21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Впервые он был проведен в 2006 году. РИА Новости, 21.03.2023.
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно - генетическая особенность связана с тремя копиями 21 хромосомы. Центр поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Дети лучики» организовали концерт для подопечных в Краснодарской филармонии ренко. Синдром Дауна — заболевание, которое возникает в результате генетического сбоя: 47 хромосом вместо 46, за счет трех копий 21-ой хромосомы. не болезнь, им нельзя заразиться.
День людей с синдромом Дауна
При транслакационной форме СД необходимо обследовать родителей, поскольку один из них может оказаться носителем сбалансированной хромосомной перестройки и иметь повышенный риск рождения ребенка с хромосомным синдромом. Таким образом, хромосомная патология возникает еще до зачатия и это обстоятельство часто удивляет родителей, связывающих возникновение синдрома с тяжелым течением беременности, стрессом, приемом различных лекарств во время беременности. В среднем в мире распространенность СД составляет 1:1000 живорожденных. Вероятность рождения ребенка с СД не определяется расовыми и социально-экономическими принадлежностями, а в значительной степени зависит от возраста матери. Так, например, риск рождения ребенка с трисомией 21-й хромосомы у матери 30 лет составит 1:1000, а у матери 40 лет — 9:1000. Распространенность СД в некоторой степени зависит от традиционных и религиозных особенностей региона.
В странах, где прерывание беременности не принято, распространенность выше. Скрининг первого триместра проводится в 11-13 недель включает в себя поиск маркеров хромосомной патологии у плода при ультразвуковом исследовании толщина воротникового пространства, размер носовой кости и др и при биохимическом анализе крови матери оценивается уровень определенных показателей. Результаты обоих исследований, проведенных в одномоментно, анализируются с помощью компьютерных программ. Если беременная женщина попала в группу высокого риска вероятность рождения ребенка с СД выше, чем 1 на 100 , нужно четко понимать, что это не диагноз. Это лишь выделение группы высокого риска.
Как при любом скрининговом отсеивающем методе возможны как «ложноположительные», так и «ложноотрицательные» результаты. В таких случаях будущую мать далее консультирует врач-генетик, ей подробно разъясняются результаты скринига и предлагается дополнительное исследование кариотипа плода путем инвазии биопсия хориона, амниоцентез, кордоцентез. Другим наиболее эффективным методом скрининга является неинвазивный пренатальный тест НИПТ. Неверные результаты встречаются при многоплодных беременностях, при мозаичных и транслакационных формах СД. Суть метода заключается в исследовании ДНК плода, выделенной из крови матери.
Анализ возможен с 9 недель беременности и проводится за счет средств семьи. Надо помнить, что НИПТ также является скрининговым методом, который нуждается в подтверждении - кариотипировании плода.
Вопрос об отношении к людям с синдромом Дауна был задан в двух вариантах — сперва спрашивали, что респондент думает об отношении всех россиян, потом о личном отношении респондента. Первый вопрос — проективный, он позволяет перенести свой жизненный опыт и представления на объяснение мыслей и действий других людей, чтобы лучше понять общий эмоциональный фон. Сочувствие и жалость являются эмоциями, которые обычно ассоциируются с состоянием уязвимости. Культурные представления и нормы могут формировать эти эмоции в отношении людей с синдромом Дауна, поскольку обычно их рассматривают как группу, требующую особой заботы и поддержки. Вероятно, негатив в отношении людей с синдромом Дауна на личном уровне подавляется.
Сильнее всего скрываются чувства дискомфорта, неприязни, страха и раздражения. Готовы ли россияне общаться с людьми с синдромом Дауна? Толерантность в различных проективных ситуациях взаимодействия с людьми с синдромом Дауна декларируется довольно широко. Примечательно, что отсутствуют различия между толерантностью к детям и взрослым с синдромом Дауна, ситуациями с самими респондентами и их детьми, а также ситуациями, которые касаются лично человека или его детей и ситуации, которые происходят рядом с ним.
Для людей с синдромом Дауна характерны внешние отличия: плоское лицо, короткая шея, руки и ноги, раскосые глаза, низкий рост и д.
Каждый год рождается от 3000 до 5000 детей с синдромом Дауна. Детей с синдромом Дауна называют «солнечными детьми», поскольку это очень добрые, нежные дети, которые почти всегда улыбаются. Большинство из людей с данным заболеванием могут овоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно.
Продолжительность жизни у людей с этим синдромом ниже средней, у них ослаблен иммунитет, повышен риск развития некоторых заболеваний. Однако при адекватном доступе к специальным программам обучения и медицинскому обслуживанию люди с синдромом Дауна могут вести практически полноценную жизнь. Известен случай получения университетского образования человеком с синдромом Дауна.
А актрисе Лорен Поттер синдром Дауна не мешает сниматься в кино и сериалах. Впервые Международный день человека с синдромом Дауна отмечали 21 марта 2006 года. Такая дата была выбрана потому, что синдром Дауна связан с трисомией по 21-й хромосоме тремя копиями 21-й хромосомы — отсюда двадцать первое число третьего месяца.
Всемирный день людей с синдромом дауна
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех странах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Детей с синдромом Дауна недаром называют «солнечными» детьми. По отношению к другим людям они приветливы, общительны, доверчивы. Проявляют большую привязанность к своим близким и родным людям, а также ко всем, кто проявляет к ним доброе отношение. Получая своевременную коррекционно-развивающую помощь и необходимую поддержку общества с самого рождения, такие дети успешно социализируются.
Анализ возможен с 9 недель беременности и проводится за счет средств семьи. Надо помнить, что НИПТ также является скрининговым методом, который нуждается в подтверждении - кариотипировании плода.
Если диагноз СД выявлен у плода в ходе беременности, до определенного срока, возможно прерывание такой беременности. В нашей практике большинство матерей предпочитают прерывание беременности в случае болезни плода, однако есть некоторые семьи, которые выбирают рождение больного ребенка. Родители должны четко понимать, какие трудности их могут ожидать с рождением ребенка с СД, а врач-генетик должен максимально объективно, не директивно, донести всю необходимую информацию до родителей, чтобы обеспечить семье возможность принятия информированного решения. Применение пренатального дородового скрининга должно отражаться на распространенности СД в популяции. Однако, в исследовании, проведенном в Великобритании 2011 при анализе двадцатилетнего применения программ пренатального скрининга СД с исследованием уровня биохимических показателей крови матери в сочетании с ультразвуковым обследованием плода, было показано, что распространенность СД среди живорожденных, в целом, не изменилась. Увеличение материнского возраста с одной стороны и рост выживаемости детей с трисомией 21-й хромосомы с другой стороны дали компенсирующий эффект применения пренатальной диагностики. В связи с улучшением качества медицинской помощи детям в последние десятилетия отмечается существенное снижение младенческой смертности и рост продолжительности жизни пациентов с СД, в основном, за счет успешной хирургической коррекции врожденных пороков сердца и желудочно-кишечного тракта.
Продолжительность жизни людей с СД в последнее время также заметно увеличивается. Так, в США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет. Значительный вклад в улучшение качества жизни и в повышение социальной адаптации людей с СД внесли специализированные медицинские профилактические руководства и рекомендации. Применение рекомендаций профилактического наблюдения позволяет диагностировать ассоциированные с синдромом заболевания до развития необратимых последствий, проводить профилактику и лечение этих заболеваний у детей с СД, а также предотвратить появление вторичной задержки развития, обусловленной сопутствующей патологией. С развитием молекулярной генетики стало возможно более подробное понимание механизма формирования симптомов синдрома. Несмотря на то, что детальный анализ ДНК еще продолжается, были выделены участки критические регионы , ответственные за развитие большинства симптомов СД. Патогенез механизм формирования характерных проявлений и ассоциированных с синдромом заболевания связан с «доза-эффектом» генов, расположенных на длинном плече 21-й хромосомы.
Например, ген коллагена 6-го типа связывают с развитием мышечной гипотонии и повышенной мобильности суставов при СД. Ген супероксид дисмутазы 1 «отвечает» за развитие преждевременного старения клеток и болезнь Альцгеймера у пациентов с СД.
Пока здесь всего пять учеников, но зато каждый из них пойдет в этом году в 1-й класс не в специализированное учебное заведение, а в общеобразовательное. Дмитрий Козлов, директор Даун-центра: "Класс у нас организован в конце прошлого года , в классе работает и логопед, и дефектолог, детей приучают к тому, чтобы дети пришли в школу уже подготовленные, не боялись школы. Они приучаются к партам, к учителю, к ранцу, к пеналам, и осваивают уже азы. Изучают азбуку, цифры, и все, что необходимо для поступления в 1-й класс.
Это произведение написала мама мальчика с синдромом Дауна из Германии. На родине автора оно пользуется большой популярностью. В России это пока единственная детская книга, в которой главный герой так явно непохож на обычного ребенка. Мария Орлова, представитель издательства: "Это прекрасный способ поговорить не только о детях с синдромом Дауна, но это прекрасная возможность поговорить вообще о других детях, непохожих на нас, как у нас принято говорить, с проблемами или отклонениями. На самом деле, это просто дети с другой планеты и, наверное, будет очень хорошо, если мы нашим детям будем показывать эту книгу, потому что дети ее воспринимают как совершенно детскую книгу. А для взрослых — это подсказка, как поговорить со своим ребенком на непростые темы.
К действительности эти стереотипы часто имеют весьма отдаленное отношение, однако из-за них могут возникнуть трудности во взаимодействии обычного человека с человеком с особенностями развития. В этот день эксперты призывают общественность участвовать в мероприятиях по повышению осведомленности и принятию людей с синдромом Дауна. Для повышения повышения осведомленности предлагаю небольшой конкурс, правила простые.
10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
Когда София Быкова узнала, что дочь родится с синдромом Дауна, не стала отказываться от малыша. Целью проведения информационной кампании являлось формирование толерантного отношения к людям с синдромом Дауна. не болезнь, им нельзя заразиться.
Международный день человека с синдромом Дауна.
Даунизм — это не наследственное заболевание, а внутриутробная генетическая мутация. Однако, прослеживается закономерность: чем старше мама, тем выше вероятность рождения такого особенного ребенка. Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким. Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством. Как отметить Международный день людей с синдромом Дауна?
Поделитесь с друзьями и близкими информацией о людях с синдромом Дауна. Расскажите, что называть людей с таким синдромом «даунами» — неправильно. Корректно: «ребенок с синдромом Дауна» или «человек с синдромом Дауна».
На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка , по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы трисомия по 21-й хромосоме. По состоянию на 2019 год, в России проживает 51 тыс.
Предлагаем познакомиться с историей успеха Федора, участника программы образования РООИ «Перспектива», которая доказывает, что при правильной поддержке у детей с синдромом Дауна может быть не меньше увлечений, чем у сверстников.
В этот день мы призываем каждого поддержать людей с синдромом Дауна, вдохновляя их на большие свершения. Это станет лучшим вкладом в создание инклюзивного общества, где есть место каждому!
Чем старше женщина, тем выше риск, что у неё родится ребёнок с синдромом Дауна. Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой и хорошо изученной формой хромосомной патологии, при которой отставание умственного развития комбинируется со своеобразным обликом больного. У людей с синдромом Дауна, кроме особенностей внешности плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза , обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и позже.
Они вполне обучаемы и многие даже могут освоить профессию. К тому же лица с таким заболеванием могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинской помощи, рекомендаций и поддержки всего общества.
Международный день человека с синдромом Дауна.
И как все дети, они любят играть, танцевать, читать, шалить, узнавать что- то новое. И сегодня 21 марта 2023 года в Вязниковском комплексном центре социального обслуживания населения происходило настоящее волшебство: ребята отправились в сказочное путешествие в «город Солнца». Там они познакомились с жителями города — «Солнечными детьми». Вместе играли в игры, пели и зажигательно танцевали.
Воспитанников сегодня навестил давний друг — самый добрый Кот Леопольд. Он принес с собой витамины радости и счастья — конфеты и воздушные шары.
Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований. Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Английский врач Джон Лэнгдон Даун John Langdon Down, 1828-1896 в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания.
К действительности эти стереотипы часто имеют весьма отдаленное отношение, однако из-за них могут возникнуть трудности во взаимодействии обычного человека с человеком с особенностями развития. В этот день эксперты призывают общественность участвовать в мероприятиях по повышению осведомленности и принятию людей с синдромом Дауна.
Для повышения повышения осведомленности предлагаю небольшой конкурс, правила простые.
Семьи же, не отказавшиеся от своих детей, сталкиваются с огромным количеством медицинских и социальных проблем, но главное — с негативным отношением и осуждением окружающих, предрассудками, существующими в обществе. И оказывается, что дети и взрослые с синдромом Дауна нужны только собственным родителям, и то, если повезет. Актёры, художники, спортсмены, музыканты, официанты, дворники, педагоги и социальные работники — вот далеко не полный список профессий, которыми владеют люди с синдромом Дауна не только за рубежом, но и в России. Но в России это случается скорее вопреки всему… Конечно, таких семей в Жуковском и Раменском районе больше: кто-то не смог прийти, о ком-то мы не знаем. Если у Вас в семье растёт ребенок с синдромом Дауна или Вас интересует информация о людях с синдромом Дауна например, Вы педагог, который начал бы работать с нашими детками , Вы можете найти нас через редакцию «Пантелеимоновского благовеста» или связаться по телефону: Апухтина Оксана — 8 919 723 31 80, Юркова Ольга — 8 967 096 81 61. Мамы детей с синдромом Дауна.
Прошу удалить мой номер
- Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
- Всемирный день людей с синдромом ДаунаForPost - Здоровье |
- ПЛАН РАБОТЫ
- Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта
- 21 марта: Международный день человека с синдромом Дауна
- 6 мифов о синдроме Дауна и его влиянии на организм: не все так солнечно | MedAboutMe
21 марта - Всемирный день «солнечных» людей
По последним данным, в России количество людей с синдромом Дауна составляет 14,1 случая на 100 000 населения. Всего в нашей стране живет почти 70 тысяч «солнечных» людей, причем половина из них — дети. Несмотря на когнитивные задержки, люди с синдромом Дауна обладают множеством талантов и способностей, которые характерны и для других людей. Качественные образовательные программы, медицинское обслуживание и поддержка со стороны семьи, друзей и общества помогают им вести полноценную и продуктивную жизнь.
Евгений — энергетик контактного центра банка в Волгограде. Работодатель пошёл навстречу, и мужчина оформил декретный отпуск. Фото из личного архива Евгения Анисимова Ребёнок растёт и с каждым днём радует своими успехами родных. А отец участвует в благотворительных марафонах по забегам на дистанции. Выигрыши Евгений отправляет на благотворительность. Его цель — сбор средств в пользу детей с синдромом Дауна. Сибиряк выставил на продажу коллекцию плакатов с Эминемом ради реабилитации пасынка с синдромом Дауна — Быть атлетом во благо — большая ответственность.
Я поставил цель по сбору средств в пользу детей с синдромом Дауна! Любая сумма имеет значение! Диагностика, развивающие занятия, медицина, консультация родителей... Всего не описать. Выготского" из Волгограда.
В подавляющем большинстве случаев ребёнок с синдромом Дауна рождается у родителей с нормальным кариотипом набором хромосом в результате случайной ошибки при формировании половых клеток матери значительно чаще или отца. Известно, что возраст будущей матери напрямую влияет на риски. Чем старше женщина, тем выше риск, что у неё родится ребёнок с синдромом Дауна.
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой и хорошо изученной формой хромосомной патологии, при которой отставание умственного развития комбинируется со своеобразным обликом больного. У людей с синдромом Дауна, кроме особенностей внешности плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза , обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и позже.
Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Распространенное мнение о неспособности детей с синдромом Дауна к обучению — ошибочно. Таким детям, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу.
А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других.
Международный день людей с синдромом Дауна
К этому особенному дню фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» решили рассказать, как изменилась жизнь людей с синдромом Дауна в России за последние десятилетия благодаря деятельности благотворительных организаций. Ребятам было интересно узнать о Дне человека с синдромом Дауна, о детях, которые очень добрые и часто нам улыбаются и подарить им свои улыбки и лучики добра и света! Главная» Новости» 21 марта дауна день. Презентация книги в Петербурге прошла в Международный день человека с синдромом Дауна в Упсала-Цирке.