Welcome to Агентство особых новостей Click to listen highlighted text!
Как в Крыму помогают семьям с неизлечимо больными детьми
Выяснилось с 2019 года несовершеннолетний включен в список граждан, нуждающихся жилье, которое должен был получить вне очереди. Закон был нарушен. Семье квартира так и не была предоставлена.
Пережитые ощущения — самое главное, они дают важный импульс для дальнейшего развития и борьбы, прежде всего с самим собой. Таким детям нужна не только медицинская помощь и внимание врачей, важная часть работы с ними — помочь найти себя в обществе и адаптироваться в нем. Название лагеря «Путь к вершинам» — очень точное, но оно не только про горы. Эта экспедиция — путь к их личным вершинам тоже, к пониманию, что невозможное возможно, а ограничения в значительной степени условны.
Спасибо мужу за поддержку. Соучредитель Татьяна Грузинова, игровой логопед, помогла с этим. Я ей очень благодарна.
Методика отлично работает. Если в нашей профессии не учиться, то будешь деградировать. Наши специалисты обязаны постоянно обучаться. Таких специалистов, как у нас, в Крыму больше нет. В нашем профиле и дисфагия, это неумение жевать и глотать пищу, и сенсорная интеграция, то есть принципы работы органов чувств, которой обучались у Сьюзан Роули, специалиста из Великобритании,. Мы всегда ищем, где можно получить реальные результаты. Естественно, это дополнительная статья расходов. Мы сейчас на себестоимости, но это вполне оправдано. При этом, что касается цен на занятия, то они у нас минимальные.
Это не попытка какого-то демпинга, это принципиальная позиция. Так сделали для того, чтобы снять хотя бы частично снять нагрузку с родителей. Если ребёнку нужна логопедия — это одно. Но часто бывает так, что нужно ещё подкорректировать поведение, тактильные ощущения и т. Вместе получается довольно большой объём занятий, который материально потянуть может быть сложно. Из уважения к родителям, мы просто не можем повышать цены. Какие планы на ближайшее будущее? Сами педагоги были готовы продолжать работать с детьми, чьи родители не могут платить. Люди стали к нам идти за бесплатными занятиям.
Так возникла необходимость разделить коммерческую и благотворительную деятельность.
В ее случае она занимает даже больше времени, чем сама операция. Диагноз, с которым Антонина Большакова живет уже несколько лет, - болезнь Паркинсона. В последнее время недуг стал прогрессировать. Говорит, в левой руке невозможно удержать стакан с водой так, чтобы не расплескать. Нога западает, рука начинает трястись, я ее держу вот так вот как-то», - рассказала Антонина Большакова. Сложнее стало заниматься и любимым хобби. Антонина Романовна вышивает картины шелковыми лентами, создает роскошные букеты. Это последняя картина, которую я сделала вот недавно, - она еще не в рамке», - говорит пациентка. Она показывает фотографии своих работ в телефоне, а руки в этот момент сильно трясутся.
А вот кадры, снятые спустя час в операционной.
Мамы особенных детей поделились впечатлениями от курса лечения в Крыму
Сейчас в проекте участвуют около 100 особенных ребят. В год для них проводится порядка 300 занятий. В этом году проект расширили — теперь пока с детьми занимаются профессиональные педагоги, их мамы могут получить помощь психологов, либо посетить класс йоги.
Хоспис должен стать для пациентов вторым домом. Пока здание не построили, к неизлечимо больным детям приезжают на дом. Пластилиновый театр, слепить можно любого персонажа. Вместе с мамой десятилетняя Стася создает целые сказочные миры. Только ручки девочки работают уже плохо, у нее тяжелое генетическое заболевание — поражение головного и спинного мозга. Болезнь прогрессирует, без корсета ей невозможно сидеть.
От такого же диагноза скончался младший брат Стаси. Самое главное и для родителей, и для детей, которые вынуждены отчаянно сражаться с болезнью — это моральная поддержка и помощь. Сейчас такие дети вынуждены находится вместе со здоровыми в неврологических отделениях обычных больниц. В хосписе с ними будут работать бригады психологов и врачей. Главное, что они будут находится в уюте. Миф: вместо больниц в России строят церкви Время от времени можно видеть заголовки, или инфографику, или демотиваторы, передающие одно и то же послание: «Церкви вместо школ и больниц! А на самом деле: На самом деле между строительством церквей и сокращением школ и больниц нет связи. Есть связь обратная: там, где строятся церкви, там развивается и социальное служение.
Но рассмотрим все по порядку. Оба утверждения, которые он берет, по отдельности истинны: церкви действительно строятся, число школ и больниц действительно сокращается. В чем тут неправда? В предполагаемой связи между двумя этими явлениями, как будто именно строительство церквей — причина того, что у нас меньше больниц. На самом деле, оптимизация здравоохранения или образования , в частности укрупнение больниц или школ за счет сокращения их числа, — процесс, находящийся совершенно вне компетенции Церкви. Предъявлять Церкви претензии по поводу действий министерств здравоохранения или образования было бы бессмысленно. Вы не предъявляете претензий таможне, если вас плохо обслужили в супермаркете, и не обращаетесь в общество защитников дикой природы, если у вас появились вопросы к тому, как регулируется уличное движение. Более того, когда речь идет не о церквях, а о любых других постройках, никому не приходит в голову выдвигать тот же тезис: никто не считает, что больниц стало меньше из-за того, что строится слишком много кинотеатров, или парков, или торговых центров.
Пагубное влияние на больницы и школы а также на зеленые насаждения и другие дорогие нашему сердцу вещи приписывается почему-то исключительно церквям. Как будто любые проблемы — как в медицине, так и в других областях общественной жизни — чудесным образом разрешатся, если прекратить строительство церквей. Есть ли в подобного рода нападках логика? Ее нет и не предполагается. Это просто манипулятивный прием, который устанавливает эмоциональную, а не логическую связь между предметом нападок и чем-то плохим. Его можно использовать против кого угодно. Церковь кормит голодных, заботится об инвалидах, оказывает помощь женщинам в трудной ситуации, помогает алкоголикам и наркоманам избавиться от их пороков, а освободившимся заключенным — вернуться к нормальной жизни. Некоторое представление об объемах этой работы можно получить, посетив сайт Отдела по благотворительности и социальному служению.
Но может быть, самое важное — это то исцеление душ, которое несет Церковь. Вы вряд ли найдете свидетельства того, как человек оставил преступный мир, или бросил пить, или восстановил семью, обратившись в решительное безбожие. Есть много историй про то, как человек узнал, что так возлюбил Бог мир, что отдал Сына Своего Единородного, дабы всякий верующий в Него, не погиб, но имел жизнь вечную Ин 3:16 и это глубоко переменило его жизнь — к лучшему для него и для общества в целом. Но вы едва ли наткнетесь на свидетельство, как человек, запутавшийся в своих глупостях и мелких злодействах, узнал, что «во вселенной нет ни добра, ни зла, ни цели, ни замысла — ничего, кроме слепого и безжалостного безразличия» Ричард Докинз, "Река, текущая из рая" — и эта весть спасла и преобразила его жизнь. И среди тех, кто несет служение учителей и врачей, немало церковных, верующих людей, которые именно в своих отношениях с Богом черпают мотивацию для служения людям. Кому и зачем нужен этот миф: Люди имеют разные мировоззрения, в том числе такие, для которых Церковь видится преградой на пути к тому или иному варианту светлого будущего. Кто-то увлечен политикой и считает, что Церковь связана с противной ему стороной. Кому-то причиняет боль сама христианская вера с ее свидетельством «о грехе, о правде и о суде».
У людей могут быть разные причины для враждебности к Церкви и желания как-то опорочить ее. И как правило, нападки принимают форму не содержательной критики христианского возвещения или жизни Церкви, а подобного рода манипуляций, рассчитанных на то, что вы проглотите их без лишних вопросов. Но, как бы вы ни относились к Церкви, лучше все же не давать собой манипулировать. Сергей Худиев Проект строящегося Екатерининского храма. В этом году традиционная благотворительная акция «Белый цветок» пройдёт в том числе в поддержку «Крымского детского хосписа» Основные мероприятия благотворительной акции «Белый цветок» в текущем году пройдут в Алуште. Об этом сообщила заместитель Председателя Совета министров Республики Крым Алла Пашкунова на заседании организационного комитета по вопросам подготовки и проведения в 2019 году в Республике Крым благотворительной акции «Белый цветок». Акция проводится при активном содействии межрегиональной общественной организации «Русское единство». Главная площадка в этом году будет размещена на Южном берегу Крыма — в Алуште.
Все неравнодушные жители Крыма и гости полуострова смогут присоединиться к акции и совершить благое дело», — отметила вице-премьер. Акция «Белый цветок» традиционно будет проводиться в Крыму в сентябре. По решению Организационного комитета благотворительной акции в этом году будет нововведение, относительно распределения средств, собранных в рамках акции. Так, половина средств будет направлена на оплату срочных билетов на оказание медицинской помощи детям за пределами Крыма, другая половина — на создание Крымского детского хосписа, которое проходит при поддержке Симферопольской и Крымской Епархии. В рамках акции в Феодосии также будет организован «Бал у Айвазовского», который будет проведен в Доме-музее им. Кроме того, мероприятия, приуроченные акции «Белый Цветок», будут проведены во всех муниципальных образованиях республики. Акция будет проводиться 28 сентября 2019 года. В заседании организационного комитета приняли участие председатель межрегиональной общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, министр образования, науки и молодежи Наталья Гончарова, министр внутренней политики, информации и связи РК Сергей Зырянов, глава администрации города Алушты Галина Огнева и другие.
В этот день собирались средства для борьбы с эпидемией того времени — туберкулезом. Всем желающим продавались символические букеты белых цветов. За такой букет каждый давал, сколько мог, тем самым помогая немощным и больным людям. Начиная с 2005 года, праздник возрожден и проходит во многих городах России. Крымскийдетскийхоспис паллиатив помощьдетям детскийхоспис История чудесного ребёнка Лето подходит к концу, мы много ездили к семьям, но мало о них писали. Теперь наконец-то готовы рассказать истории наших чудесных детей. На этой неделе одной такой милой девочке был передан необходимый для нее препарат - кеппра. Но давайте расскажем все по порядку.
Знакомьтесь - это Маша!
На Ямале для детей с ограниченными возможностями создаются необходимые условия для реабилитации: в Салехарде открылся оздоровительный центр, которым могут воспользоваться пациенты с ДЦП. Другой похожий центр уже шесть лет функционирует в Ноябрьске. Этой осенью пять детей с особыми потребностями смогли провести каникулы в Крыму: поездку организовала Бледанс, регулярно участвовавшая в фестивале «Алые паруса Артека».
Я не могу им помочь, но я и не хочу каждый день смотреть на них и рыдать от этого по ночам". Однако руководитель инклюзивной организации упорно боролся за права этих детей, и, наконец, студия начала свою работу. Тем не менее, борьба продолжалась.
Инновации спасают жизни: как современные методы лечения становятся доступными для детей
В доме для детей с поражением центральной нервной системы и нарушением психики в Крыму нашли истощенного 2-летнего ребенка. Часто рождение ребенка приносит в жизнь родителей не только радость, но и чувство растерянности и непонимания. жизнь в крыму с особенным ребенком. Часто рождение ребенка приносит в жизнь родителей не только радость, но и чувство растерянности и непонимания.
Мамы особенных детей поделились впечатлениями от курса лечения в Крыму
Здесь вы можете посмотреть бесплатно видео жизнь в крыму с особеным ребёнком в отличном качестве. Оксана готова поделится с читателями уникальными практиками по коррекции поведения, социализации, развитию коммуникации особенных детей. Автор: Особенная Ками из Крыма 13 минут 14 секунд. Анна с двумя детьми приехала в Крым, чтобы ее младшая дочь Сашенька могла пройти очередной курс реабилитации. В этом году Республика Крым попала в число регионов, где есть большие проблемы с обеспечением тяжелобольных детей жизненно необходимыми медицинскими препаратами.
В Крыму «особых детей» реабилитируют с помощью творчества
Он пожелал ребятам хорошо отдохнуть и набраться положительных эмоций. Эмоции у нас просто замечательные, потому что отдыхать это всегда хорошо, а особенно в такой веселой компании отдых будет отличным, — отметила мама ребенка, который отправился на отдых, Юлия Ляленко.
Расти, мечтать, достигать — За время работы какой ребёнок с особенностями здоровья запомнился больше всего?
Хорошо помню Павла. Мальчик жил в интернате для слабо-слышащих, от него отказались родители. Когда мы начали заниматься с этим ребёнком, он вставал в 5:00, чтобы по видео выучить танец, потренироваться, потом шёл на уроки, а после — к нам в студию.
Таких трудолюбивых детей не забудешь никогда, он до сих пор занимается спортом. Примером для многих здоровых людей может стать наша Айше, у неё синдром Дауна. Когда она пришла к нам в центр в 20-летнем возрасте, говорила тихо и невнятно, практически не понимала, что у неё спрашивают.
Но Айше очень усердная девушка, очень! В первое время, когда приезжали журналисты, мы просили её сказать им: «Я люблю танцевать». Она всё в точности повторяла и больше ничего не могла сказать.
Через пять лет нашей совместной системной кропотливой работы телеканал «Миллет» пригласил её на прямой эфир! Накануне она стала обладательницей премии «Преград нет». Я не смогла поехать с Айше в студию и попросила сопровождать её одну из наших мам.
Обычно в таких случаях я сама подстраховываю всех своих ребят, успокаиваю, помогаю. Тем не менее в 7:00 я включаю телевизор у меня до сих пор мурашки по коже! Более того, она тогда перечислила всех людей, которым благодарна за то, что помогают ей, принимают участие в её судьбе Евгения незаметно смахивает слезу.
В такие моменты понимаешь, что действительно работаешь не просто так, а ради изменения и улучшения качества жизни этих особенных детей. Одна из ярких звёздочек последних лет — наша Маша. Она впервые переступила порог центра 15 сентября 2018 года, а сегодня у неё более 40 дипломов и наград, она пела в дуэте с Дианой Гурцкой и Денисом Майдановым.
И даже выступала на сцене «Крокус Сити Холла» и Мариинского театра! А главное, она научилась у нас не только петь, но и делиться со зрителем своими переживаниями и мечтами, сочиняя авторский текст и музыку! И таких замечательных ребят у нас много.
Мы начали работу в залах, а с годами выросли до крупных акций и мероприятий, объединяющих более тысячи участников. Потом стали сниматься в роликах и телепередачах, общее количество просмотров которых уже превысило 1,5 миллиона… С 2007 года я состояла в различных общественных объединениях, советах, коллегиях. Поэтому, когда в 2014 году на одну из встреч чиновников и общественников с представителями молодёжи в Совете министров РК зашёл Сергей Аксёнов, чтобы по-интересоваться, какие у нас есть предложения, я не растерялась и тут же рассказала ему о проекте «Преград нет», идею которого уже долго вынашивала.
Сергей Валерьевич сразу поддержал моё предложение, и в этом году мы отпразднуем десятилетие конкурса. Более того, это же был 2014 год, мы только вошли в Россию, всё менялось: законодательство, деньги… И Сергей Валерьевич на свои личные средства купил призы: планшеты ребятам — победителям конкурса. Церемония награждения представляет собой яркое инклюзивное шоу, аналогов которого в России нет.
Они уже пропустили данную боль через себя, прошли все стадии принятия ситуации, тем не менее не отчаялись, не попытались сделать вид, что «ничего не происходит», а приняли решение бороться, а после — помогать бороться другим. Лучший социальный проект Чуть более 15 лет назад дочери Ирины и Владимира Мусиновых поставили диагноз аутизм. Девочка не говорила, совсем. Родители привлекали специалистов, много работали с ребенком дома, тем не менее этого было недостаточно. И действовать начинали вслепую — по крупицам собирали литературу, искали эффективные методики, чтобы иметь возможность помочь дочери» , — вспоминает сотрудник Развивающего центра для детей Ирина Мусинова. Она постепенно погружалась в задачу, обучалась на курсах, общалась с мамочками похожих детей и специалистами. Муж Ирины — Владимир — признается, что сначала не понимал позицию супруги: «зачем рассказывать всем о нашей ситуации». Тем не менее выбранная тактика стала приносить результаты — ребенок начал говорить, а очень скоро нагнал сверстников по динамике развития. Сейчас это обычный подросток, в поведении которого только родители и специалисты имеют возможность разглядеть нюансы поведения, отметил Мусинов. Данный успех окрылил и дал Владимиру и Ирине силы стремиться помогать другим деткам с особенностями развития.
Они открыли Развивающий центр для особенных детей. Арт-терапия как заменитель речи «Развитие мелкой моторики дает очень сильный ресурс. Возможность творить — это то, что особенно не говорящим детям позволяет выразить себя. Посредством краски и фактур они имеют возможность не только найти дело для души, тем не менее и «говорить», — рассказывает специалист по особому творчеству и арт-терапии школы «Территория речи» Александра Абросимова. В кабинете, где идёт занятие, играет тихая музыка, за столом сидит девочка лет 12 и сосредоточенно украшает заготовку из пластилина разноцветными звездочками. Каждое движение дается непросто — непослушным пальцам тяжело брать мелкие предметы и крепить их на каркас.
В мае случился инцидент с девочкой, прожившей в семье 11 лет. Она стоит на учете у психиатра, трудный ребенок, на тот момент ей еще не было 14 лет. И в мае, когда семья сидела на изоляции, она сбежала из дома в поисках "свободной жизни". Поскольку был карантин, ребенка задержали сотрудники полиции. На ней действительно были небольшие синяки, но когда она сбегала от нас, она перелезала через наш двухметровый забор из кирпича, лезла по дереву… Когда управление подало на нас в суд об административном нарушении, мы в суде объяснили ситуацию, но они больше слушали девочку — ребенка с психиатрическим диагнозом, склонную к оговорам, как у нее прописано в медзаключении. Нам вынесли административное взыскание и штраф. Мы подали на апелляцию, чтобы защитить честь семьи, но и ее проиграли, в результате изъяли девочку из нашей семьи, причем вместе с ее младшей сестрой. Вторая девочка — чудесный ребенок, она с полутора лет была с нами, и мы подали иск в суд о возврате этого ребенка... Она на суде сказала, что хочет жить только с нами и согласна на разъединение с сестрой.
Положение детей с синдромом Дауна в Крыму: пути решения
Смотреть на рассвет, плескаться в бассейне. А мама заставляет его каждый шаг совершать по какой-нибудь методике. И сама вне методик уже давно не существует… Фото: pexels. Брат и сестра.
У парня — синдром Дауна. У девочки — аутизм. И очень возрастные родители, которые держатся из последних сил.
Поженились поздно. Родился сын с синдромом. Рискнули, родили второго — дочку… — Честно скажу, хотели сыну опору.
Чтобы было кому заботиться после нас, — признавалась мне мама. Девочка оказалась еще тяжелее мальчика. Доживаем… Как страшно!..
Общалась с одной мамой, которая не может признать, что ее ребенок болен. Он тяжелый, у него инвалидность. А она всем доказывает, что это какая-то ошибка.
И обратная ситуация… Чудесная, сияющая красавица — мама, красавица — дочь. Без каких-либо внешних особенностей. Но они есть.
Была Вика с сыном, который был одним из самых тяжелых детей в санатории. Казалось, что это должно ее раздавить. Но она была, наверное, самой жизнерадостной из нас.
И самой красивой. Вечно таскала мальчика с собой на какие-то экскурсии, в поездки, мероприятия… И они оба светились. Были шикарные импозантные дедушка с бабушкой.
Он — в костюме и при галстуке. Она — в нарядных платьях с какими-то раритетными брошками, которые она меняла каждый выход к столу. И внук с каким-то сложным синдромом и умственной отсталостью.
Они живо интересовались всеми культурными программами, танцами, лекциями и романтично ходили все втроем за руки. Фото: unsplash. Когда стало понятно, что с мальчиком что-то не так.
Дедушка с бабушкой оформили опеку, растят внука и души в нем не чают. Была еще Оля. Стильная молодая красавица с очень тяжелой дочерью.
Когда девочке в два года поставили инвалидность, ее отец со словами: «Прости! Я к такому не готов! Ольга крутилась, как могла.
Работала дома, мыла лестницы, а дочка играла тут же — в грязной воде. И однажды в очередном подъезде она перевернула ведро на чьи-то дорогие мужские ботинки… Через два месяца они поженились.
Даже в такой деревушке как Оленевка, смесь «Агуша» стоит 57 рублей, в то время как дома ее можно купить за 23 рубля. И такие цены на всё: на молоко, гречку, овсянку и т. И что самое интересное, чем ближе к сезону, тем больше растут цены на продукты и такси.
Анне рассказала, что уже 16 июня у Сашеньки начнется курс в реабилитационном центре «Искра». Это с нетерпением ждет вся семья. Ведь Анна подвернула ногу, и теперь дорога на процедуры и прогулки для нее испытание. Мы много гуляем, для меня это квест. Но ничего, справляемся.
Сегодня поедим на нашу первую реабилитацию в РЦ "Искра".
Залез на подоконник и начал выглядывать из окна. Все произошедшее поминутно изложено соцработником в докладной записке: «Ребенок был на грани катастрофы. В этот момент «группа поддержки» во главе с директором снимала все на телефон. Они начали искать виноватых, ребенок плохой, мама плохая. Никто не объяснил свою манеру поведения, все кричали, что я плохая мать, что ребенка вообще надо убрать из школы.
В общем, делали все, чтобы избавиться от него, а не решать проблему», — продолжает Татьяна. Ни из одного органа ответа не последовало. Жалоба матери находится на контроле уполномоченной по правам человека. Я и в Москву обращалась, но все скидывают сюда. Я обратилась в отдел образования — начальник на больничном. Замглавы администрации сказал мне: «Что ты от меня хочешь?
У меня дела. Женщина опасается, что такая ситуация специально создается для того, чтобы она добровольно забрала ребенка из школы на дом или отдала его в интернат.
Этой осенью пять детей с особыми потребностями смогли провести каникулы в Крыму: поездку организовала Бледанс, регулярно участвовавшая в фестивале «Алые паруса Артека».
В лагере ребят сопровождали родители и медицинские сотрудники. Не могу сдержать слез, в этой поездке все было против нас, билетов не было совсем.
Жизнь в Крыму с особенными детьми! Праздник ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ!
Все родители особенных детей проходят путь принятия того, что их ребенок именно такой, и это не значит, что он хуже, чем другие. Евпатория — особенный город, со времен СССР — детская здравница, и здесь никто не оборачивается вслед, увидев уже не маленького ребенка с особенностями развития в коляске", — делится Лиана. Уполномоченному по правам ребенка в Крыму приходится сейчас разбираться в очень сложной ситуации, когда на одной чаше весов — строгие нормы закона, а на другой — судьба полуторагодовалого малыша.
Жизнь в Крыму с особенными детьми! Праздник ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ!
Лучший социальный проект Чуть более 15 лет назад дочери Ирины и Владимира Мусиновых поставили диагноз аутизм. Девочка не говорила, совсем. Родители привлекали специалистов, много работали с ребенком дома, тем не менее этого было недостаточно. И действовать начинали вслепую — по крупицам собирали литературу, искали эффективные методики, чтобы иметь возможность помочь дочери» , — вспоминает сотрудник Развивающего центра для детей Ирина Мусинова. Она постепенно погружалась в задачу, обучалась на курсах, общалась с мамочками похожих детей и специалистами. Муж Ирины — Владимир — признается, что сначала не понимал позицию супруги: «зачем рассказывать всем о нашей ситуации». Тем не менее выбранная тактика стала приносить результаты — ребенок начал говорить, а очень скоро нагнал сверстников по динамике развития. Сейчас это обычный подросток, в поведении которого только родители и специалисты имеют возможность разглядеть нюансы поведения, отметил Мусинов. Данный успех окрылил и дал Владимиру и Ирине силы стремиться помогать другим деткам с особенностями развития. Они открыли Развивающий центр для особенных детей.
Арт-терапия как заменитель речи «Развитие мелкой моторики дает очень сильный ресурс. Возможность творить — это то, что особенно не говорящим детям позволяет выразить себя. Посредством краски и фактур они имеют возможность не только найти дело для души, тем не менее и «говорить», — рассказывает специалист по особому творчеству и арт-терапии школы «Территория речи» Александра Абросимова. В кабинете, где идёт занятие, играет тихая музыка, за столом сидит девочка лет 12 и сосредоточенно украшает заготовку из пластилина разноцветными звездочками. Каждое движение дается непросто — непослушным пальцам тяжело брать мелкие предметы и крепить их на каркас. Но увлеченность, с которой ребенок продолжает работать, красноречиво говорит, насколько по душе ей это занятие.
Пациентка и ее лечащий врач, нейрохирург, обсуждают планы. И даже шутят. Причем это происходит в самый разгар операции. Это как прямая трансляция из операционной. Нам разрешили снимать весь процесс от начала и до конца. Нейрохирурги сделали сложнейшую работу. Особенность в том, что пациентка все это время находилась в сознании. Все слышит, реагирует и даже отвечает на вопросы. Суть этой методики как раз в том, чтобы пациент во время операции находился в сознании, рассказывает врач. Операция выполняется через небольшое отверстие в черепе.
Прошлым летом благодаря хоспису две семьи отдохнули на море. Еще десять посетили аквариум, крокодиляриум, парк миниатюр и другие достопримечательности полуострова. В этом году открыли проект "Социальная няня". У дочери Ольги врожденный порок развития головного мозга, она не может ни шевелиться, ни глотать. Когда долго живешь с тяжелым по состоянию ребенком, то постепенно срастаешься с ним. Возникает своеобразный симбиоз. Начинает казаться, что никто не сможет справиться с ребенком, кроме тебя. Иногда это принимает такие формы, что невозможно доверить ребенка даже мужу. Зачастую проблема не столько в поиске няни, сколько в готовности делегировать уход за ребенком кому-то еще, тем более не члену семьи. Мне повезло, что заботу о подборе нянь взял на себя Крымский детский хоспис. Теперь у меня есть кусочек жизни вне роли матери-сиделки, - говорит Ольга. Кстати Кабмин выделил более 10 миллиардов рублей на закупку лекарств для тяжелобольных детей. Средства поступят в распоряжение фонда "Круг добра", созданного по указу президента России в январе 2021 года. В Республику Крым "Круг добра" также поставляет дорогостоящие лекарственные препараты. По информации министра здравоохранения РК Александра Остапенко, для крымских детей, страдающих спинально-мышечной атрофией, уже закуплены и поставлены в Республиканскую детскую клиническую больницу 20 флаконов препарата "Спинраза", ожидается поставка еще 11. Годовая потребность на одного ребенка - шесть флаконов. Всего в республике 21 ребенок с диагнозом СМА, из них девять нуждаются в обеспечении препаратом "Нусинерсен", 12 - препаратом "Рисдиплам". Справка "РГ" В России пока еще немного детских хосписов.
Неприятным сюрпризом для Анны стали цены в Крыму. Ездить на сеансы нам помогал папа. Сейчас он уехал, и я осталась одна с двумя детьми, - рассказывает Анна. Даже в такой деревушке как Оленевка, смесь «Агуша» стоит 57 рублей, в то время как дома ее можно купить за 23 рубля. И такие цены на всё: на молоко, гречку, овсянку и т. И что самое интересное, чем ближе к сезону, тем больше растут цены на продукты и такси. Анне рассказала, что уже 16 июня у Сашеньки начнется курс в реабилитационном центре «Искра». Это с нетерпением ждет вся семья. Ведь Анна подвернула ногу, и теперь дорога на процедуры и прогулки для нее испытание.