Сегодня Дмитрий Бахтин, отец Миши Бахтина, мальчика с синдромом мышечной атрофии (СМА), вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры Свердловской области. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет. Круглосуточные новости Екатеринбурга «Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не. На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения.
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
Битва за «Спинразу». Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка. Маша бахтина шадринск последние новости.
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
При наличии показаний. Ну, сами подумайте, как люди без медицинского образования могут решить, что надо какой-то препарат применять? Весело живем Новости U-mama. А этого назначения нет. Аноним 837 Папа то так и стоит в центре? Говорил же будет мёрзнуть, с места не сдвинется...
Опять пи.. Если написать всю правду, то и повода информационного не будет, о чем новость то писать.
Лекарство будет закуплено за счет областного бюджета, если врачи не найдут нарушений в состоянии здоровья ребенка и побочных действий препарата «Рисдиплам», а также если родители согласятся продолжить тандемную терапию с ежеквартальным контролем. Дмитрий Бахтин решил свернуть палаточный пикет. Они рассказали, что необходимые документы подписаны и региональное министерство финансов выделит средства на закупку лекарства. Планируется, что после очередного консилиума врачей мы сразу же получим «Рисдиплам».
Мы надеемся, что региональные власти пожизненно обеспечат Мишу необходимым препаратом и наша борьба за жизнь сына на этом завершится», — рассказал АСИ Дмитрий Бахтин, отец мальчика. Расширенный врачебный консилиум по лечению Миши Бахтина с привлечением ведущих специалистов состоится 19 декабря в ОДКБ.
Чтобы хоть как-то сдвинуть дело с мертвой точки, сегодня Яна, мама Миши, вышла в одиночный пикет у здания резиденции губернатора Свердловской области Куйвашева», — рассказал «НИ» Дмитрий Бахтин, отец Миши. Яна — мама Миши, добивалась встречи с губернатором Свердловской области Куйвашевым, но он к ней не вышел Видео: Соцсети Напомним, Минздрав Свердловской области отказывается выдавать Бахтиным препарат, так как болеющему спинальной мышечной атрофией СМА Мише до этого сделали укол «Золгенсмы». По мнению врачей, мальчику больше не требуются лекарства, потому что данных о целесообразности применения «Спинразы» вместе с «Золгенсмой» в мире пока нет. Чиновничий «футбол» Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. Она вышла в пикет с плакатом «Президент Путин! Спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством». К женщине сразу подошли сотрудники полиции и переписали ее паспортные данные.
Губернатор Куйвашев к женщине так и не вышел… Уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова обязалась решить вопрос с лекарствами для Миши Бахтина Фото: 1MI Родителей ребенка приняла уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова. Она взяла на себя ответственность разобраться в ситуации с обеспечением лекарствами ребенка в кратчайшие сроки и помочь несмотря на все доводы, которые приводят врачи.
Ну, сами подумайте, как люди без медицинского образования могут решить, что надо какой-то препарат применять? Весело живем Новости U-mama. А этого назначения нет. Аноним 837 Папа то так и стоит в центре?
Говорил же будет мёрзнуть, с места не сдвинется... Опять пи.. Если написать всю правду, то и повода информационного не будет, о чем новость то писать. А тут смотрите сами, аж губернатор поручил, суд решил!!!
Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
Для ребенка с диагнозом, как у Миши, это чудо. По словам Яны, за успехом стоит труд и желание самого мальчика, и она верит, что он может больше, потому они натросены идти вперед. Единственное лекарство, способное помочь Мише, называется «Золгенсма». Его стоимость составляет 160 млн рублей.
Единственный укол препарата способен остановить СМА. В 12 часов доставили кейс с препаратами, всё очень серьёзно — под пломбами, с GPS-датчиками. Потом начался процесс разморозки. К 16 часам препарат разморозился, и в 17:00 его начали вводить, вся процедура заняла два с половиной часа.
Рядом с Мишей в палате всё это время находился заведующий отделением Геннадий Германович Прокопьев и Мишин лечащий врач», — рассказывает папа Миши Дмитрий. Когда Мишу выпишут и отпустят — неясно, пока ведётся наблюдение за всеми его показателями.
Позже родители предоставили запись разговора врачей, которые принимали участие в консилиуме. Согласно записи, якобы врачи назвали себя «хозяевами жизни». Вся информация о громкой истории — в сюжете URA. Подписка на URA. RU в Telegram - удобный способ быть в курсе важных новостей! Подписывайтесь и будьте в центре событий.
Бороться родителям Миши приходится до сих пор — не только с болезнью сына, но и с чиновниками. По закону мальчику положена патогеннетическая терапия и дальнейшая реабилитация, вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители пошли в суд и выиграли его.
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА). Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. Сегодня Дмитрий Бахтин, отец Миши Бахтина, мальчика с синдромом мышечной атрофии (СМА), вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры Свердловской области. Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма».
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
| СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге | Спустя полгода. Укол за 160 миллионов. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС22 - новости Барнаула | 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. |
| Миша Бахтин - Люди спрашивают: Как не пошел? - NND - Нас Не Догонят | 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. |
| Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама» | Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. |
В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
У этого препарата — другая роль. Однако Минздрав Свердловской области продолжить терапию отказывается, хотя «Спинраза» положена таком пациенту по жизненным показаниям. Дошло до судебных разбирательств, первое решение было принято больше года назад. С тех пор уже три суда подтвердили правоту родителей Миши, но воз и ныне там. Родители думают, как купить «Спинразу» самостоятельно, но это — 5 с половиной миллионов за одну инъекцию, а ставится она раз в четыре месяца.
В августе 2022 года они добились возбуждения уголовного дела по статье за халатность. Теперь обратились к Александру Бастрыкину.
Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого редкую болезнь диагностировали в раннем возрасте.
Родители Бахтина пытаются добиться, чтобы их трехлетнему сыну дали препарат «Рисдиплам». Отец ребенка, Дмитрий Бахтин, неоднократно участвовал в одиночных пикетах в Екатеринбурге и Москве, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных — в отдельном сюжете URA.
Сохрани номер URA. RU - сообщи новость первым! Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области?
Мужчина встал с тем же плакатом «Помогите спасти сына», после чего был задержан полицейскими. Они проверили документы и отпустили его без составления протокола кстати, вчера полиция все же увезла Бахтина в отделение, но в итоге отпустила со словами «Мы же не звери». Напомним, Мише Бахтину сделали необходимый укол препаратом «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей в феврале 2021 года, причем деньги на него собрали в интернете. Лекарство позволило сохранить движение в руках и ногах, но, чтобы жить, мальчику нужна дальнейшая терапия — «Рисдиплам», каждая инъекция которого обойдется в 5,5 млн рублей, раз в четыре месяца пожизненно.
Скорее всего, в будущем всегда будут лечить прежде всего "Золгенсмой". К сожалению, нет идеальных лекарств ни в какой сфере. И это связано не с препаратом, а с тем, что его назначают тогда, когда не надо. Любое медицинское пособие, которое делается не вовремя, не к месту и не для того больного, оно может привести к отрицательным последствиям.
Само по себе лекарство не лечит, лечит врач. И какое бы сильное лекарство не было, любой врач, который не разбирается в этом, может его дискредитировать. Также произошло с Мишей. Собственно говоря, федеральный центр здесь совершил ошибку. И мы теперь крайне боимся этого федерального консилиума, потому что в федеральном центре люди склонны не признавать ошибки. Мы стали следить. И вот проходит время, мы ждем. Я лично наблюдаю около 20 больных на "Золгенсме", из них у трех человек тоже достаточно слабые показатели, и мы заставили провести судебные тяжбы.
Там, к счастью, врачи признали ошибку, и начали лечить пациентов дальше. У Миши произошло следующее. Пока "Спинраза" работала находится в крови после последней инъекции примерно полгода , мы видели, что идет улучшение, и сначала приняли это за результат от "Золгенсмы". Но проходят еще полгода, и у Миши пошли снижения показателей, ухудшения, начало болезней. Как-будто ребенка подменили. Стало очевидно, что он перестал быть на лечении. То, что до этого происходило улучшение, происходило исключительно на следах загрузочного введения "Спинразы". Мы обратились к врачам, потому что должны исходить из интересов ребенка, а не из экономии бюджета.
В это время уже был создан "Круг добра". И это даже была не ответственность министерства здравоохранения, а ответственность "Круга добра". Мы попросили вернуть Мишу на одно из видов лечения, потому что видно, что лечение не происходит. А вы должны понимать, что мы не можем ждать. Потому что с момента, когда происходит обострение болезни, у ребенка начинают погибать мотонейроны. В среднем у нелеченого ребенка в день погибает 100 тысяч мотонейронов. У нас их примерно миллиард. Но за несколько месяцев погибает несколько процентов мотонейронов.
Это потеря безвозвратная. Ни реабилитация, никакое лекарство не помогут. Мы не можем позволить ждать.
Спустя полгода. Укол за 160 миллионов
- Миша Бахтин - Люди спрашивают: Как не пошел? - NND - Нас Не Догонят
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
- Новости партнёров
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Казани. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Уфы. В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа.
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать. В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо – мальчик начал делать свои первые шаги. 26 сентября 2023 - Новости Омска - В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву.
Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
| СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал | Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. |
| Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Перми - |
| Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года | Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать. |
| Миша Бахтин - Люди спрашивают: Как не пошел? - NND - Нас Не Догонят | Дмитрий Бахтин, Свердловская область Фото Сергея Величкина. |
«Он уже пережил все стереотипы врачей»
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
- Новости по тегу: Миша Бахтин
- Три года назад. Осень 2020-го
- 3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 45.ру - новости Кургана
Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга сделал свои первые шаги
- Новости партнёров
- Россиянина задержали за пикет у Кремля с просьбой спасти сына: Общество: Россия:
- Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал
- Три года назад. Осень 2020-го
Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
| Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру | Смотрите онлайн видео «Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА. |
| Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына | Врачи трех федеральных медицинских центров отказали екатеринбуржцу Мише Бахтину со СМА в двойной терапии препаратами «Рисдиплам» и «Золгенсма». |