Татьяна, сегодня в мире больше 10 миллионов аутистов. Как и многие аутичные люди, она много внимания уделяет деталям, любит монотонные действия и с большей вероятностью заметит ошибки в эксперименте.
Цифровой аутизм
Почему согласованной методики диагностики аутизма до сих пор нет. Цифры указывают на увеличение диагностики аутизма и повышенную осведомленность о нем, что может объяснить почему так много аутистов стало. Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «» в ходе Международной конференции «Аутизм. «Но многие из этих характеристик вполне могут встречаться и у детей без аутизма, — предостерегает психофизиолог от поспешных выводов.
Число детей-аутистов будет расти
«Копить на Москву» Аутизм в России может быть диагностирован у каждого сотого ребенка. Последние исследования показали, что аутизм встречается у каждого 44-го ребенка в США. — Детей с аутизмом действительно становится больше? Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «» в ходе Международной конференции «Аутизм. У многих аутистов некоторые отделы мозжечка уменьшены. Предполагается, что этим обстоятельством могут быть обусловлены проблемы больных аутизмом при переключении внимания.
Как живут взрослые аутисты в России
До этого многие дети с аутизмом могли вместо этого числиться в списке умственно отсталых. Почти каждый десятый (9%) россиянин согласился с утверждением, что аутизм является результатом плохого воспитания. В норме чем больше становится видов в группе, тем острее они конкурируют между собой, что сначала замедляет возникновение новых видов, а затем ведет к вымиранию. Возможности интеллекта у людей с различными видами аутизма значительно варьируются — от умственной отсталости (олигофрении) до высоких когнитивных способностей (высокофункциональный аутизм).
Аутизм как расстройство удовольствия
Яркий пример: если у ребенка есть зрительный контакт и навыки речи, получить диагноз РАС ему может быть гораздо труднее, чем ребенку без этих признаков. В результате расстройства часто не диагностируют, и у многих складывается мнение, что они редкие. На что обратить внимание? Еще до постановки диагноза родителям следует обращать внимание на красные флажки. Они могут указывать на РАС и требуют экспертной оценки: — отсутствие или плохая реакция на имя и обращенную речь после 12—14 месяцев; — нет жестов в 14—15 месяцев; — нет отдельных слов к 16—18 месяцам или фраз к 2 годам; — утрата ранее приобретенных языковых или социальных навыков; — плохой зрительный контакт; — тяга к определенному расположению игрушек или предметов; — отсутствие улыбки или ответной эмоциональной реакции. Скрининг позволяет выявить РАС и другие нарушения развития в возрасте до полутора лет. Как правило, его проводят несколько раз — в полтора года, в два и три года, в 5 лет, перед школой.
В некоторых странах скрининг на РАС включен в протокол осмотра детей, и педиатры обязаны его провести даже при отсутствии жалоб у ребенка и его родителей. Более поздние признаки РАС для детей старше двух лет : — постоянно повторяющиеся движения машут руками, раскачиваются ; — трудности с началом и поддержанием разговора; — проблемы с участием в социальных играх и играх, требующих воображения; — дословное повторение одних и тех же слов или фраз в сочетании с непониманием, как их использовать, изменение местоимений на обратные «ты» вместо «я» , несвязные ответы на вопросы, необычный голос певучий или роботоподобный ; — озабоченность определенными объектами или предметами номерные знаки, собаки, колеса игрушечных машин ; — жесткое соблюдение определенных распорядков или ритуалов ребенок придерживается строгого маршрута, сильно тревожится при малейших изменениях в режиме дня, не любит новые места. РАС должны определять специалисты с подготовкой в области диагностики нарушений развития у детей. Формально в нашей стране она есть только у врачей-психиатров, хотя ей могут обладать и неврологи, и педиатры, и клинические психологи. Основное исследование для выявления РАС — осмотр. Диагноз ставят исключительно на основе поведения, описанного в критериях диагностики DSM-5.
Но диагност также может предложить проверку слуха или зрения, чтобы исключить другие нарушения. Например, проблемы с реакцией на обращенную речь могут возникать как при нарушении слуха, так и при аутизме. Что делать после постановки диагноза? Чем раньше диагностируют РАС, тем больше шансов повысить качество жизни ребенка. Огромную роль играет раннее вмешательство — ранняя помощь ребенку с РАС и его семье. При раннем вмешательстве ребенка не отрывают от семьи и большое внимание уделяют обучению взрослых.
Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты. Ребенок не только лучше осваивает навыки: у него не возникают так называемые вторичные сложности, например проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации не умеет должным образом привлекать внимание, просить или отказываться — начинает драться, кричать, толкаться. Степень освоения социальных навыков и развития речи также коррелирует с ранним началом программы помощи, направленной на работу с ключевыми дефицитами, — комментирует Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца». Татьяна Морозова. Фото из личного архива По словам Татьяны, главная особенность любой эффективной программы — это направленность на достижение конкретных, измеримых результатов. Такую результативность показывают только программы, отвечающие следующим принципам: — направлены на развитие коммуникативных навыков; — используются в естественных условиях — дома, на детской площадке, в магазине — везде, где бывает ребенок с РАС; — используют позитивное подкрепление — стимул еда, игрушки, активности , который следует за определенным поведением.
При воспитании ребенка с аутизмом возникает много сложных ситуаций, и родителей нужно обучать тому, как себя вести в этих случаях. Например, есть удачная программа « Ранняя пташка », которая активно работает в Санкт-Петербурге и не только. Также родителям, врачам и учителям важно помнить, что среди людей с аутизмом гораздо выше встречаемость сопутствующих медицинских проблем, поэтому к их медицинскому наблюдению нужно относиться с большим вниманием и быть готовыми к появлению новых симптомов. В России существует система медицинской помощи, и она относительно доступна: есть бесплатные поликлиники, больницы. Но они далеко не всегда готовы принимать людей с РАС и оказывать им серьезную помощь, — добавляет Елисей Осин. Когда диагноз ставят в позднем возрасте, дальнейшие действия зависят от состояния человека: — РАС может быть у подростка или взрослого, который всегда имел трудности в общении, но заботился о себе сам, выучился и освоил профессию.
Ему может потребоваться консультирование — знакомство с литературой, группой поддержки для людей с аутизмом. У взрослых с РАС часто развивается тревожное или депрессивное расстройство, поэтому помощь с выбором терапии также важна. При наличии сопутствующих расстройств потребуется медицинская помощь. Можно ли говорить о лечении РАС? Есть идея нейроразнообразия, согласно которой РАС считают не патологией, а одной из форм существования человеческого вида. Кто-то социален, кто-то нет, но и то, и другое — нормально.
Я уважаю эту точку зрения, но, как и многие врачи, придерживаюсь медицинского подхода. В его рамках РАС — это расстройство развития, которое влияет на человека и имеет свои симптомы и сложности. В этом смысле организация специального обучения, помощь в адаптации, назначение лекарств при сопутствующих расстройствах облегчают симптомы аутистического спектра и улучшают качество жизни человека с РАС. Конечно, это будет лечением, и использовать термин «терапия» для этих действий будет правильным, — говорит Елисей Осин. По словам психиатра, при этом нельзя говорить, что человек «излечился» от РАС — так же как от пневмонии, например. Мы научились облегчать симптомы и уменьшать дезадаптацию, но пока не можем навсегда избавить человека от них.
В каком-то смысле РАС — это хроническое расстройство, которое может требовать постоянного лечения и сопровождения. Всегда ли полезна терапия РАС? Она может навредить, когда: — не учитывают потребности конкретного человека. Например, в ходе «терапии поведения» маленького ребенка с РАС могут активно усаживать за стол, заставляя раскладывать карточки и предметы определенным образом.
Ну и если полученная картина кажется вам недостаточно мрачной, ловите еще пару штрихов. В большинстве городов регионального значения, райцентрах, столицах областей и республик, не говоря уже про населенные пункты помельче, имеется дефицит как медицинских, так и психолого-педагогических специалистов, способных оказывать помощь детям с РАС. Многие родители вынуждены «копить на Москву», чтобы получить адекватную диагностику и рекомендации для своего ребенка. Как выгорают родители 2015 год. Я тогда только начинал работать по профессии в маленьком частном центре. И эта клиентка была у меня всего второй. Маленькая девочка с красивыми длинными волосами. Она взяла охапку игрушек и расставляла их в рядки, пока я общался с родителями. Каждой игрушке она что-то шептала, сопровождая редкие слова перебиранием пальчиками. Если кто-то пытался влезть в ее игру, начиналась истерика. Такие случаи невольно запоминаются: согласно статистике , девочек среди детей с РАС примерно в три-четыре раза меньше, чем мальчиков. Однако специалисты в последнее время все чаще говорят о необходимости пересмотра этого устоявшегося убеждения: во-первых, из-за стереотипов о поведении мальчиков и девочек в детстве диагностика РАС именно у девочек затруднена например, от мальчиков ожидают больше физической и социальной активности, а для девочки «нормально» быть стеснительной, спокойной. Во-вторых, основные методики диагностики аутизма были апробированы и проверялись преимущественно на детях мужского пола. Девочки обычно получают свой диагноз позже, когда драгоценное время упущено. Меня поразили родители этой девочки. Семья выглядела очень сплоченной, крепкой. Родители действовали как римские легионеры: увидели проблему, подняли щиты и двинулись вперед, преодолевая ее. Работали слаженно, помогая друг другу. Девочка позанималась со мной почти год, потом я увидел ее лишь спустя несколько лет. Она учится в школе, пусть по адаптированной программе, но в лучшем ее варианте. Трудности с общением имеются, но с ней можно поддерживать диалог. У девочки есть интересы и увлечения, друзья, ей, вполне вероятно, открываются неплохие перспективы в будущее. В основном это все — благодаря родителям. Так бывает не всегда. За восемь лет я встречал разных родителей. И не менее сплоченных, и нещадно выгоревших. Видел одиноких в своем страдании матерей и отцов. Тех, кто оставил ребенка на попечение бабушек, и тех, кто укладывал ребенка на ночь с собой, пытаясь даже во сне защитить и сберечь. Были те, кто возил ребенка по всему миру, пытаясь вылечить, кто боролся, не жалея себя, и кто сдался при первых трудностях, решив оставить все как есть. И в каждом случае конечный результат был разным. Читайте также «Главная боль — этичность происходящего» Автор «Нестрашной книги о раке» Полина Шило — про свой бестселлер и состояние дел в российской онкологии Нужно понимать, что расстройства аутистического спектра — не просто проблема отдельного ребенка. И что семья, которая пришла на консультацию, — это единая система. Эти люди приспособились друг к другу, к сложному диагнозу, к непониманию окружающих, к очередям в поликлиниках, к резким переменам в жизни.
Если живот болит у ребенка аутиста, зачастую — невербального, вместо него говорит мама: «Я думаю, что у него болит живот». И в большинстве случаев получает от ворот поворот, потому, что врач считает это утверждение несостоятельным. Сейчас мы решаем эту проблему совместно с союзом страховщиков России. По итогам наших совместных шагов в правила страхования должны быть внесены поправки, учитывающие все эти нюансы. Отмечу, что это ни в коем случае не расширение спектра услуг конкретно для аутистов, это — лишь возможность реализовать их право на медицинскую помощь наравне с обычными детьми. Как вы планируете поддерживать их в части правовых вопросов? Профессиональное сообщество, да и просто интернет-общественность знает ряд крайне неприятных примеров — вплоть до лишения социально адаптированного человека дееспособности с целью завладеть его имуществом. Застраховаться от этого можно только законодательно. Мы предпринимаем целый ряд шагов в этом направлении. В частности, есть такое понятие, как частичная дееспособность. Она подразумевает полную свободу человека в личном плане, включая возможность голосовать, выбирать любой вид деятельности и создавать семью. Но рискованные сделки, к примеру — с недвижимостью, и другие шаги, требующие большой ответственности и погруженности, осуществляются под контролем родственников или опекунов. Каждый родитель аутиста вольно или невольно задумывается о времени, когда он уже не сможет быть рядом со своим ребенком. Кто будет страховать его от ошибок? Отнесутся ли родственники к заботе о нем с должной ответственностью? Именно для этого в ближайшее время появится возможность передать человека под опеку организации — к примеру, благотворительного Фонда, чья деятельность прозрачна и подконтрольна. Где работают люди, не имеющие личной заинтересованности в имуществе подопечных. Отдельная тема — установление опеки над теми детьми, которые достигли совершеннолетия, но не способны жить и принимать решения самостоятельно. Родители, растившие их, внезапно становятся с точки зрения законодательства абсолютно чужими им людьми. И, как следствие, вынуждены доказывать свое право продолжать заботиться о своем ребенке. Все-таки, специализированная школа или особенный ученик в обычном классе? Объясню, почему. В первую очередь для аутистов характерно нарушение коммуникативных функций.
О людях с тяжелой инвалидностью. О детях, которые не сойдут за чудаковатых. О тех, у кого есть тяжелые нарушения. О моем сыне. Не надо выпихивать нас на обочину». Журналистка Алиса Опар пишет о людях с тяжелым аутизмом: они не могут спокойно лежать, пока аппараты исследуют работу их мозга, не могут ответить на вопросы, они вряд ли будут сидеть на месте и заполнять тесты. Так они все больше оказываются на периферии исследований аутизма. Логан Винк, глава Медицинского центра в госпитале Цинциннати, говорит: «Изучать эту группу очень, очень непросто. Они плохо сотрудничают и в некоторых случаях могут быть опасны. А родители настолько загружены проблемами, что очень трудно добавить к ним еще и участие в исследовательской работе». Число тех, кого сегодня называют аутистами, продолжает расти. Теперь уже каждый 59-й ребенок имеет такой диагноз. Но за несколько дней до этого, выступая в Москве на международной конференции, посвященной аутизму, американский психиатр Стивен Эдельсон упоминал исследования, доказывающие, что аутизм обнаруживается у каждого 36-го ребенка. Вместе эти факторы — негативный отбор и изменившееся «лицо аутизма» — способны очень эффективно запутать ситуацию. Диагностические перетасовки «В отношении лечения шизофрении перепробовано очень много средств без достаточных результатов… Значительных успехов можно достигнуть лишь путем лечебной педагогики. Вовлечением ребенка в жизнь коллектива, насыщением среды яркими эмоциональными раздражителями можно пробить брешь в стене его аутизма и сделать его социально приемлемым членом детского общества. В случаях мягко текущего процесса ребенок может совершать свой обычный жизненный путь ясли, детсад, школа, вуз » — это цитата из книги «Психоневрология детского возраста», советского учебника 1935 года. Что изменилось с тех пор? В наши дни те же самые дети — дети, у которых шизофрения началась в раннем возрасте, — скорее всего, получат диагноз «аутизм». А в придачу к диагнозу им назначат психофармакологическое лечение. Детская шизофрения как бы исчезла, но во взрослом возрасте те, кому в детстве был поставлен диагноз «аутизм», начинают массово «заболевать» так называемыми «большими психозами».
Правда ли, что среди гениев много людей с аутизмом, но от него можно излечиться
Некоторые люди — их называют невербальными — не могут говорить или произносят всего несколько слов. Другие не понимают, что речь можно использовать для коммуникации, добавил Мартынихин. Поэтому дети с РАС могут кричать, биться головой об стену, закатывать истерики, если им жарко или хочется пить. Иначе рассказать о дискомфорте не получается. Чтобы научить выражать свои потребности и помочь в усвоении разных практических навыков завязывать шнурки, готовить, рисовать , используются специальные методики, например, прикладной анализ поведения, для которого свойственно обучение через повторение. Диагностика аутизма в России связана с рядом сложностей. Изначально его считали одним из проявлений шизофрении, однако выяснилось, что это хоть и относительно близкие, но все же отличающиеся друг от друга расстройства. Несмотря на то, что западные специалисты достаточно легко их дифференцируют, в России до сих пор существует путаница. Связана она в том числе с названием «детский аутизм», из-за чего диагноз ставят преимущественно детям.
В последнем пересмотре Международной классификации болезней останется только термин РАС — расстройство аутистического спектра, куда входят все его проявления. Например, взрослых психиатров долго не учили аутизму. Он же детский. Раньше считалось, что раз ребенок вырос, значит, надо [диагноз] на что-то поменять. На органическое заболевание головного мозга или шизофрению», — прокомментировал психиатр. Однако аутизм — расстройство врожденное. Оно обусловлено генетическими причинами, и его проявления остаются у человека на всю жизнь. Трудности диагностики Расстройство аутистического спектра включает большое количество проявлений и симптомов.
При этом диагностируют далеко не всех, и в относительно легких случаях человек может самостоятельно адаптироваться к жизни. Получить образование, найти работу, создать семью. Однако это будет даваться сложнее из-за сенсорных особенностей чувствительности к шуму, визуальным стимулам , коммуникативных трудностей непонятно, как выстраивать близкие связи, общаться в коллективе и других проявлений аутизма. Диагностикой РАС у взрослых занимается не так много специалистов и специалисток, поэтому нередко люди узнают о своем расстройстве случайно. Так случилось и с Полиной Деревянко, которая изучает молекулярную биологию в аспирантуре в Нидерландах. О своем диагнозе она узнала, когда обратилась к местному психологу из-за депрессии и участившихся приступов тревоги. Тот ничем помочь не смог, зато заподозрил у девушки наличие аутичных черт и направил на диагностику. Диагноз РАС ей поставили в 24 года.
С самого детства Полина любила правила, а нарушение привычного порядка вещей вызывало у нее приступы гнева. Однажды она поставила подножку пробегавшей мимо девочке, ведь ранее ей объяснили: в школе бегать нельзя. А если мама закрывала на ночь шторы что очень не нравилось девочке , то утром она начинала агрессивно их раздвигать. Однажды Полина просто сдернула их со стены вместе с гардиной. В плохом настроении она иногда билась головой об стену, чтобы успокоиться. Например, из-за битья головой о стену меня водили к неврологу. Но они и знать не знали, что это были аутичные черты. Кажется, они думали, что это просто такие мои индивидуальные особенности», — вспоминает Полина.
Школьная учеба давалась ей легко: выигранные олимпиады, отличные оценки. В университете стало ощутимо сложнее, но оно и понятно — МГУ. Уже в магистратуре Полина тогда жила в Германии общение с большим количеством людей начало высасывать силы, и она стала избегать вечеринок. Кто-то из друзей в шутку предположил, что у девушки может быть РАС — тогда-то она впервые об этом задумалась. Официальный диагноз поставили уже в Нидерландах.
Мало того, существует теория, что, если у очень дальнего предка был любой дефект нервного или психического характера даже незначительный, как заикание , у потомков он может проявиться в виде РАС. Опять же в США, в Калифорнии, при изучении причины отчего рождаются дети аутисты были протестированы 50 тысяч семей с двумя и более детьми. По результатам было выявлено, что в семьях, где уже есть ребенок с расстройством, риск рождения еще одного с таким же синдромом значительно повышается. Митохондриальные дефекты Популярной теорией появления детей с аутизмом можно назвать и митохондриальные нарушения.
На самом деле, назвать это первопричиной нельзя, так как к дисфункциям приводят опять же генные мутации, неправильный рацион питания, вирусы, воздействие токсичной среды. Тем не менее эта гипотеза в любом случае подлежит тщательному изучению. Почему так сложно выявить природу аномалии Механизм появления патологии не выявлен до сих пор. По данным на 2017 год, о которых мы уже можем смело говорить как о точных, было выявлено от 200 мутаций в 60 генах.
И так почти все занятия. Отбирать нельзя, истерика. Только иногда рисовать-лепить подходил. Когда к нему обращались, часто игнорировал.
Что сейчас в 6,5 лет? Нормальный общительный пацан.
Хорошо что раньше не знали про аутизм 07. У нас на развивашках был мальчик, который не интересовался занятиями, а только катал машинки. Ребята делают веселую зарядку с мамами, он в сторонке катает машинку. Ребята смотрят на фланелеграфе сказку, он катает в сторонке машинку. Ребята мыльные пузыри ловят, он с машинкой. И так почти все занятия.