Фонд "Хофф" помог установить гастростому Гришину Максиму. Родители трехлетнего Максима Гришина из города Киров столкнулись с тяжелым испытанием: ребенку был поставлен диагноз "спинальная мышечная атрофия" (СМА) 1 типа. МАКСИМ ГРИШИН, 2 года 1 мес Диагноз: Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа.
Шанс на спасение для Максима Гришина. Минздрав зарегистрировал в России препарат "Золгенсма"
При этом интеллект абсолютно сохранен. СМА убивает медленно и жестоко. Сначала атрофируются мышцы рук и ног, постепенно перестают работать все мышцы. Лечение есть — это препарат Золгенсма. Но стоит оно немыслимых денег. Стоимость препарата — 121 млн рублей. Максим хочет жить. Жить, как обычный здоровый ребенок.
Консультирующие медики на тот момент могли посоветовать только заниматься с малышом ЛФК, делать ему массаж и физиопроцедуры. Прогрессирующая болезнь СМА требовала применения технических средств реабилитации, мы стали преодолевать и этот путь, — говорит мама Максима.
Так, в декабре 2019 года родители мальчика пытались добиться назначения "Спинразы". Однако после обращения за помощью в областной Минздрав их ждало разочарование: в ведомстве развели руками и сказали, что таких денег у региона нет. Появился шанс получить последний препарат, для этого нужно было участвовать в специальной лотерее по поручительству врача, и такой нашелся.
Первый звоночек. Мама Максима Александра вспоминает, что сын начал отставать в развитии на четвертом месяце: К шести месяцам Максим так и не перевернулся, плохо прибавлял в весе. Мы обратились к частному массажисту для проведения ЛФК. После первого сеанса массажа у Максима мы обнаружили перелом ноги. Врачи тревогу не били. Пришлось идти на платный прием к неврологу, которая сразу «все разглядела» и направила на обследование в детскую областную больницу. Через три недели нам поставили диагноз — СМА1 со словами: «Это не лечится.
Живем, сколько живем». Про такую болезнь мы даже не слышали. Начали искать информацию в интернете. Когда узнали, что такое СМА, - мир перевернулся и время остановилось... Как жить дальше? Родители Максима вспоминают, что было очень тяжело осознать и принять тот факт, что сын смертельно болен: Нужно было привыкнуть к мысли, что сын медленно умирает. Мы смотрели в его очаровательные глаза, улыбающееся лицо, и не могли поверить в то, что это происходит в нашей семье, с нашим сыном. А в наших глазах отражались боль и слезы. Это очень тяжело...
Это не тот ответ, который мы ожидали. Данное заключение вносит существенные коррективы в организацию дальнейших мероприятий для излечения Максима. Во избежание ошибочного толкования консилиума врачей трех федеральных медицинских учреждений, мы публикуем резолютивную часть данного заключения: «Пациент Гришин Максим, 4 лет, начал получать патогенетическое лечение препаратом Спинраза в возрасте 2 лет 3 мес, к этому времени утратил свои двигательные возможности. Несмотря на позднее начало терапии пациент имеет улучшение по двигательным шкалам. Не отмечены нежелательные реакции на препарат и на способ его введения.
«Время уходит, и ребёнок угасает». В Кирове ждёт спасения ещё один мальчик со СМА
| «Время уходит, и ребёнок угасает». В Кирове ждёт спасения ещё один мальчик со СМА | Максим Гришин СМА 1. СБОР ЗАКРЫТ. Музыкальное, хореографическое, художественное, театрально-драматическое и др. отделения. Порядок поступления. Состав педагогов. Школьные новости. Фотоотчеты и видео с выступлений, занятий и пр. |
| Кировский волонтер создал мультфильм в поддержку Максима Гришина, который болен СМА | 28/02 Максиму Гришину со СМА собрали необходимую сумму для лечения. |
| Максим Гришин СМА 1. СБОР ЗАКРЫТ. | Максиму Гришину начали лечение в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва). |
| СРОЧНЫЕ НОВОСТИ. МАКСИМ ГРИШИН СМА 1ТИПА - YouTube | Школьные новости. Фотоотчеты и видео с выступлений, занятий и пр. Максим Гришин СМА 1 тип Срочный сбор на Zolgensma МАКСИМ ГРИШИН, 2 года 4 мес Диагноз: Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа. |
| Сбор средств на лечение 4-летнего Максима Гришина со спинальной мышечной атрофией завершен | Найдено её тело, рядом с которым лежала бутылка водки, сообщает всего: 10,375 новостей. maksim_sma1 Максим Гришин, СМА 1, г. Киров. |
Срочный сборн на укол стоимостью в 164 миллиона рублей
Хорошая новость для всех, кто переживает о судьбе четырехлетнего Максима Гришина. Суд согласился с семьей Миши Бахтина, что ему нужно лекарство «Спинраза». Родители трехлетнего Максима Гришина из города Киров столкнулись с тяжелым испытанием: ребенку был поставлен диагноз "спинальная мышечная атрофия" (СМА) 1 типа. История болезни. Главная» Новости» Максим гришин киров последние новости.
Максим Гришин (сбор закрыт)
Максим Гришин,трёхлетний ребёнок с тяжелым заболеванием СМА тип 1,очень нужна помощь добрых и сердобольных людей,нужна очень большая сумма 121000000 на укол Золгенсма. 28/02 Максиму Гришину со СМА собрали необходимую сумму для лечения. Статья автора «Блог Максима Гришина» в Дзене: Наш долгожданный сын Максим отлично развивался с самого рождения. Максим Гришин, @maksim_sma1 Россия, г. Киров Диагноз: СМА 1 типа Срочный сбор на Золгенсма В результате обследования Максима, ему была назначена операция по установке гастростомы. МАКСИМ ГРИШИН, 2 года 1 мес Диагноз: Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа.
Сбор средств на лечение 4-летнего Максима Гришина со спинальной мышечной атрофией завершен
МАКСИМ ГРИШИН, 2 года 1 мес Диагноз: Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа. История болезни. Максим Гришин СМА 1. Все мировые новости и уникальные архивы. Главные Новости Сейчас! В Екатеринбурге мать больного спинально-мышечной атрофией (СМА) Михаила Бахтина вышла на пикет с требованием обеспечить сына лекарствами. Максим Гришин — желанный и долгожданный ребенок в семье. Максим Гришин СМА 1. СБОР ЗАКРЫТ. Музыкальное, хореографическое, художественное, театрально-драматическое и др. отделения. Порядок поступления. Состав педагогов. Школьные новости. Фотоотчеты и видео с выступлений, занятий и пр. Последние новости. 25 сбывшихся предсказаний «Симпсонов». Двухлетний Максим Гришин из Кирова тяжело болен. Диагноз – спинальная мышечная атрофия. СМА отнимает у мальчика последние силы.
Помощь для Максима Гришина
Однако после обращения за помощью в областной Минздрав их ждало разочарование: в ведомстве развели руками и сказали, что таких денег у региона нет. Появился шанс получить последний препарат, для этого нужно было участвовать в специальной лотерее по поручительству врача, и такой нашелся. Прошло время, Максиму исполнилось два года, из лотереи он был исключен. Сейчас у него есть только одна возможность выздороветь: как можно скорее сделать укол препарата Золгенсма, ведь на сегодняшний день ему уже три года. Сумма, которую нужно отдать за укол, неподъемна для простой семьи — 121 000 000 рублей.
Прогрессирующая болезнь СМА требовала применения технических средств реабилитации, мы стали преодолевать и этот путь. В декабре 2019 года институт им. Пирогова г. Москва назначение на препарат Спинраза. Мы стали обращаться в Минздрав области, но ответ был один - У региона нет таких денег...
Мы сталкивались с одной проблемой: «Кто, какой врач, за нас поручится».
Вылечить Максима можно только с помощью дорогостоящего укола «Золгенсма». Его стоимость составляет почти 165 миллионов рублей. С помощью неравнодушных людей уже удалось собрать почти 13,5 миллиона рублей. Необходимо собрать еще около 151 миллиона рублей. На днях в поддержку мальчика кировский волонтер Лев Солдатов создал мультфильм.
Напомним, у юного кировчанина Максима Гришина был установлен именно этот диагноз СМА - спинальная мышечная атрофия, которая требует дорогостоящего лечения. Стоимость одного укола - 120 миллионов рублей. Это одновременно и радость, и недопонимание.
Никто, к сожалению, не знает, что нас ждёт завтра...
СМА — генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. СМА — генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. 28/02 Максиму Гришину со СМА собрали необходимую сумму для лечения. Интересно знать Еще новости У нас с Максимом начинается новый этап в жизни со СМА. И главн | Максим Гришин. Найдено её тело, рядом с которым лежала бутылка водки, сообщает всего: 10,375 новостей. maksim_sma1 Максим Гришин, СМА 1, г. Киров.
Никто, к сожалению, не знает, что нас ждёт завтра...
| Сбор средств на лечение 4-летнего Максима Гришина со спинальной мышечной атрофией завершен | Главная» Новости» Максим гришин сма последние новости. |
| Кировский волонтер создал мультфильм в поддержку Максима Гришина, который болен СМА | Максиму Гришину начали лечение в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва). |
| Совсем недавно сетевые феечки радовались - Гришины закрыли сбор на золгенсму! | Максим гришин сма последние новости. |