Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трёх копиях.
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
Синдром Дауна необходимо лечить. Синдром Дауна — это состояние человека, от которого невозможно излечиться, также им невозможно заразить окружающих. Необходимо наблюдение у компетентных врачей в связи с большим количеством вторичных заболеваний. Люди с синдромом Дауна имеют маленькую продолжительность жизни. Многие исследования и статистика говорят об обратном.
Продолжительность жизни зависит как от медицинской помощи лечение вторично возникающих заболеваний , так и от социальных условий уровня качества жизни, условий проживания, атмосферы в семье. Ребенок с синдромом Дауна — обуза для семьи. В столице существуют весьма успешные и эффективные программы поддержки семей с детьми, имеющими нарушения развития. Большинство трудностей для родителей создает именно окружающая среда, которая не всегда готова принять людей с особенностями и оказать услуги, соответствующие их потребностям.
Люди с синдромом Дауна не способны общаться с окружающими и могут быть опасны.
Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия. Дата создания: 20 марта, 2019 - 12:42 Поделиться ссылкой:.
Автором идеи и режиссером ролика выступил Максим Колышев, управляющим креативным директором — Артем Синявский, видео подготовлено креативным агентством Marvelous и Grandma Production, съемки проходили на пространстве ГастроФермы. В процессе взросления мнение детей формируется под влиянием родителей и общества, которые зачастую навязывают им определенное отношение к людям с различными нарушениями развития. В особенности распространена стигматизация людей с ментальной инвалидностью — синдромом Дауна, аутизмом и другими диагнозами. Такое отношение безусловно начинает в какой-то момент передаваться и подрастающим детям, влияет на их желание общаться и взаимодействовать со сверстниками с особенностями. Младшие школьники уже полностью перенимают образцы поведения и взгляды взрослых.
Синдром Дауна встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности во время скрининг-тестирования Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна ; короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет в 1983 году — 25 лет. Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и имеет определенный набор генетических, физиологических и внешних признаков.
21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна
21 марта Всемирный день человека с синдромом Дауна. В этот день принято проводить всевозможные челенджы, акции и флешмобы в поддержку людей с синдромом Дауна. 21 марта люди отмечают Международный день человека с синдромом Дауна – генетической патологии, вызванной лишней (третьей) хромосомой в 21-й паре. Смотрите свежие новости на сегодня в Любимом городе | 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. Лечение различных симптомов, обусловленных трисомией 21-й хромосомы улучшилось, повысилось и качество жизни людей с синдромом Дауна, увеличилась продолжительность их жизни. 21 марта во всем мире отмечают день людей с синдромом Дауна.
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
Дата выбрана не случайно - генетическая особенность связана с тремя копиями 21 хромосомы. Мы сняли короткий ролик, в котором несколько особенных людей разного возраста рассказывают про свою совершенно обычную жизнь. Они мечтают, строят планы, занимаются любимым делом.
В РФ дата впервые праздновалась в 2011 году.
В то же время ООН огласила 21 марта днем человека с подобным заболеванием. Нововведение было разработано для того, чтобы увеличивать степень информированности общества о наличии такой проблемы. Синдром Дауна - одна из разновидностей естественно протекающей, полученной при рождении патологии, встречающейся во всех уголках планеты и зачастую провоцирующей изменение физических особенностей, моторики и состояния здоровья.
Особую роль для жизни пациентов играет свободный доступ к медицинскому сервису, программам инклюзивного образования и проведение необходимых исследований. Сам день был выбран не просто так — это условное обозначение заболевания, причиной которого служит трисомия одной хромосомы: у людей, страдающих этой патологией, 21-я хромосома присутствует в 3-х копиях. Таким образом, получилось 21-е число третьего месяца, то есть марта.
Для повышения информированности общества о самой распространённой генетической патологии проводится флешмоб Lots of Socks Разные носки , участники которого фотографируются или ходят в непарных носках. Таким образом люди пытаются привлечь внимание общества к проблемам людей с синдромом Дауна, а также выразить им свою поддержку.
После этого Хакамада стала спокойно рассказывать о том, что у ее дочери синдром Дауна и учится она в специализированном учебном заведении.
У нее художественное мышление — в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, — это у нее получается», — рассказывала мама. Долгое время семья Ельциных скрывала, что Глеб болен, пока некоторое время назад не появилась «утка», что ребенка сдали в интернат. Татьяна была задета за живое и решила прервать молчание, подробно написав о сыне в своем блоге: «У Глеба синдром Дауна.
Считается, что синдром Дауна — это болезнь. Но, на мой взгляд, это что-то другое. Дети с синдромом Дауна просто другие.
Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая. Глеб замечательно рисует. Он на память помнит сотни, я не утрирую, классических музыкальных произведений — Бах, Чайковский, Моцарт, Бетховен… Никто не верил, что он сможет заниматься шахматами, но тренер — очень милая, симпатичная девушка, мастер спорта по шахматам — говорит, что она поражена тем, как он интересно, неординарно мыслит и решает шахматные задачи.
Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх. Никто не верил, что он сможет заниматься английским, но сейчас Глеб многое понимает на слух, читает.
У Глеба замечательные отношения с Машей, он очень трогательно заботится о ней». В семье Ельциных вспоминают, что Глеб появился на свет очень слабеньким. Врачи объяснили Татьяне, что такие дети, как правило, долго не живут.
К удивлению, сразу после крещения ребенок пошел на поправку. Борис и Наина Ельцины с внуком Фото с сайта neinvalid. Позже медики изменили диагноз на аутизм.
До четырех лет девочка не умела говорить. К тому же у нее плохое зрение. Но несмотря на это в настоящее время она учится в школе со сверстниками, свободно говорит по-английски и лишь незначительно отстает от здоровых ребят.
Певица обожает дочь и с особой гордостью отмечает каждый ее успех. Лолита Милявская с дочерью Фото с сайта neinvalid. До своего самого последнего дня артистка заботилась о сыне Сергее ему сейчас 54 года , который для человека с таким диагнозом, как у него, добился потрясающих результатов.
О диагнозе сына Саввина узнала в роддоме. Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат, но актриса отказалась. Первые годы Саввина занималась мальчиком сама, выполняя все, что рекомендовал один знаменитый московский профессор, а потом приняла добровольную жертву от свекрови — та согласилась постоянно находиться с ребенком.
Сергей получил хорошее домашнее образование: изучил английский язык, играет на фортепиано, знает поэзию и живопись. Саввина с гордостью говорила: «Сергей отлично всех классиков русской и зарубежной поэзии цитирует наизусть». Правда, актриса не скрывала, что все это далось нелегко: «Конечно, у меня были моменты отчаяния!
Иногда хотелось все бросить. Поэтому, когда я слышу, что кто-то отказался от ребенка-инвалида, я не осуждаю их. Это тяжелая ноша, и она не каждому по силам.
Но я о своем решении теперь не жалею». Сергей, будучи уже взрослым, взял в руки кисть и начал рисовать. Причем даже проводились персональные выставки его работ.
Ия Савина с сыном Сергеем Фото с сайта eg.
Всемирный день людей с синдромом Дауна
К этому особенному дню фонды « Синдром любви » и « Даунсайд Ап » решили рассказать, как изменилась жизнь людей с синдромом Дауна в России за последние десятилетия благодаря деятельности благотворительных организаций. Все данные, представленные ниже, получены в ходе исследований, проводимых фондом «Даунсайд Ап». Этому способствует и разработанный при участии фондов официальный документ — Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями. Одна из причин этого — своевременная психологическая поддержка родителей и их уверенность в том, что они не останутся наедине со своими проблемами, а их дети смогут жить полноценной и насыщенной жизнью. Знакомство со специалистами фондов дает родителям уверенность в том, что они всегда смогут обратиться за советом и получить квалифицированную помощь и поддержку. Например, благодаря участию фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» профессиональная художница с синдромом Дауна из Вологды Евгения Дубровская разработала индивидуальный дизайн для соцсети адвоката.
Еще один успешный случай — двухмесячная стажировка молодых людей в московском Saperavi Cafe в качестве официантов, бариста, поваров и хостес. А трудовая практика в школе управления «Сколково» для одного из наших практикантов успешно завершилась трудоустройством. Сегодня их — 13 213. Именно столько семей получили квалифицированную поддержку специалистов и обрели не только внутреннюю опору, но и друзей среди сообщества фонда.
Так, клетки мозга служат для памяти и умственной деятельности, клетки сердца — для ритмического сокращения и т. Подсчитано, что в нашем теле каждую секунду умирает около 50 млн.
Клетки спермы в семенниках могут жить лишь несколько месяцев, в то время как яйцеклетки в яичнике живут около 50 лет. За такой период своей жизнедеятельности, яйцеклетки подвергаются влиянию многих факторов окружающей среды, медикаментозному воздействию и другое, что может быть одной из возможных причин развития врожденных аномалий у ребенка. Несмотря на то, что разные клетки организма выполняют специфические функции, их основные составные части сходны. Центром клеточной активности является ядро. Оно не только контролирует функции клетки, но и содержит всю генетическую информацию о развитии организма в целом, унаследованную нами от родителей. Ядро содержит нитевидные химические структуры — хромосомы, в которых основным компонентом является ДНК.
Половину нашего хромосомного набора мы получаем от отца и половину от матери. Гены, образующие хромосомы, точно так же в равной степени предаются нам каждым из родителей. В свою очередь мы передадим половину наших хромосом и генов каждому из наших собственных детей. В каждой клетке располагаются в порядке убивания длины 22 пары хромосом. В каждой паре одна хромосома отцовская, другая — материнская. Оставшиеся две хромосомы в каждой клетке называются половыми, поскольку они содержат информацию, определяющую пол будущего ребенка.
Каждый родитель передает своему потомку только одну из половых хромосом. Если зародыш получил от женщины и от мужчины по одной Х-хромосоме, то родится девочка ХХ. Если же мужчина передает зародышу Y-хромосому, то это приводит к рождению мальчика ХY.
Очень важно поддерживать талантливых детей с ограниченными возможностями здоровья и рассказывать о них общественности», — отмечают в организации «Оранжевый город». Проект «Мастерские «Ступени» организации способствует социализации и социальной адаптации людей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью. Кроме того, работает центр «Я сам! Я могу!
В РФ дата впервые праздновалась в 2011 году. В то же время ООН огласила 21 марта днем человека с подобным заболеванием. Нововведение было разработано для того, чтобы увеличивать степень информированности общества о наличии такой проблемы. По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней 47-ой хромосомы нет и быть не может. Что такое синдром Дауна?
21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна
| ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА | Такую дату (21-е марта) выбрали из-за того, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы (вместо двух). |
| Благотворительный праздник в День человека с синдромом Дауна провели в Калуге | В Рязани организация "Добрые сердца" к 21 марта сняла социально-просветительский ролик "Всё начинается с семьи", который должен помочь родителям новорожденных и самим малышам с синдромом Дауна. |
| 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна | В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (резолюция №A/RES/66/149). |
| 21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна | Дата 21.03 выбрана не случайно: синдром Дауна связан с 3 копиями (а не 2, как у здоровых людей) 21 хромосомы. |
| ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА | Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). |
Посмотрите на проект бренда одежды для людей с синдромом Дауна — повседневной и удобной
В декабре 2011 года Генассамблея ООН предложила отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна. День и месяц для этого события были выбраны символично и отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что третий месяц года, а синдром Дауна представляет собой трисомию по 21 хромосоме поэтому и число 21. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун, а в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Люди с синдром Дауна не способны к обучению… Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви — основного стимула для малыша. В тоже время, живя в семье, «бесперспективный» по словам врачей малыш в годик — сам садится, в два — ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова,, а в четыре — показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом! Ребенок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей… Это не так: по статистике один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия, неадекватное поведение, добродушное поведение сменяется приступами ярости… Это не так: Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны.
Но у каждого своего характера и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым.
В особенности распространена стигматизация людей с ментальной инвалидностью — синдромом Дауна, аутизмом и другими диагнозами. Такое отношение безусловно начинает в какой-то момент передаваться и подрастающим детям, влияет на их желание общаться и взаимодействовать со сверстниками с особенностями. Младшие школьники уже полностью перенимают образцы поведения и взгляды взрослых. А дети дошкольного возраста не замечают особенностей развития и полностью готовы принять людей, не похожих на себя. Таким образом, чтобы общество в будущем стало инклюзивным, родителям уже сейчас необходимо объяснять своим детям, что все люди на земле разные и при этом все они имеют равные права, и могут быть полноценной частью общества вне зависимости от ментальных или физических нарушений.
Поверхностные знания о синдроме Дауна могут привести к формированию искаженных представлений о таких людях, поддержанию предубеждений и стереотипов о них. Однако негатив в восприятии таких людей тоже присутствует. Еще один тезис касался сложного этического вопроса о прерывании беременности в случае, если женщина узнает о наличии высокого риска синдрома Дауна у плода.
Но большая часть россиян не разделяет такое мнение. Что россияне готовы узнавать о синдроме Дауна? Последний показатель свидетельствует о наличии дистанции в отношении людей с синдромом Дауна, многие люди, по-видимому, не понимают, как нужно с ними взаимодействовать. Как россияне относятся к людям с синдромом Дауна? Вопрос об отношении к людям с синдромом Дауна был задан в двух вариантах — сперва спрашивали, что респондент думает об отношении всех россиян, потом о личном отношении респондента. Первый вопрос — проективный, он позволяет перенести свой жизненный опыт и представления на объяснение мыслей и действий других людей, чтобы лучше понять общий эмоциональный фон.
День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно: синдром связан с 3 копиями 21 хромосомы. Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату. международный день человека с синдромом дауна. Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии.
Всероссийская Федерация спорта лиц с интеллектуальными нарушениями
Смотреть трансляции IV Научно-практической конференции. На конференции 21 марта эксперты: генетики, медики, психологи, аналитики и педагоги поделились опытом комплексной помощи семьям с риском рождения или уже рожденным ребенком с синдромом Дауна, рассказали об особенностях психологической поддержки родителей и других родственников, познакомили с цифровыми помогающими ресурсами для семей с детьми, подростками и взрослыми с синдромом Дауна. Фотоработы можно увидеть в электронной библиотеке зашить, а также организовали встречу с артистами театра «Равные возможности», которые показали спектакль «Коробка с облаками». На маленьких и больших храбрецов с синдромом Дауна, которые могут больше, чем многим кажется, можно было полюбоваться в Хабаровске во время фотовыставки «Я могу больше», которую организовало ХРОО «СоДружество» Познакомится с фотопроектом можно по ссылке. Герои фоторабот — подростки и молодые люди с синдромом Дауна, занимающиеся в театральной мастерской Даунсайд Ап. Они перевоплотились в персонажей известных картин, которых сами выбрали для смелого творческого эксперимента.
В Рязани организация "Добрые сердца" к 21 марта сняла социально-просветительский ролик "Всё начинается с семьи" , который должен помочь родителям новорожденных и самим малышам с синдромом Дауна. Главная тема ролика — любой ребенок должен иметь любящих родителей и жить дома. В съемке ролика приняли участие родители детей с синдромом Дауна, съемки проходили в том числе в доме ребенка, где малыши ждут своих родителей. В 2021 году организация «Будь собой» совместно с руководством Управления образования Министерства социальной защиты Казани, представителей академического сообщества КФУ открыла первый автономный класс в общеобразовательной школе, в котором учатся дети с синдромом Дауна. Новую практику удалось внедрить при поддержке государства.
Организаторы конференции во время круглого стола поделились опытом со всеми желающими: педагогами, родителями, помогающими организациями и обсудили актуальные проблемы инклюзивного образования. В Воронеже региональная благотворительная общественная организация «Перспектива» свою деятельность в период с 21 марта по 2 апреля Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма направила на просвещение студентов медиков и преподавателей Медицинского Вуза. Совместно Воронежским государственным медицинским университетом и Центром добровольчества коллеги организуют концерт, в котором примут участие дети и взрослые с синдромом Дауна и расстройством аутистического спектра. В рамках мероприятия также запланирована интерактивная практическая игра. В ней примут участие ребята с ментальными особенностями и будущие врачи, направлена она на обучение взаимодействию и выражению эмоции.
Сложности с этим, как показывает практика, испытывают как люди с ментальными особенностями, так и медики. Гостей фестиваля ждали: мастер-классы и обширная концертная программа с участием ростовских инклюзивных сообществ, спектакль «Время солнца» инклюзивного творческого коллектива, гостям покажут фокусы и перфоманс интерактивного театра «БадаБум». Кроме того, фонд «Лучики добра», модельная студия Виктории Шикариной и мамы детей с синдромом Дауна к Международному дню людей с синдромом Дауна создали коллекцию джинсовой одежды, увидеть которую также можно было во время Фестиваля. Демонстрировали ее «солнечные» модели. А Ростовская городская общественная организация инвалидов «Надежда» объявила о начале работы онлайн-выставки «Мир в красках».
Во время арт-терапевтических занятий, вместе с профессиональными художниками, ребята с ментальными нарушениями РАС, синдром Дауна и др. Онлайн-галерея «Мир в красках » будет пополняться новыми работами до июня 2024 года. После состоится открытое голосование за лучшие рисунки. Они украсят фирменный календарь «Надежды» на 2025 год.
В процессе взросления мнение детей формируется под влиянием родителей и общества, которые зачастую навязывают им определенное отношение к людям с различными нарушениями развития. В особенности распространена стигматизация людей с ментальной инвалидностью — синдромом Дауна, аутизмом и другими диагнозами. Такое отношение безусловно начинает в какой-то момент передаваться и подрастающим детям, влияет на их желание общаться и взаимодействовать со сверстниками с особенностями. Младшие школьники уже полностью перенимают образцы поведения и взгляды взрослых.
А дети дошкольного возраста не замечают особенностей развития и полностью готовы принять людей, не похожих на себя.
Вот и получается, что трисомия по 21-й хромосоме — вовсе не редкая мутация. Ребёнок с синдромом Дауна рождается только у женщин старшего возраста Действительно, с возрастом риск появления мутации, которая приведет к трисомии по 21-й хромосоме, растет. Причем, начиная примерно с возраста 38-39 лет, вероятность увеличивается в разы: если молодая девушка 20-24 лет от роду может зачать ребёнка с синдромом Дауна в 1 случае из 1562, то в возрасте старше 45 лет шансы оцениваются как 1 к 19. Но это вовсе не гарантирует, что малыш с таким диагнозом не может родиться у 19-летней молодой мамы. А средний возраст матери составляет при этом 28 лет. Синдром Дауна — препятствие для обучения Еще одно неверное представление о «солнечных людях».
Действительно, умственная отсталость — один из признаков данного состояния. Но обычно она колеблется от легкой до умеренной. По оценкам экспертов, люди с синдромом Дауна имеют IQ от 30 до 60, причем встречаются и более высокие показатели. Самое главное, что все люди с синдромом Дауна способны к обучению.
Я буду! Аппарат Уполномоченного давно является площадкой для диалога и поиска общего решения по многим важным и актуальным вопросам как в межведомственном варианте, так и с привлечением некоммерческих организаций и родительской общественности. Так осенью 2023 года в конференц-зале Аппарата Уполномоченного СРОО «Солнечные дети» и Региональный ресурсный центр по развитию системы сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями, с тяжёлыми множественными нарушениями развития на территории Свердловской области инициировали проведение круглого стола «За инклюзивную культуру» в рамках которого был подписали Манифест, декларирующий основные принципы предстоящего развития инклюзивного движения в регионе. И сегодня во Всемирный день людей с синдромом Дауна мы от всей души хотим поблагодарить всех, кто так или иначе связан оказанием помощи таким детям и их семьям!
21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна
По инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. 21 марта люди отмечают Международный день человека с синдромом Дауна – генетической патологии, вызванной лишней (третьей) хромосомой в 21-й паре. Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании.
21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна
| Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна | третий месяц года, по 21 хромосоме - поэтому и 21 марта. |
| 21 марта - Международный день людей с синдромом Дауна | Вы знаете, почему именно 21 марта стало датой, посвященной людям с этой генетической аномалией? |