это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или. Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает.
Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства
Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава. После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд. Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года.
«Никакие детские дома не закрывались»: Лида Мониава раскритиковала слова губернатора Подмосковья
Затем сразу пошла работать. С 2006 по 2007 год она занимала должность редактора в Производящей телевизионной компании «ПТК», а после стала обозревателем в газете «Вечерняя Москва». Некоторое время Лида вела аккаунт в Живом Журнале Через год Мониава начала работать ассистентом директора в благотворительном фонде «Подари жизнь». Также девушка поступила на заочное отделение МГУ на факультет журналистики. Там Мониава изучала периодическую печать. В 2011 году девушка получила диплом о высшем образовании и стала трудиться на должности менеджера детской программы в фонде помощи хосписам «Вера». Детский хоспис По словам самой Лиды, в 11 классе она пришла волонтером в онкологическое отделение для детей. С этого времени девушка поняла, что хочет помогать неизлечимо больным людям.
Мониава считала, что в Москве необходим хоспис для детей. В 2017 году она и ее единомышленники, наконец, получили от государства возможность арендовать помещение для больницы. Но только в 2019 здание было официально открыто. На торжественном мероприятии присутствовали знаменитые российские шоумены и телеведущие.
Мама просила полицейских отпустить ее домой. Полицейские ответили, что в посылке большая доза психотропного препарата, и это уголовное дело. Я звонила Нюте. Нюта звонила в правительство. Благодаря Нютиным звонкам в 11 вечера маму наконец-то отпустили.
Но мы знаем, что на завтрашний день у Миши нет фризиума. Посылка с препаратом арестована. Если завтра у Миши начнутся судороги, мы не знаем, чем ему помочь. Все зарегистрированные в России препараты пробовали — не помогают. Лида Мониава Возбуждено ли уголовное дело, пока неизвестно. Сейчас Боголюбова едет в Москву с документами к дознавателю. Посылка с препаратом от судорог арестована. В конце апреля в Екатеринбурге возбудили уголовное дело о контрабанде наркотиков в особо крупном размере ч. Девушка заказала из Европы 30 таблеток антидепрессантов, в которых, по данным следствия, содержится более 10 граммов запрещенного в России вещества эфедрон.
Мониава пояснила, что детские интернаты теперь называются центрами содействия семейному воспитанию. А детей, живущих в интернатах, числят за родителями, если они живы, и не вносят в сиротские базы. По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды.
Полицейские ответили, что в посылке большая доза психотропного препарата, и это уголовное дело. Я звонила Нюте. Нюта звонила в правительство. Благодаря Нютиным звонкам в 11 вечера маму наконец-то отпустили. Но мы знаем, что на завтрашний день у Миши нет фризиума. Посылка с препаратом арестована.
Если завтра у Миши начнутся судороги, мы не знаем, чем ему помочь. Все зарегистрированные в России препараты пробовали — не помогают. Лида Мониава Возбуждено ли уголовное дело, пока неизвестно. Сейчас Боголюбова едет в Москву с документами к дознавателю. Посылка с препаратом от судорог арестована. В конце апреля в Екатеринбурге возбудили уголовное дело о контрабанде наркотиков в особо крупном размере ч. Девушка заказала из Европы 30 таблеток антидепрессантов, в которых, по данным следствия, содержится более 10 граммов запрещенного в России вещества эфедрон. В 2018 году широкий резонанс получила история матери неизлечимо больного ребенка Екатерины Конновой, которую заподозрили в сбыте наркотиков после попытки продать микроклизмы с диазепамом.
Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»
Как вариант — сделать оборот документов электронным. К примеру, фиксировать применение препарата можно было бы при помощи штрихкода. На Урале начали судить девушку за купленное в Польше лекарство. Обвиняют в контрабанде наркотиков Как сообщал Лайф, в конце ноября Мониава написала в " Фейсбуке ", что на них поступила жалоба в МВД из-за выписывания неправомерно большого объёма наркотических препаратов для пациентов.
В хоспис приехали сотрудники полиции с внеплановой проверкой и без предупреждения.
Они платили алименты на содержание ребенка, от которого отказались в роддоме. Так положено по закону. Документы об отказе хранились в архиве 13 лет. Лида решила, что правильно было бы их вернуть Колиной маме, чтобы она могла их ритуально сжечь. Она так и сделает. Ведь она оставила сына под давлением медиков, в состоянии отчаяния и безнадежности. Кто знает, как все бы сложилось, если бы Коля жил в своей семье? А Лида, хоть и хочет казаться прагматичной и рациональной, очень горюет по Коле. Корит себя за то, что уделяла ему не так уж много времени и оставляла на няню, что даже поругалась с ним под Новый год, когда не оставила лежать дома.
Всем, кто терял родных, знакомо это чувство вины, которое накрывает после их ухода с такой силой, хоть криком кричи. Совершенно невыносимо, что активизировались те, кто бесновался при жизни Коли и занимался травлей Лиды. Передергивают факты, исходят злобой. Бог им судья.
В итоге условная медсестра стоит перед выбором: взять морфин и ввести его пациенту, чтобы человеку поскорее полегчало, или же сесть, сосредоточиться и начать заполнять бумажки, — приводит RT слова Лиды Мониавы. Она добавила, что врача может отвлечь и другой пациент. В итоге получается "человеческий фактор", а не "криминальные вещи". Директор фонда выразила надежду, что система будет помогать медикам, а "не усложнять им жизнь".
Как вариант — сделать оборот документов электронным.
Представляла себе, как от меня уходит муж, как остаюсь одна с ребенком-инвалидом, что никогда больше не будет детей, что вся моя жизнь — сплошные мучения. В этот момент внутри что-то щелкнуло, замкнуло, и я вдруг поняла, что единственный выход из этой страшной ситуации — сделать так как они сказали. Написать отказ и через полгода забеременеть снова. Мне нужно родить здорового ребеночка, мне нужно родить еще — эта мысль казалась мне единственным спасением из того ужаса, в котором находилась. Я попросила врачей рассказать все то же самое моему мужу.
Приехал муж. Мы поднялись в кабинет к директору, там снова были два заведующих отделениями, они снова рассказали всю эту историю. А еще они сказали, что очень сожалеют, что отменили закон об отказе от реанимационных действий, который действовал при Советском Союзе, потому что таких тяжелобольных детей бы не было, если бы врачи не были обязаны по закону реанимировать нежизнеспособных младенцев. Врачи сказали, что в сложившейся ситуации у нас есть один выход — это специальные места, созданные государством, где такие дети могут находиться, и государство о них заботится. Нам самим ничего не нужно делать, все документы подготовит юрист роддома, нам нужно будет просто прийти через несколько дней подписать бумаги. Я спросила: «А что же мы скажем остальным людям?
Они ответили: «Да ничего не говорите, какая кому разница. Скажете, что нет больше ребенка». Самое неправильное решение Когда тебе 23, перед тобой сидят взрослые профессора, и они говорят, как тебе правильно делать... Они так и сказали — мы лучше знаем, мы медицинские работники. Из-за промывки мозгов я не могла в тот момент трезво оценить, правильно делаю или неправильно, что потом будет. Я ухватилась за совет, который дали мне эти люди.
Врачи сказали, что чем раньше мы подпишем отказ, тем лучше, иначе мы привыкнем к ребенку и уже не сможем этого сделать. Ну и все. Мы приехали в больницу. Там сидел дяденька-юрист с бумагами. Ты подписываешь и уходишь… Я с детства молюсь и разговариваю с Богом. Но когда все произошло, я перестала это делать.
У меня было очень сильное неприятие — ребенок должен был быть здоровым, но его всего лишили с самого рождения, как такое может быть с детьми? Мне казалось все настолько несправедливым. И с другой стороны, чувствовала, что совершила такой поступок, что теперь больше никогда не имею права обращаться к Богу ни с чем. Сложно описать, в каком состоянии находится женщина после таких родов. Состояние горя и аффекта. Мне казалось, что у меня отрезали половину тела.
Что у меня нет руки или ноги. От меня как бы отчекрыжили кусок тела. Не могла есть, не чувствовала около месяца вкус еды — ни соленое, ни горькое. Не могла выходить из дома, была масса страхов, я боялась, что потеряюсь. Я не понимала, как буду ходить, ведь нет половины меня. Это страшные по ощущениям чувства, сильнейшее горе.
Все произошедшее не укладывалось в голове. Когда родитель отказывается от ребенка, ему не становится легче, это большое заблуждение. Это противоестественно, это огромная травма. Отказаться от ребенка — это не выход из ситуации, наоборот, это еще хуже. Это разрушает тебя изнутри. Есть иллюзия, что отдав ребенка, родители живут спокойной жизнью, но это не так.
Тебя изнутри просто убивает. Женщина, с которой все это случилось, чувствует себя ничтожеством. Маленьким муравьем в большом мире. Ты не можешь помочь своему ребенку, не можешь ничего сделать, за тебя уже все решили, ты ничтожество. Нельзя советовать родителям отказаться от ребенка. Мы старались ни с кем не говорить на эту тему.
Тем кто спрашивал — говорили что нет больше нашего Кольки. Это было самое неправильное решение. Очень плохо так делать. Если ты однажды соврал, ты не можешь на завтра сказать, что у тебя уже не двое, а трое детей. Иногда назад дороги нет. Этого изначально нельзя допускать.
Элемент неправды очень тяжелый. Даже если ты оставляешь ребенка в интернате, лучше говорить правду. Нельзя говорить, что ребенка нет. С этим грузом потом жить очень тяжело. Маме не надо туда ходить Я чувствовала себя прокаженной. Я во всем виновата, это я плохо родила.
Психика так устроена, что ты либо сходишь с ума, либо обрубаешь внутри себя, закрываешь эту тему и зацикливаешься на чем-то другом. Для меня таким зацикливанием была идея родить еще ребенка. Я чувствовала, что если не забеременею в ближайшее время, не выживу. Через полгода я забеременела, родился сын. Когда сыну исполнился год, потихоньку начала приходить в себя. Я поняла, что нам надо найти Кольку.
Надо узнать, что с ним произошло. Мы позвонили в роддом. Там сказали, что направили его в дом малютки. Было невероятно тяжело позвонить туда, всю трясло. Я позвонила. Женщина ответила ледяным голосом: «Сначала идите в опеку».
Я спросила, у них ли Колька. Она ответила: «Да, есть такой ребенок. Он самый тяжелый». Я спросила, как он там? Женщина ответила: «Ничего не буду рассказывать. Если вы хотите посещение, идите в опеку».
Мы с мужем поехали в опеку. Нам выдали кучу бумаг — оказалось, чтобы посетить ребенка, нужно пройти медицинскую комиссию, стоматолога, невролога, терапевта, сдать кучу анализов, сделать флюрографию, прививки. Когда женщина в опеке открыла дело, я случайно увидела там Колину фотографию… Он был такой маленький и такой хорошенький. У меня началась истерика, рыдала и не могла остановиться.
Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет. If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или. Жизнь в Церкви.
Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...
Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим. Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума.
Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю
| «Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет» | Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава. |
| Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле» - МК | Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. |
| Лида Мониава: "Стоять на своем месте. Почему я не уезжаю из России" | К вечеру Лида разродилась гневным постом с фотографией Коли в зеоеной пижамке. |
| Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства | Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. |
Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
У Лиды Мониавы умер подопечный, тяжелобольной мальчик Коля. Жизнь в Церкви. Лида Мониава в своем посте по следам скандала перечисляет подобные объективирующие практики в учреждениях социального призрения, впрочем, почему-то путая их с медицинскими. К вечеру Лида разродилась гневным постом с фотографией Коли в зеоеной пижамке.
Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября
Мне очень спокойно с такими детьми рядом. Даже не знаю, чем объяснить. И сейчас, когда Коля со мной поселился, мне тоже хорошо. Лидия Мониава и Коля.
У них одинаково протекает заболевание, очень частые судороги, во время которых и Колю, и Аню скручивает в одинаковую позу. Она называется «поза фехтовальщика», когда голова повернута на бок, а руки прижаты к телу. У Коли такой же сколиоз и такие же контрактуры.
Аня очень молчаливая, она ничего ни от кого не требует, и Коля такой же. И сейчас, когда встал вопрос про Колину коляску, я подумала, что ему подошла бы Анина бывшая коляска. Мы договорились с родителями Ани, что попробуем ее.
Когда мы приходим к семьям как специалисты, у нас всегда есть миллион разных идей, как и что нужно улучшить, чем с ребенком заниматься, сколько раз обрабатывать медицинское оборудование, как правильно его сажать, что развивать. И мы все это родителям советуем, советуем. А когда у меня Коля появился, я поняла, что максимум, что буду делать — просто жить с ним в одной квартире, а заниматься пусть приходят специалисты.
Сейчас мне уже не хочется нагружать родителей разными советами и рекомендациями, а лучше просто прийти и самому с ребенком позаниматься. В интернатах у детей нет мамы, которая бы позвонила нам — Что будет с другими детьми дальше? Вас часто обвиняют в жестокости такого эксперимента — «показали семью и снова вернули в интернат».
Но сейчас даже обсуждать нет смысла, потому что мы уже видели, как дети умирают в интернатах. Это вопрос сохранения их жизни. Уже потом, когда мы забрали детей, поняли, какие они хорошие, как приятно с ними находиться, и стали думать, а что же дальше.
И тогда у нас появилась идея про квартиры сопровождаемого проживания — чтобы департамент соцзащиты выдал квартиры и в них дети из интернатов могли бы жить в человеческих условиях. Лидия Мониава с подопечной хосписа — То есть сопровождаемое проживание — это новый проект «Дома с маяком»? Знаю, что Центр лечебной педагогики и питерские «Перспективы» ведут проекты по сопровождаемому проживанию.
Но я подумала: несправедливо, что мы помогаем детям в семьях, а точно таким же детям в интернатах — нет, просто потому что у них нет мамы, которая бы позвонила нам. Тогда мы решили сами пойти в интернаты, отобрать самых тяжелых паллиативных детей и взять их на учет в хоспис. Я проехала все московские интернаты — их восемь — и посмотрела там всех детей, а их огромное количество.
И для хосписа мы выбрали Кунцевский интернат, где больше всего таких детей — 55 человек, из них 12 самых тяжелых, и начали помогать им в условиях интерната. Туда стали приходить няни, игровые терапевты, врачи, медсестры. И мы увидели, что можно хоть наизнанку вывернуться, но когда ты живешь в здании на 250 инвалидов, по 12 человек в комнате, все равно это будут нечеловеческие условия.
Даже если там очень хороший директор и персонал. У нас стали появляться такие теоретические мысли, что вот, хорошо бы этих детей расселить по квартирам. Мы потихоньку начали обсуждать это с департаментом и директором интерната, и тут случился коронавирус, когда мы буквально за два дня этих детей разобрали.
И очень хочется не вернуть их в интернат, а перевести в квартиры, которые могли бы стать подразделением интерната или хосписа — нам это неважно. Нам важно, чтобы это были малые формы проживания, чтобы в комнате жил один или два ребенка. Сейчас мы ждем ответа департамента.
Надеемся, что нам дадут три квартиры, туда мы поселим максимум 10 детей и предоставим ассистентов, которые будут сопровождать их круглосуточно. В хосписе на четвертом этаже, где сидит администрация, мы освободили место, и хотим сделать там дневной центр, куда можно будет приводить детей. Чтобы они не лежали в кровати целыми днями, как сейчас Коля, а занимались и вечером возвращались домой.
Мне хочется этот проект запустить, он в принципе не такой сложный. В хосписе сейчас 700 детей под опекой, а на квартире будет 10. Просто надо все организовать, а дальше не будет ничего сложного.
Подробнее — Как вы и Детский хоспис живете на самоизоляции? Осваиваю всякие домашние дела. Раньше я дома вообще ничего не готовила, убиралась и стирала раз в месяц, потому что почти никогда не была здесь.
Теперь купила новую штору для душа, блендер. В хосписе все, кто может, работают удаленно. Психологи консультируют онлайн, даже игровые терапевты занимаются с детьми дистанционно.
Врачи и медсестры ездят на вызовы, мы всем выдали очки и респираторы, а компания Gett разрешила, чтобы мы пользовались их такси бесплатно. У нас один только ребенок заболел коронавирусом за все это время, но все нормально. В 10 семьях коронавирус у родителей, и мы к ним пока не ходим.
Но, тьфу-тьфу-тьфу, ни у кого болезнь тяжело не проходила. Мне очень обидно, что у нас сейчас стоит пустой офис, за который мы платим. Написали несколько писем директору этого офисного центра, чтобы нам снизили арендную ставку, но они не хотят.
Есть проблема с грантами и субсидиями. Мы получаем субсидию правительства Москвы на оказание услуг — визитов на дом или койкодней в стационаре. Например, сделаем тысячу визитов и получим столько-то миллионов рублей.
В обычное время врач и медсестра делают три визита в день, и таким образом набираются деньги на их зарплату. Теперь мы очень сильно сократили количество визитов, сделали их онлайн, если ребенка не нужно щупать и слушать, но это за визит не засчитывается. И в итоге получим очень мало денег.
Во дворе хосписа — Какие-то проекты могут закрыться? Мне пришлось написать всем письмо, что мы больше не будем закупать памперсы, пеленки, подгузники, влажные салфетки. Эти вещи можно купить в любой аптеке рядом с домом, но я пока с Колей живу, поняла, что это очень дорого.
Государство дает только три памперса в день, но я меняю их Коле семь-восемь раз, и в итоге довольно дорого выходит. Нам пришлось семьям в этом отказать, чтобы хоть какие-то деньги выручить и разницу с визитами закрыть. Про дальнейшие сокращения пока не знаем.
Каждый месяц смотрим, насколько мы больше потратили, чем собрали. В марте было на 20 миллионов больше, в апреле — на десять. И всегда думаем, что оставить, а что нет.
Я бы хотела вообще не заниматься управлением — Как вы научились жить с такой ответственностью? Мне некому позвонить и попросить 100 миллионов, а отвечать за это надо. То есть повлиять на то, будут ли у хосписа деньги, не можешь, а ответственность несешь.
И это, конечно, морально тяжело. Но вот психиатрические таблетки помогают. Нет же какого-то одного шага, что вчера я отвечала только за себя, а сегодня подписала договор и отвечаю за 2 тысячи людей — сотрудников, детей, их близких.
Это все постепенно делается. Сначала в хосписе было 20 подопечных. И ты думаешь не про глобальный рост цифр, а про конкретных Васю, Петю, Жору, Рому, Аню, им хочется помочь.
Для этого нужен врач и медсестра. Вслед приходят новые обращения — у нас родился малыш, он дышит только на кислороде, пожалуйста, помогите его домой забрать. Для этого нам нужно то-то и то-то.
А потом упс! Год прошел, а у нас уже плюс 200 детей и 100 сотрудников. Такую форму мы видели в Америке.
Там есть St. Jude Hospital — это самый крутой госпиталь в мире по лечению детского рака, и он целиком существует на благотворительные деньги. У них деньги лежат на счету на десятки лет вперед, потому что они очень хорошо умеют заниматься сбором пожертвований.
Большое здание — только для сотрудников отдела фандрайзинга. У хосписа обычно есть деньги на четыре месяца вперед, сейчас уже где-то на три. Так что нам есть к чему стремиться.
Как она считает, Коле достаточно посещать школу «пару часов три-четыре раза в неделю». Также по теме «Кто с ней возиться будет? У Коли пока нет языка коммуникации, кроме языка тела и мимики. Мы не знаем и вряд ли когда-то узнаем, что он понимает, а что нет. Нужно исходить из того, что что-то он всё-таки понимает, а значит, общаться с ним как с полноценным человеком». Но объяснения Лиды принимают не все читатели. Под постами разворачиваются дискуссии на несколько сотен комментариев — о том, нужно ли таким, как Коля, учиться в обычной школе и в целом вести активный образ жизни, а не находиться всё время дома или в хосписе под присмотром специалистов. Мнения комментаторов диаметрально противоположные. Чтобы он подцепил ОРВИ и побыстрее помер.
Никакой другой пользы для этого ребёнка не просматривается, — комментирует в соцсетях специальный корреспондент «Русфонда» Светлана Машистова. Не одобряет инициативу Лиды и президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень: «Пока мы будем продвигать инклюзивное образование через педалирование гуманитарных чувств, мы далеко не уедем… Пока мы будем декларировать, что в школе можно «просто посидеть» и так каким-то чудесным образом «социализироваться» , мы будем укреплять — в перламутровой «эмпатичной» словесной упаковке — идею необучаемости каких-то детей». По мнению Екатерины, инклюзивное образование — это «системная работа по изменению качества школ — возможно, в первую очередь нацеленная именно на здоровых учеников». По её мнению, достичь результата «через постройку пандуса или «передержку» колясочника на уроке невозможно». Вот о чём нужно говорить. А создавать невыносимые условия и больным, и здоровым, начисто лишив и тех и других приемлемого для них процесса обучения, — это навредить и тем и другим», — комментирует сестра тяжёлого инвалида Ульяна Меньшикова. Зачем Коле серёжка С особым накалом происходила дискуссия под постом Лиды Мониавы о том, что у Коли теперь есть серёжка в ухе. Одеваться модно. Ходить в кафе.
Гулять — и в жару, и под дождём, и в холод. Делать модные стрижки. Ездить в транспорте. И да, даже вставить в ухо серёжку. Ну, например, чтобы, глядя на Колю, люди говорили не «бедненький, больной, не ходит», а «ух ты, какая у тебя модная серёжка, какой ты крутой парень».
Тысячи лайков. Сотни комментариев: «Вы герой Лида - и в том, что вы делаете и это главное , и в том, что решились написать такое непростое послание! Замечательное есть описание смерти - умереть на руках. Как Коля».
Каждый раз поражаюсь, какая Вы сильная. Спасибо вам за Колю». Можно дискутировать: стоит ли обреченному, которому остались дни и часы, умирать дома или в реанимации. Дело в том, что Коля не был обреченным. Когда Коля жил в бездушном холодном интернате, его регулярно клали в больницу. Так он прожил тринадцать лет. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Вы понимаете, что значит взять на руки пациента, подключенного к аппарату? Да, именно то, что вы подумали.
Решение о моменте смерти больного, причем больного, который хоть и страдает неизлечимым, но не смертельным заболеванием - это эвтаназия», - пишет адвокат Сталина Гуревич, которая подала заявление в Следственный комитет с требованием проверить действия Мониавы. В ее обращении, в частности, говорится следующее: «....
Лида Мониава замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» «Мы очень боимся того, что дальше будет, потому что этому молодому человеку по-прежнему нужно лекарство. И еще мы знаем о 2100 пациентах в России, которые нуждаются в незарегистрированных препаратах от эпилепсии. И их семьи, то есть более 2 тысяч семей в России, нелегально покупают лекарства через интернет-аптеки, через почту. И если системно не будет решена проблема, то может быть еще 2100 уголовных дел открыто в ближайшие дни, потому что нам пишут родители больных детей, что у них уже заказаны лекарства, уже их ждет посылка на почте, и спрашивают, что им делать, идти или не идти, и если не идти, то как помочь ребенку.
То есть главное, чтобы было системное решение, а то эта история будет повторяться снова и снова, как уже три раза повторилась. Есть много семей, про которые неизвестно такому широкому кругу людей, и если это все по-тихому происходит, то уголовные дела открываются».
Сага о Мониаве и Коле
| На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли | Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. |
| Про последний пост Лиды Мониавы | Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных. |
| Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября | Новости и события. Руководитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава стала опекуном ребенка с инвалидностью. |
| Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства | Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. |
| Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…» | Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. |
Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
А ребенок с инвалидностью составляет на магнитной доске девять слов на тему зимы. При этом он получает опыт ответа, опыт реакции на инструкцию учителя, опыт поддержки, потому что одноклассник, который сидит с ним рядом, может ему что-то подсказать». И у меня один вопрос: зачем?! Чтобы что?! Я глубоко убеждена — инклюзия должна касаться только полностью интеллектуально сохранных детей. Детей, например, с проблемами опорно-двигательного аппарата, полностью способных к обучению.
Причин тому огромное множество — от профильной подготовки школьных педагогов до возможности внедрить систему на государственном уровне. Инклюзия — шанс нормальной жизни для инвалидов. А не превращение общеобразовательной школы в цирк и контактный зоопарк в угоду амбициям прекраснодушных дам. У Антона Павловича Чехова есть такой рассказ «Княгиня». Я не буду его пересказывать, кому надо — осилят пару страниц текста.
Одно скажу, чеховская героиня — облегченная и, главное, гуманная версия сегодняшних борцов. Надевших на палку голову как в «Повелителе мух» Годинга и понесших эту голову впереди себя. Я уверена, что дети с ментальным и интеллектуальными отклонениями должны обучаться не в общих школах и обычных классах, а по специальной коррекционной программе. У нас годами формировалась школа коррекционной педагогики, и то, что сейчас происходит — вся советские наработки в этой области разрушаются силами таких вот Лидий Мониав. Государству дорого и невыгодно содержать специальные учреждения для больных детей да, я уверена, что больных надо называть больными, а не особенными.
И государство с радостью соглашается на «инклюзию», где мальчика Колю хоть тушкой, хоть чучелком ведут в классы с интеллектуально сохранными детьми. Права Коли? Не, не слыхали.
Вот из-за этого я тоже переживаю. Лидия Мониава — За годы работы в паллиативе вы привыкли к смерти, или это невозможно? Очень переживаю, когда дети умирают случайно.
Например, мы всем родителям говорим, что нужно всегда носить с собой мешок Амбу — если у ребенка остановится дыхание, вы в любой момент сможете ему помочь. И вдруг кто-нибудь не возьмет, и ребенок в дороге умрет. Или, например, ребенка забирают в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ, и он там еще долго будет лежать, мучиться. Подробнее Мне больше плохо, когда все непродуманно происходит и ребенок страдает. Мог бы спокойно умереть дома, а вместо этого лежит весь в приборах. Очень сложно переживать, когда дети мучаются.
А мы это часто, к сожалению, видим, в интернатах, в реанимациях. Или, например, кто-то обезболивание не получил. Вот в этой ситуации я очень эмоциональна — ну стыдно перед ребенком, если мы что-то не доделали. Например, заводится дело об использовании незарегистрированного препарата, как было с «Фризиумом» против судорог. Скандалить очень не хочется, но молча смотреть, как у детей нет лекарства, никто не будет. Законодательство уже сделано, только оно не работает.
Нигде в Европе на благотворительные деньги не покупают самое понятное медицинское оборудование — аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, аспираторы. Это безумие! Все должно выдавать государство. В Италии я была в центре, который занимается детьми со СМА. Ребенку был нужен откашливатель, родители позвонили, и через два часа все привезли. Так и должно быть.
Второе — очень важно, чтобы появилась возможность отказываться от реанимации для неизлечимо больных детей. В Европе устроено так: допустим, паллиативный ребенок заболел пневмонией, его положили в больницу. Через пять дней врачи видят, что ничего не получается, и родители могут сказать: все, отключайте от ИВЛ, даем ему морфин, везем домой или в хоспис. Если ты попал на ИВЛ в России, можешь быть его заложником долгое время. И это уже ни в чьих интересах. Это понимает и семья, и врачи, но никто ничего сделать не может, потому что наше законодательство не разрешает отключать даже неизлечимо больного.
Есть сложная история, что можно признать смерть мозга, но я не знаю ни одного такого случая. Подробнее Это касается и перинатальной программы. Когда у мамы в животе ребенок с неизлечимым заболеванием, ей говорят: «Давайте делать аборт, все равно он жить не будет». Ей готовы прервать беременность на 6—7 месяце. Но как только ребенок родится, даже месяц спустя, его будут откачивать, подключать к ИВЛ. И в перинатальной программе родители часто говорят: «Мы хотели бы дать ребенку пожить, сколько сможет, но не мучить его трубками и аппаратами».
Ну и в чем смысл, что он три дня поживет на ИВЛ и умрет, хотя мог эти три дня у мамы на груди полежать? В общем, я хочу, чтобы было право отказаться от ИВЛ изначально или когда аппарат уже есть. Я уверена, что можно искать смысл только в собственных болезни и страдании. Если мне плохо и больно — для чего это мне? А искать, за что и для чего другие люди мучаются… Я даже не могу допустить мысль, что кому-то может быть полезно заболеть неизлечимым заболеванием. При этом один такой беспомощный ребенок может вокруг себя множество людей сподвигнуть на какие-то хорошие поступки, перезнакомить между собой.
Хорошие круги от одного больного ребенка расходятся, но, конечно, это не значит, что ради этого стоит болеть. Сегодня могут писать «Вы ангел», а завтра я увижу в свой адрес гадости — Почти под каждым постом в фейсбуке вам пишут «Лида, вы святая», «вы самый добрый человек на земле», «мизинца вашего не стою». Как вы воспринимаете такие комментарии? И в моем случае это тоже очень часто происходит. Сегодня могут писать «Ой, вы ангел», а завтра я что-нибудь неугодное обществу сделаю и увижу в свой адрес гадости всякие. Поэтому хотелось бы более спокойного отношения, чем сначала возвеличивают, а потом грязью обливают.
Чем больше пишут пафосных слов, тем больше я понимаю, что в любой момент может быть тонна негатива. В обычном общении люди как-то по-человечески общаются, без пафоса. Что есть кто-то, кто бедно живет, ему ничего для себя не надо, зарплату не получает, все больным детишкам отдает. И людям нравится в такие идеалы верить. Помню, однажды на фейсбуке написала, что пошла со своей подружкой в ресторан и заказала там стейк. И дальше у меня началось огромное обсуждение, как я так могу тратить деньги на ресторан, на стейк!
Или сегодня написала, что купила Коле кроксы, и тоже получила кучу возмущений, зачем я это сделала, больному лежачему ребенку ботинки не нужны. В общем удержаться на пьедестале святого все равно ни у кого не получится. Это все придуманные образы. А люди живые, и в них много и хорошего, и плохого, и всякого разного, что нравится или не нравится остальным. И лучше бы не идеализировать никого, чтобы потом не разочаровываться. Отсюда и эмоции.
Каждый день кто-то передает мне что-то вкусное с курьерами, и мне очень это приятно, это большая поддержка. Но я с Колей живу только две недели и уже столько бонусов получила, а остальные наши подопечные семьи годами живут с куда более тяжелыми детьми и, к сожалению, такой поддержки от общества не имеют. Мне бы очень хотелось, чтобы люди не находили себе одного кумира, которого возвеличивают дистанционно по интернету, а посмотрели на своих знакомых. Наверняка среди них есть не менее героические люди, которым поддержка очень сильно была бы нужна. Подробнее Когда-то я делала карту, куда нанесла все адреса наших детей. И стало понятно, что примерно на каждой улице в Москве живет паллиативный ребенок.
Может так оказаться, что в вашем доме живет его семья. И почему она будет незамеченной или не святой, хотя делает то же самое, что я делаю сейчас для Коли? А тот, кто в интернете про это красиво пишет, будет замечен. В общем, мне хотелось бы, что мы больше обращали внимание на то, что рядом с нами, в реальной жизни происходит. Сейчас все, кто посидели на самоизоляции, поняли, как живут семьи с паллиативными детьми, потому что особо некуда выйти с лежачим ребенком. Почему благотворителей так часто обвиняют в чем-то?
Например, про перинатальный паллиатив вам писали: «Хоспису нужны такие дети, чтобы больше зарабатывать». Человек, которому все равно, обычно не жертвует деньги. И это нормально и хорошо, что у людей разные мнения, они их высказывают. Но, видимо, у них часто мало информации, их мнение непонятно из чего складывается. И мне хочется побольше рассказывать о чем-то в образовательных целях. Например, про ту же перинатальную программу.
Ведь один ваш пост может закрыть многомиллионные сборы. Когда я пишу про политику, многие люди отписываются от пожертвований, начинают меньше помогать хоспису. Ну а что поделать, я живая, и у меня есть свои взгляды политические, да, я хожу на митинги. Мне кажется, важнее быть честным и искренним, чем подстраиваться под обстоятельства, которые постоянно меняются. Но если раньше я говорила «я бы никогда не…», то теперь приходится смиряться и идти на какие-то компромиссы с чиновниками, потому что действительно нужно отвечать за хоспис. Если говорить, например, про тот же Фризиум… Мы понимаем, как он нужен.
И самый главный чиновник хочет, чтобы лекарство было зарегистрировано, но этому мешает то, пятое, десятое. И когда ты начинаешь сам погружаться и запутываться во всяких политических, законодательных, административных, организационных конструкциях, важно себя встряхнуть и сказать, что все это ерунда. Важно, чтобы у ребенка лекарство было здесь и сейчас. Пока сижу на карантине, смотрю разные фильмы о движении за права инвалидов в Америке. И в одном из фильмов правительство не подписывало какой-то важный документ, который сделал бы жизнь людей лучше. Тогда они пришли в здание министерства здравоохранения, забаррикадировались с колясками, к ним вышел чиновник и сказал: «Я вам все сделаю в мае, просто чуть-чуть подождите».
И все кричали «Не в мае, а сейчас!
Даже небольшое смещение цикла «сон — бодрствование» может значительно утяжелить эпилепсию, ухудшить его здоровье, сообщил в беседе с NEWS. Также необходимо чётко соблюдать много других рекомендаций, это тяжёлая ежедневная работа. Вся жизнь родителей — это постоянная борьба за здоровье такого ребёнка, добавил врач. Он убеждён — мальчик Коля вёл не тот образ жизни, который должны вести люди с подобным диагнозом. Даже просмотр мультиков для них — это целая процедура. Там надо убирать яркость, создавать специальный фон, потому что даже смена картинок в мультике может, к сожалению, спровоцировать приступ.
Вы поймите, это очень тяжёлые пациенты, очень тяжёлые. Врачи-эпилептологи, скорее всего, не дали бы согласия на многие мероприятия, в которых участвовал Николай. Например, такому ребёнку запрещены ночные клубы и митинги. Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. Состояние ребёнка позволяло вести ему активный образ жизни, потому что его компенсировали, ещё когда Лида взяла мальчика из интерната домой, сообщила NEWS. Она добавила, что люди, которые «не видели, не знают» в каком ребенок был состоянии , вообще не могут это обсуждать. С медицинской точки зрения для таких детей, как Коля, нет оснований не бывать на людях и не посещать общественные места.
Все читают рассказ Пришвина и пишут небольшое сочинение о зиме. А ребенок с инвалидностью составляет на магнитной доске девять слов на тему зимы. При этом он получает опыт ответа, опыт реакции на инструкцию учителя, опыт поддержки, потому что одноклассник, который сидит с ним рядом, может ему что-то подсказать». И у меня один вопрос: зачем?! Чтобы что?! Я глубоко убеждена — инклюзия должна касаться только полностью интеллектуально сохранных детей. Детей, например, с проблемами опорно-двигательного аппарата, полностью способных к обучению.
Причин тому огромное множество — от профильной подготовки школьных педагогов до возможности внедрить систему на государственном уровне. Инклюзия — шанс нормальной жизни для инвалидов. А не превращение общеобразовательной школы в цирк и контактный зоопарк в угоду амбициям прекраснодушных дам. У Антона Павловича Чехова есть такой рассказ «Княгиня». Я не буду его пересказывать, кому надо — осилят пару страниц текста. Одно скажу, чеховская героиня — облегченная и, главное, гуманная версия сегодняшних борцов. Надевших на палку голову как в «Повелителе мух» Годинга и понесших эту голову впереди себя.
Я уверена, что дети с ментальным и интеллектуальными отклонениями должны обучаться не в общих школах и обычных классах, а по специальной коррекционной программе. У нас годами формировалась школа коррекционной педагогики, и то, что сейчас происходит — вся советские наработки в этой области разрушаются силами таких вот Лидий Мониав. Государству дорого и невыгодно содержать специальные учреждения для больных детей да, я уверена, что больных надо называть больными, а не особенными. И государство с радостью соглашается на «инклюзию», где мальчика Колю хоть тушкой, хоть чучелком ведут в классы с интеллектуально сохранными детьми. Права Коли?
Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди»
А представить, что такой ребенок придет в другое время, когда рядом не будет врача, страшно. Это нормально. Наша цель — найти места, куда наши дети смогут приходить ежедневно, на будничной основе, а не на официальное мероприятие хосписа, с врачом, фотографом и скорой помощью. Ведь для семьи это очень важно — понимать, что нормальная жизнь может быть не один раз в месяц.
А сейчас они займутся настоящим делом, пойдут в хоспис и кардинально изменят свою жизнь — А есть ли какие-то инициативы со стороны не организаций, компаний, а частных людей? Например, у нас есть друг хосписа с собственной яхтой, и он придумал, что можно покатать на ней детей. Потом написал друзьям из яхт-клуба, рассказал про нас, предложил присоединиться.
В итоге нас собралось 100 человек, куча яхт нас катала. Получается, не решением руководства выделили 20 билетов, а люди самоорганизовались и поделились тем хорошим, что у них есть. Это очень дорогого стоит.
Как-то нам позвонила девушка, у которой свой салон красоты, и сказала: «Давайте буду мамам делать красивые стрижки». И вот уже второй год наши мамы там стригутся, а потом пишут нам письма: «Ура, я почувствовала себя женщиной». Бывает, специалисты по маникюру предлагают: «Девочкам-пациенткам или мамам мы можем маникюр».
И это тоже пользуется огромным спросом. Перечислять можно долго. Кто-то хочет устроить кулинарный праздник, прийти и приготовить какое-нибудь необыкновенное блюдо.
Или, допустим, у человека есть собака, он приходит со своим питомцем, и ребенок лежит на ней, гладит, и это приносит всем очень много радости. У кого-то есть машина — можно подвезти больного ребенка, который иначе вообще бы не вышел из дома. А у кого-то просто есть время, и люди у нас в офисе сидят с документами, помогают разгребать дела, или, наоборот, приходят к ребенку, к родителям, болтают о чем-то: как в отпуск съездили, какая погода на улице.
Уже даже это — огромная помощь семье с больным ребенком, они встречают какую-то жизнь снаружи. Мне кажется, каждый человек может помочь тем, что ему самому нравится делать, что он любит. Когда делишься любимым, это и тебе на радость, и семью ребенка радует.
У нас на сайте прописаны все возможные способы помочь, их очень много, и каждый может выбрать, что ему интереснее, по своим возможностям. Например, можно устроить свой день рождения в пользу детского хосписа: отказаться от подарков, вместо них попросить друзей и гостей пожертвовать деньги. Можно на работе провести маленькую ярмарку.
Испечь печенье, например, и продать по 100 рублей, а вырученную сумму перевести в хоспис. Или, вот, мы открыли благотворительный интернет-магазин. Там всякие симпатичные вещи, связанные с морем и маяками, — мы ведь называемся «Дом с маяком».
Есть чашки, футболки, бижутерия, посуда. Можно купить там подарок для друга, и это тоже будет помощью. Все деньги от продаж идут в детский хоспис.
Например, в Англии нам рассказывали, что они очень любят людей с депрессиями. Мне казалось, человек в депрессии — противопоказание для волонтера. Оказывается, наоборот.
Потом я думала, что не следует брать в волонтеры людей, у которых недавно умер кто-то близкий, потому что это для них будет очень болезненно и они вряд ли смогут сдержаться, это все равно как-то выльется. Но нет, и для них тоже можно подобрать какую-то работу, например в офисе помогать собирать посылки для детей. К нам приходила женщина, очень пожилая, много-много лет работала учительницей.
Наш офис был рядом с ее домом, и она помогала заполнять документы, и делала это идеально. И очень страшно, что в какой-то момент не хватит денег на оплату труда сотрудников, на то, чтобы покупать расходные материалы и приборы. Мне и так было страшно, а теперь еще стационар откроется.
Содержать 4-этажное здание — это вообще катастрофа. Каждое утро смотрю, сколько денег нам накануне пришло на счет, на сколько месяцев вперед осталось. Вот сейчас у хосписа есть деньги на три месяца вперед.
И ты постоянно думаешь: вдруг потом они закончатся? Что перешло, например, из категории «важное» в неважное и наоборот? Нет, у меня ничего такого не было смеется.
Работать в благотворительности вообще удивительно. Когда живешь в обычном мире, вокруг происходит очень много плохого — нечестных поступков, плохих вещей. А в хоспис все время звонят люди, готовые помочь, что-то свое отдать, чем-то поделиться.
Кто-то деньги хочет дать. Вчера я заходила в кафе, и там ко мне подошла девушка сказать, что она хозяйка заведения и хочет помогать хоспису. Каждый день мы встречаемся с самыми разными проявлениями доброты, и это невероятно прекрасная жизнь.
Нам вообще кажется, что хоспис — это такой отдельный мир, где все хотят друг другу помогать. Рядом с этими детьми люди начинают проявлять свои лучшие качества.
В сентябре 2020 года некто обратился в департамент труда и социальной защиты населения Москвы и заявил, что «Лида плохо ухаживает за Колей, проявляя халатность в исполнении обязанностей опекуна».
По итогам проверки в ведомстве сообщили, что ребенку «созданы все необходимые условия для полноценного роста и развития с соблюдением всех медицинских аспектов его здоровья». Никаких замечаний по уходу за мальчиком у соцзащиты нет», — рассказали в департаменте. Что важно знать: В конце ноября 2020 года в «Доме с маяком» прошла внеплановая проверка МВД из-за жалобы некой Ираиды Волковой, которая посчитала, что хоспис выписывает подопечному Мониавы слишком много наркотических препаратов.
В результате проверки сотрудники МВД выявили ошибки в ведении журнала лекарств, в том числе наркотических обезболивающих.
За десять лет обучения Лида сменила несколько школ. Среднее образование Мониава получила в 2005 году. Затем сразу пошла работать.
С 2006 по 2007 год она занимала должность редактора в Производящей телевизионной компании «ПТК», а после стала обозревателем в газете «Вечерняя Москва». Некоторое время Лида вела аккаунт в Живом Журнале Через год Мониава начала работать ассистентом директора в благотворительном фонде «Подари жизнь». Также девушка поступила на заочное отделение МГУ на факультет журналистики. Там Мониава изучала периодическую печать.
В 2011 году девушка получила диплом о высшем образовании и стала трудиться на должности менеджера детской программы в фонде помощи хосписам «Вера». Детский хоспис По словам самой Лиды, в 11 классе она пришла волонтером в онкологическое отделение для детей. С этого времени девушка поняла, что хочет помогать неизлечимо больным людям. Мониава считала, что в Москве необходим хоспис для детей.
В 2017 году она и ее единомышленники, наконец, получили от государства возможность арендовать помещение для больницы.
В нашем случае их даже не потеряли что тоже вполне естественная ситуация. Их просто записали не до конца, или записали не по той форме, или записи не заверили», — прокомментировала нарушения директор «Дома с маяком». Представители учреждения просили ограничиться предупреждением, но суд решил, что этого недостаточно. У хосписа есть 10 дней на обжалование решения суда. И это входит в планы учреждения. Государственные деньги, которые мы получаем в виде субсидий и грантов, мы не можем, естественно, тратить на оплату штрафов.