С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра».
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
Собранная информация рассматривается и утверждается попечительским советом. Состав попечительского и экспертного совета Благотворительный фонд «Круг добра» имеет единственного учредителя — Министерство здравоохранения России. Председателем правления единолично установлен Александр Ткаченко, основатель первого в России хосписа для детей. Председателем попечительского совета был назначен Николай Дайхес. Начальная версия попечительского совета включает около 45 участников организации, среди которых известные личности, работники научной и медицинской сферы: Хаматова Ч. В экспертный совет входят специалисты, которые работают в Минздраве России, являются экспертами в необходимой отрасли, защищают права детей на медицинское обслуживание, являются сотрудниками общественных и религиозных организаций. Благотворительный фонд «Круг добра»: официальный сайт Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Главный офис организации находится в Москве. Для подачи заявки на помощь официальный представитель больного ребенка может воспользоваться опубликованной формой. Помимо родителей, заявителями могут стать опекуны, лечащие врачи, медучреждения, другие лица и организации, принимающие непосредственное участие в лечении и поддержки тяжелобольного ребенка.
По указу Владимира Путина, фонд будет обеспечен грантами в субсидированной форме, выделения которых предусмотрены в Госбюджете 2021 года. Бесплатные лекарства выдаются больным в медучреждениях или направляются по месту проживания. Благотворительный фонд «Круг добра»: Москва Своими впечатлениями о работе благотворительного фонда уже поделилась Нюта Федермессер, одна из участниц попечительского совета. По ее мнению, в деятельности организации нуждается более широкая аудитория. Сегодня помощь нужна не только детям, но и молодежи, которую еще нельзя причислить к самостоятельному слою обществу, то есть юношам и девушкам до 18-ти лет.
Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. Об этом сообщается в среду на сайте организации. Информацию о возможностях, основных принципах и правилах получения помощи в фонде "Круг добра", о заболеваниях и лекарственных препаратах, с которыми работает фонд, можно получить по бесплатному телефону 8 800 201-62-26.
Линия работает по будням с 9:00 до 19:00.
Механизм по включению новых лекарственных средств в фонде действует, и наличие заболевания в перечне ВЗН никак не отменяет действия фонда. В планах фонда на 2023 год — дальнейшее расширение перечня заболеваний и перечней закупаемых лекарственных препаратов, медицинских изделий, услуг по оказанию медпомощи; продолжение работы по укреплению взаимодействия с органами исполнительной власти субъектов РФ; развитие информационной системы фонда и совершенствование системы информирования граждан; расширение видов и объемов реабилитационных мероприятий; расширение работы с пациентским сообществом.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Воспользуйтесь поиском по сайту:
- Руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
- Круг добра
- Главные новости
- Круг добра 2024 | ВКонтакте
- Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
- Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
На какие деньги будет работать фонд «Круг добра»?
- Полная карта органов власти Свердловской области
- О компании
- Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
- Читайте также:
- Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию - ТАСС
- «Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году
В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. У фонда «Круг добра», обеспечивающего лекарствами россиян до 18 лет с редкими заболеваниями, резко вырос объем неизрасходованных средств на счетах. Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году.
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
Как ранее сообщало РИА «Воронеж» , 15 июня губернатор Александр Гусев также подписал с генеральным директором «ТНС энерго» Еленой Стельновой соглашение о взаимодействии в целях улучшения предоставляемых населению региона услуг и качества жизни воронежцев. Читайте также.
Особое опасение Уполномоченного вызывает ситуация с пациентами из числа детй-сирот, вышедших после совершеннолетия из-под опеки. Кто будет их контролировать и сопровождать в переходный период? Участвующие в дискуссии представители НКО сообщили, что по Санкт-Петербургу подобных примеров пока нет. Представители из других регионов вспомнили о девочке с муковисцидозом - в будущем году ей исполнится 18.
Если она сама захочет…», - пообещали активисты. Однако присутствующие специалисты сошлись во мнении, что необходимо выяснить точное количество больных данной категории и системно подойти к шефству над ними. Ведь у вчерашнего ребенка на пороге взрослой жизни и без того много сложностей. Он может даже не задуматься о получении лекарства, что приведет к тяжелым последствиям для здоровья. Где получать: стационар, поликлиника, аптека? Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова высказала мысль о том, что 5 стационарных учреждений для получения медикаментозной помощи слишком мало для большого Санкт-Петербурга: «Любая терапия должна быть приближена к пациенту», - считает специалист и призывает коллег из «Круга добра» заключить соглашения с бОльшим количеством организаций, в частности, привлечь поликлиническое звено.
Но, как пояснила Светлана Агапитова, сделать это не так-то просто из-за разной подведомственности. Заявки на препараты принимает Комитет по здравоохранению, и больницы находятся в прямом его подчинении. В то время, как поликлиники — в ведении районных администраций. А это уже удлиняет цепочку посредников. Аналогичный вопрос возник с выдачей препаратов через аптечную сеть. Другие регионы дают такую возможность, а Санкт-Петербург — нет.
В результате, отдельные пациенты становятся «заложниками» стационара, что лишает их возможности полноценной жизни в обществе. В качестве примера озвучена ситуация с девочкой, которая каждые две недели госпитализируется на три дня.
Актуальную информацию о статусе рассмотрения заявления законные представители смогут получать в своем личном кабинете, а также на электронную почту или СМС через систему уведомлений единого портала Госуслуг. Об итогах работы 2021 года. В 2021 году эксперты фонда «Круг добра» утвердили заявки на оказание медицинской помощи 22 детям из региона. Все эти дети получат жизненно необходимые лекарственные препараты, такие как Спинраза, Рисдиплам, Вимизайм, Оркамби.
Ранее стало известно, что газопровод Balticconnector возвращен в эксплуатацию. Напомним, утечка на газопроводе была обнаружена 8 октября 2023 года. По данным финской полиции, трубу повредил якорь, вероятно, китайского судна.
Однако их инвестиции ограничены из-за сложностей с трансграничными платежами, вызванными санкциями США. Предлагаемая схема позволит FPI переводить рупии со счетов SRVA на свои инвестиционные счета и вкладывать их в ценные бумаги, котирующиеся на индийских биржах, пишет издание. FPI будут платить за рупии эквивалентную сумму в рублях российским компаниям, экспортирующим товары в Индию, но не желающим принимать оплату в рупиях. В настоящее время SNRR могут быть открыты только для внесения иностранной валюты с последующей конвертацией в рупии. Поэтому, возможно, предполагается, что такие инвестиции будут носить долгосрочный характер, а санкции не будут длиться вечно, добавил он. Как сообщает Bloomberg , обсуждаются меры экспортного контроля, штрафы, обвинения в валютной манипуляции и тарифы. Цель предлагаемых мер — «снизить риски» для доллара, передает ТАСС. По данным агентства, речь идет о «наказании» как «союзников», так и «противников», которые хотят «вести двустороннюю торговлю в отличных от доллара валютах», передает РИА «Новости». Министр иностранных дел России Сергей Лавров назвал доллар политическим оружием Запада.
О незаконной деятельности стало известно 16 февраля, когда 86-летняя жительница Калининского района перевела 200 тыс. По данному факту было возбуждено уголовное дело. В ходе расследования правоохранители вышли на след группы, оказывавшей техническую поддержку мошенникам. Позже были задержаны 19-летний парень, его 18-летняя знакомая и 17-летний подросток. Молодые люди обеспечивали бесперебойную работу оборудования, с помощью которого осуществлялись звонки и вывод похищенных средств. При обысках у задержанных изъяли три GSM-шлюза, более тысячи сим-карт и банковские карты. В настоящее время ведется розыск других участников группы. Авиация, ракетные войска и артиллерия поразили эшелон у поселка Удачное в ДНР, указало ведомство в своем Telegram-канале. В поселке Абрикосовка подозреваемые сожгли два дома, для совершения преступления они использовали топливо и гранаты, третий дом они попытались поджечь.
Жертвами подозреваемых стали хозяйка одного из домов, трое местных жителей, а также, предположительно, двое силовиков, сообщил собеседник РИА «Новости».
«Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. Общество - 29 декабря 2021 - Новости Санкт-Петербурга - Фонд был назван «Круг добра». Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями. Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023.
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина.
Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна. Фонд «Круг добра» создан указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным.
Главные новости
- Фонд «Круг Добра».
- Зачем был создан фонд «Круг добра»?
- Воспользуйтесь поиском по сайту:
- Полная карта органов власти Свердловской области
- Круг добра 2024 | ВКонтакте
- Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
«Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
В конце декабря 2021 года, в ходе ежегодной пресс-конференции Владимир Путин отметил , что те, кто нуждаются в помощи, получат ее даже после достижения совершеннолетия. Данный пункт был занесен в «Перечень поручений по итогам ежегодной пресс-конференции». Ожидается, что это поручение президента будет выполнено до 15 февраля 2022 года. Запас лекарств на первый квартал следующего года будет собран уже в 2022 году, и так далее. По словам Михаила Мишустина, председателя правительства РФ, это поможет наладить бесперебойное обеспечение тяжелобольных детей всеми необходимыми медицинскими средствами, невзирая на смену календарного года.
Неонатальный скрининг новорожденных Родителей ждет еще одно важное нововведение от Министерства здравоохранения. С 2023 года в России стартует программа расширенного скрининга для новорожденных. В ходе исследований будут взяты анализы на 36 наследственных и врожденных заболеваний. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинский генетике Минздрава РФ.
Сегодня исполнилось три года со дня основания фонда «Круг добра». Его создали по указу Владимира Путина. За это время по всей стране помощь получили более 23 тысяч детей. Список заболеваний, с которыми можно обратиться, постоянно расширяется. Сейчас там почти 90 диагнозов. Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад.
Особенно грустно и несправедливо, когда тяжелый диагноз ставят ребенку.
У многих родителей нет средств оплачивать дорогостоящее лечение, а если есть деньги, то нет возможности найти редкий препарат. Чтобы помочь семьям, которые столкнулись с такой бедой, был создан благотворительный фонд «Круг добра». Он начал свою работу 5 января 2021 года по указу Президента РФ В. Фонд закупает дорогостоящие лекарства, которые не продаются в России. Учредитель Круга добра - Министерство здравоохранения. В его составе работают лучшие врачи страны, а также члены благотворительных и общественных организаций. Деньги на лекарства поступают за счет повышенного налога для россиян, ежегодный доход которых превышает 5 миллионов рублей.
Работа фонда «Круг добра» в цифрах: более 2000 детей получили необходимые лекарства и медицинскую помощь; около 38 млрд рублей были направлены на закупку препаратов; для фонда были закуплены около 40 наименований лекарств; фонд помогает в лечении более 40 редких и тяжелых заболеваний.
Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья в течение 3 дней извещает законных представителей ребенка о включении его документов в заявку. Экспертный совет Фонда не позднее 14 рабочих дней после получения заявки рассматривает документы, приложенные к заявке, на соответствие Перечню заболеваний, Перечню категорий детей и Перечню для закупок и осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний. По результатам рассмотрения заявки экспертным советом Фонда выносится одно из следующих решений: а об удовлетворении заявки на конкретного ребенка; б о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации, лекарственном препарате, медицинском изделии, техническом средстве реабилитации; в об отказе в удовлетворении заявки на конкретного ребенка. В установленном законодательством Российской Федерации порядке осуществляется закупка лекарственных препаратов и медицинских изделий.
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра» | У фонда «Круг добра», обеспечивающего лекарствами россиян до 18 лет с редкими заболеваниями, резко вырос объем неизрасходованных средств на счетах. |
Фонд «Круг добра» | Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. |
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания // Новости НТВ | Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. |
Что такое «Круг добра»?
В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна. Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе. Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко.
Информация о фонде "Круг добра"
Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб. — «Коммерсантъ» — Русфонд | Работа фонда «Круг добра» в цифрах. |
«Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями | Созданный по указу президента России благотворительный фонд «Круг добра», занимающийся помощью детям с редкими заболеваниями, отдает контракты на поставку дорогостоящих лекарств фирмам, связанным с руководством. |
Информация о фонде "Круг добра" | «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
За год работы фонд апробировал дополнительный механизм помощи тяжелобольным детям, интегрированный в действующую систему здравоохранения и лекарственного обеспечения; ввёл в эксплуатацию информационный ресурс, позволяющий родителям детей подавать заявления через сайт Госуслуги и обеспечивающий прозрачность работы с заявками; привлек ведущих экспертов страны, которые отбирают заболевания и лекарственные средства, проверяют правильность назначений. Более подробная информация размещена на официальном сайте фонда: фондкругдобра.
В 2021 году фонд обеспечил лекарственными препаратами и медицинской помощью более 2000 детей во всех регионах России. Перечень лекарственных препаратов, которыми обеспечивает фонд, включает 40 наименований. За год работы фонд апробировал дополнительный механизм помощи тяжелобольным детям, интегрированный в действующую систему здравоохранения и лекарственного обеспечения; ввёл в эксплуатацию информационный ресурс, позволяющий родителям детей подавать заявления через сайт Госуслуги и обеспечивающий прозрачность работы с заявками; привлек ведущих экспертов страны, которые отбирают заболевания и лекарственные средства, проверяют правильность назначений.
Обеспечение детей с орфанными заболеваниями лекарствами раньше относилось к полномочиям регионов, продолжил Ткаченко. Но далеко не все субъекты могли себе позволить купить лекарства, годовой курс которых или разовая доза на одного ребенка стоит более ста миллионов рублей. Такие препараты нужны, например, при миодистрофии Дюшенна или спинальной мышечной атрофии. За счет сборов тогда могли помочь единицам. За два года фонд направил на помощь детям с редкими заболеваниями 94 миллиарда рублей. Лекарства получили пять тысяч детей.
Александр Ткаченко уточнил, что нормативные документы, которые регламентируют деятельность Фонда «Круг добра», определили его полномочия только в рамках приобретения лекарственных средств. Лечебное питание не является лекарственным препаратом, оно является там комплементирующей терапией, и Фонд не имеет возможности ее закупать. Лечебное питание, хотя и является важным, не было определено как прерогатива работы Фонда, и входит в другие обязательства программы государственных гарантий. Поэтому на данный момент Фонд таких полномочий не имеет», - добавил Александр Ткаченко.
Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца | «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. |
«Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться. |
Круг добра | Уполномоченный по правам человека Светлана Агапитова и руководство государственного внебюджетного фонда «Круг добра» обсудили проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. |
Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб. — «Коммерсантъ» — Русфонд | как фонд помогает жителям РФ и поддерживает редкие хирургические технологии. |
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра» | Благотворительный фонд «Круг Добра» по адресу Москва, Большой Златоустинский переулок, 8/7с1, метро Китай-город, +7 800 201 62 26. |