклонникам сериала «Американская история ужасов»: в 2011 году Джейми прошла кастинг и сыграла нескольких персонажей. Также Брюэр стала первой моделью с синдромом Дауна. В 2015 году она приняла участие в дефиле недели высокой моды в Нью-Йорке и показала наряд от дизайнера Кэрри Хаммер. Джейми — очень целеустремлённый человек. Она играет в театре, пишет книги, рисует, а также активно отстаивает права инвалидов. Брюэр добилась того, чтобы в Техасе заменили понятие «умственная отсталость» на «интеллектуальный порок развития». Мэдлин Стюарт 18-летняя девушка из Австралии стала самой известной моделью с синдромом Дауна. Она рекламирует одежду, косметику и сумки, принимает участие в модных показах и фотосессиях.
Чтобы добиться успеха, Стюарт пришлось похудеть на 20 килограммов. Мэдлин активно поддерживает её мама Розанна, которая каждый день говорит дочери, что она «просто потрясающая». Тим Харрис 30-летний житель штата Нью-Мексико считается владельцем «самого дружелюбного ресторана в мире». Девиз ресторана Тима соответствующий: «Завтраки! С 2010 года Харрис успел лично обнять более 60 тысяч человек. Обаятельный молодой человек всегда был популярным. На выпускном вечере в школе его избрали королём бала.
Из общих можно выделить показатель интеллекта IQ в диапазоне от умеренного до низкого, более медленную речь, чем у других детей, некоторые физические особенности.
Внешние признаки синдрома Дауна: раскосые миндалевидные глаза, эпикант — вертикальная складка века у внутреннего угла глаза; небольшие белые пятна пятна Брушфильда на радужной оболочке глаза; язык, который часто виден из приоткрытого рта; короткая шея; одна ладонная складка вместо двух; низкий рост; низкий мышечный тонус и слабые суставы. Рисунок 1. Внешние признаки людей с синдромом Дауна. Часто встречаются пороки сердца: примерно у половины детей с синдромом Дауна есть какий-либо врожденный порок. Если возникает угроза для жизни, то в первые недели после рождения младенцу проводят кардиохирургическую операцию. Кроме пороков сердца, у некоторых детей формируются аномалии развития желудочно-кишечного тракта: кишечника, пищевода, заднего прохода. Возрастает риск развития проблем с пищеварением, таких как непроходимость желудочно-кишечного тракта, изжога гастроэзофагеальный рефлюкс или целиакия. Из-за сбоев в работе иммунной системы люди с синдромом Дауна имеют повышенный риск развития аутоиммунных и инфекционных заболеваний, некоторых форм рака.
Изменения мягких тканей и скелета могут привести к обструкции дыхательных путей, из-за чего как у детей, так и у взрослых может возникать апноэ остановка дыхания во сне. Также из-за особенностей метаболизма и работы эндокринной системы люди с синдромом Дауна чаще страдают ожирением по сравнению с населением в целом. У людей с синдромом Дауна одна поперечная ладонная складка, а не две, как обычно. Новорожденных проверяют на синдром Дауна, когда есть показания — в частности, если на него указывают внешние признаки. Диагноз подтверждается кариотипированием — исследованием хромосом ребенка на наличие измененного кариотипа. Кроме того, исследуются функции внутренних органов, которые часто бывают нарушены при синдроме Дауна — щитовидной железы, зрительного, слухового анализаторов. Выявляются возможные пороки сердца, лейкемия. С этой целью ребенку назначают УЗИ-обследование органов брюшной полости и сердца, консультации врачей-специалистов: детского кардиолога, хирурга, офтальмолога, травматолога-ортопеда.
Женщины во время беременности проходят следующие исследования: скрининговые — они обязательные для всех и специальные, которые назначаются врачом по показаниям. Обследования направлены на выявление различных заболеваний и генетических аномалий у плода в том числе и синдрома Дауна, одного из самых частых генетических нарушений. Будущим родителям из группы риска необходимо проконсультироваться с генетиком. Фото: photographee. В первом триместре беременности: Хорионический гонадотропин человека ХГЧ — гормон, который вырабатывается оболочкой зародыша и участвует в поддержании беременности. Ультразвуковое исследование — позволяет выявить специфические УЗИ-признаки аномалии у плода. Во втором триместре беременности: УЗИ-диагностика. Альфа-фетопротеин альфа-ФП — низкий уровень может указывать на синдром Дауна.
Бета-субъединица хорионического гонадотропина человека бета-ХГЧ. Повышение концентрации ХГЧ в некоторых случаях связано с заболеванием ребенка. Эстриол свободный. Низкий уровень эстриола бывает признаком синдрома Дауна. Данные пренатального исследования особенно важны для женщин, входящих в группу риска по рождению детей с синдромом Дауна. Если риск оказался очень высоким, могут быть назначены следующие инвазивные с нарушением кожных покровов исследования: Амниоцентез — взятие образца околоплодных вод и последующее изучение хромосом плода.
Решилась через месяц только, наверное. Дети были, скорее, удивлены. Не могли понять, что с малышом что-то не так — он же такой классный! В общем, у них самая здоровая реакция была. Родственники и друзья поддержали все. Хотя иногда было трудно смотреть, как они реагируют. Не могут подобрать слова. Иногда мне приходилось их утешать. Сложности, с которыми мы сталкиваемся в каждодневной жизни, в основном связаны с отсутствием информации. Врачи общего профиля иногда смотрят на ребенка как на неведому зверушку. Могут все списывать на синдром. Они, правда, часто не в курсе. Но мы редко к ним ходим. Паша — здоровый ребенок. Никаких сопутствующих заболеваний у Паши нет. Только дальнозоркость. Это повезло, конечно, но так бывает не так уж редко. Просто есть мнение, что дети с СД — это глубоко больные дети. Да, по некоторым заболеваниям у них есть повышенные риски, но все индивидуально. Что касается детских площадок, то там, скорее, проблемы бывают у меня. Некоторое напряжение. Ну вдруг он что-то не так сделает? У наших мам вообще завышены стандарты в этом плане. Ведь если что, скажут: «Это потому, что он даун». Поддержка для меня — это прежде всего моя семья. Сообщество мам детей с СД. Фонд Даунсайд Ап — они потрясающие, очень помогли в начале в плане принятия, это удивительные люди. Педагоги в нашей школе. Родители одноклассников сына. Мне вообще в этом смысле повезло. К толерантному окружению быстро привыкаешь. Это кажется нормой, а потом читаешь какие-то комменты — столько злобы, ужасно обидно. Я не считаю, что мой сын чем-то хуже других. Ему просто сложнее даются некоторые вещи. А так он замечательный. Его все любят. Разве мы что-то плохое делаем? Просто любим своих детей, хотим для них совершенно обычной жизни. Наверное, можно сказать, что сообщество мам детей с СД — это обычное сообщество мам. Нас все то же самое волнует. Совершенно обычные вещи, сарафанное радио — где хороший логопед или где какой-то тренер берет особенных детей, например. Ну и еще это поддержка, конечно. Понимаешь, что ты не одна. Я читаю блоги особых мам. Моя любимица — liliputly, Саша, приемная мама девочки с СД. Она прекрасна. Редко можно встретить, когда о человеке с особенностями пишут с таким теплом и уважением, при этом абсолютно его особенности принимая. Что должно измениться в нашем обществе, чтобы отношение к людям с синдромом стало лучше? Необходима инклюзия. Это мое твердое убеждение. Чтобы дети росли и учились вместе с детства. Тогда человек с особенностями станет просто человеком.