Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет. Битва за «Спинразу».
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани. Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти. Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире.
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
По обращению родителей люди начали собирать деньги. Собирала вся Россия, старался и Артёмовский — у него для этого была ещё одна причина: Мишина бабушка Наталья Бахтина долгие годы работала в АЦРБ на «скорой помощи», помогая людям, спасая их, порой возвращая к жизни, её помнили многие артёмовцы. Тогда случилось чудо, на которое многие даже не рассчитывали: деньги собрали — благодаря в том числе известным людям, которые тоже включились и материально, и публичной поддержкой в эту кампанию. Ну и, конечно, благодаря всем обычным гражданам, которые из разных концов страны отправляли посильные суммы на лечение мальчика. Мише сделали укол в феврале 2021 года.
Чем, в общем-то, спасли ему жизнь. Но и сегодня ему требуется продолжение лечения.
В Telegram-канале "Не для протокола", который связывают с администрацией губернатора, добавили, что отец мальчика Дмитрий на сегодняшнем приеме у замминистра Елены Чадовой, потребовал отдать лекарство ему на руки, что невозможно законодательно. Из письма от СКР также выяснилось, что после укола с августа прошлого года ребенку давали еще один препарат от СМА - "Рисдиплам", которые покупали за счет средств фондов. Однако кто именно назначил его ребенку, родители не раскрывают. В министерство здравоохранения за "Рисдипламом" они тоже якобы не обращались. Сегодня этот же канал сообщал, что укол "Спинразы" мальчику должны были поставить сегодня.
Отказ был такой мягкий, непрямой: "Да, попозже, когда деньги будут, пока их нет". В это же время появилась возможность лечить спинальную мышечную атрофию препаратом "Золгенсма". Когда было всего два препарата, было трудно определиться, какой из них лучше. В связи с тем, что мы понимали, что сейчас выбили препарат "Спинраза", а, возможно, потом его давать не будут, и мы остановили выбор на "Золгенсме". Начали сбор денег на этот препарат. Ген пересаживается и начинает работать всю жизнь. Иногда спрашивают, зачем вы начинали сбор, если вас уже лечили? На самом деле лечили под большим давлением, в условиях без обещаний, даже со стороны правительства. Сбор на "Золгенсму" закрыли достаточно быстро. Надо сказать, что "Золгенсма" тогда ввозилась только в федеральный центр. На федеральном центре лежала необходимость четко определить, можно этому мальчику вводить аппарат или нельзя, будет ли он эффективен. У "Золгенсмы" есть противопоказания. Когда уровень антител к вирусу-переносчику выше определенной границы, то вероятность приживления этого гена снижается. Об этом знали и в больнице, и в федеральном центре, но решили подождать. А препарат уже лежал. В дальнейшем сделали повторный анализ, он оказался уже нормальным. А у Миши в это время было повешение температуры, он болел. Но, несмотря на это, был проведен консилиум. Решением консилиума мальчику введен препарат "Золгенсма". Как показало будущее, это введение было неправильным. Скорее всего уровень антител никуда не снижался, а повторный анализ, скорее всего, был ошибочным на фоне болезни Миши. Все радовались, думали, что препарат никакой больше не нужен. И я хочу сказать, что "Золгенсма" очень хороший препарат, это препарат будущего. Скорее всего, в будущем всегда будут лечить прежде всего "Золгенсмой". К сожалению, нет идеальных лекарств ни в какой сфере. И это связано не с препаратом, а с тем, что его назначают тогда, когда не надо. Любое медицинское пособие, которое делается не вовремя, не к месту и не для того больного, оно может привести к отрицательным последствиям. Само по себе лекарство не лечит, лечит врач. И какое бы сильное лекарство не было, любой врач, который не разбирается в этом, может его дискредитировать. Также произошло с Мишей. Собственно говоря, федеральный центр здесь совершил ошибку.
Своевременное лечение помогло Мише: «Посмотрите на Мишу какой он был и каким стал. Ребёнок со СМА 1 Типа так руками, головой и ногами не машет». О том, что было мама малыша не хочет вспоминать, ведь впереди долгий период реабилитации. Сейчас мальчик наблюдаться в НПЦ им. Войно-Ясенецкого , там же где ему ставили Золгенсма.
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
В процессе использования выяснилось, что Мише не подходит выданный больницей аппарат — он слишком громоздкий, с ним нельзя выходить на улицу, ездить к врачам. Мы готовы передать аппарат и увлажнитель в больницу для других детей. Врачи рекомендуют приобрести другой, со встроенной системой увлажнения и аккумулятором. Собственных средств на такую покупку у нас нет. Вновь обращаемся к вам за помощью!
Как сообщают в департаменте информационной политики, сейчас в структурах министерства здравоохранения Свердловской области, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол "Спинразы", хоть он уже и куплен и сейчас хранится в аптеке. Причиной тому - последствия, которые может вызвать препарат - его сочетание с "Золгенсма", укол которого был поставлен ранее, до сих пор не изучено. Миша не наблюдался в Свердловской областной детской больнице больше года. Мы не знаем, в каком он сейчас состоянии. Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми.
Посмотрите на успехи ребенка! Источник: Дмитрий Бахтин Итак, областной Минздрав по решению суда должен обеспечить ребенка «Рисдипламом».
И снова препятствие: препарат можно закупить и применять лишь по назначению врача. Свердловские врачи объяснили, что назначить его могут только специалисты федерального центра, но очередной консилиум на этот раз уже по «Рисдипламу» дал отрицательный ответ. Главный довод: показаний для применения нет. При этом, со слов родителей, все специалисты отмечали, что «у ребенка зафиксирована положительная динамика, отрицательных эффектов нет, отменять терапию нельзя». Но документально это нигде не зафиксировано, и препарат так и не назначили. Через несколько минут после выхода на Красную площадь Дмитрия задержала полиция, но вскоре отпустила Источник: читатель E1. А 30 августа Дмитрий Бахтин, не согласный с решением консилиума, вместе с сыном вышел на Красную площадь с плакатом «Помогите спасти сына».
Его задержали через несколько минут и доставили в отдел полиции. После опроса полицейские отпустили семью, никакого протокола составлять не стали, а плакат вернули. На следующий день глава СКР Александр Бастрыкин дело было на его личном контроле поручил предоставить доклад о ходе расследования. А маме Миши позвонил Сергей Куцев — главный генетик страны, директор клинического института имени Вельтищева. Пригласил на встречу… Почему врачи так упорно отказывают? После того приема в институте юрист семьи Юлия Липинская рассказала журналистам, что генетик заявил: прием препарата «прекращать ни в коем случае нельзя». А чуть позже Сергей Куцев лично прокомментировал ту встречу E1.
Возможно, его слова об опасности отмены действительно звучали на встрече, но в другом контексте. По словам ученого, он в течение часа убеждал родителей мальчика, что применять «Рисдиплам» после применения «Золгенсмы» не стоит. Можно ли отменить «Рисдиплам» в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей. Теперь ответственность за лечение мальчика несут его родители. Врачи не могут назначить эту терапию «Рисдипламом» и не могут отменить, поскольку врачи ее не назначали. В ответ Дмитрий рассказал, что генетик не видел ребенка лично, не знаком с результатами обследований и тестов.
Вернувшись в Екатеринбург, он вместе с женой и сыном вышел на пикет — теперь уже к зданию свердловской прокуратуры. После поездки в Москву Дмитрий вместе с Яной и Мишей вышли на пикет к зданию свердловской прокуратуры. RU Чтобы объяснить свою позицию, свердловский Минздрав созвал пресс-конференцию. Главный аргумент: использовать «Спинразу» после «Золгенсмы» опасно. Действие «Золгенсмы» пожизненное, вводить другие лекарства генной терапии нельзя, а все доводы о продолжении терапии основаны лишь на частном мнении тюменского врача. В Минздраве подчеркнули: каким бы опытным и заслуженным специалист ни был, такие вопросы не может решать один человек — только консилиум. Представители министерства также рассказали, как они сами хотели прояснить этот вопрос.
Так, министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов направил письмо председателю Совета директоров фармацевтической компании Biogen производитель «Спинразы» Стелиосу Пападопулосу. В письме упоминается о том, что « в 2021 году Biogen объявила об исследовании по применению «Спинразы» у детей, которые ранее получали «Золгенсму». К сожалению, найти опубликованные результаты исследования в открытых источниках не удалось». Свердловский министр также кратко описал руководителю зарубежной компании непростую ситуацию с Мишей, поясняя, что «на данный момент мы не можем продолжать терапию ребенка другими препаратами, в частности «Спинразой», поскольку у нас нет подтвержденных исследований совместимости этих двух препаратов. Однако, если результаты таких исследований существуют, мы готовы представить их на Всероссийский медицинский совет, чтобы пересмотреть схему лечения мальчика». В конце письма задаются три вопроса: завершила ли ваша компания исследование «Спинразы» для детей, которые ранее получали «Золгенсму»? Каковы результаты исследования?
Какой комментарий могут дать ваши эксперты: безопасно ли использовать «Спинразу» двухлетнему ребенку, который ранее получал «Золгенсму»? Ответ от компании Biogen на сегодняшний день так и не пришел.
Мышцы мальчика постепенно крепнут, теперь он даже может держать бутылочку в руках и глотать. Силы потихоньку возвращаются благодаря уколу «Золгенсма», который буквально починил сломанный ген, отвечающий за движения. Впереди долгая реабилитация, которую семья почему-то проходит в одиночку. Вся жизнь Миши для его родителей сплошная борьба, в первую очередь с бюрократией. У мальчика спинальная мышечная атрофия. При этом заболевании мышцы слабеют с каждым днём и постепенно атрофируются.
В первые месяцы Миша дышал только с помощью трубки, не мог шевелить ни руками, ни ногами. Елена Сапего, начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ОДКБ: «Заболевание проявляется в слабости мышц, связано это с гибелью клеток в спинном мозге, которые отвечают за движение мышц».
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
Новости по тегу: Миша Бахтин. Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска. Сегодня Дмитрий Бахтин, отец Миши Бахтина, мальчика с синдромом мышечной атрофии (СМА), вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры Свердловской области.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое. После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно. Врачи трех федеральных медицинских центров отказали екатеринбуржцу Мише Бахтину со СМА в двойной терапии препаратами «Рисдиплам» и «Золгенсма». Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани.
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
| Благотворительный фонд Ройзмана | Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). |
| СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. |
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти. Врачи трех федеральных медицинских центров отказали екатеринбуржцу Мише Бахтину со СМА в двойной терапии препаратами «Рисдиплам» и «Золгенсма». На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. 26 сентября 2023 - Новости Рязани - При этом до Zolgensma Мише Бахтину регулярно кололи эту самую Спинразу, но потом родители решили перейти на золотой укол. Главная» Новости» Миша бахтин сма последние новости. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет
Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти. В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое. В июле медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве.
Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса | Спустя полгода. Укол за 160 миллионов. |
| После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Казани. |
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Сохрани номер URA. RU - сообщи новость первым! Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области? Подписывайтесь на telegram-канал « Екатское чтиво » и « Наш Нижний Тагил »! Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
Подписаться На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
В процессе использования выяснилось, что Мише не подходит выданный больницей аппарат — он слишком громоздкий, с ним нельзя выходить на улицу, ездить к врачам.
Мы готовы передать аппарат и увлажнитель в больницу для других детей. Врачи рекомендуют приобрести другой, со встроенной системой увлажнения и аккумулятором. Собственных средств на такую покупку у нас нет.
Вновь обращаемся к вам за помощью!
Пикет отца Миши Бахтина История противостояния семьи Бахтиных и различных ведомств длится уже несколько месяцев, и у каждого есть свои аргументы. Так, свердловский минздрав ранее отмечал, что проводить терапию «Рисдипламом» может быть небезопасно, при этом министр Андрей Карлов сообщал «Новому Дню», что направил письмо фармкомпании «Новартис», которая производит самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма», чтобы узнать, можно ли проводить терапию другими лекарствами после него. Миша Бахтин, напомним, получил укол «Золгенсма» в феврале 2021-го, но этого оказалось недостаточно, чтобы ребенок пошел на поправку, и тогда родители обратились в свердловские медучреждения, чтобы мальчику также начали терапию препаратами, которые вводятся людям со СМА пожизненно. Но медики и чиновники отказали, объясняя, что клинических испытаний на предмет безопасности такой терапии после введения «Золгенсма» не проводилось, и это может нанести еще больший вред здоровью ребенка.
Наш сын может гораздо больше, чем пишут в медицинских учебниках. Это безумное счастье. Спасибо всем, кто поддерживает нашу семью. Напомним, вот уже больше двух лет Дмитрий и Яна Бахтины борются за бесплатное лекарство для Миши, в котором семье отказали врачи. Родители уверены, что их сыну жизненно-необходим препарат «Спинраза» или его аналог «Рисдиплам».
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
| Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА | Миша бахтин сма последние новости. |
| Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей | После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно. |
| Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама» | Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать. |
| Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына | Миша бахтин сма последние новости. |
| В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА | Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. |