«Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. Целью проведения информационной кампании являлось формирование толерантного отношения к людям с синдромом Дауна. Синдром Дауна — это один из немногих диагнозов, о котором родителям сообщают сразу после рождения ребенка, а иногда и раньше — во время беременности. Целью проведения информационной кампании являлось формирование толерантного отношения к людям с синдромом Дауна.
Что хотите найти?
21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Это наиболее частый, хорошо изученный синдром, диагностика которого, чаще всего не вызывает сложностей. Когда София Быкова узнала, что дочь родится с синдромом Дауна, не стала отказываться от малыша. К этому особенному дню фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» решили рассказать, как изменилась жизнь людей с синдромом Дауна в России за последние десятилетия благодаря деятельности благотворительных организаций.
Международный день человека с синдромом Дауна.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и позже. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет в 1983 году — 25 лет. При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, проведения соответствующих медицинских исследований. Каждый год в России рождается две с половиной тысячи "солнечных детей". Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность. Несмотря на то, что такие люди испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.
Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом и транслокационная обусловлена более сложными хромосомными нарушениями. Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей.
Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены.
По данным ООН, это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях.
Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет с одинаковой частотой, их родители имеют обычный набор хромосом. Считается, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери - старше 35 лет.
При этом риск рождения ребенка с синдромом Дауна у женщин старше 40 лет в девять раз выше , чем в 30. Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты : плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, короткие руки, ноги и пальцы, ладони только с одной складкой, наклон глаз вверх часто с кожной складкой, закрывающей внутренний угол глаза , на радужной оболочке могут быть белые пятна.
К ней причисляют врожденные заболевания, при которых у детей наблюдается разрез глаз, характерный для монголоидной расы. Это совпадение в свое время породило заблуждение, что синдром Дауна как-то связан с генами народов этой группы. На самом деле такой связи не наблюдается. В XIX веке считалось, что причиной развития синдрома Дауна является травма головы, полученная ребенком в процессе родов.
Первое описание комплекса симптомов, которые характерны именно для трисомии 21, сделал английский врач Джон Даун еще в 1866 году. В честь него и получило название данное заболевание. Позднее в 1959 году большой вклад в исследование этой патологии внес французский врач Жером Лежен, доказавший связь между хромосомной аномалией и симптомами, описанными ранее Дауном. Синдром Дауна встречался с давних времен. Наиболее старая находка датируется IV — V веком нашей эры. Заключение о наличии данного заболевания было сделано по характерным изменениям костей.
День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни
Уже более 16 лет «планетные» специалисты оказывают психолого-педагогическую, консультационную и социальную поддержку семьям, в которых воспитываются особые дети, подростки и молодые люди. Здесь помогают не только детям с синдромом Дауна, но и с аутизмом и другими особенностями развития. На сегодня «Планета» объединяет свыше 600 омских семей, в которых растут ребята с инвалидностью. Организация социализирует, развивает, интегрирует в общество особых детей и поддерживает их родителей. И если раньше такие дети в основном сидели по домам, то сейчас они участвуют в спектаклях, шьют, готовят, танцуют, поют. У них есть друзья и свой круг общения. На сегодняшний день работают четыре офиса, две полноценные детские спортивно-игровые площадки, интернет-магазин швейных изделий, мастерские и даже собственный тренажерный зал. Основные услуги предоставляются семьям бесплатно. Несколько лет назад в «Планете» была создана театральная мастерская, которая сейчас носит имя Саши Волгина, одного из первых «планетян». Сегодня в арсенале «солнечных» артистов четыре спектакля и две пластические постановки, опыт успешных выступлений и значимые награды.
Еще один значимый проект для «солнечных» ребят - швейная мастерская «Добрый челнок». Она создана для того, чтобы помочь людям с ментальными особенностями овладеть трудовыми навыками и реализовать себя во взрослой жизни. Ребята шьют кухонные прихватки и варежки, носовые платки, шоперы, косметички, головные уборы, постельное и нижнее белье. Изделия получаются ничуть не хуже, чем профессиональных швей. Их можно посмотреть и заказать в интернет-магазине. Одна из идей мастерской - чтобы ребята не просто получали навыки, но и творили добрые дела. Сшитые ими детские пеленки передаются безвозмездно в дома ребенка и роддома, а постельное белье - в хоспис.
Почему именно сегодня? Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию март - третий месяц года по 21 хромосоме потому и 21 марта. Давайте помнить, что при определённой поддержке, дети с синдромом Дауна могут успешно учиться в школе, осваивать профессию, работать.
Как и положено всем хорошим праздникам. Почему такое невозможно на детской площадке, в школе или детском саду — чтобы обычные дети играли бок о бок с необычными? Эта мысль становится навязчивой, когда видишь, что за одним столом сидят всякие разные дети и взаимодействуют совершенно полноценно и без всякого дискомфорта с обеих сторон. Я не знаю, готовили ли детей «обычных» ко встрече на празднике с «особыми» детьми, но и те и другие ведут себя естественно. Девочка с синдромом Дауна показывает девочке без этого синдрома бусы, которые она сделала. Та хвалит и в ответ показывает свои. Мальчик с синдромом Дауна бегает вокруг колонны за мальчиком без синдрома Дауна. Еще два мальчика танцуют под ритмичную музыку и повторяют друг за другом движения и звуки. Через какое-то время вообще перестаешь обращать внимание на то, где какой мальчик или девочка. Все — играют, танцуют, пьют, едят, плачут, смеются, сидят на плечах у пап, спят на руках у мам, общаются со сверстниками. И родители этих детей не облечены в доспехи, не излучают внеземное сияние, не свидетельствуют своим лицом о сказочных подвигах. Родители как родители. Спокойные доброжелательные обычные родители.
Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Английский врач Джон Лэнгдон Даун John Langdon Down, 1828-1896 в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей, например таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония.
21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна
«Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые. 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Это наиболее частый, хорошо изученный синдром, диагностика которого, чаще всего не вызывает сложностей. Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя. Презентация книги в Петербурге прошла в Международный день человека с синдромом Дауна в Упсала-Цирке. Смотрите свежие новости на сегодня в Любимом городе | 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. не болезнь, им нельзя заразиться.
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
Он был посвящен Международному дню людей с синдромом Дауна. Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя. Сегодня во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна. Синдром Дауна не излечивается, однако сопутствующие ему патологии благодаря современным достижениям медицины всё лучше поддаются коррекции. Чтобы люди с синдромом Дауна могли социализироваться и реализовать себя, им необходима любовь и забота родных, а также поддержка специалистов, помогающих им расти и развиваться, осваивать новые навыки и умения, необходимые для дальнейшей полноценной жизни. Синдром Дауна — заболевание, которое возникает в результате генетического сбоя: 47 хромосом вместо 46, за счет трех копий 21-ой хромосомы.
Отец и сын
- ВЦИОМ. Новости: Синдром Дауна
- Мы не особенные, мы – просто дети! /
- Благодарим Вас за регистрацию на сайте «Даунсайд Ап»!
- ForPost - Здоровье: Записи
«Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье
Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя. Кроме синдрома Дауна, у мальчика синдром гиперактивности, и за ним необходимо постоянно присматривать. Клиника Faмилия рассказывает о синдроме Дауна в день, посвященный заболеванию.
День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни
Кстати, дата для проведения Международного дня людей с синдромом Дауна соответствует причине болезни — 21.03. С 2006 года этот день объявлен Всемирным днем людей с синдромом Дауна и отмечают его во всех странах в целях повышения уровня информированности общества о заболевании. Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин считает, что в этот день людей с синдромом Дауна нужно поблагодарить – за то, что они вправили остальным мозги. «ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна. 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Синдром Дауна – заболевание, возникающее у человека в результате генетической аномалии, при которой в организме появляется дополнительная хромосома.
Поделиться ссылкой:
- 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
- Отец и сын
- 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
- Международный день человека с синдромом Дауна.
- Post Navigation
Мы не особенные, мы – просто дети!
А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников. Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия. В Москве даже существует единственный в мире театр, где все люди имеют синдром Дауна. Труппа, которая называется «Простодушные», успешно гастролирует и собирает полные залы. В сам же этот День во многих странах мира проходят различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары.
В средствах массовой информации эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут.
Конечно же, огромную роль здесь сыграла его учительница — очень опытная, терпеливая, настойчивая и заботливая, как мама. Благодаря ее профессионализму Никита стал настоящим школьником. Он делает большие успехи — у него появилась усидчивость и желание узнавать все больше и больше нового. Помощь после смерти «любимого папы» История Станислава 9 лет Стас Так сложилось, что Стаса воспитали бабушка и дедушка — они и стали для него настоящими мамой и папой. Пожилые люди поддерживали ребенка во всем, окружили его вниманием и любовью. Но однажды дедушки не стало. Стас с бабушкой — Аллой Владимировной — очень тяжело переживали эту потерю, мальчик до сих пор в каждом мужчине видит своего любимого «папу». Все тяготы воспитания ребенка легли на плечи бабушки, она изо всех сил старалась поддерживать горячо любимого внука и не впадать в отчаяние. Как-то Алла Владимировна наткнулась на объявление о наборе детей с синдромом Дауна в Свято-Димитриевский детский центр.
Когда она впервые привела Стаса на собеседование, увидела все условия обучения и то, какое отношение здесь проявляют к детям с особенностями здоровья, то просто расплакалась от счастья. Если бы вы знали, в каком состоянии находились мы со Стасом после смерти дедушки, как мы тяжело переживали, что у нас больше нет его мужской поддержки. У меня просто руки опускались, а тут вы…» — радостно сказала она сквозь слезы. Сейчас Стасу 10 лет. Он уже больше года занимается в коррекционном классе Свято-Димитриевского детского центра и в Димитриевской школе. Стас сразу же подружился не только с одноклассниками, но и с воспитанниками всего детского центра Стас сразу же подружился не только с одноклассниками, но и с воспитанниками всего детского центра. Это очень любознательный, активный и подвижный ребенок, у него на все есть свое мнение. Несмотря на нарушения речи, в школе Стас быстро научился читать и писать. А еще выяснилось, что он очень любит математику.
Неверные результаты встречаются при многоплодных беременностях, при мозаичных и транслакационных формах СД. Суть метода заключается в исследовании ДНК плода, выделенной из крови матери. Анализ возможен с 9 недель беременности и проводится за счет средств семьи. Надо помнить, что НИПТ также является скрининговым методом, который нуждается в подтверждении - кариотипировании плода. Если диагноз СД выявлен у плода в ходе беременности, до определенного срока, возможно прерывание такой беременности. В нашей практике большинство матерей предпочитают прерывание беременности в случае болезни плода, однако есть некоторые семьи, которые выбирают рождение больного ребенка. Родители должны четко понимать, какие трудности их могут ожидать с рождением ребенка с СД, а врач-генетик должен максимально объективно, не директивно, донести всю необходимую информацию до родителей, чтобы обеспечить семье возможность принятия информированного решения. Применение пренатального дородового скрининга должно отражаться на распространенности СД в популяции. Однако, в исследовании, проведенном в Великобритании 2011 при анализе двадцатилетнего применения программ пренатального скрининга СД с исследованием уровня биохимических показателей крови матери в сочетании с ультразвуковым обследованием плода, было показано, что распространенность СД среди живорожденных, в целом, не изменилась. Увеличение материнского возраста с одной стороны и рост выживаемости детей с трисомией 21-й хромосомы с другой стороны дали компенсирующий эффект применения пренатальной диагностики. В связи с улучшением качества медицинской помощи детям в последние десятилетия отмечается существенное снижение младенческой смертности и рост продолжительности жизни пациентов с СД, в основном, за счет успешной хирургической коррекции врожденных пороков сердца и желудочно-кишечного тракта. Продолжительность жизни людей с СД в последнее время также заметно увеличивается. Так, в США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет. Значительный вклад в улучшение качества жизни и в повышение социальной адаптации людей с СД внесли специализированные медицинские профилактические руководства и рекомендации. Применение рекомендаций профилактического наблюдения позволяет диагностировать ассоциированные с синдромом заболевания до развития необратимых последствий, проводить профилактику и лечение этих заболеваний у детей с СД, а также предотвратить появление вторичной задержки развития, обусловленной сопутствующей патологией. С развитием молекулярной генетики стало возможно более подробное понимание механизма формирования симптомов синдрома. Несмотря на то, что детальный анализ ДНК еще продолжается, были выделены участки критические регионы , ответственные за развитие большинства симптомов СД. Патогенез механизм формирования характерных проявлений и ассоциированных с синдромом заболевания связан с «доза-эффектом» генов, расположенных на длинном плече 21-й хромосомы.
Он ложился на парту, закрывал глаза и изо всех сил прикидывался спящим, но стоило преподавателю отвлечься — тут же ускользал из класса в игровую комнату! Однако спустя время Никита все-таки понял, что никуда не спрячешься, и заниматься необходимо. Конечно же, огромную роль здесь сыграла его учительница — очень опытная, терпеливая, настойчивая и заботливая, как мама. Благодаря ее профессионализму Никита стал настоящим школьником. Он делает большие успехи — у него появилась усидчивость и желание узнавать все больше и больше нового. Помощь после смерти «любимого папы» История Станислава 9 лет Стас Так сложилось, что Стаса воспитали бабушка и дедушка — они и стали для него настоящими мамой и папой. Пожилые люди поддерживали ребенка во всем, окружили его вниманием и любовью. Но однажды дедушки не стало. Стас с бабушкой — Аллой Владимировной — очень тяжело переживали эту потерю, мальчик до сих пор в каждом мужчине видит своего любимого «папу». Все тяготы воспитания ребенка легли на плечи бабушки, она изо всех сил старалась поддерживать горячо любимого внука и не впадать в отчаяние. Как-то Алла Владимировна наткнулась на объявление о наборе детей с синдромом Дауна в Свято-Димитриевский детский центр. Когда она впервые привела Стаса на собеседование, увидела все условия обучения и то, какое отношение здесь проявляют к детям с особенностями здоровья, то просто расплакалась от счастья. Если бы вы знали, в каком состоянии находились мы со Стасом после смерти дедушки, как мы тяжело переживали, что у нас больше нет его мужской поддержки. У меня просто руки опускались, а тут вы…» — радостно сказала она сквозь слезы. Сейчас Стасу 10 лет. Он уже больше года занимается в коррекционном классе Свято-Димитриевского детского центра и в Димитриевской школе. Стас сразу же подружился не только с одноклассниками, но и с воспитанниками всего детского центра Стас сразу же подружился не только с одноклассниками, но и с воспитанниками всего детского центра. Это очень любознательный, активный и подвижный ребенок, у него на все есть свое мнение.
Заказать звонок
- Во Всемирный день людей с синдромом Дауна проходят тематические лекции и семинары
- БУЗ ВО "ВГКП № 7"
- Как в Уфе прошел Международный день человека с синдромом Дауна - сюжет "Вестей"
- 10 неудобных вопросов о синдроме Дауна