Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА).
Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве. Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА). Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тюмени.
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
Врачи трех федеральных медицинских центров отказали екатеринбуржцу Мише Бахтину со СМА в двойной терапии препаратами «Рисдиплам» и «Золгенсма». Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать. Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо – мальчик начал делать свои первые шаги.
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе. Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может. Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе. Мама стала для сына полноценным реабилитологом, занимается с ним на виброплатформе, выучилась специальной технике массажа Осенью и зимой 2020 года Мише сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно. Но в случае с Мишей был сделан перерыв — для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года.
В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма». Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку» Яна ставит Мишу в вертикализатор — Да, два балла — это прирост, но, наверное, он должен определять возможность каких-то дальнейших действий. Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному. У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга.
С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве. Мама стала для сына полноценным реабилитологом, занимается с ним на виброплатформе, выучилась специальной технике массажа Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении. Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло.
Вместо губернатора в переговорах по вопросу назначения трехлетнему Мише препарата примет участие глава регионального минздрава Андрей Карлов, рассказала URA. RU юрист семьи Юлия Липинская. Просился на личный прием. И вот на днях нам согласовали встречу, но вместо себя губернатор отправил министра свердловского здравоохранения Андрея Карлова», — отметила Липинская. Семья Бахтиных ожидала личного участия губернатора в решении критически важного для здоровья ребенка вопроса. Дмитрий и Яна уже встречались с Карловым летом 2023 года во время пикета. Тогда никаких вариантов, чтобы разрешить ситуацию, предложено не было.
Все это — вранье. Мы вчера получили сведения по поводу того, что губернатор дал распоряжение по предоставлению именно лекарственного препарата «Рисдиплам». Об этом распоряжении мы узнали только из СМИ, лично до нас никто этого не доводил. Вчера главный врач больницы ОДКБ прибыл в минздрав для беседы. Эта беседа вообще бесполезная и неинформативная была. Аналогичная неинформативная беседа. Все эти манипуляции, которые создаются, в том числе, министерством здравоохранения, у нас есть определенная позиция по этому поводу. Поскольку 14 декабря будет прямая линия с президентом, делается все для того, чтобы загасить эту всю ситуацию, которую, вчера создал Бахтин», — заключила она.
На все эти вопросы журналист E1. RU Елена Панкратьева постаралась ответить в этом материале, приведя доводы всех сторон. Три года назад. Осень 2020-го Диагноз «спинальная мышечная атрофия» Мише поставили дней через десять после рождения. Тогда, в 2020 году, это была самая ранняя диагностика СМА в России. После выписки из роддома родители Яна и Дмитрий заметили, что малыш неестественно держит руки, сгибает их в локтях, подгибает в кистях. Сразу же поехали на прием к врачу. В этот день невролог сообщил родителям, что их Миша, вероятней всего, болен СМА. Спустя несколько дней анализы точно подтвердили предполагаемый диагноз. Из-за мутации гена у людей со СМА производится меньшее количество этого белка, что приводит к потере моторных нейронов — крупных нервных клеток в передних рогах спинного мозга, которые обеспечивают моторную координацию и поддержание мышечного тонуса. Малыш попал в реанимацию вскоре после рождения Источник: семейный архив Бахтиных А еще через несколько дней у Миши случился приступ аспирационной пневмонии. При этом заболевании нарушается работа легких. Только поэтому. После этого Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания, под ИВЛ. Родители стали добиваться лечения с первых же дней, как только узнали про диагноз. Еще несколько лет назад СМА считалась неизлечимым заболеванием. Мише повезло: препараты, останавливающие болезнь, уже были изобретены, прошли стадию клинических испытаний и начали применяться. На тот момент вариантов лечения было два. Первый — «Спинраза», эти инъекции нужно делать пожизненно. Второй — «Золгенсма», один укол которого исправляет поломанный ген. Препарат «Рисдиплам» он тоже применяется для лечения СМА, принцип действия, как у «Спинразы», назначают пожизненно поступил в гражданский оборот в России чуть позже, весной 2021 года. Мишу в самолете доставили в Москву, в федеральный медицинский центр Источник: семейный архив Бахтиных Одна ампула «Спинразы» на тот момент стоила около 8 млн рублей, а первый курс лечения из четырех инъекций — 32 миллиона. Цена «Золгенсмы» на тот момент была 160 миллионов рублей, но в 2020 году этот препарат еще не был официально зарегистрирован в России и не был введен в гражданский оборот. Таким образом, «Золгенсму» закупить за счет государства было нельзя — в отличие от «Спинразы», которая на то время уже была официально рекомендована для лечения детей со СМА. Сперва ему сказали, что ответят в положенный по закону срок — в течение месяца. Если бы Дмитрий и Яна послушно шли по официальному пути и месяцами ждали ответа от чиновников, Миши, вероятнее всего, уже не было бы в живых. Болезнь в его случае развивалась очень быстро. Каждый упущенный день — это гибель тысячи мотонейронов. Отчасти благодаря активной позиции родителей, огласке и общественному резонансу Мише уже через десять дней после постановки диагноза сделали самый первый укол «Спинразы». После этого он прошел курс лечения этим препаратом, состоящий из четырех инъекций. Две дозы закупил свердловский Минздрав, еще две оплатил меценат, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин. Мальчику стало лучше, он стал дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ. Спустя полгода. Укол за 160 миллионов Укол спас Мише жизнь, но ожидаемого эффекта не дал Источник: семейный архив Бахтиных 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. На тот момент это лекарство уже было зарегистрировано в России, и федеральный консилиум врачей одобрил его применение. Куплено оно было на частные пожертвования. На данный момент препарат «Золгенсма» включен в список жизненно необходимых лекарств. Его закупкой занимается специально созданный по указу президента фонд «Круг добра». Именно эта организация, существующая на налоги от сверхприбыли, обеспечивает дорогостоящими лекарствами детей с редкими заболеваниями.
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
| Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына | Спустя полгода. Укол за 160 миллионов. |
| После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку | Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устав ждать решения по обеспечению своего сына «Рисдипламом» от областных чиновников. |
Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
| 3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство | Битва за «Спинразу». |
| Новости по тегу: Миша Бахтин | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 45.ру - новости Кургана | Мише Бахтину после «Золгенсма» год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача. |
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
И мы теперь крайне боимся этого федерального консилиума, потому что в федеральном центре люди склонны не признавать ошибки. Мы стали следить. И вот проходит время, мы ждем. Я лично наблюдаю около 20 больных на "Золгенсме", из них у трех человек тоже достаточно слабые показатели, и мы заставили провести судебные тяжбы. Там, к счастью, врачи признали ошибку, и начали лечить пациентов дальше. У Миши произошло следующее. Пока "Спинраза" работала находится в крови после последней инъекции примерно полгода , мы видели, что идет улучшение, и сначала приняли это за результат от "Золгенсмы". Но проходят еще полгода, и у Миши пошли снижения показателей, ухудшения, начало болезней. Как-будто ребенка подменили.
Стало очевидно, что он перестал быть на лечении. То, что до этого происходило улучшение, происходило исключительно на следах загрузочного введения "Спинразы". Мы обратились к врачам, потому что должны исходить из интересов ребенка, а не из экономии бюджета. В это время уже был создан "Круг добра". И это даже была не ответственность министерства здравоохранения, а ответственность "Круга добра". Мы попросили вернуть Мишу на одно из видов лечения, потому что видно, что лечение не происходит. А вы должны понимать, что мы не можем ждать. Потому что с момента, когда происходит обострение болезни, у ребенка начинают погибать мотонейроны.
В среднем у нелеченого ребенка в день погибает 100 тысяч мотонейронов. У нас их примерно миллиард. Но за несколько месяцев погибает несколько процентов мотонейронов. Это потеря безвозвратная. Ни реабилитация, никакое лекарство не помогут. Мы не можем позволить ждать. Все эти препараты позволяют только прекращать смерть мотонейронов. Мы видим, что смерть мотонейронов у Миши возобновилась.
Мы просим провести правильное обследование. Мы это обследование заставили сделать. Местные больницы получили назначение, но сопротивлялись этому. Мы обратились в суд. Судья потребовал экспертизу в Санкт-Петербургском педиатрическом университете. В университете написали, что лечить не надо.
Это более удобный в применении препарат в виде раствора, его можно спокойно пить дома — в отличие от «Спинразы», которую вводят в спинномозговой канал. Такую процедуру можно провести только в больнице. Посмотрите на успехи ребенка! Источник: Дмитрий Бахтин Итак, областной Минздрав по решению суда должен обеспечить ребенка «Рисдипламом». И снова препятствие: препарат можно закупить и применять лишь по назначению врача. Свердловские врачи объяснили, что назначить его могут только специалисты федерального центра, но очередной консилиум на этот раз уже по «Рисдипламу» дал отрицательный ответ. Главный довод: показаний для применения нет. При этом, со слов родителей, все специалисты отмечали, что «у ребенка зафиксирована положительная динамика, отрицательных эффектов нет, отменять терапию нельзя». Но документально это нигде не зафиксировано, и препарат так и не назначили. Через несколько минут после выхода на Красную площадь Дмитрия задержала полиция, но вскоре отпустила Источник: читатель E1. А 30 августа Дмитрий Бахтин, не согласный с решением консилиума, вместе с сыном вышел на Красную площадь с плакатом «Помогите спасти сына». Его задержали через несколько минут и доставили в отдел полиции. После опроса полицейские отпустили семью, никакого протокола составлять не стали, а плакат вернули. На следующий день глава СКР Александр Бастрыкин дело было на его личном контроле поручил предоставить доклад о ходе расследования. А маме Миши позвонил Сергей Куцев — главный генетик страны, директор клинического института имени Вельтищева. Пригласил на встречу… Почему врачи так упорно отказывают? После того приема в институте юрист семьи Юлия Липинская рассказала журналистам, что генетик заявил: прием препарата «прекращать ни в коем случае нельзя». А чуть позже Сергей Куцев лично прокомментировал ту встречу E1. Возможно, его слова об опасности отмены действительно звучали на встрече, но в другом контексте. По словам ученого, он в течение часа убеждал родителей мальчика, что применять «Рисдиплам» после применения «Золгенсмы» не стоит. Можно ли отменить «Рисдиплам» в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей. Теперь ответственность за лечение мальчика несут его родители. Врачи не могут назначить эту терапию «Рисдипламом» и не могут отменить, поскольку врачи ее не назначали. В ответ Дмитрий рассказал, что генетик не видел ребенка лично, не знаком с результатами обследований и тестов. Вернувшись в Екатеринбург, он вместе с женой и сыном вышел на пикет — теперь уже к зданию свердловской прокуратуры. После поездки в Москву Дмитрий вместе с Яной и Мишей вышли на пикет к зданию свердловской прокуратуры. RU Чтобы объяснить свою позицию, свердловский Минздрав созвал пресс-конференцию. Главный аргумент: использовать «Спинразу» после «Золгенсмы» опасно. Действие «Золгенсмы» пожизненное, вводить другие лекарства генной терапии нельзя, а все доводы о продолжении терапии основаны лишь на частном мнении тюменского врача. В Минздраве подчеркнули: каким бы опытным и заслуженным специалист ни был, такие вопросы не может решать один человек — только консилиум. Представители министерства также рассказали, как они сами хотели прояснить этот вопрос. Так, министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов направил письмо председателю Совета директоров фармацевтической компании Biogen производитель «Спинразы» Стелиосу Пападопулосу. В письме упоминается о том, что « в 2021 году Biogen объявила об исследовании по применению «Спинразы» у детей, которые ранее получали «Золгенсму». К сожалению, найти опубликованные результаты исследования в открытых источниках не удалось». Свердловский министр также кратко описал руководителю зарубежной компании непростую ситуацию с Мишей, поясняя, что «на данный момент мы не можем продолжать терапию ребенка другими препаратами, в частности «Спинразой», поскольку у нас нет подтвержденных исследований совместимости этих двух препаратов. Однако, если результаты таких исследований существуют, мы готовы представить их на Всероссийский медицинский совет, чтобы пересмотреть схему лечения мальчика». В конце письма задаются три вопроса: завершила ли ваша компания исследование «Спинразы» для детей, которые ранее получали «Золгенсму»? Каковы результаты исследования? Какой комментарий могут дать ваши эксперты: безопасно ли использовать «Спинразу» двухлетнему ребенку, который ранее получал «Золгенсму»? Ответ от компании Biogen на сегодняшний день так и не пришел.
А жизнь мальчика течет своим чередом: Миша играет в игрушки лежа на большом диване, ездит сидя в коляске, занимается стоя в вертикализаторе. Почти весь день он носит поддерживающий корсет, без него мышцы не справляются. Яна Бахтина с сыном Но это пока совсем не удручает малыша, он улыбается несмотря на трудности: обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Миша с легкостью собирает пирамидку, повторяет все, что делает мама. Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? Миша Бахтин Она с надеждой смотрит на сына и не собирается опускать руки. Семья уверена, что им удастся поднять Мишу на ноги, хотя для этого нужно еще очень много усилий. Яна терпеливо рассказывает подписчикам о здоровье мальчика и вовсе не обижается на нетерпеливые вопросы типа «Ну когда уже? Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не все. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать», — говорит Яна. Миша Бахтин История Миши началась задолго до чудо-укола.
Сперва ему сказали, что ответят в положенный по закону срок — в течение месяца. Если бы Дмитрий и Яна послушно шли по официальному пути и месяцами ждали ответа от чиновников, Миши, вероятнее всего, уже не было бы в живых. Болезнь в его случае развивалась очень быстро. Каждый упущенный день — это гибель тысячи мотонейронов. Отчасти благодаря активной позиции родителей, огласке и общественному резонансу Мише уже через десять дней после постановки диагноза сделали самый первый укол «Спинразы». После этого он прошел курс лечения этим препаратом, состоящий из четырех инъекций. Две дозы закупил свердловский Минздрав, еще две оплатил меценат, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин. Мальчику стало лучше, он стал дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ. Спустя полгода. Укол за 160 миллионов Укол спас Мише жизнь, но ожидаемого эффекта не дал Источник: семейный архив Бахтиных 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. На тот момент это лекарство уже было зарегистрировано в России, и федеральный консилиум врачей одобрил его применение. Куплено оно было на частные пожертвования. На данный момент препарат «Золгенсма» включен в список жизненно необходимых лекарств. Его закупкой занимается специально созданный по указу президента фонд «Круг добра». Именно эта организация, существующая на налоги от сверхприбыли, обеспечивает дорогостоящими лекарствами детей с редкими заболеваниями. Видеообращения с призывом помочь мальчику из Екатеринбурга записывали известные артисты и музыканты. Деньги на препарат собрали за пять месяцев, на этот раз без помощи крупных бизнесменов. Люди переводили по 100, 200, 500 рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий. И вот Миша спасен! Инъекцию делали в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого. Но еще зимой, то есть через два года после укола, мальчик играл, лишь лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе. Сидеть он мог лишь в поддерживающем корсете. Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе. Укол спас жизнь, но на ноги не поставил. Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол. Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает. В мае 2021 года состояние Миши оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсмой», объясняли родители. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — говорил Дмитрий. Но стоит ли сейчас его применять? Родители уверены, что можно и нужно. Осенью 2021 года Мишу обследовали в институте имени Вельтищева. Как говорит Яна, по итогам теста два специалиста института рекомендовали подключить, а точнее, вернуть терапию «Спинразой». Но, по словам мамы мальчика, написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. RU Спустя год, как рассказывают родители, продолжение терапии поддержал еще один специалист — врач-невролог одной из частных клиник Тюмени Анна Кокорина. Она специализируется на лечении детей с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА. Информацию об эффективности и возможности продолжения терапии родители также изучали и сами: данные есть в открытом доступе, в том числе на сайтах фармкомпаний, которые участвовали в специальном двухлетнем исследовании RESPOND. Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски. Также говорится, что положительные результаты исследования были представлены на конгрессе Американской академии неврологии в апреле 2022 года.
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Губернатор заявил, что Миша Бахтин получит жизненно важное лекарство для лечения СМА. Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое. Маша бахтина шадринск последние новости. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Казани. Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего.
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
В 12 часов доставили кейс с препаратами, всё очень серьёзно — под пломбами, с GPS-датчиками. Потом начался процесс разморозки. К 16 часам препарат разморозился, и в 17:00 его начали вводить, вся процедура заняла два с половиной часа. Рядом с Мишей в палате всё это время находился заведующий отделением Геннадий Германович Прокопьев и Мишин лечащий врач», — рассказывает папа Миши Дмитрий.
Когда Мишу выпишут и отпустят — неясно, пока ведётся наблюдение за всеми его показателями. Первые изменения в организме и в анализах должны появиться на третий день.
Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Миша перед инъекцией «Золгенсма» Фото: Дмитрий Бахтин Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Мишутка прошлым летом Фото: семейный архив Бахтиных Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно.
Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? RU Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение.
Сам Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из чиновников не связывался, поэтому останавливать пикет он не собирается. Он добавил, что ни на какой консилиум не согласится, потому что Миша прошёл все обследования и у него нет никаких побочек.
Юрист семьи Бахтиных заявила изданию Е1. Теперь родители Миши ждут от чиновников гарантий, что их сын всё-таки получит лечение. Мише Бахтину сделали самый дорогой укол в мире, когда ему было всего 8 месяцев. По словам его матери, с помощью препарата «Золгенсма» мальчику удалось сохранить подвижность конечностей.
После того как укол был сделан, родители отметили отсутствие улучшений в состоянии Миши и попросили продолжить ранее начатую терапию препаратом «Спинраза». Затем, основываясь на заключении невролога, перешли на терапию другим препаратом — «Рисдиплам». С августа 2022 года родители мальчика самостоятельно дают ребенку этот препарат, месячный курс которого стоит около 1 млн рублей. Сейчас лекарство помогают закупать фонды. Еще год назад родители обращались в Министерство здравоохранения Свердловской области и Областную детскую клиническую больницу ОДКБ , чтобы получить документ на бесплатное пожизненное получение лекарства. Но специалисты министерства и врачи ОДКБ пришли к выводу, что продолжать лечение нецелесообразно, так как опыта тандемной терапии пока нет, а значит применение препарата «Рисдиплам» может нанести вред здоровью мальчика.
Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
7 июля 2022 - Новости Кургана - Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка - У 16-летнего Миши Бахтина взрослый серьезный взгляд. Он терпеливый, задумчивый и смелый. (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти. Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. 26 сентября 2023 - Новости Омска - В Екатеринбурге на 10 тысяч рублей оштрафован отец Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА).
Архив материалов
- История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал
- Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
- Другие новости
- Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
- Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА