В Федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик» Российской детской клинической больницы в прошлую пятницу состоялся День открытых дверей. Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям «КОРАБЛИК». Этой весной исполнилось два года родительскому клубу «Кораблик», который появился благодаря сотрудникам Алтайской региональной организации родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Солнечный круг».
Помогаем детям с тяжелыми заболеваниями получить медицинскую помощь
Выявление каузативного молекулярно-генетического изменения позволяет не только поставить точку в диагностической одиссеи и в части случаев скорректировать терапию, но и конечно, дает возможность родителям планировать последующие беременности с учетом полученных данных. Это замечательный проект, который необходимо развивать и дальше. В настоящий момент, например, в нашем Центре уже ведется пилотный проект для 8 регионов, в котором новорожденные с подозрением на наследственную патологию обследуются методом полноэкзомного секвенирования, но дети постарше нуждаются в исследованиях такого рода не меньше.
Это стало возможным благодаря слаженной работе команды фонда и профессиональных врачей. Это отличная возможность для семей, которые не могут себе этого позволить.
Выявление каузативного молекулярно-генетического изменения позволяет не только поставить точку в диагностической одиссеи и в части случаев скорректировать терапию, но и конечно, дает возможность родителям планировать последующие беременности с учетом полученных данных.
Блокирование персональных данных — временное прекращение обработки персональных данных за исключением случаев, если обработка необходима для уточнения персональных данных ; 2. Информационная система персональных данных — совокупность содержащихся в базах данных персональных данных, и обеспечивающих их обработку информационных технологий и технических средств; 2. Обезличивание персональных данных — действия, в результате которых невозможно определить без использования дополнительной информации принадлежность персональных данных конкретному Пользователю или иному субъекту персональных данных; 2. Обработка персональных данных — любое действие операция или совокупность действий операций , совершаемых с использованием средств автоматизации или без использования таких средств с персональными данными, включая сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение обновление, изменение , извлечение, использование, передачу распространение, предоставление, доступ , обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных; 2. Оператор — государственный орган, муниципальный орган, юридическое или физическое лицо, самостоятельно или совместно с другими лицами организующие и или осуществляющие обработку персональных данных, а также определяющие цели обработки персональных данных, состав персональных данных, подлежащих обработке, действия операции , совершаемые с персональными данными; 2.
Предоставление персональных данных — действия, направленные на раскрытие персональных данных определенному лицу или определенному кругу лиц; 2. Распространение персональных данных — любые действия, направленные на раскрытие персональных данных неопределенному кругу лиц передача персональных данных или на ознакомление с персональными данными неограниченного круга лиц, в том числе обнародование персональных данных в средствах массовой информации, размещение в информационно-телекоммуникационных сетях или предоставление доступа к персональным данным каким-либо иным способом; 2. Трансграничная передача персональных данных — передача персональных данных на территорию иностранного государства органу власти иностранного государства, иностранному физическому или иностранному юридическому лицу; 2. Уничтожение персональных данных — любые действия, в результате которых персональные данные уничтожаются безвозвратно с невозможностью дальнейшего восстановления содержания персональных данных в информационной системе персональных данных и или уничтожаются материальные носители персональных данных. Оператор может обрабатывать следующие персональные данные Пользователя 3. Электронный адрес; 3.
Также на сайте происходит сбор и обработка обезличенных данных о посетителях в т. Вышеперечисленные данные далее по тексту Политики объединены общим понятием Персональные данные.
Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Кораблик» запустил этой весной флешмоб 1000кораблей Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Кораблик» запустил этой весной флешмоб 1000кораблей 18. Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Кораблик» запустил этой весной флешмоб 1000кораблей В чем суть флешмоба?
Наверное, каждый слышал японскую легенду о 1000 бумажных журавликах.
ТВОРЧЕСКИЙ ВЕЧЕР ОТ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «КОРАБЛИК»
Активную помощь этой семье оказывает благотворительный фонд "Кораблик". У @korablik_fond возникла идея заменить журавликов бумажными корабликами, ведь как говорил сатирик Семен Альтов: «Бумажный кораблик – детский символ надежды. Благотворительный фонд "Кораблик" продолжает радовать детей, находящихся на лечении в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии. Благотворительный фонд "КОРАБЛИК" с 2012 года занимается оказанием помощи детям, которые страдают тяжелыми заболеваниями или получили серьезные травмы. Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям КОРАБЛИК.
Помощь фонду «Кораблик»: благотворительная программа «Темпесто»
Когда фонд маленький, необходимость упорядочить контакты всех, кто имеет отношение к работе организации, неочевидна — они умещаются сначала просто в блокноте, потом в экселевских файликах. Но потом, по мере развития, людей и компаний, с которыми взаимодействует фонд, становится все больше. Когда оперируешь большими цифрами, с CRM удобнее. Я уверен, надо идти в ногу со временем и использовать возможности, которые дают современные технологии». По факту CRM-система — это автоматизация, которая позволяет не держать огромное количество информации в голове, а получать отфильтрованные данные по одному клику. Нужна ли система благотворительному фонду в текущий момент, зависит от того, на каком уровне находится организация сейчас, и того, на какой уровень планирует выйти в обозримом будущем.
Как это работает в «Кораблике» Благотворительный фонд «Кораблик» принимает обращения о помощи детям от родителей из всех регионов России. Каждое обращение проходит экспертизу как штатных сотрудников фонда — координаторов, так и внешних экспертов — как правило врачей-профессионалов разных специальностей, специалистов по организации здравоохранения, юристов. В результате по каждому обращению появляется своего рода дорожная карта. Для кого-то оказывается достаточно консультации или помощи в поиске специалистов — и в итоге всю необходимую помощь ребенок получает бесплатно, за счет бюджета. Но в большинстве случаев оказывается нужна именно финансовая поддержка, чтобы пройти диагностику, оплатить лечение, дорогостоящие лекарства, перелет к месту лечения из отдаленных регионов.
А это уже поиск профильных контрагентов, организация сбора средств и поиск жертвователей на каждую конкретную цель, PR и маркетинговые приемы и инструменты работы с ними. Ну и в итоге — прозрачная отчетность по каждому законченному случаю перед родителями, жертвователями, контрагентами и государством. А еще фонд реализует масштабные социальные и волонтерские проекты уже в семи крупнейших московских больницах. Опираясь на эти вводные, важно было разработать и внедрить систему, которая охватывает все направления деятельности «Кораблика», взаимоотношения с подопечными, жертвователями, волонтерами, подрядчиками, а также всю внутреннюю коммуникацию фонда — планы, календарь, задачник, отчетность. Собранные данные мы использовали для детального проектирования».
В качестве основной архитектуры было решено использовать микросервисы, разделив их согласно бизнес-логике. Также важная часть — балансировка нагрузки.
В декабре на сайте «Кораблика» ждите первый подробный отчет о количестве средств вырученных от переработки пластиковых крышек , направленных ВАМИ на помощь тем, кому она так необходима! Помните, чем активнее учащиеся и воспитанники образовательных учреждений нашего города будут собирать свои яркие «крышечные» коллекции и передавать их на переработку, тем больше средств мы ВМЕСТЕ сможем направить в помощь нуждающимся в лечении детям! Только давайте не будем забывать и о защите окружающей среды! Не нужно специально покупать воду в пластиковых бутылках, чтобы победить в «крышечном» зачёте!
Наталья, мама маленького Ярослава: «Молчание телефона!! Что может быть страшнее в наше время, во время информации, техники и онлайн-общения? Большинство из нас уже давно и крепко приросло к своим гаджетам, и как будто жизненно нуждается в сигнале, оповещающем, что тебе написали, позвонили, что тебя помнят, что ты нужен. Так вот, я избавилась от этого звука, от громкого молчания моего телефона. А всё потому, что благодаря рождению «солнечного» сына в моей жизни появилась большая и дружная семья. Нет, я не сирота, у меня есть родители, братья, сестры, я всегда была любима и никогда не чувствовала себя одинокой, брошенной. И рождение ребенка с синдромом Дауна не стало бедой или огромным горем. Сюрпризом, неприятной неожиданностью - да! Но не горем!! И полтора года пролетели в обычных заботах: пеленки, подгузники, игрушки, сел, пополз, пошел…в принципе всё как у всех! А потом сестра случайно узнала, что в нашем городе есть «Солнечный круг». Я не могу назвать это организацией, фондом, НКО в конце концов! Это целая жизнь, маленькое государство, это люди.
Контакты фонда О программе Дети с редкими заболеваниями и сложнейшими травмами нуждаются в медицинской помощи и уходе. Им требуются высокотехнологичные операции, лекарственные препараты и длительная реабилитация. Многим семьям необходима поддержка благотворителей, чтобы оплатить дорогостоящее лечение. На что направлена программа Адресная помощь детям с тяжелыми заболеваниями направлена на их лечение и реабилитацию. Врачи-эксперты фонда и координаторы программы проверяют заявку, после чего принимают решение об открытии на сайте фонда сбора средств.
Обратите внимание
- Основная навигация
- Партнеры фонда
- «Кораблик»: годовой отчет о деятельности
- Читайте также
PR-менеджер
- Важен вклад каждого
- ТВОРЧЕСКИЙ ВЕЧЕР ОТ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «КОРАБЛИК» | агентство Redline PR
- Благотворительный фонд «Кораблик» отметил свое 11-летие
- Верхнее меню
«Кораблик»: годовой отчет о деятельности
Фото: Минздрав России Здесь проходят комплексную медицинскую реабилитацию пациенты с неврологическими, ортопедическими, онкологическими и соматическими заболеваниями. На реабилитацию поступают дети с тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе с орфанными, а также с различными патологиями и особой тяжестью состояния, пострадавшие во время природных катастроф, аварий и чрезвычайных ситуаций. Почти половина пациентов - дети с ДЦП, кроме того, за полгода работы центра помощь получили 120 детей с политравмами, также прошли курс реабилитации около 100 детей с онкологическими заболеваниями после основного курса лечения. Специальные приборы помогают восстанавливать детям движения суставов, постепенно увеличивают мышечную силу и физическую выносливость. Роботизированные тренажеры на основе биологической обратной связи "Локомат" и "Примус" способствуют формированию активных движений рук и ног даже в сложных случаях. Кроме того, в центре есть бассейн и зоны водолечения - для реабилитации используется антигравитационный эффект в воде. Фото: Минздрав России В "Кораблике" работает психолого-логопедическая служба, есть кабинеты для диагностики, психотерапии, сенсорно-моторной интеграции, социальной бытовой адаптации, а также сенсорная комната, залы для развития крупной и мелкой моторики, кабинеты с биологической обратной связью, кабинет игротерапии и зал для арт-терапии.
Москва, ул. Профсоюзная д.
Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования. Сумма пожертвования определяется Жертвователем. Порядок заключения договора пожертвования: 3. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п.
Так вот, я избавилась от этого звука, от громкого молчания моего телефона. А всё потому, что благодаря рождению «солнечного» сына в моей жизни появилась большая и дружная семья. Нет, я не сирота, у меня есть родители, братья, сестры, я всегда была любима и никогда не чувствовала себя одинокой, брошенной. И рождение ребенка с синдромом Дауна не стало бедой или огромным горем.
Сюрпризом, неприятной неожиданностью - да! Но не горем!! И полтора года пролетели в обычных заботах: пеленки, подгузники, игрушки, сел, пополз, пошел…в принципе всё как у всех! А потом сестра случайно узнала, что в нашем городе есть «Солнечный круг». Я не могу назвать это организацией, фондом, НКО в конце концов! Это целая жизнь, маленькое государство, это люди. Не брошенные, не горюющие люди, а живущие полной жизнью, счастливые семьи, мамы и папы с их замечательными детками! И я позвонила. С тех пор мой телефон не молчит.
Почти 2 тысячи пациентов получили помощь в новом детском реабилитационном центре "Кораблик"
Сделайте пожертвование в Благотворительный фонд «Кораблик» от 500 рублей за человека, и место в зале уже у вас! Благотворительный фонд «Кораблик» — пожертвовать онлайн, быстро и без комиссии, информация о фонде, отчётность фонда на официальном сайте БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "КОРАБЛИК" участник 7 сообщений на Федресурсе. Весенняя акция фонда «Подари подарок» — это возможность протянуть руку помощи тем, кто сегодня по объективным причинам оказался в сложных жизненных обстоятельствах.
БФ «Кораблик» приглашает к участию в благотворительном проекте
Благотворительный фонд "Кораблик" - Москва | Героям быть! 2019 год | Работа в компании Благотворительный фонд Кораблик. Информация о компании и все открытые вакансии. |
Новости о партнёрстве с благотворительным фондом "Кораблик" | это адресная помощь детям с тяжелыми заболеваниями, чьи неотложные медицинские потребности не покрываются полисом обязательного медицинского страхования; социальная поддержка детей во время лечения. |
ТВОРЧЕСКИЙ ВЕЧЕР ОТ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «КОРАБЛИК» | Работа в компании Благотворительный фонд Кораблик. Информация о компании и все открытые вакансии. |
Преодоление последствий травмы приглашает 16 ноября обсудить БФ «Кораблик» | На встрече сотрудники БФ "Кораблик" поделились опытом и ответили на интересующие вопросы присутствующих на темы организации благотворительных акций и мероприятий, цифровизации НКО и импортозамещения на отечественные IT-продукты. |
Новости о партнёрстве с благотворительным фондом «Кораблик»
Мы — благотворительный фонд, который выбрал своей целью просвещение и развитие благотворительности в России. Благотворительный фонд «Кораблик» консультирует родителей по вопросам организации и оплаты лечения, проводит сбор средств для адресной помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Активную помощь этой семье оказывает благотворительный фонд "Кораблик".
ПОДПИШИТЕСЬ НА РАССЫЛКУ
- «Кораблик» для алтайских семей
- SOS: фонд «Кораблик» выпустил видео о помощи родителям больных детей
- Помогаем детям с тяжелыми заболеваниями получить медицинскую помощь
- Разместите свой сайт в Timeweb
- Благотворительный ужин фонда «Кораблик» - новости «Золотой Балки»